Ich bin auf der Suche nach Eltern die Erfahrungen mit tuberöser Sklerose beim Säugling haben 😔
VERZWEIFELT!!! Tuberöse Sklerose beim Säugling
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Damit bist Du evtl. bei Rehakids.de besser aufgehoben.
Alles Gute.
LG Moni
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He ...
mein Sohn hat tuberöse Sklerose. Es würde festgestellt als er sechs Monate war. Bist du bei Facebook? Da gibt es eine ganz tolle Gruppe von Betroffenen und man kann sich ganz viel austauschen. Falls du Fragen hast, kann ich dir vielleicht auch n bissl helfen.
LG Susan
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Hallo liebe Susan...
Erstmal tut es mir leid das Ihr such betroffen seid...
Es wurde festgestellt als Er 6 Monate alt war...
Wie wurde es festgestellt oder wie seid Ihr darauf gekommen?
Wie alt ist Dein Sohnemann denn jetzt? Und wie geht es Euch damit? Was für Auswirkungen hat es bei Euch?
Habt Ihr auch das West Syndrom zusätzlich?
Sorry für die ganzen Fragen
Herzliche Grüße
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Hallo,
unser Sohn ist mittlerweile 2 Jahre alt und nur etwas entwicklungsverzögert. Er ist beispielsweise erst mit 20 Monaten gelaufen und er redet noch nicht. Aber alles noch im Rahmen. Festgestellt wurde es durch BNS Anfälle. Er hat eine Spontanmutation. Er hat tubera im Kopf, aber nirgends anders. Die Epilepsie ist super eingestellt und seit der Diagnose anfallsfrei. Wir haben bis jetzt Riesen Glück gehabt.
Wer ist denn bei euch betroffen?