Mein Sohn (15) hat wohl eine leichte Form im Spektrum (evtl. Asperger), hat ADS und alles ist aktuell noch in der Diagnosefindung, weil es nie sooo schlimm war, dass wir dachten, wir müssten zum Arzt. Hochsensibilität ist auch noch ein Thema, weshalb sich alles bei ihm wohl stärker äussert oder er stärker empfindet. - Jetzt mit 15 tauchen Probleme in diesem Zusammenhang auf. Er entwickelt eine Sozialphobie und Panikatacken und zusätzlich hat er täglich Schmerzen, die nach vielen vielen Arztbesuchen wohl zu 90% ins psychosomatische gehören (oder ein ungewöhnlicher Fall von Wachstumsschmerzen, aber das kann ja keiner messen), täglich hat er Schmerzen, oft auch Kopf schmerzen, so 2-3 mal im Monat fette Migräne-Atacken, die ihn 2 Tage ins Bett werfen. Die Depression oder die Kopfschmerzen haben sich auf seine Lesefähigkeit und Klarheit im Kopf ausgeweitet, weshalb er in der Schule nix mehr gebacken kriegt, schlecht vorlesen kann und deswegen auch noch gehändelt wurde. Er hat zusätzlich auch noch eine Depression entwickelt u.ä.
Alles ein großer Topf von vielen Möglichkeiten und man kommt noch nicht so ganz drauf, was Henne oder Ei ist und was los ist oder wie man es abstellen kann.
--- Viele Arzt Besuche, Sorgen über Sorgen. Keine Erfolge, Keine Lösung in Sicht und er hatte jetzt erst das zweite Gespräch beim Psychologen (einmal pro Woche) somit ist hier eine Diagnose oder gar eine Hilfe in monateferner Zukunft was die Sozialphobie und die Panikatacken angeht. Ob die Schmerzen damit zusammen hängen, muss der erst rausfinden.
Diese Schmerzen, sein depressives Verhalten, die Sorgen, ob nicht doch was anderes los ist, die vielen Organisationen und vielen Sorgen und Gedanken machen mich fertig.
Mehrere neue Termine (Krankengymastik, Psych., Arztbesuche und auch noch weitere Termine, die bei meiner Tochter dazu kaman), die Woche halten mich von der Arbeit ab, die ich bisher gut geschafft hatte. Jetzt nicht mehr.
-- Der Kopf rattert, er hört nicht auf. Oft schlafe ich zu deshalb wenig, weil ich den Kopf nicht still kriege und bin den ganzen Tag nur noch fertig.
In der Arbeit läufts deswegen in den zu wenig Reststunden nicht und ich mache Fehler und kriege nicht alle Arbeit geschafft und bekomme auch von hier enorm Druck (bin selbständig im Buchhaltungsbereich). MIr fehlen die Stunden, die ich Termine wahrnehme und den Rest bin ich unkonzetriert und übermüdet. Die Berge häufen sich - meine Konzentration ist verschwunden. - und ja: ich schweife dann auch ab und lese hier usw....
Ich kann mir Vorstellen: mit Ärzten und Sorgen haben ganz viele Eltern von Kindern mit unterschiedlichen Handycaps hier auch zu kämpfen.
Wie schafft ihr das? Wie schafft ihr, den Kopf zu beruhigen, - wie geht mir mit diesen Sorgen um. Wie schafft ihr es, dass es Euch nicht so arg lähmt?
Mein Mann ist mir leider wenig HIlfe (er hat ganz leicht Asperger, - wenig spürbar im Alltag. Er hat gelernt, damit umzugehen, aber Typbedingt ist er eben emotional total unempatisch und solche Sachen beschäftigen ihn lange nicht so arg wie mich und er kann auch überhaupt nicht verstehen, warum mich das alles so belastet.
