Hi,
ich weis nicht mal was ich hören will oder ob ich einfach nur meine Gedankengänge niederschreiben will.
Das mein Sohn um die Geburt herum einen Schlaganfall hatte, wissen wir seit dem 22.2. durch den Befund des MRTs. Und das dies sehr wahrscheinlich die Ursache seiner Einschränkungen im Arm sind, wurde mir bereits bei der Voruntersuchung fürs EEG von einer Spezialistin der Kinderneurologie "in den Raum geworfen". Das dies jetzt nicht mehr zu ändern ist, dass es dazu gekommen ist, das hab ich verarbeitet und zum Glück ist mein Sohn in den Folgen auch nur relativ geringfügig eingeschränkt - wenn man das mal nüchtern von außen betrachtet. Es gibt schlicht und ergreifendes SCHLIMMERES was ihm hätte an Folgen blühen können.
Jetzt kommt mir aber ein Gedankengang der mich doch sehr beschäftigt und irgendwie fertig macht. Weil ich gerade total von überzeugt bin ICH bin schuld das das passiert ist. Ich war über die hohen Risiken im Zusammenhang mit der PDA im Vorfeld informiert. Ich hab im Bekanntenkreis immerhin auch einen Fall, wo die Mutter WEGEN der PDA bei den Presswehen eine Hirnblutung erlitten hat und unmittelbar nach der Geburt notoperiert werden musste. Sie wäre fast gestorben und darf deswegen auch nie mehr Kinder bekommen, das das erhöhte Blutvolumen in der Schwangerschaft die Stelle im Gehirn wieder aufreisen lassen kann. Ich weis auch, dass sehr viele Patientinnen nach einer PDA teils sehr lange Zeit zu starken Kopfschmerzen neigen (hatte ich nicht) und ggf. als Folge sogar zu Migränepatienten werden können, obwohl sie es vorher nicht waren. So jetzt mein Gedankengang. Wenn die PDA bei der MUTTER ein erhötes Hirnschädigungsrisiko hat, was nachgewiesen ist und was man nach der Aufklärung ja auch unterschreibt, dieses Risiko bewusst einzugehen wenn man die PDA machen lässt. Kann es dann nicht auch sein, dass die PDA nicht nur bei der Mutter sondern auch beim Kind ein erhöhtes Hirnschädigungspotenzial hat? Das der Schlaganfall (auch wenn er klein war in unserem Fall) dadurch ausgelöst worden ist. Laut Informationen für Schlaganfälle bei Ungeborenen und Neugeborenen im Internet, steht auch dabei das die Saugglocke das Risiko erhöht. Aber kein Zusammenhang mit der PDA (wer weis vielleicht kam auch noch keiner auf so Gedankenkirmes wie ich). Auch eine Sauerstoffunterversorgung begünstigt einen Schlaganfall unter der Geburt. So oder so komm ich mir selbst schuldig vor bei der Miesere. Hätte ich meine Überzeugungen durchgezogen und keine PDA gefordert, hätte ich nicht wie ein Maikäfer auf dem Rücken gelegen und wäre gelähmt gewesen. Wäre es sehr wahrscheinlich gar nicht zur Sauerstoffunterversorgung gekommen, da diese ja begünstigt wird in der Rückenlage. Und summe sumarum - hätte mein Sohn keinen Schlaganfall bekommen.
Ich weis das "was wäre wenn" bringt im Nachhinein auch nix - man kann die Zeit ja LEIDER nicht zurück drehen um intelligenter zu handeln. Aber diese Gedanken lassen mich gerade überhaupt nicht los. Es ist soviel einfacher damit klar zu kommen wenn man SICHER weis, man hat garantiert nichts damit zu tun oder hätte es beeinflussen können. Aber ich bereue es so sehr. Dieses Teufelszeug beansprucht zu haben, was den ganzen Folgeablauf mitbestimmt hat. Ich komm mir gerade vor als hätte ich wohlwissend das es im Falle eines Unfalls lebensgefährlich ist, ihn frontal fahren zu lassen trotzdem frontal fahren lassen und bemittleide mich dann im Anschluss für eigene Blödheit selbst weil mein Kind dann duch einen Unfall Folgeschäden hat. Andererseits, gibts die vielen Alltagssituationen wo manchmal Glück und Schicksal eng beieinander liegen. Ich mein er ist schon von Treppenstufen runter gefallen oder von seinem Bett OHNE das er abgesehen von Schock und Beule einen Schaden genommen hat. 
