MS-Diagnose mit 27 und zwei Kleinkinder (1Jahr/2 3/4 Jahre)

Hallo!

Tut mir echt leid, dass du so eine scheiß Diagnose bekommen hast! Das ist nicht einfach und zu sagen, dass man jemanden kennt, der auch MS hat, hilft nicht weiter. Gar nicht mal auf Grund des Alters, sondern weil der eine heftiger getroffen ist als wer anderes. Meine Schwägerin bekam die Diagnose auch als die Kinder noch ganz klein waren. Sie sagte auch ehrlich, dass es heftig ist und sie häufig Schmerzen hat. Hilfe bekam sie von ihrer Mutter. Ihr Mann arbeitet und sie selbst ist auch wenige Stunden weiter arbeiten gegangen. Das war wichtig für sie. Andere Hilfe bekam sie nicht und wollte sie auch nicht in Anspruch nehmen.

Ich selbst habe Gott sei Dank kein MS, aber habe mehrere Gerinnungsstörungen. Mit 18 eine riesige thrombose und mit 27 kam die nächste. Ich gelte als chronisch krank. Ich habe zwei Kinder. Die Große ist 5,5 Jahre alt (allerdings schwerstbehindert und wie ein Baby) und die Kleine ist 22 Monate alt. Das dritte Kind kommt nächsten Monat (hätte ich gewusst, dass eine thrombose kommt, hätte ich auf das dritte Mäuschen verzichtet, egal wie groß der Wunsch war). Mein Mann arbeitet ebenfalls seit August. Häufig 9 Stunden am Tag. Ich bekomme eine Haushaltshilfe. Fällt mir schwer mich drauf einzulassen aber hilft enorm. Und das war es... Für die Große bekommen wir Pflegegeld, aber das fällt bei euch Gott sei Dank weg und fängt auch keinen Lohn auf. Ist toll, dass es das gibt. Aber arbeiten bringt mehr.

Wir mussten den kiga pauschal nach Einkommen zahlen. Da wir gemeinsam unter Betrag x lagen, war das um sonst. Wo die Große jetzt eh in einen heilpädagogischen kiga gekommen ist, hat sich das eh erledigt und wird übernommen.

Leider kann ich dir auch nicht so viel mehr raten. Ob eine Mutter Kind kur in Frage kommt, kann wohl nur der Arzt entscheiden. Du musst ja körperlich in der Lage sein, deine Kinder zu betreuen...

Ich empfehle dir aber dringend eine Therapie. Da kannst du das aufarbeiten. Ich habe es nach der ersten thrombose nicht gemacht. Bei der zweiten kamen einige Ängste ganz massiv zum Vorschein, die behandelt gehören. Sicherlich wäre das nicht verkehrt, falls du länger an der Diagnose zu knacken hast. Anfangs ist es ja normal. Wenn die Probleme bleiben, wäre es wichtig, dass du es mit Hilfe verarbeitest.

Ich wünsche dir alles Gute

Hallo,
du tust mir sehr leid, weil die Diagnose wirklich ein Schock ist.
Ich kann dir ja mal von meiner Tochter erzählen.
Sie ist jetzt 45 Jahre und bekam im Dezember 2004 ihren Sohn.
Im Januar 2005 sah sie auf dem linken Auge nichts mehr
und auf dem rechten Auge alles verschwommen.
Im Krankenhaus wurde MS fest gestellt.
Die Augen waren nach Cortison wieder in Ordnung.
4 Jahre lang hatte sie immer wieder Schübe, von denen immer nur wenige
Beschwerden zurück blieben.
Aber dann wurde die MS chronisch und das ist gemein.
An Therapien, Rehas und Medikamenten hat sie alles durch, von Betaferon über Tysapri
Cortison und sogar Marihuana Spray.
Aber sie läuft immer schlechter. Sie fangen an das Haus Behinderten gerecht
aus zu bauen.
Ich könnte heulen, wenn ich sie laufen sehe.
Aber so weit muss es bei dir nicht kommen, ich kenne zwei Leute die seit 20 Jahren MS
haben und ihnen geht es noch ganz gut.
Suche dir auf jeden Fall einen sehr guten Neurologen und fange früh genug mit
Krankengymnastik an.
Ohne ihre Gymnastik , wäre sie schon längst im Rollstuhl.
Das ist die Meinung ihres Neurologen.
Ich wünsche dir viel Kraft und alles Gute.

Hallo!
Ja, so eine Diagnose will erst mal verdaut werden Hab jetzt lange überlegt, ob ich schreibe, aber vielleicht hilft Dir ja schon eine "Leidensgenossin" Ich war etwas jünger als ich meine Diagnose bekam; zwar kein MS aber auch eine Autoimmunkrankheit mit unvorhersehbarem Krankheitsverlauf (SLE).

