Kurzzeitpflege mit Down-Syndrom und Autismus?

Ihr Lieben,
das wird jetzt etwas länger, ich brauche mal Rat und muß die Vorgeschichte erklären:
Meine Schwester hat drei erwachsene Kinder. Eine Tochter (dazu später mehr) und zwei Söhne mit Down-Syndrom, der jüngere ist zusätzlich Autist (wurde im Säuglingsalter adoptiert). Sie und ihr Mann taten immer alles für die Jungs, haben jede nur mögliche Unterstützung erkämpft, soweit so gut. Vor zwei Jahren verstab mein Schwager leider mit 59 Jahren, seither trägt meineSchwester die Hauptlast allein. Sie ist selbst seit vielen Jahren berentet wegen schwerem Asthma und körperlich eingeschränkt.
Nach dem Tod meines Schwagers wurde ich als zweite Betreuerin eingetragen "falls mal was ist". Wir haben ein gutes Verhältnis und ich kümmere mich bei Bedarf im Rahmen meiner Möglichkeiten. Vor ein paar Wochen konnte der ältere Sohn in eine Wohneinrichtung umziehen und fühlt sich dort sehr wohl. Der Jüngere soll dort auch hin, organisatorisch und finanziell ist alles geklärt. Leider hat die Einrichtung noch nicht das notwendige zusätzliche Personal finden können für die bewilligten 2 zusätzlichen Vollzeitstellen. Beide Brüder besuchen die dem Wohnheim angeschlossene Werkstatt. Der Jüngere, also Florian, braucht viel mehr und engmaschige Betreuung, er ist ein "Wegläufer". Außerdem reagiert er, wenn ihm etwas nicht gefällt mit Einkoten, Wutanfällen, das ganze Programm. Meine Schwester hat ihn einigermaßen im Griff, aber auch nur sie - er bekommt halt meistens, was er will. Schon zu Lebzeiten meines Schwagers haben sich die Eltern um eine Lösung bemüht, die die auf Dauer tragfähig ist. Alle in Frage kommenden Einrichtungen hätten aber Florian nicht in eine offenen Wohngruppe genommen, sondern geschlossen untergebracht. Das wollte die Eltern auf keinen Fall, meine Schwester lehnt das bis heute kategorisch ab.
Die Tochter meiner Schwester lebt mit ihrem Mann leider sehr weit weg, beide sind in leitender Position einer großen Einrichtung für Menschen mit Einschränkungen. Auch da hätte die Brüder unterkommen können, aber eben Florian auch nicht in einer offenen Wohngruppe. Meine Nichte unterstützt ihre Mutter, wo sie kann, ist wegen der Entfernung und der eigenen Familie nicht vor Ort. Es ist jetzt eigentlich alles soweit gut, als das wir froh sind um das Haus, was nach dem Älteren auch Florian aufnehmen will, wenn entsprechendes Personal gefunden wird.
Das aktuelle Problem: Meine Schwester quält sich seit Wochen mit Strinhöhlenentzündung. Hat mir erst heute erzählt, was Sache ist, das das 3. Antibiotikum nicht anschlägt, wahrscheinlich nur eine OP helfen würde, aber sie kann und will ja nicht ins KH wegen Florian. Während ihrer Abwesenheit müßte jemand Florian daheim betreuen, auch über Nacht, sagt sie. Das traut sich niemand zu. Ich auch nicht. Mal einen Tag oder zwei, ja. Selbst dann wüßte ich nicht, was ich machen soll wenn Florian durchdreht.
Ich habe wirklich großes Mitgefühl für meine Schwester und mache mir Sorgen um sie. Ich hab ihr gesagt, wenn sie doch in die Notaufnahme geht, soll sie mich anrufen, dann komme ich selbstverständlich. Kann aber nicht garantieren, dass ich Florian ihren Wünschen gemäß nicht in professionelle Hände abgebe. Ich bin diesbezüglich kein Profi. Nur nebenbei: Ich bin Freiberuflerin, das bedeutet, dass ich nur Einkommen habe, wenn ich arbeite. Wenn nicht, dann nicht. Mein Kalender ist voll. Ich kann mir schon was freischaufeln, aber was ich absage kommt nicht wieder. So ist es leider.
Fall jemand bis hier gelesen hat: An wen kann ich mich im worst case wenden? Ist es zumutbar, Florian kurzzeitig in eine geschlosse Einrichtung zu geben? Darf ich der Meinung sein, dass es zwar schön wäre, wenn die Brüder beide so selbstbestimmt wie möglich leben, aber Florians Bedarf eine andere, nicht bevorzugte Lösung efordert? Wie weit darf / soll ich mich einmischen? Kontakt zur Tochter aufnehmen hinter dem Rücken meiner Schwester? In Ruhe lassen?
Falls jemand eine Meinung hat, nur her damit. Und herzlichen Dank für's Lesen, wenn es jemand geschafft hat...

