Trauer über behindertes Kind, wird das jemals leichter?

Tja, Trauer muss man verarbeiten. Mit Neid wird das leider nichts. Und dass die "Brut der Anderen" gesund geboren ist, bedeutet gar nichts - Gesundheit ist ein Geschenk, was einem JEDERZEIT genommen werden kann, stimmts? Im Kiga meines Jüngsten war ein Junge, der völlig gesund geboren wurde. Mit 7 Monaten hat er bei der Tagesmutter Milch aspiriert - seitdem ist er schwerst mehrfachbehindert. Er kann gar nichts mehr, noch nicht mal mehr essen, sich irgendwie willentlich ausdrücken oder sich gezielt bewegen. Ich glaube, so ein Schicksal ist viel schlimmer.

Ich habe übrigens auch 2 behinderte Kinder. Beide sind behindert, weil ich in der SS ein Medikament nehmen musste (damals kannte man die fatalen Nebenwirkungen noch nicht). Mein Ältester ist "nur" seelisch und körperlich behindert. Mein Jüngster ist zusätzlich noch geistig behindert mit einem IQ von 50. Ein paar mal war der Kleine sauerstoffpflichtig, Prekoma kennt er auch schon - inklusive Wesensveränderung und massiven Rückentwicklungen. Die Prognosen meiner Kinder waren schlecht. Ja klar, man kann damit leben, aber ein lebenswertes Leben? Heute sind sie 8 und 9 Jahre jung. Sie haben sich BEIDE deutlich besser entwickelt, als wirklich Jeder gedacht hatte. Klar war das harte Arbeit. Es gab unzählige Krankenhausaufenthalte (oftmals wussten wir nicht, ob unsere Kinder das überhaupt überleben werden), unzählige Therapien (auch stationäre Intensivtherapien), und Kuren. Nicht zuletzt gab es immer sehr gute Ärzte, Fachärzte, Therapeuten, Erzieher/Lehrer/Schulleiter, I-Kräfte/Schulbegleiter, Sachbearbeiter in diversen Ämtern und Versicherungen, ... UND die User von rehakids.de die uns einfach immer zur Seite gestanden und viel Tipps und Hilfestellungen gegeben haben.

Der Autismus wird immer bleiben, ein IQ von 50 wird nie ein normaler IQ werden und die ganzen Fehlbildungen am Skelett werden auch immer weiter fortschreiten, irgendwann werden die Jungs ganz klar dadurch starke Schmerzen haben, aber heute sind sie noch völlig schmerzfrei. Das linke Auge wird nie sehen können, aber er hat ja noch das rechte Auge und sieht damit perfekt - ok, 3D ist damit nicht möglich, aber wozu gibt es Schatten und Mamas Hand? Er ist noch NIE irgendwo dagegen gerannt.
Mein Jüngster wurde eingeschult "ohne Sprache", was bei seinem Behinderungsbild eigentlich nicht verwunderlich ist. Nach einem halben Schuljahr konnte er sprechen (1/2 Wort-Sätze, sehr verwaschene Sprache, für Dritte nicht verständlich), lesen und schreiben. Er hat das einfach mit seinen Mitschülern (inklusiv auf einer Regelschule beschult) mitgelernt. Er liebt lesen und hat dadurch das sprechen gelernt.
Mathe mag er nicht so. In der ersten Klasse hat er verstanden, was Addition bedeutet, er rechnete aber mit Anschauungsmaterial. Jetzt in der zweiten Klasse war es seiner Lehrerin irgendwann Zuviel geworden und sie hat ihm Zettelchen gebastelt mit allen möglichen Aufgaben bis zur 10. Die musste er auswendig lernen. Dann konnte er addieren bis zur 10 und seitdem kann er es auch plötzlich im Zwanzigerbereich. Da musste er nie Auswendiglernen . Er ist beschult mit Förderbedarf GE und natürlich hat er eine 1:1 Schulbegleitung. Aber niemals hätte jemand erwartet, dass er so schnell lernen kann.
Es gibt natürlich auch eine Menge Dinge, die er nicht kann: Er hat eine massive Essstörung (extrem selektiver Esser). Er muss noch immer gefüttert werden. Vom Trocken werden ist er noch weit entfernt, selbstständig an- und auskleiden klappt auch noch nicht wirklich (mithelfen klappt),...

