Hallo.
Am 1. 9. 15 habe ich mein 2 Kind bekommen, einen kleinen rotharigen Jungen.
Er sah aus wie ein Kobold, der nur schrie und schrie.
Gut 2 Wochen nach der Geburt viel uns auf, dass etwas mit seinem linken Auge nicht stimmte. Mein Mann und ich dachten erst, es sei noch von der Tränenflüssigkeit.
Meine Schwester jedoch meinte, es sieht nach etwas schlimmeren aus.
Zügig ging ich mit ihm zum Kinderarzt, hier war der Verdacht eines grauen Staar. Noch am selben Tag ging es weiter zum Augenarzt. Dieser vermutete ebenfals einen grauen Staar. Zur operativen Behaldlung sollten wir in die Augenklinik nach Essen.
Ja, so fuhre ich mit meinem Sohn weitere 2 Wochen drauf nach Essen, mit dem Gedanken meinen Sohn, mit heilem Auge wieder zurück zu nehmen.
Tja, in der Klinik wurden direkt einige Testst durchgeführt. In den Räumen dieser Klinik brach eine Welt zusammen....Mein Sohn hatte Morbus Coats, das linke Auge war im innern total deformiert und mit Blut voll gelaufen. Er würde mit diesem Auge nie sehen können. Das war auch der grund, warum er so oft geschrien hat, er hatte wahnsinnige Schmerzen. Mir tat dieses Kind so leit. Dazu war ich so verdammt wütend, ich habe in der Schwangerschaft doch nie getrunken, Medikamente genommen oder geraucht. NIEMALS und warum bekomme ich dann ein krankes Kind?
Eine Freundin von mir hat in der Schwangerschaft geraucht, sogar noch am Tag der geburt. Und sie hat Cocktails getrunken. Ich fand es immer furchtbar was sie ihrem Kind da zumutet. Tja, Ihr Kind kam auf die Welt, außer dass das Mädchen verdammt klein und dünn war, ist es körperlich Gesund.
Das Auge wurde entfernt, ein Glasauge kam rein. Nun blicke ich dieses Kind an und es tut mir so wahnsinnig leid. Wie es da sitzt, mit seinem roten Haar und seinem Glasauge. Er tut mir so leid, weil ich glaube, dass er es nicht leicht haben wird.
Die Gesellschafft schmunzelt über rothaarige, sie schmunzelt über Menschen mit Behinderung....
Ist hier noch eine Morbus Coats Mama? Oder eine dessen Kind halb Blind ist?
VG, Issi :)
9 monate alt, Morbus Coats und halb Blind
Hallo.
Ich denke du stehst noch unter Schock und hast auch das Recht dazu.
ABER er ist Dein Kind, nicht eins! Natürlich ist es nicht einfach aber er wird sehr gut damit leben können und eine glückliche Kindheit haben und ein toller erwachsener werden wenn DU ihn so akzeptierst wie er ist, wenn du ihn stärkst, wenn du ihm zeigst das sein Leben lebenswert ist, wenn du ihm zeigst das er nicht bemittleidet werden muss! Mach deinen jungen zu einem starken selbstbewussten Menschen. Sein Handicap bedeutet nicht der Weltuntergang (auch wenn dir das gerade so vorkommt) er wird eine glückliche Kindheit haben, wenn seine Mama glücklich ist und das ausstrahlt.
Unsere Große ist schwerstbehindert. Ich habe noch nie in meinem Leben Alkohol getrunken. Erinnere mich nur an einen Abend, da war ich nicht mal besoffen. Ich habe noch nie geraucht (nicht mal gezogen). Ich war schlank und sportlich, ernährte mich gesund, war zudem noch jung.
Mittlerweile denke ich, dass besser Mamas wie ich ein besonderes Kind bekommen können als Frauen, denen das Wohl des Kindes schon in der SS am Ar*** vorbei ging.
Ich finde auch, dass du sehr distanziert schreibst. Dein Sohn klingt perfekt und stark für mich. Habe kein Mitleid. Es geht ihm jetzt doch gut! 
