Hallöchen
Bei meinem 3 jährigen wurde vor einem Jahr das Fragile x Syndrom diagnostiziert.
Gibt es hier vielleicht jemand der auch ein Kind mit diesem Gendefekt hat? Würde mich mit betroffenen gerne mal etwas austauschen?
Wie bewältigt ihr das?
Gibt es noch weitere „gesunde „ geschwisterlicher?
Welchen pflegegrad habt ihr?
Liebe Grüße
Fragiles x Syndrom
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Hey!
Wer ist denn Träger der Anlage? Du oder dein Partner?
Ist dein Kind ein Junge? Dann bist du die Trägerin. Ein Junge hat zu 50% das Risiko, dein betroffenes x Chromosom mit der Anlage zu erben und wird dann schlimmer betroffen sein als ein Mädchen, das zwar auch ein Risiko zu 50% hat, aber immerhin noch ein gesundes X-Chromosom vom Vater, sodass es eher mild betroffen ist.
Liebe Grüße
Schoko
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Deine Antwort hat mal so gar nichts mit der Fragestellung zu tun.
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"Gibt es noch weitere „gesunde „ geschwisterlicher"
Und meine Antwort erklärt die biologischen Hintergründe bzw welche Situation je nach Konstellation für Geschwister zu erwarten wäre. Was daran verstehst du nicht?
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Ich kann Dir auf Deine Fragen keine Antwort geben. Empfehlen kann ich Dir hierzu aber Leona e.V. Dieser Verein kann Dir evtl Kontakte vermitteln. Ebenso könntest Du auf Rehakids.de mal nach anderen Eltern suchen, deren Kind die gleiche Diagnose haben.
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Danke für deine Antwort. 🍀
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Es gibt dafür auch eine relativ große, spezielle Selbsthilfegruppe: frax.de
LG, Barbara
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Dankeschön, werde ich gleich mal nachschauen.🍀
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Hallo,
Ich kann dir noch rehakids.de empfehlen, ein ganz tolles Forum für Eltern/Kinder/Menschen mit Behinderung und den Blog Kaiserinnenreich,
Liebe Grüße
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Hallo, bei uns in der Familie ist der Gendefekt ebenfalls aufgetreten. Mein Neffe ist betroffen und meine Nichte. Beide haben jeweils nicht betroffene Geschwister.
Du möchtest bestimmt mehr zu meinem Neffen erfahren. Das wichtigste ist, er ist ein glückliches Kind. Er ist gerade in der Pupertät und das merkt man wie bei allen Kindern. Einerseits tobt er gerne auf dem Trampolin und andererseits ist er zu cool für alles.
Er geht auf eine Bildungstagesstätte. Ehrlich gesagt lernt man da eher fürs Leben (einkaufen, kochen etc) als das Schulische. Wir hoffen er kann bis zum Ende lesen und schreiben.
Meine Schwester hat Pflegegrad bekommen für ihn. Aber ich weiß nicht welche Stufe. Er kann aber alles alleine, Toilette, duschen, anziehen etc. Er ist nur schissiger als andere Kinder und braucht etwas mehr Zuwendung.
Was kann ich noch berichten. Du hast bestimmt schon gelesen dass die Kinder autistische Züge haben. Mein Neffe ist (aber) sehr körperlich. Er mag Umarmungen und schmusen auf dem Sofa. Er hat sich spezialisiert auf Autos und liebt Zoombesuche. Er hat irrationale Ängste. Manchmal muss man ihm vor einer Festigung dieser Angst schützen und ihn zwingen. Dann sieht er dass diese Angst Quatsch war.
Was er leider nicht hat sind Freunde. Aber ich denke dass stört ihn nicht. Er hat sein familiäres Umfeld und seine Klasse. Du solltest dich sehr wahrscheinlich davon verabschieden, dass er später mit seinem Freundeskreis los zieht.
Gibt es noch ein Thema welches dich interessiert?
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Liebe Margret,
ich danke dir für deine Antwort.
Weißt du zufällig wann er angefangen hat mit sprechen? Mein Sohn wird jetzt 3 und spricht bis auf ja und nein leider noch überhaupt nicht. Der Logopäde meinte wir sollen jetzt immer wenn wir mit ihm reden Gebärde mit anwenden. Hoffe aber natürlich dass da trotzdem noch einige Wörter folgen werden.
Liebe Grüße
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Hi, ja mein Neffe hatte einen schweren Start mit dem Sprechen und Hören. Seine ersten Hörtests waren mies und er konnte Lippen lesen und hat Hörgeräte bekommen. Er hatte viele Ohren Infekte. Trommelfell geplatzt etc. Das hat sich ausgeschlichen. Nun braucht er keine Hörgeräte mehr. Zuerst dachten alle das ist sein Problem. Er war sogar zu einem Kindergarten für Hörgeschädigte, vor der richtigen Diagnose.
Kinder mit frag x haben weniger Schmerzempfinden. Deswegen bemerken sie den kleinen Infekt noch nicht und dann kam es meist Dicke bei ihm.
Aber ganz deutlich spricht er heute noch nicht. Ein wenig verwaschen und nuschelig. Aber wir verstehen ihn gut. Da er nicht gut in die Augen gucken kann macht es das manchmal schwierig. Leise nach unten reden.