Hallo
Ich bin jetzt in der 29. ssw, und vor drei Wochen wurde bei meinem Kind rechts am Ohr ein kleiner Knubbel festgestellt, der gestern als Lymphangiom (momentan 1,5 x 2,5 cm) diagnostiziert wurde. Hat jemand mit so etwas Erfahrung? Wie kann sich das weiterentwickeln (im besten und im schlechtesten Fall) und worauf müssen wir uns einstellen? Ich habe schon verschiedene Internetseiten gefunden und suche jetzt eigentlich mehr nach Austausch mit anderen Müttern.
Danke!
LG Anke
Lymphangiom
1
Hallo Anke!
Wir sind zwar nicht betroffen, aber wollte dir trotzdem ein paar Zeilen schreiben.
Erstmal tut es mir leid, dass dein Baby nicht ganz fit ist. Ich weiß wie man sich fühlt. Ronja kam mit einer Lippenkiefergaumenspalte zur Welt. Das haben wir bereits in der Schwangerschaft erfahren. Zum Glück ist das ja "nur" eine körperliche Behinderung, die man heute gut operieren kann. Mit Lymphangiom ist das ähnlich,oder?
Oft war ich nachdem wir es erfahren haben sehr traurig, habe mir große Sorgen gemacht! Ich kann dir aber sagen, dass man über sich hinauswächst und so eine Situation meistern kann. Oft wirst du Kräfte aufbringen, die du dir nie zugetraut hättest!
Ich hatte auch Angst, dass ich sie nicht hübsch finden würde, weil sie ja anders aussehen wird. Aber ich liebte sie vom ersten Augenblick an. Manchmal tat es weh, wenn hinter dem Rücken getuschelt wurde, aber auch das ließ bald nach. Heute sieht man nicht mehr viel von ihrer Spalte, obwohl sie erst eine Op hinter sich hat.
Ich bin mir ganz sicher, dass du gut mit der Situation klarkommen wirst.
Wenn du magst kannst du mir ja mailen,...
Grüße
Corinna
2
Hallo Corinna
Danke für deine Antwort.
Ich mache mir keine grossen Sorgen. Wir werden bestens betreut, und ich bin ja schon sehr froh, dass man das Lymphangiom so früh entdeckt und diagnostiziert hat. Und hübsch werde ich mein nicht-ganz-perfektes-Kind auf jeden Fall finden 
!!!!! Wenn das Lymphangiom nicht wächst, wird man nach der Geburt wahrscheinlich gar nicht viel sehen. Es ist aber auch nicht auszuschliessen, dass es anschwillt und die Atem- oder Schluckfuntionen beeinträchtigt. Deswegen muss es wohl ziemlich schnell operiert werden, und das ist natürlich kein schöner Gedanke.
Wie gut, dass es bei euch so problemlos gelaufen ist, und man kaum noch etwas sieht!
LG Anke
3
Schön, dass du so mutig an die Sache heran gehst! Das find ich richtig klasse!
Ich war anfangs sehr depremiert, aber die Vorfreude hat dann doch gesiegt
Es wird bestimmt alles gut laufen
4
Hallo Anke,
bei dem Wort Lymph musste ich doch aufhorchen und mir Deinen Text durchlesen. Ich habe mir dann auch gleich noch Infos darüber gezogen, um sie mit unserer Krankheit abzugleichen.
Naja, meine Tochter hat dann ja doch ein wesentlich anderes Lymphproblem als Dein Kind. Sie hat ein Lymphödem (angeboren) am rechten Arm und der Hand und das Gleiche noch mal im Darmbereich (einfache Umschreibung 
)
Ich drücke Euch alle Daumen für Eurer Baby und das der vermutlich stattfindene Eingriff und die Behandlung gut und problemlos verlaufen. Das Thema Lymphe ist meiner Meinung nach in der Medizin noch viel zu beiläufig behandelt, ich hoffe, dass es für euren Fall genügend kompetente Hilfe gibt.
Ganz lieben Gruss
Tine mit Johanna (3) 
6
Hallo Tine
Ich habe mir jetzt natürlich auch gleich mal nach Lymphödem gegoogelt, und es scheint tatsächlich etwas anderes zu sein. Das Lymphangiom ist mehr ein Geschwulst, das, wenn es zu gross wird, störend auf andere Organe wirken kann. Ein Lymphödem ist ja wohl mehr eine Insuffizienz des Lymphgefässensystems, eine Flüssigkeitsansammlung, oder? Wobei mir nicht ganz klar ist, woran sie bei uns jetzt schon erkennen können, worum es sich genau handelt. Nächsten Monat, beim MRT, sehe ich auch einen Kinderchirurgen, vielleicht spreche ich ihn mal darauf an.
Wie geht es Johanna denn? Wie wirkt sich das Lymphödem auf ihren Alltag, ihre Gesundheit aus? Sieht man etwas? Stört es sie?
LG Anke
10
Hallo Anke,
schlau machen ist immer gut, sonst kann man bei Ärzten kein Kontra geben. Ist eines der ersten Dinge die ich als Mama gelernt habe 
Ja, man kann sehen, dass Johanna ein Ödem hat. Der rechte Arm und die Hand sind im Vergleich zur anderen Seite wesentlich dicker (angeschwollen halt) und sie muss einen Armstrumpf mit Handteil tragen. Nachts wird sie bandagiert und das nervt sie schon manchmal. Aber es muss halt sein, damit es nicht noch dicker wird und vielleicht sogar mal dünner. Dieses Jahr wollen wir wieder eine Kur beantragen, aber sonst bekommt sie 2 Mal die Woche Lymphdrainage (eine Art Massage).
