Lip-Lymphödeme

Moin moin
Ich weiß nicht ob es hier als Handicap gesehen wird. Für mich sind sie es.
Ich habe Lip-Lymphödeme an Armen und Beinen. Muss dadurch immer brav meine Kompression tragen, aufpassen was ich esse und werde trotzdem schief angesehen, und habe Schmerzen. Damit ich mobil bin musste ich mir ein automatik Auto suchen, mit Kupplung wird der Fuß taub beim fahren. Mein Kleiderschrank besteht fast nur aus Kleidern, long Tops und langen Strickjacken. Habe es mit Gel Nägeln versucht aber die gehen beim Kompression anziehen recht schnell kaputt.
Egal was ich versuche um mein Gewicht zu reduzieren es klappt nicht und aus der Reha weiß ich das es auch nicht klappen kann so wie ich es möchte. Aber trotzdem verzweifel ich oft. Will das es klappt und will nicht mehr an Armen und Beinen Kompression tragen müssen.

Sehe deinen Post heute erst.
Doch, ich finde schon, dass diese Erkrankung ein Handicap darstellt, vor allem da sie mit starken Schmerzen einhergehen kann. Soweit ich weiß, bringen bei der Erkrankung Diäten nicht viel, da falsche Ernährung nicht die Ursache ist.
Man kann es operieren lassen, aber leider sind diese OPs bisher nicht im Leistungskatalog der Krankenkassen aufgenommen. Hast du einen erfahrenen Lymphologen oder hast dich schon mal in einer guten lymphologischen Fachklinik vorgestellt? Ich würde die Behandlung unbedingt in die Hände eines Experten legen!
Viele Grüße!

Ich habe eine gute Bekannte mit der gleichen Krankheit - auch sie ist manchmal am Verzweifeln mit der Kompression - sie arbeitet ganztags und ist abends am Ende.
Hast Du hier schon mal versucht, Hilfen und Rastschläge zu bekommen?
http://www.lipoedemportal.de/lipoedem-selbsthilfegruppen-forum.htm

Leider ist ihr die Kostenübernahme der KrKasse auch abgeschlagen worden.....sie solle abnehmen, dann wäre sie gesund. Eine Riesenschweinerei in meinen Augen, die Frau ist nicht dick durch Essen - das sieht man. Ich wünsche Dir alles Gute.
LG Moni

Inaktiv

Vielen Dank
Ja Ernährung bringt nur einen ganz kleinen Teil und Diät oder Abnhemen ist unglaublich schwer.
Ich habe das Glück das bei mir bisher schon sehr viel bewilligt wurde. Von Kompression über Reha und Lymphomatenhose und Jacke.
Derzeit kämpfe ich wieder mit dem Sanitätshaus. Meine neue Kompression war zu kurz. Vor anderthalb Wochen hingebracht. Die die Sachen dort macht sollte sich vier Tage später melden...tja ich habe dann mal angerufen und ja sie hat es gesehen aber nicht geschafft.
immer ist bei denen was.