Er versucht mir nach Ansage zu helfen, nimmt mir auch Termine Kindertaxi/Arzttermine,Hobbies usw... ab -- aber das große Ganze ist mangels Schlaf und Konzentrationsverlust ja trotzdem da, auch wenn er öfter mal Taxi spielt, so gut er kann nach seiner Arbeit.
-- Unsere bisher 25 Jahre harmonische Beziehung, in der es nie große Differenzen gab, lief immer glücklich und steinelos durch die Jahre und seit Monaten sind wir nur noch unterschiedlicher Meinung bzw. er versteht mich hier emotional einfach nicht, wie arg mich es belastet, dass ich meinem Sohn nicht helfen kann und man leider in vielen dummen Geschichten der Willkür und Unfähigkeit mancher Ärzte und dem System ausgeliefert ist.
Er ist mir keine HIlfe deswegen - wir streiten oft wegen "was können wir noch tun -- oder wie noch helfen", weil er einfach die Ruhe weg hat Er ist eher der analytische Typ: denkt 10 Sekunden über etwas nach, zieht seinen Schluß und das wars.
Das kann ich nicht. Ich bin eher das Gegenteil: enorm empathisch und Gefühlbetont und grübel viel.
Und immer wenn ich wieder mit einer Frage komme, kann er nicht verstehen, warum ich das nun schon wieder das x-te mal aufwärme. Z.B. solche Fragen: wann und wie streng bestehen wir auf seinen Sport, wenn er depressiv eigentlich nicht hin will, aber eben sollte, weil es ihm halt doch gut gut. -- und wer setzt es ihm gegenüber durch. Täglich das Drama, in wie weit man ihn zum Lernen unterstützt (Schen aufholen, weil er öfter fehlt, auf KA lernen, HA machen -- momentan macht er das von alleine nicht) - so Sachen praktischer Art halt auch, nicht nur: was für ein Arzt gibt es noch. -- Für ihn ist "ich weiß es doch auch nicht" eine abschließende Antwort und damit ist die Diskussion beendet.
-- Es ist ja auch das Bedürfnis, darüber zu sprechen und eventuell Lösungen zu finden. -- und ich leide mit meinem Sohn mit, der wirklich täglich Schmerzen hat (mal mehr mal weniger) und gerade wirklich kein Spaß am Leben und versuche naturgemäß, Mama halt, zu helfen, Lösungen zu finden. --- nur ist es eben nicht so einfach und bisher nicht erfolgreich.
Also rattert der Kopf. Und hört nicht auf. Das zieht mich enorm runter. Dass er mit seine depressiven Art echt schwer zu ertragen ist, belastet mich zusätzlich enorm.
Wie schaltet ihr ab? Wie grenzt Ihr Euch ab?
Wie habt ihr es geschafft, dass die Situation rund um ein krankes(besonderes) Kind nicht psychisch auch Euch als Mama mitzieht?
Danke an alle, die so weit gelesen haben....
Wie gehts Euch Eltern? Wie schafft Ihr das?
Hallo,
Ich kann sehr gut nachvollziehen in welchem Hamsterrad Du bist. Ich bin alleinerziehend, arbeite fast Vollzeit als Buchhalterin, meine 10 jährige Tochter ist tief im Spektrum mit Hochbegabung und Dyskalkulie. Ich kenne also Deine Problematik sehr gut. Wir haben keinerlei Hilfe, auf den Therapie Platz warten wir seit 2 Jahren, wird dieses Jahr auch nix werden.
Was ich Dir rate:
1. Gut überlegen was unbedingt muss und was vielleicht doch nicht so wichtig ist
2. Für so viel Entspannung wie möglich sorgen, die Schmerzen die Dein Sohn hat sind das Resultat der permanenten Überreizung in der er sich mangelnder Erholung befindet. Meine Tochter hat zwischendurch immer mal Tage die sie komplett im Schlafzimmer verbringt, dort isst sie auch im Bett dann
