Sondenentwöhnung in Bayer oder Österreich

Hallo,
kann mir hier jemand eine Klinik zur Sondenentwöhnung in Bayern oder Österreich empfehlen?
Mein Baby ist 9 Monate alt, konnte die ersten 10 Tage trotz Kieferfehlbildung gut aus der Flasche trinken. Dann wurden einige unangenehme Untersuchungen gemacht und er bekam eine Magensonde.
War auch fürs Pflegepersonal einfacher.
Mittlerweile haben wir seit 5 Monaten eine PEG Sonde und keine Ende ist in Sicht.
Laut Spezialisten kann er essen und trinken, mag nur nicht. Neurologisch ist er fit, gesundheitlich geht es ihm immer besser.
Er bekommt seit 5 Monaten Logopädie, aber ich bemerke keine Besserung.
Die Fütterversuche, die ein schlimmer Kampf sind und kaum was bringen belasten unser Familienleben wahnsinnig.
Dazu immer die Vorwürfe er muss es eigentlich können, aber wir schaffen es nicht.
Es ist kaum mehr auszuhalten. Ich habe mich schon zum Jahresanfang um einen Platz an einer Sondenentwöhnungsklinik gekümmert und wir sind dort eigentlich schon lange dran, nur wollen sie uns nun doch nicht, weil sie keine Logopädie haben. Bekommen wohl die Stelle nicht besetzt.
Weiß gerade gar nicht mehr weiter...

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Hallo,
ich kenne eigentlich nur Graz und München.
Graz hat auch das NoTube Sondenentwöhnungsprogramm online. Da ist man nicht stationär, sondern täglich per Internet mit den Ärzten in Verbindung - man bleibt aber in der vertrauten Umgebung.

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Danke für deine Nachricht.
Von München bin ich sehr im Stich gelassen worden. Wir sind dort seit Februar auf der Warteliste. Sie werben auf ihrer Beschreibung mit zahlreichen Therapeuten unter anderem einer Logopädin. Uns wollen sie jetzt doch nicht, weil diese Logopädenstelle angeblich gar nicht besetzt ist.
Graz habe ich auch schon gehört, aber nur online... Ich bin mittlerweile so fertig dass ich nicht mehr denke dass das reicht.
Ich glaube wir müssen wirklich in eine Klinik oder jemanden zu uns kommen lassen.
Bin jetzt mit der Klinik in Maulbronn in Kontakt, hat jemand damit Erfahrung?

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Naja, Graz ist nun mal besser. Nicht umsonst gehen auch viele Deutsche dorthin. Letztendlich ist so eine Therapie ja nicht in einer Woche getan, sondern dauert Monate bis Jahre. Das können die wenigsten privat irgendwie abdecken. Daher ist die "Online-Version" schon ganz optimal. Die ärztliche und therapeutische Abdeckung ist ja gegeben mit euren normalen Ärzten und Therapeuten vor Ort.
Mein Sohn musste damals aus gesundheitlichen Gründen (Frühkindliche Ess- und Fütterstörung in Verbindung mit Stoffwechselstörung) eine stationäre Esstherapie (aber ohne Sondenentwöhnung) machen. Der ganz große Nachteil, der mir dort noch aufgefallen war: Die Kinder werden eben an das "Klinikessen" gewöhnt - das "heimische Essen" ist nochmal etwas ganz anderes und kann nochmal eine neue Umstellung bedeuten.

Ich war damals froh, dass das Essen immer von einer Logopädin/Kinderkrankenschwester gegeben wurde und ich kann es nachvollziehen, was du fühlst. Was die damals gemessen und gewogen haben, ist der Wahnsinn. Ohne Logopädin "vor Ort" ist das einfach nicht machbar. Ich kann dich da voll verstehen. Uns wurde damals auch eine Logopädin zugeteilt und die hat das dann eben geleitet. Sie war zwar "nur" bei einer Mahlzeit pro Tag wirklich dabei (hatte ja auch noch andere Kinder zu betreuen), aber über die restlichen Mahlzeiten bekam sie eben "Bericht erstattet", ebenso halt anfangs über Essversuche (gelungen oder nicht) und sie plante auch die Therapien ringsherum.
Wir waren im Clemi in Frankfurt, aber die machen soweit ich weiß, keine Sondenentwöhnung.

Die Sondenentwöhnung in Darmstadt kenne ich nicht - dafür aber die Esstherapie. Die ist eine Katastrophe. Jeder hier aus der Gegend rät nur davon ab. Unsere damaligen Therapeuten und Ärzte haben alle zum Clemi geraten und von Darmstadt abgeraten. Da war dann die Rede von traumatisierten Kinder und nur solchen Horrorgeschichten.

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Es gibt noch ein anderes Forum

WWW.Rehakids.de

Vielleicht bekommst du dort mehr Antworten da sind sicher mehr Eltern die Sondenkinder haben als hier

Viel Glück :-)

Bin Neu hier darf ich das Überhaupt empfehlen? Sonst bitte meinen Beitrag einfach melden.

Danke:-)

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Ich hab dir eine PN geschickt. Lg

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Hallo,

es gibt auch noch in Oberjoch die Klinik Santa Maria, die auch Kinder mit Fütter-Essstörungen und Sonden mit einem speziellen Team betreuen. Frag da doch einfach mal nach, ob sie für Euren speziellen Fall geeignet sind-

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Vielen Dank für deine Nachricht. Ich habe von dieser Klinik schon gehört. Allerdings als ich angefangen habe uns um einen Platz zu bewerben, war unser Kind für diese Klinik noch zu instabil was seine Sauerstoffsättigung betrifft.
Jetzt ist die Situation deutlich besser. Hast du selber Erfahrungen mit dieser Klinik gemacht?
Lg Lisa

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Nicht mit Essstörungen. Wir waren letztes und vorletztes Jahr dort zur Reha wegen Asthma und Allergien. Wegen Essstörungen gibt es ein spezielles Team. Die Klinik liegt aber sehr schön und auf dem Gelände gibt es verschiedene Spielplätze. Die Ärzte und Erzieherinnen waren sehr nett und uns hat es insgesamt recht gut dort gefallen. Frag doch mal ganz konkret dort an, auch die Damen und Herren am Empfang hatten uns im Vorfeld schon sehr gut mit unseren Fragen und Anliegen helfen können.

LG Alexandra

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Hi!

Ne Entwöhnungsklinik ohne Logopädie ist ja schräg #augen

In Maulbronn wirst du auch als Mutter aufgefangen und da es eh ststionär ist würde ich die paar Kilometer mehr in Kauf nehmen.

Viel Erfolg!!!
Hermiene

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Hi,

ruf mal bei www.gabriele-iven.an.

wir waren dort schon 2 x und ich habe Eltern dort kennengelernt, die auch zur Sondenabgewöhnung dort waren,

lg
lisa