Und wenn ich ihn mir so anschaue: Er ist ein Sonnenschein. Ich will ihn so, wie er ist. Ich will ihn nicht gesund. Nein, nicht falsch verstehen. Natürlich wollte ich kein behindertes Kind, aber ein gesundes Kind wäre nicht mein Sohn, das wäre nicht er. Er wäre dann völlig anders. Sehe ich mir die Gleichaltrigen Kinder seiner Klasse an... Ein Kind in seinem Alter ist schon ziemlich selbstständig. Es hat viele Freunde, trifft sich mit ihnen - der Loslöseprozess von den Eltern hat längst begonnen. Mein Jüngster ist auf dem geistigen Niveau eines knapp 4-jährigem Kindergartenkindes (sprachlich jünger). Da kannst du dir vorstellen, wie das mit dem Loslöseprozess ist.

Mein Jüngster ist wirklich ungelogen der Liebling Aller, egal wo er hinkommt. Er strahlt das irgendwie aus. Immer gut gelaunt, immer lächelnd, immer positive Grundeinstellung.

Hey!

Ich habe dir eine sehr persönliche PN geschickt. Es war mir lieber, dass ich das per PN erzähle und es nicht für alle zu lesen ist. Wenn du reden willst, melde dich gerne!

Liebe Grüße
Ninly mit schwerstbehinderter fünfjährigen Maus und gesundem 16 Monate altem Würmchen

Ich kann dich total verstehen.
Und ich versteh auch, daß man "neidisch" (blödes Wort) auf die anderen ist.
Meine Freundin hat vor einem halben Jahr auch ein Kind mit Gendefekt bekommen und man konnte es im US auch nicht sehen.
Ihr und vor allem ihrem Mann ging es total schlecht, sie machen eine Therapie.
So langsam "finden sie sich damit ab" und lernen, damit zu leben.

Ein Arzt sagte zu ihr: "die Liebe zu so einem Kind muss wachsen"......hört sich total furchtbar an, aber ich kann das total nachvollziehen.
Geh in eine Selbsthilfegruppe für betroffene Eltern, tausch dich aus, wie es denen ergeht, das bringt glaub total viel.
Total schön, daß du dich so liebevoll um dein Baby kümmert, die Tiefpunkte sind ganz normal, aber ich denke, sie werden weniger werden, wenn ihr es akzeptiert habt und eingespielt sein.

Alles Gute und viel Kraft

Hallo

Es tut mir leid das dein Kind behindert ist.

Aber du darfst jetzt jetzt anfangen andere Familien die gesunde Kinder haben zu beneiden. Andere haben es immer besser oder schöner.

Meine Tochter 16 Jahre alt Kam kerngesund auf die Welt. Im Alter von sechs Jahren bekam sie Epilepsie . Dann ging es los,Therapien,Medikamente. Usw. Mittlerweile schon über ein Jahr ohne Medikamente da keine Anfälle mehr waren. Trotzdem hat sie eine lernbehinderung und erst heute hatte ich ein Gespräch mit der Agentur für Arbeit .

Sie wird an der Förderschule keinen Schulabschluss schaffen. Sie muss jetzt nach der neunten Klasse ein Internat besuchen was von der Agentur für Arbeit gefördert wird.

Das ist immer noch besser als in eurem Fall,aber wenn man dann noch ein Kind auf dem Gymnasium hat und da wollen dann Eltern einen elternstammtisch machen um über ihre tollen Kinder zu prahlen dann schaffe ich das nicht. Natürlich kann meine gesunde Tochter nichts dafür aber ich schaffe solche Unterhaltungen nicht. Aber Gottseidank ist so ein elternstammtisch ja freiwillig.

Ich denke das jede Familie ihr Päckchen zu tragen hat und ihr schafft es auch.

Meine Freundin hat eben Sohn der im Rollstuhl sitzt. Körperlich und geistig mehrfachbehindert und sie hat es voll im Griff. Aber es hat bei ihr auch gedauert.

Reden,reden,reden.

Ich wünsche euch alles gute.

Lg

Hallo,

ein großes Thema, und Kati und holmen haben bereits wunderbar geantwortet, so treffend ausformulieren könnte ich das kaum.