Behinderung heißt nicht automatisch ausgeschlossen sein. Ich habe so viele tolle Menschen kennen gelernt, die ich ohne die Behinderung meiner Tochter nicht hätte kennen lernen dürfen. Meine Tochter wird von anderen (gesunden) Kindern immer direkt toll angenommen.
Mit der Zeit wird sich deine Sicht auf die Behinderung deines Kindes wandeln. Momentan bist du geschockt... Das verstehen wir alle. *tröst*
Schaue doch mal auf www.rehakids.de vorbei. Ein Forum für Eltern besonderer Kinder. da findest du bestimmt schnell Anschluss!
Liebe Grüße
Ninly
Hallo. Ja, ich arbeite ja selber im integrativen bereich und mein Cousen ist bhindert. Er wird gehänselt, aus cafes geschmissen usw, das ist schrecklich und deswegen tut mir mein Sohn auch so leid.
Ich schau gerne mal bei Rehakids rein .)
Hey!
Darf ich fragen, in welchem Landkreis ihr wohnt? Klar es gibt immer mal blöde Sprüche, die auch weh tun können. Aber 90% der Leute sind zumindest hier nicht unhöflich, sondern akzeptieren es so oder sind nett. Rausgeworfen hat uns noch nie jemand und von Kindern selbst wurde die Maus hier tatsächlich ebenfalls noch nie gehänselt.
Ich drücke dir die Daumen, dass deine Befürchtungen umsonst sind!
Liebe Grüße
Hallo!
Ich kenne einige Menschen mit rotem Haar , auch Kinder. Niemand wird gehänselt oder schräg angesehen. Mag aber auch daran liegen, dass es ganz tolle Persönlichkeiten mit einem sicheren Auftreten sind. Und das ist DEINE Aufgabe dein Kind stark zu machen, damit es ebenso eine dieser Persönlichkeit wird 
Es gibt ganz tolle Glasaugen, die auf dem ersten Blick kaum vom gesunden Auge zu unterscheiden sind. Auch hier musst du dein Kind stärken.
Er wird selbst mit einem Auge den Führerschein machen können und du glaubst nicht, wieviele Menschen nur mit einem Auge sehen...
Schau nach vorne und verschwenden die Zeit nicht mit hätte, wenn, würde ...
LG Jenny
Huhu,
Gut, dass ihr es erkannt habt und gut, dass er keine Schmerzen mehr hat! Ihm geht es jetzt sicher viel viel besser! So wie ich die Krankheit verstehe, ist es eine reine körperliche Behinderung, richtig?
Halb Blind gibt es nicht, das ist wie halb schwanger.
Er ist sehbehindert. Na und? Wenn er auf dem anderen Auge sehen kann, dann wird er ein fast normales Leben führen können. Er wird halt wahrscheinlich kein Jetpilot oder Astronaut werden, aber vielleicht Programmierer, Professor oder so? Aber wer weiß, was man in einigen Jahren an dieser Stelle medizinisch ausrichten kann, die Forschung macht hier ja große Schritte.
Und wenn er ganz blind ist, dann führt er ein fast normales Leben, wie viele andere blinde Menschen auf der Welt auch. Barrierefreiheit ist mittlerweile in den meisten Ländern so gut in den Alltag integriert, dass blinde Menschen ganz viele Hilfsmittel haben und wie sehende Menschen ihren Alltag bewältigen können. Neulich war ich in einem Museum, da gab es spezielle Museumsführer für blinde Menschen mit tastbaren Bildern. Computer, Tablets und Smartphones sind problemlos von Blinden nutzbar und es gibt tolle Apps für sehbehinderte Menschen! Blinde Menschen haben viel schärfere andere Sinne, Tastsinn, Hörsinn, ... Denk mal an die vielen blinden Sänger und Musiker!
Niemand möchte blind sein, aber Blindheit ist heutzutage verhältnismäßig gut zu bewältigen! Wir haben viele blinde und sehbehinderte Mitarbeiter im Unternehmen, in dem ich arbeite. Und das sind alles sehr qualifizierte Mitarbeiter.