Irgendwie wie mans macht macht mans glaub sowieso falsch und kann immer nur von Glück reden wenn es gut aus geht.
Vielleicht hab ich auch einfach nur ein Sentimentalen Tag so kurz vor seinem 3. Geburtstag.
Gewagte These und aufflackernde Selbstvorwürfe.
Hallo
Ich kann absolut nachvollziehen, dass du den Fehler bei dir suchst. Genau das gleiche würde bzw. habe ich auch getan. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass die PDA Schuld daran trägt halte ich persönlich für sehr, sehr gering.
Sind denn andere Risikofaktoren wie beispielsweise Gerinnungsstörungen abgeklärt worden? Das ist bei uns in der Familie nämlich das der Grund gewesen. Ich hatte selbst mit 12 einen Schlaganfall und meine Tante hatte dadurch leider viele Fehlgeburten, weil die Kinder im Mutterleib einen Schlaganfall hatten.
Es gibt so unsagbar viele Gründe die einen Schlaganfall auslösen können und man kann nur sehr, sehr wenige davon beeinflussen.
Hast du darüber schon mit einem Arzt gesprochen? Was sagt er dazu?
Viele Grüße
Babygirlinside
Ich hab es mit Kinderarzt und Frauenärztin besprochen allerdings in Behandlung was die Therapie betrifft sind wir mit einem Kinderneurologen in einem Boot, die anderen beiden hab ich eher informativ ins Bild gesetzt. Mein Kinderarzt ist im Erdboden versunken mit seinem Gesichtsausdruck. War er es, der über 2 Jahre auf das fortwährende aufmerksam machen über sein Defizit meinte "das verwächst sich noch". Er hat es nicht offen zugegeben einen Fehler begangen zu haben aber sein "oh gott - ich war wirklich davon überzeugt das das nur eine Verkalkung ist und sich verwächst." sagt auch einiges. Die Frauenärztin meinte das es gut war das wir zum Spezialisten gegangen sind und fügte hinzu. Das das LEIDER gar nicht so selten vorkommt wie man meinen würde. Die meisten Fälle aber wenn sie um die Geburt oder vor der Geburt geschehen so minimal sind, dass sie oft nur durch zufallsbefunde später mal ans Licht kommen. Häufig nicht mal körperliche Probleme sichtbar sind und die Form die unserer hat zum Glück ja auch nicht extrem im Erscheinungsbild ist und man da ganz ganz sicher sehr viel mit Ergotherapie erreichen kann das sein Defizit nicht zum Handicap wird.
Durchblutungsstörungen sind bei uns an sich nicht weit verbreitet. Schlaganfälle gibts gar keine in meiner Familie oder der meines Mannes. Mein Opa hatte zwar einen Herzinfarkt an dem er gestorben ist, aber der war auch Diabetiker da ist das nochmal was anderes. Die Frau von meinem Vater (die nicht blutsverwandt ist) ist diesen Januar mit 44 an einer Lungenembolie verstorben (die beiden haben noch 3 weitere gemeinsame Kinder). Aber ansonsten ist bei uns in der Familie eher Krebs der Totbringer in der Familie auf beiden Seiten. Aber Blutgerrinnungsstörungen/Bluthochdruck/Durchblutungsstörungen oder auch Demenzerkrankungen existieren nahezu überhaupt gar nicht.
Ich weis auch rational das es total der Blödsinn ist was ich mir da antue in dem ich über das was wäre wenn nachdenke. Denn das Kind ist schon in den Brunnen gefallen. Egal was die Ursache war, die das begünstigt hat, nur eine Glaskugel kann mir sagen ob ein anderer Ablauf ggf. trotzdem dazu geführt hätte oder eben nicht.
