Hallo,
hat jemand hier im Forum Erfahrungen mit dem Kinderzentrum in München?
Ich bin dort seit gestern mit meinem 1jährigen Sohn wegen seiner Schluckstörung. Diese ist anatomisch und posttraumatisch bedingt wegen einer Gesichtsfehlbildung.
Ich habe mir so viel erwartet, leider bin ich sehr enttäuscht. Komme mir vor in einem Erziehungsheim.
Wir wollen aber so schnell nicht aufgeben.
Vielleicht kann mir jemand von seinen Erfahrungen dort berichten.
Lg und vielen Dank
Kinderzentrum München
1
Hallo,
ich weiß nicht, was du erwartest hast und was passiert. Allerdings seid ihr auch erst einen Tag dort...da kann nicht sehr viel passiert sein außer der Aufnahme. Und ja, gerade solche Störungen gehen schon mit Zwang bei der Therapie einher. Das ist nicht so freundlich und angenehm. Freiwillig würden die Kinder aber auch sonst nie zum Essen und Trinken kommen.
Mein Jüngster hat nur eine Ess- und Fütterstörung, die quasi angeboren ist. Er war auch stationär mehrere Wochen im KH deswegen zur Therapie, aber nicht dort. Also das war alles andere als angenehm. Letztendlich hat es aber geholfen das konsequent durchzuziehen.
Dieser Spruch: Ein Kind holt sich vom Tisch, was es braucht, traf bei meinem Sohn nie zu. Er wäre in der vollen Speisekammer verhungert. Einmal ist er ins Prekoma gefallen. Das war, bevor wir wussten, dass er derart speziell ist und als wir versucht hatten, ihn ganz normal Beikost einzuführen.
Ich weiß nicht, wie es dort abläuft. Hier war ein Kind mit Schluckstörung (aufgrund eines bösartigen Hirntumors, der zum Glück komplett entfernt werden konnte). Das Kind hatte täglich 1 Stunde Logopädie als Therapie für die Motorik und 1 x hat die Logopädin ein Essen am Tag begleitet. Die Logopädin hat auch täglich neu entschieden, wieviel und was das Kind essen sollte und wieviel noch sondiert wird. Die anderen Mahlzeiten haben die Kinderkrankenschwestern verabreicht. Alles was das Kind übrig ließ, wurde abgewogen und aufgeschrieben. Zusätzlich gab es noch einen ganzen Rattenschwanz an anderen Therapien. Die Zeit bis ungefähr 15:00 Uhr wurde das Kind dann ausschließlich von Pädagogen betreut, die sich strikt an die Anweisungen der Logopädinnen hielten. Nur im Ausnahmefall wurden das Kind zur Mutter (die natürlich die ganze Zeit anwesend sein musste) gebracht.
2
Hallo Kati, danke für deine Antwort.
Ich muss dazu sagen, wir sind auch traumatisiert was Krankenhäuser betrifft.
Der Kleine ist jetzt 12 Monate alt und war die Hälfte seines Lebens im KH.
Wir dachten gar nicht dass er seinen 1. Geburtstag schafft, jetzt ist er fit, läuft schon und ist kognitiv zeitgerecht entwickelt. Er leidet sehr unter seiner Magensonde und dass er nicht schlucken kann. Er hätte eigentlich großes Interesse am Essen.
Nun war es so, dass uns keine Klinik wollte, da alle fast ausschließlich psychosomatisch arbeiten. Die Fehlbildung hat viele abgeschreckt, außerdem sein Überwachungsmonitor den er nachts wegen seiner Sauerstoffsättigung braucht.
Hier hat man uns große Hoffnung gemacht. Jetzt ist es so, dass ich ein Minizimmer ohne Bad und WC habe, eigentlich ein Begleitzimmer wenn das Kind auf Station liegt. Unser Kind will die Station aber nicht, das heißt er ist im Gitterbettchen bei mir. Wir können uns nicht mehr umdrehen und haben zu wenig Steckdosen für all seine Geräte, die wir alle von zu Hause mitbringen mussten.
Das Bad ist sehr weit weg vom Zimmer. Auf Toilette muss ich ihn mitnehmen, duschen ist nur möglich wenn eine Schwester 10 min bereit ist mein Kind zu nehmen. Da muss ich fast drum betteln.
Einen Wickeltisch gibt es nur auf Station da darf ich nachts nicht rein. Wir könnten jemanden wecken. Einen Schwesternnotruf gibt es nicht, ich muss eine Schwester suchen auch im Notfall.
Die Schwester tragen Straßenkleidung, lackierte Nägel und offene Haare und sehen sich eher als Therapeuten.
Das Spielzeug ist dreckig, kaputt und lieblos ausgewählt.
Eine Art Stundenplan habe ich auch noch nicht, im Moment ist wohl Therapeutenknappheit.
So wie du beschrieben hätte ich es mir vorgestellt, davon sind wir hier aber weit davon entfernt.
Erziehungsheim deshalb, es steht ein Käfig! für Kinder auf dem Gang und viele Patienten hier scheinen wirklich wegen Erziehungsproblemen hier zu sein.
