Ein Hallo an alle,
Mein Sohn 5 Jahre hat Neurofobromatose. Ich suche andere Betroffene um einen Austausch zu haben.
Mein Sohn hatte immer schon Cafe Au Lait Flecken von Geburt an, aber es wurde erst jetzt ein Gentest gemacht.
Er ist vorallem im motorischen Bereich entwicklungsverzögert durch seine Muskelhypotonie und seinen Knick Senk Füßen ( Trägt Orthesen). Er hat sprachlich auch Probleme mit dem deutlich sprechen.
Kognitiv ist er würde ich sagen nicht verzögert.
Wie ist die Entwicklung bei euren Kindern? Ich habe jetzt bei Dr.Rosenbaum einen Termin vereinbart.
Neurofibromatose nf1
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Hallo,
Darf ich dich fragen wie viele Flecken dein Sohn als Kleinkind hatte? Mein Mann hat eine Mosaikform von NF1 und es besteht eine verringerte "Gefahr", dass mein Sohn es geerbt hat. Er ist jetzt 17 Monate alt und hat 1 kleinen Fleck. Wir haben erst nächstes Jahr einen Termin für einen Gentest bekommen. Natürlich verunsichert mich das alles total.
LG
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Er hat so 5 Stück. Mein Sohn wurde auch erst mit Anfang 5 getestet. Vorher hielt es der Kia nicht für notwendig. Als unser Kia in Rente gegangen ist, kam alles ins Rollen und es wurde geforscht. Jetzt wissen wir zumindest woher die Verzögerungen kommen. Kann alles mit der NF1 zu tun haben.
Wir sind ja selber noch am Anfang und müssen uns belesen und weitere Ärzte aufsuchen. Bei mir wurde es jetzt auch diagnostiziert. Ich habe 40 Jahre unentdeckt damit gelebt.
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Danke für deine Antwort. Ich frage nur deshalb, weil ich in Studien gelesen habe, dass bei 99 % der Nf1 Betroffenen bis 12 M schon 6 Cal und mehr aufgetreten sind. Das lässt mich hoffen, dass mein kleiner Sohn nichts geerbt hat. Mein grosser Sohn hat kein einziges Symptom.
Mein Mann hat auch keine gesundheitlichen Einschränkungen seit 31 Jahren. Es war nur ein Zufallsbefund.
Ich wünsche euch alles Gute!!
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Hallo
nf1 ist bei jedem anders, ich selbst habe nf1 (von meiner Mutter geerbt, meine Oma hatte auch NF, sowie eine Tante und Onkel) ich selbst habe viele kleine und größere Flecken und Fibrome, bei meinem Sohn sind nur Flecken sichtbar (Fibrome sind an der unteren Wirbelsäule und im Hüftknochen)
Ich habe kaum gesundheiliche Probleme (bzw haben diesen nichts mit NF zu tun)
Mein Sohne Skoliose und eine Lernbehinderung/leichts geistige Behinderung
es gibt bei Facebook eine NF Elterngruppe es gibt auch eine Whats app gruppe, Du kannst dich auch an den Bundesverband Neurofibromatose wenden
lg
Christine