Hallo zusammen,
wir haben leider im Rahmen einer Plazentabiopsie die Diagnose bekommen, dass unser Baby das Charge Syndrom hat und einen schweren Herzfehler.
Nun stehen wir vor der Entscheidung, die Schwangerschaft fortzuführen oder eben nicht. Mein Herz ist gebrochen und weiß nicht, wie ich jemals wieder darüber hinwegkommen werde. Gerade fühlt sich alles so leer an.
Ich liebe mein Baby unglaublich sehr, aber ich weiß einfach nicht, ob ich ein Leben mit einem wahrscheinlich Blinden und tauben Kind bewältigen kann. Hinzukommt der Herzfehler, der sicher ist. Leider kann uns vor der Geburt keiner sagen, wie schlimm alles werden wird. Fakt ist, dass solche Kinder unter vielen Dingen leiden können. Seh- und Hörbehinderungen, Unterentwicklung, Atemprobleme, Probleme mit dem Gleichgewicht, Probleme der Luft- und Speiseröhre, Hormonelle Probleme, kein Geruchts- und Geschmacksinn, Gesichtslähmung usw.
Ich liebe mein Baby wirklich, aber da ich nicht weiß wie schlimm diese Krankheit bei ihm wird, bin ich so maßlos überfordert. So ein Leben wünsche ich meinem Baby nicht, die ganzen Schmerzen und Krankenhausaufenthalte, vllt niemals seine Mama sehen und hören zu können. Das bricht mir das Herz und ich weiß nicht ob ich in der Lage bin für sowas.
Diagnose Charge Syndrom 19. SSW
Hallo Paolinka,
erst einmal möchte ich Dir sagen das es mir sehr leid tut, das ihr diese Diagnose bekommen habt. Ich kann Deine Gefühlslage nachvollziehen.
Mein erstes Kind wurde mit einem Gen-Defekt geboren, dieser wurde nicht in der Schwangerschaft diagnostiziert, sodass wir dann nach der Geburt in dieses tiefe Loch gefallen sind..es folgten viele KH Aufenthalte, Magensonde und mehr. Es war nicht schön.
Mittlerweile hat sich alles eingespielt, wir leben einen normalen Alltag und sind happy!
Wir lieben unser Kind!
Trotzdem haben wir bei der zweiten Schwangerschaft dies mittels Chorionzottenbiopsie ausschließen lassen. Unsere Entscheidung im Falle eines positiven Ergebnisses wäre - aufgrund der vorangegangenen Erfahrungen - gegen das Kind gewesen.
Es bringt halt einfach viel mehr Hürden, Probleme und Sorgen mit sich, die die Mehrzahl der Mütter nicht nachvollziehen können wird. Zum Beispiel wirst du leider in jeder Krabbelgruppe und jedem Baby Schwimmen spüren, das ihr anders seid. Das fand ich zu Beginn sehr schmerzhaft.
Und das sind nur Rand Probleme. Die richtigen Sorgen sind die medizinischen Themen, KH Aufenthalte etc.
Ich hoffe, Du verstehst was ich sagen will. Ich bin sicher Du wirst Dein Kind auch lieben, wenn es Einschränkungen hat!! Ich liebe meins auch über alles ;) aber die Entscheidung die ihr treffen müsst ist keine
Leichte. Das ist leider der Fluch und Segen der Pränataldiagnostik..
Schaut doch auch nochmal bei REHAkids vorbei, da gibt es einige Familien, deren Kinder das Syndrom haben.
Ich wünsche euch alles Gute und wenn Du Fragen hast, melde Dich gerne!
Herzliche Dank für deine Antwort!
Ich liebe mein Kind natürlich über alles und werde es auch für immer lieben. Er wird für immer mein erster Sohn bleiben und ich bin ihm vom ganzen Herzen dankbar, dass ich durch ihn dire Erfahrung einer Schwangerschaft machen durfte. Die ersten Wochen waren wunderschön und ich war noch nie zuvor so beseelt und glücklich.
Leider habe ich die Befürchtung, dass wir diesen Weg nicht schaffen und die Schwangerschaft wahrscheinlich nicht fortführen können. Es zerreißt mir mein Herz, aber mein Gefühl sagt mir, dass ich diesen Weg nicht gehen kann. Das ändert aber nichts an der Tatsache, dass ich meinen Sohn für immer aus tiefstem Herzen lieben werde. Er ist und bleibt mein Ein und alles, auch wenn ich ihn wahrscheinlich niemals kennenlernen werde.
Wie traurig - und nachvollziehbar.
Vielleicht hinterlässt dein Sohn mit seinem kurzen, kaum gelebten Leben trotzdem eine Veränderung in dieser Welt, vielleicht behältst du durch ihn eine besondere Zugewandtheit zu unseren behinderten Mitmenschen, die ihr Leben unter schwierigsten Bedingungen leben? Das würde ich uns allen wünschen.
Alles Gute für deine Familie!
Hallo Paolinka,
ich weiß nicht, ob eure Entscheidung schon gefallen ist oder du noch Beratungsbedarf hast. Aber ich habe einen Sohn mit CHARGE-Syndrom und könnte dir - falls gewünscht - noch Informationen bzw. hilfreiche Seiten nennen.
Viele Grüße
sommermaus
Hallo Paolinka,
das ist mit Sicherheit die schwierigste Entscheidung deines Lebens, und ich wünsche dir und deinem Partner, dass ihr sie zusammen fällen könnt, ob so oder so.
Ich habe im näheren Bekanntenkreis einmal erlebt, wie schwer das ist (ebenfalls CHARGE), vor allem, weil man nicht weiß wie schwer die verschiedenen Fehlbildungen wiegen würden oder ob sie eher undramatisch ausfielen.