Allerdings hatte ich damals noch kein Kind. Wichtig ist jetzt eigentlich jetzt erst mal, das Du medikamentös eingestellt wirst. Kenne mich bei MS nicht so aus, aber läuft das nicht auch gerne mal schubweise? Im besten Fall hast Du jetzt "einfach" grad einen Schub, der mit den richtigen Medikamenten wieder eingedämmt werden kann. Bei mir war es auch schon mal so schlimm, das ich einige Zeit im Rolli saß, aber jetzt führe ich ein ziemlich normales Leben! Wenn Du magst, können wir uns gerne per PN weiter unterhalten, dann treten wir unsere Geschichten hier nicht so breit!

LG
asira

Liebe Marta,
ich habe dich in den verschiedenen Foren schon öfters mal gelesen, da unsere "Großen" fast gleich alt sind - daher tut es mir besonders leid!
Zu MS im konkreten Fall kann ich nichts beisteuern, allerdings war (und ist noch immer) eine sehr liebe Freundin von mir nach OP-Komplikationen und einer chronischen Erkrankung derzeit in einer ähnlichen Lage (Kinder 6 Monate und drei Jahre), dass sie massiv auf Unterstützung von anderen/extern angewiesen ist und auch noch längere Zeit sein wird, um ihren Alltag bewältigen zu können. Geholfen hat ihr:
- Freundinnen/Kita-Mamas: ich weiß nicht, ob bei dir im Umfeld da jemand in Frage käme, aber eine Mama aus der Nachbargruppe nimmt ihr Mädel morgens mit zur Kita und nachmittags wieder mit und würde sie auch mal mit zu sich nehmen, falls sie wieder länger beim Arzt sitzt als geplant
- Babysitterin: neu gefunden durch Nachfragen in der Kita - eine Erzieherin, die derzeit in Elternzeit ist, kümmert sich etwa 1x die Woche um beide Kids, um ihr die Möglichkeit zum Durchatmen und Regenerieren zu geben. Sie würde ggf. auch unterstützen, wenn sie ungeplant wieder ins KH muss.
- Leihoma: unterstützt sie, wenn sie mit beiden Kindern alleine raus muss, dreht mit der Kleinen ne Runde im Park wenn sie Arzttermine hat, besucht sie öfters mal auch zuhause und puzzelt/spielt mit der Großen und betüddelt den Kleinen
- Freundeskreis: unterstützt beide, wo Not am Mann ist - wir schauen öfters mal spontan vorbei und kochen für beide und falten dann mal schnell Wäsche, Gießen ihr die Blumen, räumen rum, was so ansteht, bringen ihr Drogerieartikel oder Apothekensachen mit etc.
- Putzfrau: erst hatte sie eine Haushaltshilfe in den ersten Monaten, jetzt eine Putzfrau.

Das sind jetzt zum Teil natürlich auf Zeit begrenzte Optionen, aber vielleicht ist etwas dabei, was zumindest die nötige Entlastung bringen könnte, um den Kopf frei zu kriegen und sich mit der Situation auseinandersetzen zu können?

Und es kostet eine Menge Kraft und Mut, sich so ein Netzwerk neu zu schaffen - meine Freundin ist sehr stolz und selbstbestimmt und hat sich anfangs furchtbar schwer getan, den Gedanken zuzulassen, dass sie die Unterstützung braucht. Aber die körperliche Verfassung hat es nicht anders zugelassen und psychisch kam auch nach kurzem ein richtiger Knall, es wäre für sie einfach nicht anders möglich gewesen. Ihr Mann hat das meiste dann für sie organisiert, weil sie das nicht geschafft hätte - aber mittlerweile ist sie richtig froh, dass es so prima funktioniert und sie sich auch auf sich konzentrieren kann, wenn sie das möchte.

Alles Gute für euch!

Beruhige dich erstmal
Mir ging es 2010 ähnlich-3 Kinder von 6 Monaten, 4 und 6 und eine Sehnerventzündung. Im Krankenhaus tippten sie auf MS und ich wurde eine Woche lang untersucht und mit Cortison vollgepumpt. Dann wurde ich entlassen mit "Wahrscheinlich" kein MS. Einen Tag später hatte ich eine schwere Hirnblutung, lag 2 Wochen im Koma und 6 Monate im Krankenhaus....
Meine Nachbarin hat MS und wird erfolgreich mit Medikamenten therapiert. Sie ist auch noch jung und hat einen 6 Jahre alten Sohn. Ab und zu hat sie einen Schub mit Ausfallerscheinungen, der sich aber wieder vollständig zurück entwickelt. Sie geht nicht arbeiten, weil Stress die Schübe verstärkt.

