Hallo zusammen,
ich bin mir nicht ganz sicher, ob das in dieses Forum gehört, weil ich nur von Kindern gelesen habe, die eine Erkrankung haben, aber noch nicht von Eltern, die selbst eine Krankheit haben und den Alltag irgendwie meistern müssen. Kurz zu meiner Geschichte:
Ich selbst habe das Pfeiffer-Syndrom, eine starke Fehlbildung im Knochenwachstum, was sich besonders bei der Körpergröße und im Gesicht bemerkbar macht. Soweit lebe ich ganz gut damit, die Einzigen Einschränkungen sind eben meine Körpergröße von 1,48 m und das ich meine Arme nicht ganz ausstrecken kann, da diese nur soweit gehen, bis mein Ellbogen waagerecht zu meiner Schulter steht.
So nun ist es so, ich bin derzeit schwanger in der 23. SSW, die kleine Maus ist kerngesund, hat auch Gott sei Dank meine Erkrankung nicht geerbt und entwickelt sich super. Allerdings mache ich mir etwas Gedanken, wie der Alltag ablaufen wird, da mein Mann zwar helfen möchte, soweit es geht, allerdings selbst ab August Arbeiten muss bzw. eine Ausbildung in der Pflege macht und auch dadurch oft eingespannt ist, dennoch wollten wir uns das Recht auf ein Kind nicht nehmen lassen, weil bei mir das Risiko mit dem Alter ab 25 zunimmt kein gesundes Kind oder halbwegs gesundes Kind mehr zu bekommen (dasselbe hatten wir letztes Jahr schon und unser Sohn ist leider verstorben).
Jetzt ist meine Frage, habt ihr vielleicht Ideen wohin ich mich wenden kann oder wo ich mir Tipps holen könnte, weil meine Angst beschränkt sich vorallem auf das Tragen des Kindes unterwegs und im Haushalt.
Hilfeanspruch bei Gendefekt der Mutter?
Frag bei Caritas oder Gesundheitsamt nach vielleicht haben sie da eine Idee.
Hallo,
in erster Linie würde ich mich hier an die dich behandelnden Ärzte wenden. Du bist sicher nicht die erste werdende Mutter mit dieser Erkrankung. Es wird also bereits Erfahrung geben, welche Hilfsmittel hier hilfreich sein könnten oder ob du gar personelle Hilfe benötigst.
Hallo!
Für akute Erkrankungen der Mutter fielen mir in Niedersachsen sogenannte Dorfhelfer ein. Für Unterstützung im Umgang mit dem Kind der Verein "wellcome". Vielleicht gibt es den in deiner Nähe.
Hast du einen Pflegegrad / Behindertenausweis? Ich denke da in Richtung Nachteilsausgleich.
Gibt es Selbsthilfegruppen zu deiner Krankheit, an die du dich wenden kannst?
Wie sieht es mit dem Umfeld (Großeltern, ...) aus?
Ansonsten fällt mir noch die Unterstützung durch ein Aupair ein, aber das möchte bezahlt werden.
Ansonsten arrangieren sich Kinder auch mit dem, was geht oder nicht. Als unsere Nr. 1 klein war, hatte ich eine übelste Sehnenscheidenentzündung, weil ich wie doof abgepumpt habe. Ich konnte kaum zufassen, sie tragen, Wickeln war eine Qual. Wir haben auf dem Fußboden mit abwischbaren Matten (ProfiGymMat) gelebt. Ich hatte Zinkleimverbände und Schienen, die alles nichts gebracht haben... Nach Monaten hatte ich Glück und geriet an einen Arzt, der Physio verordnete. Der Therapeut hat mich gerettet und die Sehnen so gedehnt, dass sich die Verklebung wieder gelöst hat. Ohne OP.
Glaubst du, dass du das Kind in ein Tragetuch / eine Trage (Manduca, aber erst wenn es etwas älter ist) gebunden bekommst? Das würde natürlich die Arme schon sehr entlasten. Man kann auch in der Trage / im Tuch stillen!
Alles Gute,
Gruß
Fox
Wenn man Schwerbeschädigtenausweis hat, hat man eigentlich einen gesetzlichen Betreuer. Er könnte dir Hilfenstellen aussuchen und organisieren, die du benötigst.
Autsch….
Erstmal heißt das Ding Schwerbehindertenausweis (ich gehe mal nicht davon aus, dass die TE im Krieg gedient hat und deswegen eben schwerbeschädigt ist) und dann haben die allerwenigsten Menschen mit einem Schwerbehindertenausweis überhaupt einen gesetzlichen Betreuer. Die allermeisten Menschen bekommen trotzdem ihr Leben noch ganz gut allein in den Griff. Nicht jeder ist gleich geistig oder seelisch derart eingeschränkt, dass er permanent auf fremde Hilfe angewiesen ist. Eine Körperbehinderung ist kein Grund für eine gesetzliche Betreuung.
In Zahlen:
In Deutschland gibt es ca. 7,8 Millionen schwerbehinderte Menschen. Demgegenüber stehen ca. 1,3 Millionen Personen, die unter rechtlicher Betreuung stehen. Allerdings: Nicht jeder der Betreuten hat überhaupt einen Schwerbehindertenausweis.
Ich habe früher in einer Firma gearbeitet in der viele diesen Ausweis hatten und der Großteil hatte einen Betreuer. Manche waren Gehörlos, geistig eingeschränkt oder körperliche Einschränkungen.
Auf die TE so wie ich das Schreiben beurteilen kann treffen nur körperliche Einschränkungen zu. Das kann jedem passieren, dass man doch irgendwann Hilfe von Außen benötigt.
Ps Ich weiß nur nicht genau wie dieser Ausweis heißt.