3. Hole Dir so viel Unterstützung wie es geht, Putzfrau, Einkaufsservice usw.
4. Sorge trotz allem für Spaß, auch wenn es schier unmöglich scheint.
5. Nutze die Verhinderungspflege für Dich, mache Dir feste Termine in denen Du etwas für Dich tust, mit Freundin Kaffee trinken, ein Buch lesen, was auch immer
6. Reduziere Deinen Sohn nicht nur auf die Dinge die er nicht kann. Lass doch abends mal Revue passieren was er heute gut gemacht hat, was schön war, worüber ihr Euch gefreut habt
Ich weiß, es ist schwer, aber wenn Du den Alltag nicht änderst und den Bedürfnissen Deines Sohnes anpasst wird es ihm nicht besser gehen, da kannst du 10 Ärzte am Tag aufsuchen. Warum muss er z.B. zum Sport wenn er nicht will und es ihm zuviel ist? Vielleicht findet er ein anderes Hobby das ihn entspannt, meine Tochter ist z.B. in einer Eselgruppe, das macht ihr wahnsinnig Spaß und Stall ausmisten ist körperlich genauso gut wie Sport.
Ich hoffe ich bin Dir nicht zu nahe getreten, ich weiß Du willst alles tun dass es Deinem Sohn besser geht, aber manchmal tut man einfach zu viel. Eine entspanntere Mama würde ihm gut tun.
Liebe Grüße
Sunny
Lieben Dank für Deine Antwort. -- Du bist mir nicht zu nahe getreten - man kann in so einem Beitrag auch nicht so ganz die Umstände schildern, dann kommt manches auch falsch rüber.... aber ja: ich muss kucken, das ich selbst versuche mehr abzuschalten. Tatsächlich drehen sich mehr die Gedanken um die ganzen Arztmöglichkeiten und nicht die echten tatsächlichen Termine.
Die KG tut ihm gut. Sie massiert seine schmerzenden Schultern weg.... , und er hat ausser zocken null Interesse an "draussen" und Sozialkontakten und ausser seinen 4 langjährigen Bogenschieß-Freunde im Training zweimal die WOche 2 Stunden an der frischen Luft hat er null Kontakte draussen abseits der Schule (die er inzwischen hasst).
-- Sein Gegenwillen zum Training ist aktuell auch eher die Depression bzw. die beginnende Phobie und nicht der Sport ansich, denn wenn er mal da ist, dann ist alles super und gut gelaunt. Auch der Psychotherapeut meint, wenn es möglich ist, wäre das weiter zu machen auf jeden Fall das Ziel, damit er sich incht von seiner Angst beherrschen lässt - (ich nenne das mal das Schweinehund-Syndrom. Wenn er sich aufgerafft hat, ist alles schick. -- aber bis dahin bin ich wegen seine Mäkelei echt schon am Rand der Nerven...).
Aber ja: sonst reduzieren wir alles unnötige schon. Mir gings in erster Linie auch eher um mich: ich krieg meinen Kopf schwer abgeschaltet --- Auch ich muss kucken, dass ich mich mehr mit Ablenkungen aufraffe.... das sehe ich schon ... So kurz vor dem Nervenzusammenbruch für Gute Laune sorgen ist halt auch echt enorm schwer.... -- aber ich schweife schon wieder ab. --- es ist schwer, da so lange zukucken zu müssen und "nix passiert" ....
Autisten haben die Fähigkeit perfekt zu maskieren. Draußen läuft alles perfekt, er ist wahnsinnig angestrengt dass es so ist. Das führt dann dazu dass er schnell überreizt. Stell mal Deinen Schreibtisch auf einen Bahnsteig und versuch den ganzen Tag konzentriert zu arbeiten dort. Das leistet nämlich Dein Sohn tagtäglich.
Massage hilft bei uns übrigens auch, das mache ich. Ist oft die einzige Möglichkeit überhaupt Körperkontakt herzustellen, ist also auch für mich schön. Abends auf der Couch, später im Bett.
