Hallo an alle!
Ich wusste nicht wie ich die Überschrift anders formulieren sollte. Sorry
Aber ich suche Eltern deren Kinder auch eine Krankheit, oder irgendetwas haben was man optisch schon erkennen kann.
Unsere Tochter kam letztes Jahr mit einer Besonderheit auf die Welt. Sie hat eine veränderte Blutversorgung im Bein und dadurch ist das Bein immer rot/ dunkelrot.
Sie kann es zum Glück motorisch uneingeschränkt benutzen und entwickelt sich ganz normal. Es ist halt eine optische Sache.
Jetzt wo die große Hitze ist merke ich, dass ich mich jeden Tag überwinden muss ihr kurze Sachen/ Kleider anzuziehen.
Es ist der erste Sommer wo sie mobil ist, also läuft. Ich weiß, dass ich damit ganz offen umgehen muss und dass es mir völlig egal sein sollte, ob andere Menschen gucken oder regelrecht gaffen..aber ich Krieg das einfach nicht jeden Tag hin ;(
Ich ziehe ihr natürlich kurze Sachen an weil man es ihr gar nicht anders antun kann bei den Temperaturen, aber ich steh dann immer wie unter Strom und bin zum Teil ganz nervös. Ich denk immer Ich muss sie beschützen vor den blicken. Oder mich selbst? :( Ich ärgere mich selbst über mich, dass ich da nicht die fehlende Stärke habe.
Mein oberstes Ziel ist es, sie selbstbewusst zu erziehen und sie so zu stärken, dass sie auf die bösen Meinungen anderer keinen Wert legt. Aber wie Krieg ich das hin? Kommt das noch? Ist es noch zu frisch alles? Lernt man das und kriegt ein dickes Fell?
Wie macht ihr das? Wir baut ihr euch jeden Tag auf und vor allem eure Mäuse? Ich bin für jeden Motivationstip dankbar.
LG
An alle Eltern deren Kind man optisch etwas ansieht
Hallo meine Liebe,
ich habe selbst kein Kind mit einer Besonderheit, sondern ich war/bin selbst eins. Ich habe eine Fehlbildung der linken Hand inklusive einem verstärkten Muskel am ganzen Arm. Meine Familie hat das selbst nie thematisiert. Zuhause war ich normal und ich habe selbst lange nicht registriert, dass bei mir etwas anders ist. Das kam erst in der Schule, denn Kinder und vorallem pupertierende Jugendliche können grausam sein.
Grundsätzlich hat meine Fehlbildung viel dazu beigetragen, dass ich die selbstbewusste Person bin die ich heute bin.
Natürlich fragen viele nach was das ist, warum und wieso. Meine Fehlbildung hat aber keine Bezeichnung. Bisher konnte mir in keiner Handchirurgie gesagt werden was das ist, bzw. wodurch die Fehlbildung ausgelöst wurde. Somit nenne ich es eine Laune der Natur.
Schon als Kind habe ich aber auf neugierige Blicke und Fragen eine nette Anwort gehabt. Ich frage immer, ob sie Asterix erobert Rom kennen und sich an der Speerwerfer erinnern. Tja, ich bin das weibliche Gegenstück dazu. Als ich mit 8 wegen Blinddarmreizung im Krankenhaus war hatte ich eine tolle Begegnung mit einem türkischen Pfleger. Er hat mich gefragt, ob er sich den Arm genauer ansehen darf. Dazu hat er mir die Geschichte von Mohammed erzählt, der einer Erzählung nach auch einen starken Arm hatte. Er gab mir das Gefühl, dass mein Arm und meine Hand etwas ganz besonders sind und ich froh sein kann ihn zu haben. Diesem jungen Mann bin ich bis heute unendlich dankbar für diese wundervolle Geschichte.
Lerne deinem Kind, dass es sein Bein nicht verstecken muss. Vielmehr such für euch eine positive Geschichte dazu. Mir fiel bei deinem Text sofort ein: "oh guck, du hast das Bein einer Indianerin bekommen".