Oder ich versuchs mit Optimismus gepaart mit Galgenhumor. Vielleicht ist der Vorfall ja noch von nützen und die Tatsache das er das Defizit hat, animiert ihn später in irgendwas durchzustarten wo er das kompensieren kann oder erhöht sein Willen über sich hinaus zu wachsen. Davon haben Menschen mit Einschränkungen gewöhnlich mehr von als welche die gar keine Einschränkungen haben.
Nächste Woche hab ich dann das Telefonische Befundgespräch mit dem Kinderzentrum und der Spezialistin vom EEG - danach noch ein Termin bei ihrem Mann (dem überweisenden Kinderneurologen) um die Therapie zu besprechen. Ich schätze aber in dem Zuge wird auch auf Blutgerinnung hin untersucht um auich einschätzen zu können ob sein Risiko erhöht ist, erneut einen zu bekommen und zb Blutgerinnungshemmer ihn begleiten würden oder ob es einfach "shit happens!" war und gar nix damit zu tun hatte und einfach nur auf die Geburt und ihre Eingriffe zurückführbar sind.
Hallo,
also nur weil es bei euch in der Familie keine "bekannten" Gerinnungsstörungen gibt, schließt es eine Gerinnungsstörung nicht aus.
Eine Gerinnungsstörung kann sich bemerkbar machen oder eben auch nicht.
Bei mir wurde nach meinem Schlaganfall keine Gerinnungsstörung festgestellt. Auch nicht nach meiner ersten Schwangerschaft die in einer schweren Präeklampsie endete. Erst als ich nach weiteren 10 Jahren meinen Hausarzt wechselte und dort einen Anamnesebogen ausgefüllt habe. Da wurde meine neue Ärztin skeptisch und hat mich an einen Spezialisten überwiesen. Denn solche Gerinnungstest machen nur sehr wenige Ärzte.
Heraus kam, dass diese Gerinnungsstörung schon Jahrzehnte in der Familie ist und bisher bei nur einer weiteren Personen Probleme gemacht hat. Und auch bei ihr wurde es nicht getestet, obwohl sie bereits Fehlgeburten und Totgeburten und eine Trombose gehabt hat. Erst als ich sie darauf hingewiesen habe, dass sie es testen lasse solle (sie war aber der Meinug dass dies Routinemäßig bereits getestet wurde - was nicht der Fall war)
Viele Grüße
Babygirlinside
Hallo
Du solltest schauen, dass Du auch in Therapie kommst.
Hast du noch eine Hebamme? Es gibt viele Angebote, Therapeuten und Einrichtungen die dir dabei helfen können!
Ich hab eine Psychiaterin die ich eigentlich nur wegen der damaligen postpartalen Depression in Anspruch genommen hab zur Prophylaxe das sich das beim 2. Nicht wiederholt.
Eine Hebamme hab ich noch... Morgen hab ich ein Abschlussgespräch von der 2. Geburt inkl geburtsbericht durchgehen.
Es ist so komisch rational halt ich mich für blöd so was zu denken. Denn wie soll ich schuld dran sein ... Ich hab ja nie etwas wissentlich getan was nachweislich schädlich ist fürs Kind. Emotional scheint es mich aber doch mehr zu trickern als ich nach außen zulasse. Ich neig einfach dazu runter zu schlucken und weiter zu machen. Nach dem Motto... wenn ich die Augen zu mache, sind meine Probleme weg.
hallo,
das, dass hätte wäre wenn einen nicht weiterbringthat da ja richtig erkannt.
Was ich nicht verstehe ist, warum du die "Schuld" nur bei dir suchst. Warum nicht bei den Ärzten, denn hier liegen meiner Meinung nach die Versäumnisse vor und nicht bei dir. Damit meine ich nicht, eine mangelnde Aufklärung über die Risiken, sondern das sichtbare Probleme und Sorgen der Eltern nicht ernst genommen werden.