In sehr stressigen Zeiten nehme ich zum einschlafen Melatonin, das hilft mir sehr gut. Dann habe ich eine Akupressur Matte, das löst gut Verspannungen innerhalb recht kurzer Zeit. Da könnte man sich täglich eine Zeit für nehmen, Zettel an die Tür: Mama macht Pause bis...
Du schreibst ihr habt die Diagnose noch nicht lange, am Anfang ist es immer erstmal viel, bis sich alles eingespielt hat dauert es. Aber das wird besser, irgendwann hat man dann seine festen Termine regelmäßig und kann sich besser drauf einstellen. Das wiederum bringt dem Kind Entspannung, da alles vorhersehbar ist.
Du wirst das schaffen
Hallo,
kognitiv fitte Autisten und Pubertät ist was fieses. Zum Glück haben wir das fast durch. Mein Großer ist schon 17.
Die ganzen Dinge, die du beschreibst, sind ganz typisch für kognitiv fitte Autisten in der Pubertät. Da entwickeln die Kinder meistens einiges zusätzlich an (oft seelischen) Erkrankungen, die ihre Ursache im Autismus haben. Den Jugendlichen wird dann einfach immer mehr klar, dass sie eben doch anders sind. Sie verstehen, dass ihr Leben anders verlaufen wird und dass es Einschränkungen geben wird. Und schon stecken sie in der dicksten Depression.
Arztbesuche helfen da nur bedingt. Dein Kind hat nichts körperliches. Eine Autismustherapie würde helfen. Seid ihr angemeldet?
Ich kann dir nur sagen, was wir machen:
Erstmal haben wir für unsere Kinder prinzipiell Schulen ausgesucht, in denen Inklusion großgeschrieben wird. Da hänselt keiner. Ich würde hier unbedingt ansetzen. Für dein Kind muß erstmal ein angenehmes Umfeld geschaffen werden.
Dann braucht dein Kind sicher Nachteilsausgleiche. Überlegt mit der KJP und den Lehrern, was sinnvoll wäre. Letztendlich ist hier viel auch nur durch testen herauszubekommen. Mehr Zeit würde ich definitiv beantragen, wenn dein Kind Probleme mit Lesen hat. Ggf. kannst du auch beantragen, dass die Arbeiten ihm vorgelesen werden oder dass er eine vereinfachte Formulierung der Aufgabe (nicht eine vereinfachte Aufgabe) erhält. Möglich wäre auch, dass der Lehrer den wichtigsten Teil der Aufgabenstellung markiert.
Habt ihr mal über eine Schulbegleitung nachgedacht?
Meine Erfahrung ist die, dass Druck mal gar nicht hilft, sondern die Situation nur verschlimmert. Besser ist es, das Kind schrittweise zu begleiten und dabei langsam zu überzeugen. Beim Thema Sport würde ich also ihn dorthin begleiten und mich darauf einstellen, dass ich dort zur Not zusammen mit ihm warte. Es gibt nur eine Regel: Er muß dorthin gehen. Er muß nicht mitmachen. Üblicherweise macht unser Sohn dann mit, denn es macht ihm ja Spaß. Es ist nur die Überwindung das Zimmer/das Haus zu verlassen.
Mein Großer hat neben Frühkindlichen Autismus (HFA) mittlerweile noch eine ausgewachsene Depression und ab und an Angst- und Panikattacken.
Wir haben teils mit Placebos gearbeitet - es half. Irgendwann hat er sich dann davon selbst geheilt. Es gab eine Zeit der totalen Nahrungsverweigerung, da konnte ich ihn wenigstens von Trinknahrung überzeugen. Dann gab es eine Phase der Schulverweigerung. Da half nur streng bleiben. Zum Glück hatte er eine gute Schulbegleitung und gute Lehrer, die hier mitgezogen haben. Es gab Tage, da war er höchstens eine halbe Stunde in der Klasse, den Rest ist er mit der Schulbegleitung spazieren gegangen. Aber er hat so gelernt, dass er eben nicht nach Hause kommt.