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für mich klingt das, wie wenn hier das persönliche Familiengefühl der Wahrheit im Wege steht.
Sein Habitus ist halt nun mal so extrem, dass er geschlossene Betreuung benötigt.

Ich denke, Deine Schwester muss lernen und lernen zu aktzeptieren, dass es viel zu gefährlich und langfristig auch schädlich für Florian ist, wenn sie weiter so überfürsorglich, fast fahrlässig alles nur auf Ihre Person aufbaut.
Es ist auch fahrlässig für sie selbst. Sie schädigt Ihren Körper und somit langristig ihre eigene Gesundheit, weil sie Florian nicht alleine lassen kann.
Sie wird nicht jünger - und Krankenhaus oder Kurbesuche oder einfach krank sein wird u.U. häufiger.
Das ist das Problem mit Eltern von bedürftigen Kindern. - sie schätzen die Betreuungsfähigkeit und die eigene Rolle falsch ein bzw. können es nicht richtig einordnen.

Tja: aber an wen wenden? ist schwer. Wenn Du langfristig helfen magst, wären wohl Beratungsgespräche und Hilfsgespräche mit der SChwester nötig, damit sie einsieht, dass u.U. eine GUTE geschlossene Station für ihn langfristig das Beste ist. -- An guten Tagen kommen auch die heraus -- und die Übergänge sind ja durchaus fliessend.
Als Aussenstehende finde ich die Betreuung im selben Haus wie die Brüder eigentlich ganz gut, weil es in der Praxis doch ganz viel Berührungspunkte geben wird und es für ihn wohl noch am Besten wäre.
KLingt halt wirklich so, dass sich die Schwester in zwischen etwas übernimmt.

Tatsache ist; wenn sie kurzfristig ins Krankenhaus muss, dann bleibt ja keine andere Lösung als ihn kurzzeitig in eine geschlossene einzuweisen. Mit diesem Wissen, sollte eine langfristige Lösung gefunden werden, mit der alle leben können.

Bearbeitet von tr357
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Vielen lieben Dank für deine Antwort! Du sprichst mir aus dem Herzen, ich sehe das auch so.

Ich versuche schon, meine Schwester in unseren Gesprächen vorsichtig zu beeinflussen in Richtung realistischer Sichtweise und Akteptanz. Ich habe sie auch schon zu Beratungsgesprächen begleitet und konnte manchmal etwas vermittelnd eingreifen. Es ist schon ein Erfolg, das der Ältere jetzt in der Wohngurppe lebt - da ging über Monate auch kein Weg ran von Seiten meiner Schwester. Die Einrichtung hat keinen geschlossenen Bereich und nimmt Florian erst auf, wenn zusätzliches Personal gefunden ist. Das die das überhaupt machen wollen grenzt schon an ein Wunder.

Du hast Recht, wenn sie jetzt ins KH muß führt für Florian an einer geschlossenen Unterbringung kein Weg vorbei, zumindest eben für diese Zeit.
Nochmal Danke für deine klaren Worte, ich bleibe dran...

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Liebe TE,

ich denke bei einer geschlossene Einrichtung können die Menschen halt nicht so einfach ausbüxen. Viel schlimmer würde ich finden, wenn sie in ihre Zimmer eingeschlossen werden. Solche Einrichtungen haben häufig auch einen besseren Personalschlüssel. Hat sich deine Schwester so eine Einrichtung mal angesehen? Du bist Ersatzbetreuerin und hast einen Betreuerausweis.. Vielleicht solltest du und deine Schwester sich mit der zuständigen Rechtspflegerin in Verbindung setzen, ob es möglich ist den Florian in die geschlossene Einrichtung zu geben als Kurzzeitpflege. Du solltest deiner Schwester klarmachen, dass du handeln musst, wenn sie über die Notaufnahme ins Krankenhaus kommt.