Wir wussten bereits vor der Geburt von der Behinderung unserer Tochter und haben uns freiwillig entschieden. Die Situation von euch, es erst nach der Geburt zu erfahren und keine Wahl zu haben, stelle ich mir ungleich schwieriger vor

Unsere Familie unterstützt uns sehr, und mein Mann ist mir eine große Hilfe in dieser Hinsicht, und trotzdem erlebe ich immer wieder Phasen der Trauer.

Trauer ist ja ein Abschied nehmen, in unserem Fall von dem Kind, was wir erst im Kopf hatten.

Komscherweise war aber der erste Rollstuhl bei meiner Tochter eine Erleichterung, so etwas wie ein Coming Out an die Öffentlichkeit: "Seht her, sie ist behindert!"
Vorher wussten wir es zwar, aber Fremde nicht, weil sie im Buggy war und noch so klein aussah.

Bei dir ist es schon viel früher der Fall, sobald die Zeit der Mützen vorbei ist, werden die Leute es sehen. vielleicht kannst du dich innerlich besser darauf vorbereiten, wenn du deine Trauer annehmen kannst?
Kannst du mit jemandem darüber sprechen?

Ich habe übrigens auch Freundinnen, die ganz toll mit meiner Tochter umgehen und selber aber nie ein behindertes Kind bekommen hätten.
Da spüre ich auch die Erleichterung, dass es nicht sie getroffen hat.
Am Anfang war das schwer auszuhalten, aber letzendlich sind es in allen anderen Bereichen gute Freundinnen, das war mir dann wichtiger.

Und das mit der sogenannten Bereicherung sehe ich auch zwiegespalten, ehrlich gesagt.
Es ist vieles so enorm aufwändig!
Ich stelle mir ab und zu vor, wie es wäre, wenn sie auf mich zugeLAUFEN käme statt im Rolli zu fahren.
Wie es wäre,mit ihr durch das Unterholz zu stromern im Wald.
Am Strand durch die Wellen zu laufen.
Ihr entgeht so vieles, was für mich wichtig war.

Aber hey, sie selbst ist glücklich, und das zählt doch, oder!?
Sie bezaubert andere durch ihre Art und bisher haben wir von Außenstehenden überwiegend positive Reaktionen bekommen.

Übrigens haben wir noch zwei Kinder nach ihr bekommen und dürfen auf diese Weise auch das ganz normale Leben kennenlernen. Fast normal zumindest.

Die Frage nach dem Warum blieb bei uns unbeantwortet,owohl es mich natürlich interessieren würde. Aber mittlerweile habe ich keine Zeit mehr zum Grübeln.

Wünsche dir, dass du einen Weg findest, um gut damit fertig zu werden.
Abstand ist übrigens auch wichtig.
Nimm dir einen Babysitter und geh zwischendurch weg von deinem Kind.
Pass auf, dass du Zeit zum Auftanken hast.
Stichwort Verhinderungspflege.

Alles Gute, reykja

Ich verstehe dich so gut, obwohl ich gesunde Kinder habe. In der Schwangerschaft lag ich von der 22. bis 33. Woche im KH und man wartete darauf, dass ich die Kinder verliere. Danach 7 Wochen ITS etc....

Viele wussten nicht, wie sie mit mir umgehen sollen, stellten bescheuerte Fragen oder meldeten sich gar nicht. Wenn ich meine Ängste äußerte, hieß es man müsse die Kinder annehmen wie sie sind. Gerade die, die am meisten den Zeigefinger erhoben haben, haben später selbst zig Untersuchungen machen lassen, ob ja alles in Ordnung ist.

Keiner wünscht sich ein behindertes Kind. Klar! Und viele Leute sind unsicher, was sie zu dir sagen sollen. Deshalb suchen sie Leute nach positiven Sachen, z. B. dass er soooo süß ist, damit sie nicht fragen müssen, wie es dir damit geht, wie du klar kommt. Sie wollen nichts negatives hören.

Vielleicht könntest du begleitend in eine Selbsthilfegruppe gehen oder eine Therapie anfangen. Ich weiß, wovon ich rede. Das tut wirklich gut.

Hallo, unsere Situation ist mit eurer niemals zu vergleichen, nicht einmal annährend, aber ich kann dich verstehen.
Unsere ältere Tochter ist Asperger- Autistin. Wir haben die Diagnose erst seit knapp 18 Monaten, und sie wird nächsten Monat 13. Seit ihrer Geburt war sie auffällig, eckte immer an, keiner nahm mich ernst.