Mein Saugglockenbaby ist inzwischen 10 Jahre alt und besucht die vierte Klasse, die vielen Jahre Therapie rücken immer mehr in den Hintergrund. Er weiß, dass er mit Hilfe auf die Welt geholt wurde und wir dankbar dafür sind, das er gesund ist. Sentimental wurde ich, jetzt zum zehnten Geburtstag das erstmal wieder und ich denke, dass dies jetzt erstmal so bleibt.
Habe ich/wir uns falsch entschieden als die PDA gesetzt wurde? Nein. War die Sauglocke die falsche Entscheidung? Nein. Ich kann die Zeit nicht zurückdrehen und daher lebe ich lieber im hier und jetzt. Ich treffe seit zehn bzw. elf Jahren Entscheidungen, die nicht nur mich selbst betreffen und habe sicherlich auch Fehlentscheidungen getroffen, aber dazu stehe ich. Die PDA mit seinen Folgen gehört jedoch nicht dazu. Derzeit habe ich mehr Bauchgrummeln mich für die richtige weiterführende Schulform zu entscheiden, als für die PDA damals.
Schau auf euer Meisterstück, was durch eure Liebe entstanden ist und dich wird eine Liebe durchfluten, die nie mehr enden wird, egal was war und was kommt.
LG Reina
Bekommt man direkt Pipi in den Augen wenn man das liest vor allem der letzte Abschnitt.
Er ist so lebensfroh. Klar hat er auch Defizite und ggf. Steht auch seine Highneeder Eigenschaft mit dem Schlaganfall in Verbindung. Die Neurologen meinten das Kinder mit Schlaganfall um die Geburt oft zum schreibaby da sein neigen und das würde auch dazu passen das er sich mit 3 nur schwer selbst regulieren kann in Situationen die ihn emotional stressen. Ich denk mir immer das das fremdeln einfach etwas länger dauert bei ihm. Zumal er auch bei Ärzten immer so drauf ist, das er entweder mustermäßig mitmacht oder total eskaliert und panisch wird.
Aber so ist er total fröhlich und freundlich, fürsorglich , hilfsbereit mit großen hang Quatsch zu machen. Und er kennt sich selbst ja nicht anders. Ich denke es ist schwieriger für ihn wenn die Einschränkungen später erworben wären... so ist er damit aufgewachsen bzw wächst damit auf. Das Risiko später eine lernschwäche zu entwickeln ist erhöht aber momentan ist er kognitiv seinem Alter vorraus.
Hiho, ich glaube auch das die Chancen sehr gering sind, das die pda schuld sein könnte.
Überlege mal wieviel Geburten mit Pda stattfinden, ich denke das es schon aufgefallen wäre sollte es einen Zusammenhang geben, da es viel mehr Fälle geben müsste.
Vermutlich wäre es auch ohne Pda dazu gekommen.
Es gibt einfach Dinge im Leben die passieren, du wirst vermutlich nie erfahren, was letztlich dazu geführt hat.
Ich wünsche euch alles Gute🍀🍀🍀
Ganz vergessen, bitte geb dir nicht die Schuld daran, daß bist du nämlich nicht!!!!
Lg
Hallo.
Es hilft dir wahrscheinlich nicht viel, aber es geht vielen Menschen so, wenn sie eine "schlechte" Nachricht übermittelt bekommen. Viele Stellen sich die Frage "Warum ausgerechnet ich?", "Hätte ich etwas tun können?", "Bin ich daran Schuld?"... In einem gewissen Rahmen ist das völlig normal. Allerdings sollte man es nicht überhand nehmen lassen und versuchen sich rational damit auseinander zu setzen.
So weit ich weiß sind die Ursachen für Schlaganfälle unter der Geburt noch nicht wirklich geklärt. Es gibt viele verschiedene Faktoren die eine Rolle spielen können, sowohl vom Kind als auch von der Mutter. Vermutlich kamen mehrere Faktoren zusammen. Im Nachhinein wird sich das wahrscheinlich nicht mehr genau sagen lassen. Wenn es dich sehr beschäftigt würde ich das Thema beim nächsten Besuch beim Spezialisten nochmal ansprechen. Der kann dir bestimmt noch genaueres zu den möglichen Ursachen sagen und dir damit vielleicht deine Sorgen nehmen.