Ich habe mich damals auch bekloppt gemacht, sah mich schon im Rolli--da bin ich auch gelandet, aber nicht wegen MS. Alles kommt wie es kommt-wichtig ist, dass du medikamentös gut eingestellt wirst. Such dir einen guten Neurologen. Jetzt nach Kuren, Hilfen etc. zu gucken ist nur Stress-und den solltest du vermeiden.
Meine Nachbarin lebt seit gut 10 Jahren mit der Krankheit und hat absolut NICHTS.

Alles Gute!

Hallo,

Meine Mutter hat MS. Sie bekommt Berufsunfähigkeitsrente.

Könnt ihr denn keinen Härtefall Antrag stellen? Wegen dem Kitaplatz? Hier ist das möglich wenn es finanziell eng ist kann man einen Antrag stellen und bekommt den Platz gebührenfrei.

Ich finde das steht euch zu. Selbstverständlich sollte auch eine Kur bewilligt werden, am besten direkt bei der Krankenkasse oder dem Müttergenesungswerk nachfragen.

Und von einer Rückkehr in den Beruf würde ich erstmal abraten, es ist wichtiger das du deine Kräfte für die Kinder schonst.

Hast du einen guten Neurologen? Dein Hausarzt ist da auch nicht der richtige Ansprechpartner.

Meine Mutter nimmt Medikamente die verhindern das es zu Schüben kommt. Seit Jahren hält sie die MS damit in Schach.

Eine Mutter aus der Krabbelgruppe hat auch MS, es geht schon irgendwie. Aber die Diagnose ist ja erstmal ein ziemlicher Schock und will verdaut werden.

Eine Kur ist sicher eine gute Idee.

Lg

Hallo,

tut mir leid welche Diagnose du da bekommen hast.
Ich bin Tochter einer MS kranken Mutter seit 24 Jahren.
Meiner Mutter ging es in der Schwangerschaft mit mir ähnlich wie dir. Kribbeln und Lähmungserscheinungen in den Beinen.
Diagnose Multiple Sklerose und das mitten in der Schwangerschaft. Das war 1992.

Sie hat es damals wirklich heftig getroffen sodass sie im Rollstuhl saß. Von den Ärzten wurde ihr prophezeit dass sie nie wieder laufen kann.

Ich kam dann gesund zur Welt und nun waren da wie bei dir auch 2 kleine Kinder zu versorgen. Mein Bruder war bei meiner Geburt gerade knapp über 1 Jahr alt. Mein Papa war natürlich voll Berufstätig und den ganzen Tag außer Haus. Solange meine Mutter im Rollstuhl saß war meine Oma viel für uns da. Praktisch da wir gemeinsam in einem Haus gewohnt haben.
Aber! Meine Mutter hat es tatsächlich geschafft. Mit viel Therapie und den richtigen Medikamente hat die das laufen mühsam nach einigen Monaten wieder vollständig erlernt.
Heute lebt sie schon 24 Jahre damit. Schübe hat sie sehr wenige. Teilweise 5-6 Jahre gar keinen. Man würde ihr heute nicht ansehen wie krank dass sie ist. Sie läuft normal und auch sonst ist ihr absolut nichts anzusehen.

Vielleicht ist es für dich ein kleiner Trost zu sehen wie es auch gehen kann.

Ich wünsch dir alles gute.

lg Luna

Hallo Du,

ich weiß Erfahrungsberichte von anderen sind eigentlich doof und bringen einen selbst nicht unbedingt weiter. Deshalb nur ganz kurz: Ich kenne 2 Frauen, die eine hat bereits mit 13 die Diagnose MS bekommen, die andere mit 27 (damals mit Baby). Beide halten sich relativ stabil, auch wenn gerade die jüngere ab und zu mal Schübe hat. Bisher stabilisiert sich alles recht gut wieder und sie studiert mittlerweile.

Wie wäre es, wenn du dich an eine Selbsthilfegruppe wendest und du dir ggf. doch eine Familienhilfe/ Haushaltshilfe holst? Dann hast du zumindest erst einmal etwas Zeit zum Durchschnaufen und Organisieren/ Informieren. Die wirst du auch auf jeden Fall brauchen, um dich in die Situation einfinden zu können und zudem wirst du zunächst ja einige Arzttermine wahrnehmen müssen, bis du gut eingestellt bist. hast du schon mal bei deiner Krankenkasse angefragt, wie sie dich unterstützen kann. Vielleicht können die dir ja auch etwas anbieten, das dir hilft.

Hach, ich weiß gar nicht, was ich dir noch schreiben soll. Will mich jetzt eigentlich auch nicht in die Reihe der nervigen Leute einreihen, die dir Vorschriften machen...

Ich wünsche dir auf jeden Fall alles Gute!

LG
Yvonne