Die Wutausbrüche sind natürlich vom feinsten, aber auch hier hilft nur dagegensteuern. Immer Gespräche mit dem Therapeuten führen und das dort natürlich in der Therapie thematisieren lassen.
Du kannst im Grunde das Problem nur an der Wurzel behandeln. Du sagst selbst: Geht es deinem Kind gut, geht es dir gut.
Für mich?
Als ich vor 11 Jahren bei einer Kur war, sagte man mir, ich muss mir „Inseln im Alltag“ schaffen. Das tue ich. Davor war ich auch der Meinung, ich müsste alle Baustellen allein bedienen. Heute weiß ich, es ist besser, Arbeit zu delegieren.
Wenn du selbstständig bist, überlege dir, wie du Entlastung erhältst. Entweder du vergrößerst dich und stellst jemanden ein, oder du arbeitest nicht mehr soviel. Den Pflegegrad und den Schwerbehindertenausweis zu beantragen, wurde dir schon geraten. Hierüber kannst du dann auch eine Haushaltshilfe und/oder eine Betreuung für dein Kind organisieren. Das muss ja kein „Babysitter“ sein in dem Alter. Das darf auch ruhig für etwas sein, was ihm Spaß macht. Wenn er also gern baden geht, dann organisiere jemanden, der das mit ihm zusammen macht. So hat er Spaß und du bist entlastet.
vielen Dank für Deine Antwort, - da ist einiges dabei, was gerade erst gestartet hat. Also auch die Diagnosestellung, damit vielleicht zum Ziel ein Nachteilsausgleich stattfinden kann.
Das "Problem" -- bei ihm ist es so leicht, dass er bei den meisten Ärzten oder auch Lehrern als "er wohl eher als: ist bissi seltsam aber nicht krank" durchgeht. -- tatsächlich hat er mit seinet Intelligent bisher alles ausgleichen können - jetzt wird es anspruchsvoller und es geht eben nicht mehr und fällt auf. Und macht ihm zu schaffen, und ja: vermutlich erkennt er jetzt bewusster, dass er anders ist und aneckt.
Momentan bin ich so am Anschlag, dass es schwer ist, mich für "inseln im Alltag" aufzuraffen. -- Klassischer Fall von Kopf weiss das, aber es ist mega schwer, umzusetzen.
Momentan bin ich guter Dinge, dass diagnostisch mal alles angeleiert ist, was uns irgendwann "Zettel" verschafft, die man benötigt. -- aber das dauert soooo unheimlich lange und so lange zuzusehen, wie es dem Kind schlecht geht mit psychosomatischen Schmerzen, die man haltmal nicht von heute auf Morgen wegzaubern kann, ist halt emotional echt sehr schwer für mich.
Das sind eben die intelligenten Autisten. Die Kinder leiden nicht gerade wenig. Ich sehe das bei meinen Beiden. Der Große hat einen IQ von über 100, der Kleine eine geistige Behinderung. Tja, der Kleine leidet gar nicht und ist sich seiner Einschränkungen nicht mal bewusst. Er ist voll in der Klassengemeinschaft inkludiert und hat dort einige Freunde, mit denen er sich auch privat trifft, Geburtstage feiert,… - klingt also auf den ersten Blick gar nicht nach Autismus. Depressionen hat der Kleine nicht, auch keine Panikattacken oder Ängste. Die geistig behinderten Autisten leiden eher an Epilepsie … da hat es ihn dann erwischt (zum Glück anfallsfrei mit Medikamenten). Der Große hat ein paar Kinder, die er als Freunde bezeichnet, aber er trifft sich mit ihnen nie. Er hat in den 17 Jahren noch NIE einen Geburtstag mit Freunden gefeiert. Er hat einfach niemanden, den er einladen könnte. Man würde ihn vom Verhalten als etwas eigen bezeichnen. Aber darauf, dass er schwerbehindert ist, kommt wahrscheinlich niemand. Das sieht man ihm eben nicht an. Wenn er jetzt die Prüfung nicht total verhaut, bekommt er ein gutes bis sehr gutes Zeugnis beim Realschulabschluss und macht dann Abitur. Sein Plan ist es, Mathematik zu studieren. Aktuell gibt ihm dieses Ziel sehr viel Hoffnung.