Das ist meine Meinung dazu. Ich bin mit meinem Mann auch gerade dabei für unseren Jüngsten (frühkindlicher Autist mit geistiger Behinderung) eine Einrichtung zu suchen. Wartezeit auf einen Wohnplatz bis zu 5 Jahren. Probewohnen in einer Einrichtung (ist keine geschlossene, unser Kind läuft nicht weg und ist sauber und trocken) hatten wir gerade, es hat relativ gut geklappt. Müssen jetzt zusehen, dass er dort auf die Warteliste (Probewohnen ist dort Pflicht, um auf die Liste zu kommen) kommt. Und dann sind dort noch drei Einrichtungen, die wir uns ansehen werden. Diese insgesamt 4 Einrichtungen steuern die WfbM an, wo unser Sohn im Berufsbildungsbereich arbeitet.

LG Hinzwife

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Danke dir für deine Antwort! Ja, meine Schwester weiß, das ich als Zweitbetreurein notfalls eine Kurzeitpflege in einer geschlossenen Einrichtung anstrebe. Sie will das auf keinen Fall und hat bisher auch keine geschlossene Einrichtung anschauen wollen. Mein Plan jetzt für den Notfall: Falls meine Schwester in die Notaufnahme gehen muß, bringe ich Florian zu meiner Nichte bzw. in die Einrichtung, in der sie und ihr Mann abeiten. Lange Fahrt zwar, aber das wird schon gehen irgendwie. Ich weiß, das meine Nichte und ihr Mann sich dann kümmern. Sicher pragmatischer, als meine Schwester das bevorzugt, aber ein gangbarer Weg aus meiner Sicht.
Ich find's Klasse, wie ihr das Leben mit eurem Sohn meistert! Alles Gute euch!

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Ich finde es gut, dass du es für den Notfall in die Hand nimmst. Schade das deine Schwester keine geschlossene Einrichtung ansehen möchte für Florian. In der Familie meines Mannes gab es eine Tante von ihm, die hatte neben ihren 5 eigenen Kindern mehrere Pflegekinder, davon zwei mehrfachbehindert. Die lebten bei ihrer Pflegemutter bis diese weit über 70 Jahre alt war. Und irgendwann konnte sie nicht mehr. Die beiden mussten (beide erwachsen( von gleich auf jetzt in eine Einrichtung. Der eine war mehr oder weniger auch noch ein Mamakind. Ich fand es für die beiden einfach nur fürchterlich und die taten mir richtig leid. Die Tante meines Mannes hatte es versäumt ihre Kinder rechtzeitig in eine Einrichtung zu geben. Nein ich möchte mit meinem Mann auch noch ein Leben nach den Kindern haben. Sicher wollten wir für unseren Autisten auch noch da sein. Aber er hat auch ein Recht auf ein, in seinem Rahmen, eigenständiges Leben zu führen. Der wie andere Kinder auch von zu Hause auszieht.

LG Hinzwife

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Hi,

lass dich von deiner Nichte und ihrem Mann beraten.
Im Notfall könnt ihr euch keine Einrichtung aussuchen. Die Plätze sind so rar, da muss man erstmal nehmen wo was frei ist.
Geschlossene Gruppen gibt es sowieso nur noch sehr selten. Wir haben auch viele sehr auffällige Bewohner in der Einrichtung und nur sehr wenige werden zeitweise Fixiert oder leben mit einer geschlossenen Tür.
Die Wohngruppen haben dann eher bessere Betreuungsschlüssel oder pädagogische Konzepte.
Mit 2 Profis in der Familie würde ich mich auf doe Suche nach einem geeigneten Wohnplatz machen. Wechseln zum Bruder kann er später noch immer. Aber auch da muss man sagen, die wenigsten erwachsenen Geschwister wohnen zusammen, warum sollten die beiden das? Vielleicht entspannt ein neues Umfeld den Sohn und besuchen können sich alle ja trotzdem.