Bei uns (Tochter und ich) wurde es 2015 diagnostiziert.
Ich würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen.
Bei uns ist lediglich das Gehör betroffen, die Cochlea hat zuwenig Windungen.
Da dieses Syndrom sehr selten ist hoffe ich, hier vielleicht andere zu finden.
BOR Syndrom. Betroffene hier?
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Hallo,
mein Sohn, meine Tochter und ich haben auch das BOR Syndrom.
Mein Sohn hat leider eine Gesichtsfehlbildung zusätzlich zur Schwerhörigkeit. Bei meiner Tochter und mir betrifft es hauptsächlich das Gehör.
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Ich habe dir eine PN geschrieben.
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Hallo SkalaRachoni,
bei mir (Jahrgang 1992) wurde das Syndorm 2020 festgestellt. Meine Gehörschnecke ist ebenfalls deutlich verkleinert. Die CI Implantation fand im Juni 23 statt. Morgen ist die erste Hörprobe bzw, Hörtraining.
Wenn Du Fragen haben solltest, melde Dich.
Freundliche Grüße Paul
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Hallo Paul,
Alles Gute zum Training! Das soll mental und auch physisch total anstrengend sein.
Ich kann dir leider keine PN schreiben, da kommt eine Fehlermeldung.
Vielleicht versuchst du es?
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Ich habe Dir eine Nachricht zustellen können. 🙃