Hallo,
- hast Du schon mal nach Selbsthilfegruppen in Deiner Umgebung geschaut? Elterngruppen, in denen man seine Gedanken und Sorgen los werden kann und häufig auch gute Tipps erhält. Die sollten aber gut moderiert sein.
- Elterngespräche mit dem Psychologen/ behandelnden Therapeuten tun auch gut. Also kein Gespräch zum Entwicklungs-, Behandlungsstand, sondern Termine, bei denen es wirklich um die Eltern geht. Elterncoaching, Angehörigenfürsorge.
- bzgl. ASS: Ein relativ großer Verein zum Thema hat hier bei uns seinen Hauptsitz. Die bieten viele Gruppen/Seminare/Vorträge zur Thematik an, häufig mit Gesprächsrunden im gemütlichen Beisammensein.
Austausch ist oft positiv, auch weil man andere Perspektiven kennenlernt und dem eigenen Tunnelblick entkommen kann.
Außerdem bieten sie natürlich viele Angebote für die Kids, können unterstützen in allen rechtlichen Fragen und haben gute Tipps für alles bzgl. Schule/SB/Ausbildung/Weiterbildung/Studium...
Vielleicht gibt es ja bei Euch in der Nähe auch so etwas in der Form. Mit anderen in Kontakt kommen und mit jemandem reden, der versteht, um was es eigentlich geht, hilft viel.
- ganz wichtig ist, dass Du bewusst Zeit für Dich nimmst, in der Du Deinem Hobby nachgehst oder Auszeiten beanspruchst, in denen Du einfach nichts machst, für niemanden verantwortlich bist und wo auch nichts geplant werden muss. In dieser Zeit bist Du nicht ansprechbar/nicht erreichbar. Das braucht Übung (für alle Beteiligten 
), aber irgendwann klappt es.
- Schule überdenken: Passt die so auf ihn? Oder gibt es bessere Alternativen? Eine "gute" Schule entlastet das Familienleben sehr.
VG
danke für Deine Antwort, - da ist einiges wahres dran. -- ich denke auch, dass es beim Elterntermin in der erst noch stattfindet bei seinem Jugendpsychologen hoffentlich etwas Hilfe gibt. ---
Moin,
erst mal 
Es ist oft so dass Partner und andere Angehörige nicht mitfühlen können wenn sie nicht selber mit zu den ganzen Terminen sind. Man bekommt ja auch immens Input, mehrmals die Woche muss man sich in Therapeutengesprächen und Arztgesprächen mit der "dunklen Seite" beschäftigen. Ein Partner der nicht dabei ist kann das auch viel besser ausblenden, weil es gar nicht so präsent ist.
Zum einen hilft es da mit denen zu reden die es verstehen. Ärzte, Seelsorger, Therapeuten.
Zum anderen ne Positiv-Liste, was gibt es was an Eurem Kind gut ist.
Und Lesen, ich lese viel, nix schweres, Katzenkrimis etc. ganz bewusst um 22 Uhr aufhören mit Recherche, ne Tasse Tee und 7 oder ein heißes Bad, und dann ab ins Reich der Bücher. Oder der Musik.
Mit dem Job, puh, kann ich dir leider keinen Rat geben, ich hab in der Anfangszeit (wir wussten ja quasi ab Geburt dass Probleme kommen,die Frage war ja nur welche) jobtechnisch auch nix auf die Kette bekommen. Aber es wird besser, vielleicht bei Dir mit dem Druck selbständig zu sein wirklich ne Seelsorgerin oder Therapeutin aufsuchen. Soviel Zeit muss sein.
Alles Gute euch!
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