Hallo. Bei meinem Sohn wurde mit einem halben Jahr ein bösartiger Tumor an der Leber festgestellt, er wurde vor Diagnosestellung mehrfach voroperiert in einem normalen Krankenhaus weil immerwährend neue Zysten an der Leber wuchsen. Wir ließen uns verlegen an eine Uniklinik, wo wir uns besser aufgehoben fühlten. Dort wurde der Tumor der sich aus der letzten Zyste entwickelte recht schnell erkannt. Rhabdoidtumor war die vernichtende Diagnose. Chemotherapie folgte und schließlich nach ein paar Wochen ist die Tumorentfernung gelungen, der Tumor von der größe eines Handballs wurde in über 10h Op entfernt. Mats hatte einen offenen Bauch der nach und nach geschlossen wurde. Nach fast 4 Wochen Beatmung hatte ich ihn endlich wieder und das Gefühl war unbeschreiblich schön. Dann folgten weitere Chemos. Mats brauchte nach der langen Beatmung Unterstützung durch einen Highflow,die Atmung verbesserte sich nur minimal und die neue Schockdiagnose schnell gestellt. Zwerchfellparese rechts. Der Highflow sollte unser ständiger Begleiter werden. Wir haben immer alles so genommen wie es kommt und kämpfen ohne Furcht. Als nächstes wurde Mats wieder gelb (Ikterus) und die Suche nach dem Grund begann. Bei einer Lebersono wurde festgestellt das die Gefäße in der Leber von Mats in die falsche Richtung laufen und ein Rückstau in Milz und Darm vorliegt durch gewachsene Umgehungskreisläufe die woher auch immer kommen. Was nun? Die Uniklinik hat uns an ein Leberzentrum überwiesen. Hier sind wir nun seit 6 Wochen, mehrere Eingriffe sind erfolgt durch Angiografie aber alle ohne Erfolg. Am Ende wurde Mats offen operiert und die Leber komplett frei gelegt damit keine fremden Gefäße von außerhalb einwachsen können, die Gefäße laufen jetzt richtig herum aber der Preis dafür ist hoch. Die Leber war kurz vorm versagen und ich habe mich im Schnelldurchlauf testen lassen weil es sehr knapp war/ist. Ich bin als Spenderin geeignet. Der Bauch ist komplett offen und die Leber ragt geschwollen heraus. Die Funktion der Leber kommt langsam ins laufen aber sie schwillt einfach nicht ab. Es ist alles so unbeschreiblich, wer es nicht selbst gesehen hat kann es sich nicht vorstellen. Mats ist jetzt schon 6 Wochen beatmet und es ist ein Tracheostoma im Gespräch. Hat jemand Erfahrung mit etwas vergleichbaren? Romy
Offener Bauch nach Tumorentfernung und Leberteilresektion bei meinem Sohn Mats 1 Jahr jung.
Hallo
ich kenn mich leider gar nicht aus, ich wollte dir/euch nur ganz viel Kraft wünschen und hoffe das bald bessere Zeiten kommen für den Kämpfer und seine starke Mama 
Ich kann euch ehrlich gesagt auch nur die besten Wünsche mit auf den Weg schicken. Für dich, deinen Sohn und auch deinen Mann.
Liebe Grüße Ela
Hallo Romy,
direkt helfen kann ich dir leider auch nicht.
Aber deine Ängste und Sorgen kann ich sehr gut nachvollziehen.
Mein Baby ist knapp 8 Monate alt und auch sehr krank.
Er hat eine Gesichtsfehlbildung, die vor allem durch ein fehlendes Kiefergelenk rechts ausgeprägt ist. Dazu ist sein kompletter Hals-Rachenbereich sehr eng.
Wir wussten vor der Geburt nichts von seiner Behinderung und wurden von einer Klinik in die nächste verlegt.
Unser Baby hat von Geburt an große Probleme mit dem Schnaufen und der Sauerstoffsättigung. Ein Tracheostoma stand bereits mehrmals im Raum.
Durch die vielen Untersuchungen und Eingriffe am Mund hat er mittlerweile das Schlucken aufgegeben und muss über eine PEG Sonde ernährt werden.