Über die Jahre bin ich oft verzweifelt, unsere Familie stand auf dem Spiel.

Ich hatte manchmal das Gefühl, ich schaffe es nicht, so verzweifelt war ich.
Ich habe noch zwei weitere Kinder. Unsere jüngere Tochter ist fast 11 und hat mich all die Jahre gerettet, weil sie mir gezeigt hat, dass es auch unkompliziert und normal sein kann. Ihre große Schwester hat unheimlich viel von ihr gelernt, umgekehrt aber auch.
Nach der Diagnose wurde alles besser. Sie bekommt jetzt eine angemessene Therapie, kommt in der Regelschule gut klar und entwickelt sich gut.
Und vor zwei Monaten kam unser kleiner Sohn zur Welt. Ich hoffe sehr, dass er kein Autist ist, aber das wissen wir erst in einigen Jahren.
Ich kenne diese Verzweiflung sehr gut und die Frage nach dem Warum. Ich habe sie mir auch jahrelang gestellt. Alles Gute für euch. LG

Liebes lieschenmariechen,

ich habe mir nicht alle Beiträge durchgelesen - aber es waren viele ermunternde Worte dabei und ich wünsche Dir aus ganzem Herzen Kraft und Mut für den Weg, der vor Dir liegt.
Ich möchte noch ein paar Worte aus einer vielleicht etwas anderen Perspektive sagen. Denn ich finde: JA, man DARF in einer Situation wie der Deinen neidisch sein, warum verdammt noch mal nicht? Warum ist es nicht o.k., nach der Geburt eines behinderten Kindes zu trauern? Über alles und jedes wird (auch hier bei urbia!) getrauert: geh nur mal in die Rubrik "Trauer und Trost". Da weinen Leute um ihren verstorbenen Papagei oder ihren Kater, andere trauern um die verlorene Möglichkeit einer Schwangerschaft in der 5. Woche. Und da soll es nicht in Ordnung sein, sein Schicksal zu beklagen wenn der Lebenstraum, den man für sich und sein Kind hatte zerbricht? Das IST ein Schock und JAJAJA: ich finde es ist in Ordnung wenn man seinem Schmerz auch mal freien Lauf lässt und sich denkt: WARUM haben alle anderen gesunde Kinder, nur ich nicht?! Hier reden wir ja schließlich nicht vom Neid auf das größere Auto oder das dickere Bankkonto. Sondern einfach über die Trauer darüber, dass andere etwas haben was man selbst niemals haben wird - ein gesundes Kind. So. Und Du hast recht: bei vielen Eltern, die Dein süßes Baby ansehen und in Begeisterungsrufe ausbrechen ist im Hinterkopf die Erleichterung: ein Glück, das es mich nicht getroffen hat. Vielleicht gelingt es manchen Menschen ja gleich auf Anhieb, ein krankes Kind heiter und gelassen anzunehmen so wie es ist und es sich nicht anders zu wünschen - aber ich bin nicht der Dalai Lama, ich kann das nicht.
Mein Mann hatte aus erster Ehe ein Down-Kind, das sehr früh an einem Herzfehler gestorben ist. Er hat es gehasst, wenn andere Menschen ihn damit trösten wollten, dass Down-Kinder "ja solche Sonnenscheinkinder" sind. Er hat sein Kind sehr geliebt, aber nein: er wollte kein zweites behindertes Kind. Und das darf man auch mal so sagen.
Ich denke, Du stehst am Anfang Eures gemeinsamen Weges und Du wirst sicherlich mit der Zeit weniger Schmerz und Verzweiflung empfinden. Da geben Dir hier ja auch viele Beiträge Trost. Aber Du hast auch das Recht darauf, zu klagen. Es ist immer der Wunsch der anderen, dass man sich rasch in sein Schicksal fügt - klar, das macht es doch auch für sie viel leichter! Mein Rat: binde all diese wohlwollenden Menschen, die Deinen Sohn süß und putzig finden mit in seine Pflege ein (soweit das geht). Wer sich wirklich engagieren will wird dann auch einen Weg zu Euch finden und Euch unterstützen. Du bist nicht alleine.

Ich wünsche Dir viel Glück!
Evi