Hallo!
Ein Elternteil von mir hat seit Beginn diesen Jahres die Diagnose. Probleme bestehen seit etwa anderthalb Jahren. Nun wird es wirklich von Woche zu Woche schlechter. Wer kann mich in Sachen Unterstützung / Umgang mit der Krankheit, Hilfsmittel, ... beraten? Sind hier Leute, die Kontakt mit der Krankheit haben / hatten?
Gruß
Fox
Betroffen oder Angehöriger von / mit ALS
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Kontaktiere mal den Verein ALS Mobil. Für Beratung bezüglich eurer Möglichkeiten (Hilfsmittel, Pflegeeltern, etc), ist auch der SoVD eine gute Adresse (auch awo, Diakonie und Co, haben Beratungsstellen, es kommt drauf an was bei dir in der Nähe ist).
Ich habe beruflich schon häufiger erlebt, das gerade bei ALS (das ja oft schnell fortschreitet) die Hilfsmittel erst geliefert werden, wenn sich der Bedarf schon wieder verändert hat - hier sind vorausschauendes Planung und frühzeitige Anträge wichtig. Dabei sollte dir das behandlungsteam beratend zur Seite stehen (ergo, physio, pflege oder palliativteam) - die können den Bedarf in der Regel gut abschätzen. Wenn der verschreibende Arzt dann mit im Boot ist kann das gut funktionieren.
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Hallo Kaire.
Herzlichen Dank für die Antwort. Habe beim Surfen die Seite von knutt-strandläufer gefunden. Sehr aufmunternd.
Die Hilfsmittel sind ein sehr aktuelles und interessantes Thema,
in das wir uns gerade einlesen. Danke für den Hinweis, mehr als vorausschauend zu denken.
Gruß
Fox
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Die Website kannte ich noch gar nicht. Er scheint aber, genauso wie Steven Hawking, ein Ausnahmefall zu sein (und die beschriebene alternative Behandlung ist 1a Hokuspokus).
Rechne lieber mit dem üblichen Verlauf. Eine weitere Anlaufstelle ist üb4igens auch die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankte.
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Hallo,
ja, ich habe im Rahmen meines Berufes als Logopädin immer wieder Kontakt zu ALS Patienten. Da ich in einer geriatrischen Rehaklinik arbeite sind unsere Patienten auch schon älter.
Viele Grüße
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Hallo!
Ja, das erklärt einiges. Welches System empfiehlst du, wenn die Krankheit so weit fortgeschritten ist, dass Sprechen schwierig wird? Bildkarten oder lernen die Patienten noch den Umgang mit Sprachcomputer und co?
Gruß
Fox
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Hallo,
immer das System, dass zum Patienten und seiner Situation passt.
Wenn man einmal davon ausgeht, dass das soziale/familiäre System gut und stabil ist, ist es dann wichtig gute Therapeuten (Logo, Ergo,Physio) und Pflege- bzw. Palliativkräfte zu haben. Auch die Ärzte sind nicht zu vergessen.
Ansonsten eine ordentlich durchdachte Patientenverfügung und Vollmachten halte ich in so einer Situation für unerlässlich. Das Problem ist ja, dass es nicht den Verlauf und das Symptom gibt, sondern jeder Patient ist sehr individuell.
Du schriebst etwas von Essen auf Rädern, dies ist erstmal eine Erleichterung für deine Mutter, aber passt die Konsistenz/Kostform auch für deinen Vater um nicht in eine Mangelernährung rein zu rutschen und sich nicht zu verschlucken? Kann bzw. ist die orale Ernährung sicher und was, wenn es nicht mehr geht? Hier muss mit dem Patienten und dem Logopäden zusammen eine Lösung erarbeitet werden.
Viele Grüße