Du kannst dein Kind nicht immer beschützen und früher oder später ist sie mit den Fragen oder Hänseleien von anderen alleine.
Ich wünsche dir und deiner Maus eine tolle Geschichte und ganz viel Stolz für die Besonderheit. Gewöhnlich kann jeder... 
Liebe Grüße
Hallo!
Also ich habe mir eure ganzen Antworten jetzt schon einige male durchgelesen. Manches ist so toll geschrieben!!
Ich bewundere euch alle, wie ihr das macht mit euren Kids. Oder ihr, die selbst betroffen seid.
Ich danke euch vielmals dass ihr euch die Zeit genommen habt, mir etwas Mut zuzusprechen. Ich werd mein bestes geben :D
Lg
Hallo du!
Ich muss dir jetzt auch noch mal antworten.
Unsere große Tochter hat in beiden Augen kolobome, das ist eine extrem seltene Augenfehlbildung, ihre Pupillen sind nicht rund sondern schlüssellochförmig, betroffen sind nicht nur die Pupillen sondern leider auch der augenhintergrund, im rechten Auge bis zur makula, dadurch hat sie auf dem rechten Auge nur eine sehfähigkeit von etwa 30%. Außerdem ist sie relativ stark weitsichtig und hat eine Hornhautverkrümmung, deshalb muss sie Brille tragen. Ansonsten ist sie Gott sei Dank gesund.
Sie ist jetzt mittlerweile fast 9 Jahre alt, geht in die 3. Klasse, gemobbt wurde sie wegen ihrer Augen oder ihrer Brille noch nie.
Wir haben ihr von Anfang an einen positiven Umgang mit ihren ganz besonderen Augen vermittelt (das sind sie wirklich, nur etwa eins von 30000-40000 neugeborenen weißt diese Fehlbildung auf). Also gehasst hat sie ihre Augen bisher noch nie. Alle Arten von Ärzten und Optiker fragen immer ganz freundlich, ob sie sich ihre Augen mal ansehen dürfen, denn diese Fehlbildung sehen sie sonst nur im Lehrbuch.
Angesprochen wurden wir auch schon häufiger, mittlerweile erklärt sie selbst, was mit ihren Augen los ist.
Ich denke, wenn du es schaffst, dass du die Situation für dich selbst als normal begreifst und drauf pfeifst, was andere sagen oder denken könnten, dann kannst du auch gelassen damit umgehen und so deiner Tochter vermitteln, dass alles gut ist und sie selbst vøllig in Ordnung, so wie sie ist, völlig egal wie andere schauen oder was sie sagen. Das ist aber denke ich etwas, was man allen Kindern vermitteln sollte.
Ich wünsche euch alles Gute und viel Spaß mit der süßen kleinen Maus bei tollem Sommerwetter.
Lg waldfee
Meine Älteste hatte als Baby ein dickes Hämangiom auf der Stirn. Natürlich wurden wir sehr oft angesprochen. Später wurde es vereist, dann sah es eher wie eine dicke Beule oder vorstehende Narbe aus. Wir haben oft erklärt, was das ist.
Einer meiner Söhne hatte als Kind schwere Neurodermitis. Von allen Seiten bekamen wir Ratschläge (natürlich ungefragt), was wir mit dem armen Kind alles machen sollen.
Ja, es hat mich oft genervt. Manchmal hätte ich mir am Liebsten ein Schild mit einem Standard-Text umgehängt. Aber ich bin meist freundlich geblieben und habe die Menschen um mich herum aufgeklärt. Kinder gehen damit noch viel offener um. Die erklären meist klar und deutlich, was los ist.
Da ich mich dafür nicht schämen brauchte, da meine Kinder ja in ärztlicher Behandlung waren, habe ich meist freundlich-bestimmt gesagt, um was es geht und was wir machen.
Hey,
Zwar habe ich selber kein Kind, welches einen Sichtbaren "Makel" hat, aber eine Cousine 😉
Sie hatte als Kind eine Art riesen Grießkorn auf der Nase, direkt zwischen den Augen.