Normalerweise kommt eine Hirnblutung übrigens nicht von der PDA sondern von der Druckerhöhung während der Presswehen, die schließlich auch ohne PDA stattgefunden hätte. Wenn dann ein Hirngefäß nicht so geformt ist wie es sein sollte, kommt es zur Blutung. Die Kopfschmerzen nach einer PDA kommen meist daher, dass Liqour aus der Punktionsstelle ausgetreten ist oder austritt und dadurch im Gehirn zu wenig vorhanden ist (Liqourunterdrucksyndrom). Beides betrifft das Kind logischerweise nicht. Ob die Tatsache, dass du auf dem Rückenliegen musstest nun einen Unterschied gemacht hat? Puh ich wüsste nicht wie es dadurch zum Schlaganfall kommen sollte, denn Schlaganfall ist ja nicht gleich Sauerstoffmangel unter der Geburt. Und auch viele Geburten ohne PDA finden in Rückenlage statt... (Ich habe meine Tochter auch wie ein Käfer auf dem Rücken liegend bekommen 
)
Rational betrachtet gibt es keinen Grund zu glauben, dass du für irgendetwas davon verantwortlich bist. Oder dass der Ausgang ein anderer gewesen wäre, wenn du irgendetwas anderes gemacht hättest. Mal abgesehen davon, dass es jetzt ohne hin keinen Unterschied mehr macht. Aber das weißt du vermutlich alles selbst. Vielleicht kannst du es mit ein bisschen Abstand auch so annehmen. Es hätte schließlich auch noch schlimmer kommen können (auch wenn das natürlich kein Trost ist). Dein Sohn ist bestimmt auch mit leichter Beeinträchtigtigung ein tolles Kind... 
Liebe Grüße
Ich denke es war einfach ein „Unglück“. Jeder weiß ja zB auch das man beim Autofahren oder Fliegen einen Unfall haben kann, aber da es allermeistens bei den meisten gut geht geht man wissentlich dieses Restrisiko ein.
Hallo,
ich kann dir deine Gedanken nachvollziehen, denn ich bin in einer ähnlichen Situation. Meine Söhne sind heute 11 und fast 13 Jahre und wurden nach einer Traumschwangerschaft und Geburt anscheinend gesund geboren...nur leider war dem nicht so.
Es gab viele kleine Anzeichen, die mir komisch vorkamen und die ich bei verschiedenen Ärzten in den ersten 3 Lebensjahren ansprach - jeder winkte ab. Irgendwann kam ein Kinderarztwechsel, zufällig war der neue Kinderarzt Neurologe und alles kam in Gang.
Heute weiß ich, dass meine Kinder während der SS mit meinen Medikamenten vergiftet wurden. Sie haben zwar überlebt, sind aber schwer mehrfachbehindert. Obwohl sowohl mein Neurologe, als auch meine Frauenärztin damals von den Medikamenten bzw. den Schwangerschaften wussten, wurde ich nicht über Risiken informiert oder als riskoschwanger eingestuft. Dass dieses Medikament diese Wirkung haben, ist heute anerkannt und bekannt - Frauen im gebärfähigen Alter dürfen dieses Medikament nicht mehr bekommen. In anderen Ländern werden den Frauen Schmerzensgeldzahlungen in Millionenhöhe deswegen gezahlt - auch in der EU, nicht so in Deutschland. Auf den Beipackzetteln stand diese Wirkung damals nicht drauf (also auch nicht in embryotox). Bekannt ist diese Wirkung dem Hersteller, der EU und natürlich Deutschland jedoch schon seit Jahrzehnten - wurde aber verschwiegen, da es ein preiswertes, hilfreiches Medikament gegen diese Erkrankung ist.