Wegen ihrer Darmgeschichte darf sie nicht viel Fett zu sich nehmen und wenn möglich halt nur Fette die die Lymphe nicht zustätzlich belasten.
Auf jede Verletzung am Arm muss geachtet werden, damit es sich bloss nicht entzündet. Ach, man darf nicht drüber nachdenken, sonst ist man doch manchmal frustriert. 
Aber wir kennen es nicht anders und Johanna auch nicht und eigentlich geht sie serh souverän damit um (die fiesen Phasen kommen bestimmt noch 
) und diese Krankheit gehört halt zu ihr. Ich konnte von ihr jedenfalls schon eine Menge lernen (von der Krankheit und von meiner Tochter) und wenn es sonst schon zu nix zu gut ist, dann doch wenigstens um immer weiterzulernen und auch zu lernen mit Schwierigkeiten umzugehen.
Mach Dich ganz viel schlau, dann kannst Du etwas beruhigter an die Sache rangehen, weil Du weisst, dass Du alles mögliche tust.
Ganz viel Kraft und Ihr kriegt bestimmt einen Sonnenschein (sind Kinder mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen nämlich meistens 
)
Genug 
Tine
5
Normalerweise sind das gutartige Geschwulste.
entweder wird sowas, wenn möglich, wegoperiert, oder nach und nach mit dem Laser zerstört.
Und oft ist es so das es sich nicht komplett entfernen lässt.
Du wirst sicher erschrocken sein wenn du dein Baby das erste mal siehst.
Manche Kinder schielen, manche haben eine Gaumenspalte....dein Kind hat nunmal leider das.
Mach dich nicht verrückt....in der heutigen Medizin ist sooo viel möglich.
Schau doch mal bei http://www.rehakids.de/phpBB2/index.html
Das ist ein Forum extra für "besondere" Kinder....nein...keine Fremdwerbung....lach....
7
Hallo Sylke
Im Moment ist das Lymphangiom noch sehr klein (1,5 x 2,5) und hinterm Ohr, also wohl nicht so sichtbar. Ich habe auf Internet Bilder von Kindern mit Lymphangiomen gesehen, und das ist schon erschreckend. Ich hoffe sehr, dass es bei uns nicht noch wächst. Aber das Aussehen ist eigentlich noch meine geringste Sorge. Als wir vor drei Wochen das erste Mal auf diesen Knubbel angesprochen waren wurde mir nahegelegt - da ich ausserdem zu viel Fruchtwasser habe - doch eine Fruchtwasserpunktion zu machen, weil ein Verdacht auf einen Chromosomdefekt bestand. Das ist jetzt wohl nicht der Fall (wobei ich die endgültigen Ergebnisse erst Anfang nächster Woche bekommen werde). So etwas wäre viel schlimmer gewesen. Und auch der Gedanke an eine Operation ist nicht schön, und ich hoffe sehr, dass wir damit so lange wie möglich warten können. Meinen kleinen Sohn mit seinem dritten Ohr werde ich hingegen bestimmt einfach nur hinreissend und perfekt finden
LG Anke
8
Find ich gut das du so positiv darüber denkst.
Viele Eltern können sowas nicht akzeptieren wenn ihr Kind nicht absolut in die Norm passt und irgendwas Besonderes hat/ist.
Meiner Tochter sieht man äusserlich nicht an das sie krank ist....ausser vielleicht an der Entwicklungsverzögerung.
Trotzdem ist sie unser ein und alles.....egal wie schlimm der Verlauf bei ihr noch ist.....
12
Hallo Anke !
Laß dich nicht irre machen !!! Ich weiß nicht wo du wohnst, aber wenn du magst, kannst du über die Lymphangiom-Internetseite von Frau Beeren und über Kontakt viele tolle Infos bekommen, es gibt viele Kinder mit großen und kleinen Lymphangiomen, man weiß nie ob es noch wächst oder nicht.
Ich kenn viele fröhliche, normale Kinder, wenn du magst, kannst du mir deine Telefonnummer sms-en, dann erzähl ich dir mehr. 0172-3014201
Carola 
13
Hallo Carola
Danke für deine Antwort. Ja, auf der Internetseite von Frau Beeren war ich schon, sie ist wirklich hilfreich. Kontakte habe ich dort allerdings leider noch keine knüpfen können. Smsen ist vielleicht etwas teuer, ich wohne in Belgien, aber vielleicht schreibst du mich mal über meine VK an? Ich würde mich sehr freuen, mehr über diese Lymphangiom-Kinder die du kennst zu hören.
LG Anke
14
Hallo,
ich hoffe dass ich von irgendjemandem eine Antwort bekommen kann...Bei meiner Tochter (3Jahre) wurde hinter dem Auge ein Lymphangiom festgestellt...ich habe schon im Internet gesucht, jedoch lymohangiome am Auge sind sehr selten...daher steht nichts darüber hat jemand Erfahrung oder wüsste an welchen Spezialisten ich mich wenden könnte...???
vielen Lieben Dank im Voraus...
nilüfer