Das wurde entfernt, als sie ca 1 Jahr alt war. In der Zwischenzeit nahmen ihre Eltern es mit Humor: "Das ist, damit die Sonnenbrille nicht runterrutscht."
Außerdem hat sie eine starke Pigmentstörung an den Beinen. D.h. sie hat Kuhflecken, die immer weiß bleiben. Da sie sonst eher ein dunkler Typ ist, fällt das ziemlich auf.
Ihre Eltern haben das auch nie groß thematisiert. Das war ganz einfach so. Nicht spektakulär und schon gar nicht schlimm. Wenn jemand komisch guckt, oder fragt wird erklärt, was da los ist und das war's.
Mittlerweile ist sie knapp 20 und antwortet auf Fragen und Blicke meistens mit "Irgendeinen Makel muss ich ja auch haben." 😂
Versuch' dir da nicht zu viele Gedanken drüber zu machen. Die meisten Leute sind einfach neugierig und gucken deshalb. Das ist nichts schlimmes und für sowas muss man sich auch nicht schämen oder so 😊
Guten Morgen!
Nein, du musst dein Kind nicht schützen. Versuche, dich von dieser Vorstellung ganz schnell zu verabschieden.
Vermittle ihr, dass es ok ist und bestärke sie darin, sich so zu mögen wie sie ist. Nur dann wird sie in der Zukunft entspannt damit umgehen. Ich verstehe deinen Stress, aber lass es nicht zu ihrem Stress werden.
Die Leute meinen es nicht bös, wenn sie schauen und/oder fragen.
Erklär es kurz, sag, dass sie keine Beeinträchtigung dadurch hat und fertig. Je selbstverständlicher du damit umgehst, desto sicherer wird deine Tochter damit umgehen.
Mein Kind hat eine Fehlstellung der Füße. Ich erkläre kurz, dass wir in Behandlung sind, dass alles gut wird und ich ein tolles Kind habe😍
Die Blicke der Leute verunsichern, die Erfahrungen musste ich auch machen.
Unser Sohn hatte die ersten 7 Monate Gipsfüße, da wurde viel hinter unserem Rücken getuschelt. Mache haben mich direkt gefragt ob er von Wickeltisch gefallen ist.
Da waren mir die Leute echt lieber die direkt gefragt haben was er hat. Dann konnte ich sagen das er Klumpfüße hat.
Jetzt ist unser Sohn 10, hat so gut wie keine Waden. Entsprechend dünn sind seine Beine, er hat extrem kleine Füße (30/31) und seine großen Narben an den Füßen und Beinen sieht man anruft auch.
Im Kindergarten war es kein Problem, in der 1.-3. Klasse wurde er deswegen als mal gehänselt. Er hat ein sehr starkes Selbstbewusstsein aber manchmal hat es ihn schon sehr verletzt und es sind Tränen geflossen. Hat dann erst aufgehört als sich die Klassenlehrerin in der 3. Klasse dem Thema angenommen hat und mit allen Kindern sprach...auch das es Konsequenzen haben wird wenn sie nochmal was negatives darüber hört. Seit dem ist jetzt zum Glück gut. Viele Kinder sind über die Nachricht das er bald wird operiert werden muss sehr getroffen.
Glaube unsere Kinder müssen leider immer wieder mit Blicken und oder Getuschel rechnen, aber wir müssen Sie darin einfach bestärken
Hallo Du Liebe!
Unser 3 jähriger Sohn hat einen ausgeprägten Innengang. Das ist von der Hüfte ausgehend. Er "tänzelt" beim Laufen und läuft mit 45 Grad Innenrotation nach innen.
Zum Glück stolpert er sehr selten beim Laufen oder Rennen. Der Orthopäde meint, das verwächst sich mit den Jahren, wenn die Hüfte sich nach Oben aufbaut. Außerdem hat er eine Fußfehlstellung.