Nach 3 Monaten Intensivstationen durfte er endlich nach Hause. Mit einer halben Intensivstation und Pflegedienst zu Hause.
Er war damals noch so instabil, dass ich ständig um sein Leben gefürchtet habe.
Ich hatte das Gefühl selber nicht mehr richtig atmen zu können.
Unser Baby ist aber auch sehr tapfer und ein großer Kämpfer. Auch wenn er mehrmals am Tag schlimme Erstickungsanfälle hatte, hat er es noch geschafft uns anzulachen. Eigentlich hätte ich mich freuen sollen, aber mir bricht es immer noch das Herz, wenn ich daran denke.
Mittlerweile macht er gute Fortschritte, schnauft viel besser und zeigt ganz langsam Interesse am Essen.
Es liegt noch ein weiter Weg vor uns bis wieder Ruhe in unser Leben einkehrt, aber ich bin endlich soweit dass ich nicht mehr jeden Tag weinen muss.
Ich kann so mit dir fühlen, diese Sorgen um ein schwerkrankes Kind sind mit keinem Schmerz zu vergleichen.
Und überall sieht man glückliche Mamas mit gesunden Kindern und fragt sich warum man selber kein so großes Glück hat.
Ich wünsche Euch und dem kleinen Mats alles erdenkliche Gute!
Du kannst mir gerne auch eine PN schreiben, falls dir ein Erfahrungsaustausch wenigstens eine kleine Hilfe ist.
Liebe Grüße Lisa
Vielen lieben Dank für die Wünsche und positiven Gedanken. 
Ich kann allen Eltern von so schwerkranken Kindern raten, sich bei Rehakids.de
anzumelden - dort findet man meistens schneller Rat und Hilfe als in einem Familienforum.
Alles alles Liebe und Gute für euch.
Liebe Grüße von Moni
Das habe ich getan. Lieben Dank für den Tipp.....
Hallo Romy,
wie geht es dem kleinen Mats und euch Eltern mittlerweile?
Ich denke oft über euer Schicksal nach und wünsche dem Kämpfer alles alles Gute!
Lg Lisa
Hallo. Sorry das ich mich so lange nicht gezuckt habe. Mats geht es nicht sehr gut, er hatte eine schwere Sepsis. Die Ärzte haben uns mitgeteilt das sie für Mats nichts tut können das ihn heilt. Das war ein Schock. Klar wussten wir es wird nicht einfach aber das haben wir niht erwartet. Es wurde experimentell ein Medikament zwei mal gegeben aber einen Erfolg hat es nicht gebracht. Es war ein Versuch. Uns ist klar das er nicht mehr lange bei uns bleiben wird und es ist ein schreckliches warten. Er wird mit jedem Tag schöner und ich weiß nicht wie ich es schaffen soll ohne ihn zu leben...........Er ist die Liebe meines lebens. Es tut so unbeschreiblich weh. Ein Wunder können wir nicht mehr erwarten. Wir gehen mit Ihm jeden weg bis zuende und hoffen er ist irgendwann schmerzfei und ist sich unserer ewigen Liebe sicher. LG Romy
Liebe Romy,
das tut mir sehr leid zu hören.
Ich kann dich so gut verstehen, dass du immer verliebter in den Kämpfer bist.
Mir ging es so ähnlich. Als ich nach der Geburt erfahren habe wie schwer krank unser Baby ist, hat mein Körper wohl zuerst versucht dass er sich nicht zu sehr in ihn verliebt vor lauter Angst dass ich ihn bald wieder verliere. Ich war immer irgendwie froh wenn ich das Krankenhaus verlassen konnte.
Erst als wir ihn zu Hause hatten hab ich die Liebe zu ihm richtig zulassen und genießen können.
Vielleicht könnt ihr ihn nach Hause holen und dort mit einem Pflegedienst für Palliativpflege versorgen?
Ich wünsche euch alles erdenkliche Gute und vielleicht doch sogar noch ein Wunder.
Lisa
Hallo! Ich möchte euch alles Liebe und nur das allerbeste Wünschen!!
Fühlt euch gedrückt!!!!