Ich will nicht wie was besseres behandelt werden, aber wir haben so gehofft man würde uns endlich verstehen und weiterhelfen und jetzt sowas könnte nur noch weinen.
Dazu kommt ich bin wieder schwanger, überall hängen Schreiben Schwangere sollen sich beim Personal melden, aber angeblich ist hier nichts. Beunruhigt mich gerade noch zusätzlich.
Wir geben aber nicht auf, vielleicht schaut es in ein paar Tagen ganz anders aus.
Lg Lisa
3
Lach...dann hättest du vielleicht die psychosomatische Klinik nicht ablehnen sollen. Bei uns hier wird auch psychosomatisch gearbeitet. Das ist nur eine Station in einem richtigen KH. Wer dort noch nie war, weiß nicht, dass es diese spezielle Station gibt. Dort sind nur gesunde Kinder (also eben nicht akut krank). Dafür sind dort manche Kinder wirklich sehr schwer krank und verbringen dort ihre letzten Tage.
Die Behinderungen waren dort wild durcheinander gewürfelt. Die Station ist eine der wenigen in Deutschland, die die neurologische Frühreha (Phase B und C) anbietet. Ich fand es wirklich effektiv dort. Es war eben keinesfalls luxuriös 
, aber es muss ja dem Kind helfen. Die Kinder waren dort alle so eingeschränkt, dass dort niemand lachte oder sich lustig über den anderen machte. Es war sehr erholsam. Keiner der Anwesenden Eltern versuchte auch nur ansatzweise zu vergleichen. Je länger dort der Aufenthalt, desto größer das Zimmer. Manche Kinder waren 1 Jahr und länger dort. Ich war nur immer mit meinen Kindern 3-4 Wochen da. Allerdings gleich mehrmals in einem Jahr. Im ersten Lebensjahr hatten unsere Kinder noch keine Probleme...bei uns ging das Drama erst später los - ich glaube, mit dem 1. Geburtstag des Kleinen begann die Katastrophe und es wurde er langsam besser nach 3 Jahren. Es ist sehr schwer. Ich weiß, was ich damals durchgemacht habe. Das will ich NIEMALS wieder erleben. Ich will diese Entscheidungen NIEMALS wieder treffen müssen. Das war Horror pur. Ich bin letztendlich selbst zusammengebrochen und im KH gelandet.
Hier waren wir: http://www.clementine-kinderhospital.de/medizin-pflege/neurologische-fruehrehabilitation-phase-b-und-c/
Naja, dass du nicht wirklich duschen kannst, ist normal. Was anderes kannst du nirgendwo erwarten. Ich habe mich mit meinem Mann abgewechselt und dann zu Hause geduscht oder später einfach die Mama, die mit auf dem Zimmer war gebeten, mal die 5 Minuten mit aufzupassen. Die Doppelbelegung hat durchaus Vorteile - ich will nie in ein Einzelzimmer . Meine Söhne waren bis letztes Jahr noch Privatpatienten.
Spielzeug habe ich prinzipiell selbst mitgenommen. Sorry,aber Spielzeug, welches schon jedes Stationskind im Mund hatte,....nö. Und den Stundenplan habe ich damals nach einer knappen Woche bekommen ...du bist zu ungeduldig.
7
Hallo ich halte wenig vom Kinderzentrum in München.
Es ist zwar schon über 10 Jahre dass wir dort waren aber ich habe diese schlechte Erinnerung bis heute behalten.
Wir wurden da gar nicht ernst genommen damals, sie sagten unser Kind wäre eine verzogene Göre und sie würden uns stationär aufnehmen damit wir lernern ihr Grenzen zu setzen. Hallo?
mein Kind ist nicht gesund, dass weiss ich mittlerweile
daher würde ich nie wieder dahin gehen.
Mir dreht es heute noch den Magen um wenn ich nur daran denke
Alles Gute für dich
LG
Moni
8
Hallo Moni,
ich danke dir für deine Antwort.
Wir sind nur 5 Tage geblieben, besonders ich bin immer noch traumatisiert was mir dort wiederfahren ist. Auch uns wollten sie ständig erklären, dass unser Kind gar nicht so krank ist, nur ich hätte das noch nicht kapiert. Eine Schwester hat mich sogar angeschrieen, ich soll endlich begreifen dass es ihm jetzt gut geht.
Zu richtigen Therapeuten hatten wir gar keinen Kontakt, das haben alles die Schwestern gemacht.
Bei Kindern und Eltern mit echten Erziehungs bzw Interaktionsstörungen mögen sie wohl erfolgreich sein, mit wirklich ernsthaft kranken Kindern fehlt ihnen meiner Meinung nach das nötige Wissen und Feingefühl.
Schade, denn mit den Ärztinnen war ich sehr zufrieden.
Alles Gute für dich und deine Familie
Liebe Grüße
Lisa
9
Hallo Lisa
das tut mir leid für euch
DAs Kinderzentrzum sollte eigentlich genau für solche Kinder da sein die nicht gesund sind und nicht die erzieht werden müssen sage ich mal
schreibe mir gerne eine pn
LG
Moni