Der Verlauf wird alle 6 Monate kontrolliert, den nächsten Termin haben wir am kommenden Montag( davor hab ich immer eine schlaflose Nacht😖)!
Der Gang ist sehr auffällig und die Leute schauen natürlich...und tuscheln auch. Anfangs hat mich das nachdenklich gemacht.
Aber mittlerweile ist es mir VÖLLIG EGAL, was die anderen Leute denken oder sagen! Es ist ja keine schlimme Krankheit und DAS ist das Wichtigste!!! Dann läuft er halt nach Innen!
Manche Kinder haben Organfehler oder unheilbare Krankheiten, DAS ist schlimm!!!
Ich kann Dich nur bestärken, genauso zu denken!
Die Leute reden sowieso immer und die Hauptsache ist, dass Dein Kind gesund ist!!!! Dein Kind ist toll und wunderschön, so wie sie ist💖
Hallo !
Vielen Dank euch allen für die Antworten. Sowas tut gut zu lesen und ich bewundere euch wie stark ihr seid. Ich wünschte das viel mehr Menschen so denken würden wie ihr. Bisher habe ich noch nicht die Erfahrung gemacht, dass Leute gezielt fragen.
Ich weiß auch wie ich mich theoretisch verhalten muss um sie stark zu machen. Und ich werde alles dafür tun, dass ich das hin kriege. Ich muss entspannter werden.
Und ich weiß auch, dass es Phasen geben wird in denen sie ihr Bein hassen wird. Aber da wird uns dann auch was einfallen. Mein Mann sagt immer, dass man nicht so ein Bein braucht um gehänselt zu werden. Da reicht es eine Brille zu haben, etwas mehr auf die waage zu bringen oder sonst was. Leider.
Ich wünsche euch alles Liebe und für eure kleinen nur das Beste!!!!!!!
Hallo Denise,
unser Sohn ist 2,5 Jahre alt und er hat leider nur ein Ohr und eine Kieferfehlbildung.
Außerdem wurde er bis vor Kurzem über eine Magensonde ernährt.
Wir wohnen auf dem Dorf und er durfte hier nicht mal die Krippe besuchen.
Die Blicke der Leute tun oft sehr weh und ich habe Angst vor dem Zeitpunkt, wo er es selber merkt. Mir kommen sogar jetzt beim Schreiben die Tränen.
ABER er hat die schönsten Augen die man sich vorstellen kann und eine wahnsinnige Lebensfreude. Seine 1jährige Schwester himmelt ihn an.
Ich versuche einfach jeden Tag aufs neue, dass ich ihm mit meinen Sorgen nichts von seiner Lebensfreude und Unbekümmertkeit nehme und hoffe mir gelingt es einigermaßen.
Ich wünsche dir und deinem Kind alles Gute!
Hallo ich habe eine Art Gendefekt und habe an meinen Handflächen und Fußflächen voller Hornhaut. Mich hat es als Kind nie gestört auch andere Kinder nicht. In der Grundschule wurde ich versucht zu mobben, hatte aber nette Mitschüler die gegen hilten. Bis dahin habe ich das gar nicht bewusst wahrgenommen, das es anders ist als bei anderen. In der weiterführenden Schule müsste ich mir anhören meine Hände wären dreckig, mit Pilzen besiedelt oder voller Kotze. Habe die Kommentare ignoriert und es hat schnell aufgehört. Nur wenige Menschen sprechen mich darauf an. Die die es tun erwarten meistens irgendeine abgefahrene Geschichte aber nein es sind meine Gene. Ich habe das Gen von meinem Papa und es bestät eine 50% Chance das ich es auch mein Kind bekommt. Naja es fällt natürlich nicht von weitem auf, aber ich bin froh das es nur so was ist und nichts ernsthaftes.
Jetzt als Erwachsene vermeide ich offene Schuhe zu tragen, Hornhaut an den Füßen ist halt nicht schön. Manche sagen ich soll schrubben, dann würde es weggehen, klappt bei denen auch. Klar klappt es auf einer kleinen stelle mit normalen Wachstum aber bei mir leider nicht. Das schrubben hilft, das ich keine Schmerzen habe, optisch bleibt es.