Ja, vielleicht kommt irgendwann mal ans Licht, dass bei einer PDA ein erhöhtes Risiko für das Ungeborene besteht. Nur damals war das dir nicht bekannt. Du hast nach besten Wissen und Gewissen gehandelt...so wie ich auch damals. Du konntest es nicht anders wissen. Dir waren keine Informationsquellen zugänglich, die besagt haben, dass von dieser Behandlung eine Gefahr für das Kind ausgehen kann.
Danach musst du gehen. Dich trifft keine Schuld. Lass dir das von Niemandem einreden. Ich hatte diesbezüglich auch schon ein Gespräch mit unserem Kinderarzt.
Ich habe dir vor eurem MRT Termin schon mal geschrieben.
Die Diagnose Schlaganfall haut einen einfach um. Ich habe damals zwar gewusst,dass es sowas gibt, aber nie damit gerechnet, dass man selber betroffen sein könnte.
Als wir diese Diagnose vor zwei Jahren erhielten, habe ich mir dieselbe Frage gestellt. Was habe ich falsch gemacht? Es muss doch einen Grund für das ganze geben.
Heute weiß ich, es war wirklich einfach nur Schicksal. Ich habe nichts falsch gemacht.
Ich hatte keine PDA, keinen Kaiserschnitt oder Schmerzmittel. Ich habe nie geraucht oder getrunken. Während der Schwangerschaft habe ich, obwohl meine Ärztin mir grünes Licht gegeben hat, meine Leidenschaft, das
Reiten eingestellt. Darüber bin ich heure sehr froh, da ich somit wirklich die Gewissheit habe, nichts falsch gemacht zu haben.
Wer aber definitiv falsch gehandelt hat ist euer Kinderarzt.
Euer Sohn wird nun bald drei Jahre alt und er meint, das ganze verwächst sich?
Unser Arzt äußerte den ersten Verdacht, als unsere Tochter 5 Monate alt war. einen
Monat später kam dann die Diagnose schwarz auf weiß.
Wir waren danach noch um Gerinnungszentrum. Da wurde das Blut meiner Tochter und uns Eltern überprüft. Auch waren wir mit unserer Tochter bei einem Kardiologen. Ein Schlaganfall kann, muss aber nicht am Herzen liegen.
Mir war wichtig, dass diese Auslöser abgeklärt wurden, da mich die Angst vor einem weiteren Schlaganfall wahnsinnig gemacht hat.
Was ich dir wärmstens empfehlen würde, ist Schaki e. V.
Einfach mal googeln, der verein dreht sich nur um den kindlichen Schlaganfall.
Wo wohnt ihr? In Münster sitzt ein Arzt, der speziell für Schlaganfall Kinder eine Sprechstunde anbietet. Er beschäftigt sich seit 25 Jahren mit diesem Thema.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft, diese Diagnose zu verarbeiten.
Du bist in keinster Weise Schuld daran !
Danke für die vielen Tipps.
Wir haben nächsten Mittwoch erstmal das Prognose und Therapiegespräch der zusammengetragenen Befunde im Kinderzentrum. Wie gehts weiter, was sind die nächsten Schritte etc. Zudem die Besprechung vom Befund des EEGs was ich noch gar nicht weis was da vor über 2 Wochen heraus kam.
Ich hab eigentlich auch gar nix gemacht in der Schwangerschaft weder rauchen noch trinken, Sport (der einzige war Spazieren gehen^^). Ich bin bei beiden Schwangerschaften auch immer zur Feindiagnostik gegangen. Einfach weil ich selbst als Kind einen Herzfehler hatte der zufällig raus kam und dann alle geschockt hat (wenn ein vermeintlich kerngesundes Kind plötzlich nach dem Mittagsschlaf aussieht wie ein Schlumpf wird einem auch erstmal anders als Familie). Damit ich sowas nicht erlebe bin ich extra zur FD. Damit ich, wenn was wäre, sofort wüsste was Sache ist. Da war aber bei beiden Kinder nie was auffällig auch war die Durchblutung der Nabelschnur bei beiden Kindern inkl. der Versorgung der Plazenta die komplette Schwangerschaft über einwandfrei.