Ich finde rote Haare klasse, gerade weil sie so selten sind. Das ist etwas ganz besonderes und rothaare Kinder sind doch wirklich niedlich. Wir sind doch nicht mehr im Mittelalter!
Bestärke Deinen Sohn und hilf ihm. Oft werden Menschen, die es im Leben etwas "schwieriger" haben, weil sie ihre Einschränkungen überwinden müssen (und ihnen nicht alles zufliegt), genau deshalb zu ganz tollen Menschen! Wichtig ist, dass Du als Mutter hinter ihm stehst und ihm nicht das Gefühl gibst, dass er irgendwelche Unzulänglichkeiten hat!
Alles Gute,
Hanna
Halb blind? Das klingt so grausam. Sieh es mal so: Dein Sohn wird es NIE anders kennen. Für ihn ist ein Auge völlig normal. Es wird keinen Unterschied geben, wenn du ihn später siehst. Er kann alles machen. Er rennt nirgendwo dagegen. Für ihn ist das alles völlig normal und ok. Nur du kennst den Unterschied und DU bist es, die trauert. Du solltest ihm dieses Wissen nicht unbedingt vermitteln.
Ach ja, mein jüngster Sohn hat wahrhaft kein Körperteil, was nicht behindert ist - er ist u.a. Links vollblind. Bei ihm ist es "nur" ein extrem unterentwickelter Sehnerv. Es ist bei ihm nicht ganz so zeitig aufgefallen, wie bei deinem Sohn, ich glaube erst, als er 1,5 Jahre war. Als ganz kleines Kind konnte er z.B. keine Kugel in eine Kugelbahn legen, die mitten im Raum stand und keinen Schatten warf. Heute hat er da längst so seine Tricks. Das einzigste, was wirklich gar nicht geht, sind Treppenstufen, wenn es dunkler ist.
Ach ja, du musst wirklich mal deine Meinung über Behinderte ändern. Vielleicht solltest du selbst mal einige Behinderte kennenlernen...außer deinem Sohn.
Du hast so viel Vorurteile, dass du gar nicht in der Lage bist, dein Kind anzunehmen, wie es ist.
Meine Kinder wurden nie belächelt. Sie haben ihre Eigenheiten, wie jeder andere Mensch auch. Ich habe stets dafür gearbeitet, dass behinderte Menschen in dieser Gesellschaft inkludiert sind und nicht irgendwo weggeschlossen werden. Nur so kommt es zu dem Phänomen, dass die Menschen über Behinderte "Lächeln". Das ist ein Fehler, den die vorherigen Generationen leider gemacht haben - wir leiden nun darunter. Gesunde Erwachsene, die keine Behinderte in der eigenen Familie haben, kennen sowas überhaupt nicht und wissen einfach nicht, wie man auf einen behinderten Menschen reagiert. Aber es ist an uns, die Zukunft für unsere Kinder zu gestalten. Meine Kinder haben beide einen Regelkindergarten besucht. Die Kinder dort wurden sensibel an das Thema herangeführt. Für die kleinen Kinder waren die Behinderungen auch schwerster Art überhaupt kein Problem. Jetzt gehen Beide in eine inklusive Grundschule. Auch dort gibt es einige Schwerbehinderte. Es ist egal. Die Kinder machen einfach alles zusammen. Da wird nicht gelächelt, sondern Rücksicht genommen.
Du kannst auch mit der Frühförderung Kontakt aufnehmen. Dort kannst du Eltern treffen, die auch behinderte Kinder haben. Dort wird nicht verglichen. Du kannst einfach mal von deinen Ängsten und zerstörten Hoffnungen erzählen.
Hallo. Ich arbeite in einer Einrichtung die Integrativ arbeitet und mein cousen ist ebenfals behindert, schwerst mehrfach. Und ich sehe immer wieder wie er gehänselt wird. er wird aus Cafes geschmissen usw....das tut mir in der Seele weh. Gerade weil ich dieses mitbekomme, tut mir mein Sohn so leid.