Hallo,
Meine Tochter Lea Marie leidet seit Geburt an einem schweren Immundefekt.
Das bedeutet das ihr Immunsystem nicht funktioniert und sie immer wieder schwere Infekte hat.
Wir sind im St.anna in Wien in betreuung.
Momentan bekommt sie Immunglobuline einmal in der Woche unter die Haut gespritzt. Dies läuft über eine Infusionspumpe.
Dadurch das ich selbst Krankenschwester bin mach ich das von zuhause.
Weiters steht uns eine Stammzellentransplantation bevor.
Momentan sind wir noch auf der Suche nach einem Spender.
Es ist wirklich schwer für mich als Mutter dies alles alleine durch zu stehen, da ich allein erziehend bin.
Ich habe mich hier angemeldet um Gespräche mit eventuell Müttern zu haben deren Kinder auch schwer Krank sind.
Freue mich über Antworten.
Lg. viktoria
Leben mit einem schweren Immundefekt
Liebe Viktoria,
das tut mir sehr leid mit Deinem Kind - das stelle ich mir wirklich schwer vor.
Hier bei urbia sind nicht soviele Mütter mit schwerkranken Kindern unterwegs, glaube ich.
Vielleicht wäre das hier ein besseres Forum für Dich?
http://www.rehakids.de/phpBB2/intro.html
Schau mal dort rein, vielleicht findest Du dort auch jemanden, dessen Kind die gleiche Krankheit hat.
Alles Liebe von Moni
Liebe Viktoria
Ich verstehe dich voll. Meine Tochter hat HLH. Sie ist jetzt in Behandlung. Bald hat sie ihre Stammzellentransplantation. Wir haben einen 100% passenden Spender. Gott sei Dank.
Ich freue mich dass es bald losgeht aber habe auch Angst.
Alles Gute für euch.
Schreib mir eine PN wenn du magst.
LG
Gioia
Meine Tochter hat auch HLH!!! Wie ist die Transplantation verlaufen? wie geht es ihr heute?
wir haben erst letzte Woche mit der Therapie begonnen, die Transplantation wird wohl erst in einem Jahr gemacht...
wie ist euer Krankenverlauf geschehen? auch von Geburt an?
wir sind leider in einer schwierigen Situation, da sie alle symptome hat, aber das letzte Puzzleteilchen steht noch aus, nämlich die Genetik, da ist immer alles negativ zurück gekommen, deshalb hat man so lange gebraucht (4 Monate) bis man endlich mit der Therapie begonnen hat.
hallo Viktoria,
dein Beitrag ist nun fast ein Jahr alt, wie geht es euch heute?
ich schreibe dir, weil ich selber mit einer ganz ähnlichen Situation betroffen bin. Meine Tochter ist letzten Oktober auf die Welt gekommen und seit da an sind wir nur im Krankenhaus. Nach zwei Monaten und etlichen Bluttransfusionen später ist man drauf gekommen, dass sie eine Autoimmunkrankheit hat, sie hat letzte Woche endlich mit einer Therapie begonnen (chemiotherapie) die nun 40 (!!!) Wochen dauern wird, um danach eine Stammzellentransplantation zu bekommen...
sie ist unser erstes Kind....
wie gehst du damit um? packen dich auch manchmal Gedanken wie "warum musste uns das passieren.... das schicksal hat mich vom ersten baby-glück beraubt.... angst, dass sie es nicht packen wird bzw eine behinderung haben wird... undundund..."
ich würde mich über einen Austausch mit dir freuen, vielleicht können wir uns ja gegenseitig Mut machen 
wir wären übrigens auch fast nach Wien geschickt worden, sind aber zur Zeit im Krankenhaus Bozen untergebracht und falls Komplikationen auftreten (bittebitte nicht!!!) werden wir nach Padua verlegt!
liebe Grüße und viel Kraft und Ausdauer schicke ich dir!!
ciaooo
Hallo
Ich kann dich gut verstehen, dass du große Angst hast. Ich kenne diese Ängste und eine Art Hilflosigkeit, denn du stehst daneben und kannst nicht wirklich was tun. Man ist in diesen Momenten einfach angewiesen auf die Ärzte und Schwestern.
Bei uns schaut es momentan so aus, dass wir auch kurz vor der Transplantation stehen. Spender haben wir auch schon gefunden.
Habe morgen eine Besprechung mit unserem Arzt, wie es jetzt weiter geht. Es ist echt mühsam. Lea wird auch einen Dauer Zugang brauchen also einen ZVK oder Port a carth.
Zu deiner Frage warum...
Ich kenne das. Hatte auch lange Zeit diese Zweifel und diese Gedanken.
Doch im Endeffekt du wirst NIE eine passende Antwort darauf finden.
Ich hab es mittlerweile akzeptiert dass sie diese Krankheit hat.
Was so schwierig ist, ist das diesen Gendefekt den sie hat, hat Welt weit niemand. Deswegen kann mir niemand die Sicherheit geben das die Transplantation funktionieren wird. Es ist quasi ein Versuch.
Ich denke mir dabei egal wie du es machst, Schuldgefühle oder Verlustängste werden immer da sein. Wenn sie sterben sollte an einem Infekt ist es genau so schlimm wie wenn sie an der Transplantation sterben sollte.
Nur vl wird es mir helfen zu wissen, dass ich alles versucht habe.
So eine Entscheidung zu treffen JA-NEIN das kann man nicht nachvollziehen. So etwas geht über unser Denken hinaus.
Würde mich freuen von dir, euch zu hören.
Lg