Ich würde das Bein von deinem Kind nicht verstecken. Es sollte lernen das jeder Mensch unterschiedlich ist und es bei ihr halt normal ist und nichts schlimmes. Irgenwann wird sie dich fragen, Mama was ist das? wieso ist das Bein anders? dann sagst du es ihr und sobald sie jemand fragt, gibt sie das wieder was du ihr gesagt hast. So war das zumindest bei mir. Blicke stören Kinder normalerweise nicht bzw nehem diese gar nicht so wahr und falls doch wächst sie damit auf und es ist normal für sie.
eine verspätete Antwort :)
Meine Tochter hat mit 2,5 Jahren ein Glasauge bekommen, sie hatte einen bösartigen Tumor, der nicht behandelt werden konnte, ohne die Enucliation wäre sie daran irgendwann gestorben.
Für mich war es damals, gerade die erste Zeit, recht schwierig, sie hatte nur eine Lochprothese, wenn wir raus gegangen sind brauchte sie eine Augenklappe.
Jeder hat geschaut und gefragt, ich habe immer ehrlich erklärt warum, wieso, weshalb. Aber ich habe mit der Zeit immer mehr gelernt, damit umzugehen und auf entsprechende Kommentare zu reagieren. Negative Kommentare oder übertriebenes Mitleid lasse ich nicht zu, meine Tochter geht sehr selbstbewusst damit um, ist jetzt 4,5 Jahre alt und vergisst sehr oft das die Prothese da ist.
Man muss es einfach akzeptieren wie es ist, ich bin dankbar es so früh erkannt und richtig eingeschätzt zu haben, sonst hätte ich mein kleines Mädchen irgendwann verloren und das gibt Kraft für alles andere.
Hallo nochmal!
Ich danke euch allen für eure Geschichten.
Beim Lesen habe ich mir gedacht, dass es so viele Menschen/Familien gibt die besondere Aufgaben zu tragen haben. Auf der einen Seite gibt es mir Mut, da ich das Gefühl bekomme, nicht allein zu sein. (Obwohl man das ja vorher weiß, dass es viele gibt, deren Kinder krank/ besonders sind. Eigentlich total blöd von mir).
Auf der anderen Seite ist es irgendwie verrückt was es alles so gibt :(.
Wie stark ihr Mamas seit Ist bewundernswert. So weit fühle ich mich da noch nicht, aber auch das gibt mir die Motivation mir zu sagen, dass es so viele von euch hinbekommen und auch müssen, dass ich das auch schaffen muss.
Ich denke dass mir einfach noch ein bisschen die Routine und die Erfahrung im Umgang mit anderen, schauenden Leuten fehlt. Angesprochen wurden wir wie gesagt noch nie. Entweder fällt es gar nicht so sehr auf, was ich vielleicht anders emfinde oder wir geraten immer an die "falschen".
Nächsten Sommer sieht das bestimmt schon anders aus. Man wächst ja mit seinen Aufgaben :D
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute ❤
Hey
Du hast schon viele Antworten bekommen, aber ich wollte dir auch noch mal schreiben.
Mein Sohn hat eine Kielbrust und sein rechter Rippenbogen ist nach innen gedreht, somit sieht es aus wie eine große Delle und am Ende wächst es raus in eine große Beule. Sieht echt nicht schön aus. Er ist sehr schlank und wenn er nur einen Body an hat, sieht es schlimm aus.
Ich verstehe dich total und deine Angst und den Wunsch dein Kind vor den Blicken der anderen schützen zu müssen.
Ich zeige meinem Kind, dass es so wunderbar ist wie er ist, dass er sich nicht verstecken braucht. Sollen doch alle glotzen. Du bist das Vorbild für dein Kind.
Es wäre doch so langweilig, wenn alle Menschen ohne Mängel wären, wie die Puppen.
Ich wünsche dir alles Gute, ihr seid nicht allein.