Im Nachhinein weis ich heute viel besser bescheid und irgendwie haben wir nicht nur was den Kinderarzt betrifft nicht gerade den gloreichsten Werdegang medizinisch hingelegt.
Normalerweise wird nach dem Eingriff per Saugglocke empfohlen das Kind bzgl. Blockaden, einem Kinderorthopäden und oder Osteopathen vorzustellen. Da das Risiko hier sehr hoch ist für Geburtsverletzungen. Abgesehen für die Hüfte gabs bei uns keine Untersuchung vom Kinderorthopäden und der war sogar in der Klinik und wusste das er ein Saugglockenkind ist - hat aber auch nix dahingehend abgecheckt oder angesprochen. Mir aber was von Evolutionsbiologie erzählt und konditionstraining vom Kind (schreien lassen).
Dann der Kinderarzt. Gut er mag kein Spezialist sein und die Ausprägung war stets nur sehr schwach und je nach Tagesform auch kaum auffällig. Beim Kinderarzt hat er komischerweise immer alles hinbekommen was er daheim oft nicht gemacht hat (kam mir selbst von meinem Kind etwas veräppelt vor und dacht mir schon, der wird mich für ne Übermutter halten).
Dann der erste Fieberkrampf, ein atypischer obendrein. Im KH hat man nachts noch kurz überlegt ihn in Narkose zu legen für eine Lumbalpunktion. Es aber gelassen, weil kein weiterer Anfall gefolgt ist. EEG gab es auch keines. Ich wusste auch nicht das das eigentlich nach JEDER Art von erstmaligen Krampfanfall prophylaktisch erfolgen sollte. Bei uns gab es keins, das haben wir jetzt erst nachgeholt.
Dann brauchte es unsere Krippenleitung die mich zwischen Tür und Angel ins Gespräch nahm und meinte "Du, ich teil die Meinung eures Kinderarztes überhaupt nicht! Ich bin selbst Mutter zweier Kinder und ich mag zwar kein Arzt sein aber ich hab auch meine Berufserfahrung und weis was in seinem Alter NORMAL in der Entwicklung wäre und was auffällig ist und abgeklärt gehört. Übergeht den Kinderarzt und geht direkt zum Kinderorthopäden oder Neurologen. Irgendwas in die Richtung wird bestimmt die Ursache sein und noch ist er klein genug um mit Therapien und Krankengymnastik gegenzusteuern." Dem Rat bin ich dann letztes Jahr gefolgt (wir haben ja erst im Sommer mit dem ganzen Ursachenforschen und beginn der Physio begonnen).
Das was ich tatsächlich im Nachhinein meinem Kinderarzt vorwerfe, ist nicht die Fehldiagnose - die kann jedem Arzt passieren. Der erste Kinderorthopäde war davon überzeugt das er einen angeborenen orthopädischen Defekt im Arm hat der ultra selten vorkommt. Soviel zum Thema Fehldiagnostik, der kam null auf die Idee das die Ursache neurologisch sein könnte. Darauf brachte uns erst der Chefarzt der Handchirurgie der Schönklinik. Sondern das er mich in meinen Sorgen, das irgendwas nicht normal sei, nicht ernst genommen hat. Er hat ihn zwar kurz angeschaut und untersucht aber er hat es schlicht bagatelisisert. Nachdem ich ihn nun ins Bild gesetzt hab, wird ihm das bei uns glaub kein 2. Mal passieren, das war ihm mehr als peinlich das hat man sofort gemerkt. Einen Vorwurf hätte ich ihm nur dann gemacht, wenn ein zweiter Schlaganfall gefolgt wäre mit schweren Folgen und der hätte vermieden werden können wenn man es ernst genommen hätte. (An dem Punkt sind wir aber noch nicht, da die Blutgerinnung sicher als einer der nächsten Schritte überprüft wird um zu wissen ob er Blutverdünner benötigt oder eben nicht.)
