Hallo ihr lieben,
ich bin eine ratlose Schwangere und wende mich mal vertrauensvoll an euch! Bin aktuell dabei meine Gedanken zu sortieren.
Wir erwarten Zwillinge, die einst Drillinge waren.. (weswegen Tests wie Nipt und co bei uns nicht funktionieren)
Einer der Mäuse hat eine verdickte Nackenfalte ansonsten ist - stand heute - alles wie es sein soll.
Es steht trotzdem zb Trisomie 21 im Raum.
Fruchtwasseruntersuchung möchte ich ungerne machen weil ich die Mäuse nicht gefährden will.
Nun meine Fragen an euch Mamas und Papas mit Erfahrung:
1. Welche Softmarker hatte euer Trisomie 21 Baby? Bzw gab es welche? Hat man den Gendefekt im US erkannt?
2. Würde ich mich freuen, ein bissi was über das Leben mit einem Down Kind zu erfahren?
Ich befasse mich einfach mit allen Eventualitäten und informiere mich in alle Richtungen..
Lieben Dank
Trisomie 21 / Down Syndrom
https://www.google.com/search?q=Daniel+downsyndrom+sarah&oq=Daniel+downsyndrom+sarah&gs_lcrp=EgZjaHJvbWUyBggAEEUYOTIHCAEQIRigATIHCAIQIRigATIHCAMQIRigAdIBCTE2NTkxajBqN6gCFLACAQ&client=ms-android-huawei-rev1&sourceid=chrome-mobile&ie=UTF-8#fpstate=ive&vld=cid:615e8281,vid:MJQM3Qmacm0,st:0
Ich bin keine Mama eines Down-Syndrom-Kindes, aber im Kindergarten und später in der Grundschulklasse (normale Klasse mit Außenklasse einer Schule für geistig behinderte Kinder in enger Kooperation) meiner ältesten Tochter war ein Junge, von dem jetzt oben das Video handelt. Wir hatten damals sehr engen Kontakt zu der Familie, der Junge war bei uns auch zum Kindergeburtstag... Er war im Ort voll integriert.
Bei unserer Maus war im Ultraschall nix auffällig (haben aber kein ETS gemacht). Sie war ein Überraschungsei, ist jetzt 8 Jahre alt und geht seit einem Jahr inklusiv an die örtliche Grundschule. An sich würde ich sagen ist unser Leben mit ihr und ihren beiden Geschwistern so das von allen Familien mit 3 Kindern. Nur der ganze Kram mit den Ämtern und co nervt etwas (i-Hilfe für die Schule z.B.).
Kannst mich auch gerne privat anschreiben wenn du mehr wissen willst.
Hallo sonnenschein,
ich habe keine Erfahrung mit einem Trisomiekind, finde es aber sehr stark von dir, dass du dich so auf alles einstellst und du mit dem Verdacht dein Kind nicht in Frage stellst. Ich sehe mir immer wieder mal Dokus an, wie es Eltern machen. Was alles „ganz normal“ ist und was doch (ganz) anders, aber letztlich für die Familie selbst dann auch normal. Und mir fällt eine Broschüre ein. Ich suche mal danach und schicke dir den link privat, wenn ich den finde.
In welcher Woche bist du aktuell? Und wie ist das mit dem dritten Kind verlaufen? War das sehr früh, und dein Körper hat es von alleine geregelt?
Alles alles Liebe für dich (euch) und eure Mäuse!
Bin in der 18. Woche… Nr. 3 hat sich in der 10. Woche von selbst verabschiedet, bleibt aber zum Schutz der anderen da, wird immer kleiner..
Zum Rest: mei ich informiere mich eben in alle Richtungen, hoffe natürlich dass alles anders kommt und die Maus gesund ist …
Hallo du Liebe,
Falls du Instagram hast gibt es dort ganz tolle Seiten von Mamas mit T21 Kiddies teilweise auch mit Geschwistern mit "Normal"Syndrom. Schau mal bei Toni with Trisomie, ichwillmeer... uvm vorbei wenn du magst. 😊
Ich weiß dass das eigene Kind (möglicherweise) behindert ist ist erstmal ein großer Schock. Aber es ist auch eine Bereicherung für das eigene Leben. So empfinde ich das zumindest. Ich wünsche dir ganz viel Mut und Zuversicht.
Viele liebe Grüße
🦥
Unser jüngster Sohn hat Down Syndrom.
Der Arzt hat es zuerst geglaubt wegen dem Nacken und der Nase. Dann hat er es überprüft.
Wir haben dann später den Ultraschall gemacht, wo alle Organe genau angeguckt werden. Zum Glück hat da der Arzt gesagt, dass seine Organe gesund sind.
Taddaj ist 1 Jahr alt. Er ist sehr fröhlich und sehr einfach. Seine Brüder spielen sehr gerne mit ihm.
Er ist am langsamsten von unseren Kindern mit dem Krabbeln und er läuft noch nicht. Aber ich glaube, er lernt das bald.
Wir leben alles normal, nur er hat ein bisschen mehr Termine beim Arzt, damit wir sicher sind, dass er gesund ist.
Ich bin nur traurig, wenn Menschen finden, dass er nicht leben soll. Manche sagen und blöde Sachen.
Das tut mir leid, dass andere Menschen blöd zu euch sind <3 Schön, dass sich euer Sohn so toll entwickelt!
Weist du noch den Wert der Nackenfalte?
Liebe Grüße
Es tut mir leid, das weiß ich nicht mehr. Da muss ich suchen, ob ich das noch finde.
Bei meinen Zwillingen war nichts auffällig.
Lediglich hatten beide einen white Spot im Herzen. Dieser konnte auch auf einen Herzfehler hindeuten.
Ergebnis: beide haben ein kleines Loch im Herzen und ein Zwilling hat Trisomie 21 und der andere nicht.
Hallo :)
Ich war in der 26. SSW als der Arzt beim Feinultraschall ein verkürztes Nasenbein und einen Whitespot fand.
Das Gehirn und die Organe waren gut entwickelt.
Unsere Tochter kam in der 33. SSW Woche wegen eines spontanen Blasensprungs per Kaiserschnitt zur Welt… mit extra Chromosömchen.
Sie ist jetzt 10 Monate alt, korrigiert 8.
Sie entwickelt sich stetig und aktuell noch ziemlich Zeitgerecht… aber ganz ehrlich, was ist denn bitte normal und was nicht. Jedes Kind hat sein Tempo und das einzige was stört ist meine Ungeduld :)
Sie gibt Töne von sich, brabbelt aber noch keine Silben, auch so ist sie eine sehr ruhige Maus. Natürlich mache ich mir sorgen, aber das machen andere ja auch.
Irgendwann wird auch sie brabbeln und irgendwann sprechen.
Ihre Nackenfalte war übrigens nie auffällig.
Ich bin jeden Tag dankbar für Sie.
Kannst dich auch gerne melden, wenn du noch etwas wissen möchtest :)
Liebe Grüße,
Jenny