Irgendwie ist da viel in den letzten 2,5 Jahren schief gelaufen, wo unser Kinderneurologe sehr verwundert war. Also sowohl das die Behandlung nach Saugglocke nicht empfohlen wurde zu checken noch das kein EEG nach dem Fieberkrämpfen erfolgt ist.
Waren gestern das erste mal im Kinderturnen, das macht ihm Spaß, da hat er sozusagen Physio gleich mit abgedeckt für seinen Arm. Werden wir beibehalten.
Wir leben in München, aber das Kinderzentrum hier scheint sehr kompetent zu sein. Sowohl die Kinderneurologin dort, (da sie die Ehefrau von dem überweisenden Kinderneurologen ist, können die sich so gut gegenseitig ins Bild setzen - ist ja der selbe Patient und das selbe Fachgebiet). Und bei der Eingangsuntersuchung war auch eine Spezialistin dabei die auch auf kindliche Schlaganfälle und Hirnschäden spezialisiert ist. Die hat schon ohne EEG und MRT sofort gesagt "die Ursache liegt sehr sicher im Gehirn, vermutlich ein Schlaganfall, den sollten wir auf jeden Fall mit in Betracht ziehen." Der Satz der hat erstmal gesessen! Aber durch das vorherige beiläufige darauf aufmerksam machen, wusste ich beim MRT schon womit ich rechnen muss. Ich glaub sonst hätte es mir dort den Boden weggezogen wenn ich da ohne Vorwarnung die Diagnose bekommen hätte.
Jetzt hab ich mal bei Youtube auch so Videos zum Thema kindlichen Schlaganfall gesehen und was da so zu erwarten sein kann. Bei meinem Sohn ist ja die rechte Motorik betroffen. In dem Film (irgendeine Ärztekonferenz) hieß es, dass das sehr häufig die betroffene Seite ist und dadurch das die Kinder gezwungenermaßen sich selbst auf links "umschulen" weil rechts nicht geht, bzw eingeschränkt ist - haben diese Kinder oft Lernprobleme in der Schule. Vor allem wenn es um Rechtschreibung geht. Auch koordinationsprobleme sind oft zu befunden. Vielleicht ist er einfach gar nicht schusselig und tollpatschig sondern zieht Verletzungen und Stöße an Türrahmen und über die eigenen Füße fallen einfach deswegen an?!
Von dem Kinderzentrum München habe ich durch Schaki auch gehört. Scheint eine gute Adresse zu sein, zumindest schwören da einige drauf. Wenn du FB hast, dann such mal nach der Gruppe Schlaganfall bei Kindern und Neugeborene.
Ist eine total klasse Gruppe und man erfährt doch immer neue Infos und Tips.
Auf jeden Fall ist es schonmal gut, nun kompetente Ansprechpartner zu haben. Und mit Therapien könnt ihr noch so viel erreichen. Das unsere Kinder in der Schule Probleme haben könnten, habe ich auch schon öfters gelesen, aber es gibt auch durchaus Kinder, die einen klasse Abschluss hingelegt haben und nun studieren...
Wir wissen nun seit 2 Jahren was unsere Tochter hat und ich muss sagen, ich bin mit der Zeit echt ruhiger geworden. Erst lebte ich in Ungewissheit, wie sie sich überhaupt entwickeln wird. Wird sie laufen können? Wenn ja, wie und wann... als sie laufen konnte hatte ich Angst um das sprachliche. Einige Kinder haben dabei wohl starke Probleme... nun ist sie 2,5 Jahre, redet uns gegen die Wand, ist ein aufgewecktes lebensfrohes Kleinkind.
Hätte ich das ganze mal früher gewusst, ich hätte ihre Babyzeit so viel besser genießen können.
Versuche nach vorne zu blicken. Du schreibst, dein Sohn hat nur leichte Einschränkungen. Ergo und/oder Physio können gerade bei so kleinen Mäuse so viel bewirken. Lass Gerinnung und Herz einfach mal abklären, damit ihr auf der Sicheren Seite seid