Hallo Miteinander 🙋♀️
Mein Sohn ist 6 Monate alt, 75cm gross und 11kg schwer. Er hat die seltene Krankheit (Genmutation SETD1A)
Zu seinen Symptomen gehören: Starke ganz Körper Hypotonie / starke Epilepsie / verengte Herz und Lungen Gefässe / Atmungsregulierung - Störung
Wir haben eine sehr turbulente Zeit hinter uns er hatte mehrfach Herzstillstände, Lungen Kollabierungen sehr starke schmerzen und Epilepsie Anfälle
Jetziger Zustand: Im Allgemeinen hat er mit seinen 6 Monaten trotz starker Hypotonie sehr gut aufholen können obwohl er viele Medikamente zu sich ein nimmt ist er sehr aktiv, stur und tapfer. Ein richtiges Phänomen 😂🫶🏻
Jedoch sind in kürze unter Vollnarkose 4-6 Stunden lang verschiedene Untersuchungen geplant wie das einführen der Kamera durch die Nase, die nahme der Flüssigkeit aus der Lunge und CT-THORAX, wenn ich dran denke bekomme ich kalten schweiss an meinem Rücken hab ziemlich grossen Respekt davor und zugegeben Angst
Ich melde mich in der Hoffnung Eltern zu finden die auch ännliches Erlebt haben 🙏🏻 Wünsche allen Eltern viel kraft die solch eine schwere Zeit durchmachen und den Eltern die Gesunde Kinder haben wünsche ich weiterhin viel Gesundheit, wisst es jeden Tag zu schätzen, denn nichts ist selbstverständlich ❤️
Genmutation SETD1A
Hey, da habt ihr aber einen kleinen Kämpfer❤️ so klein und schon so viel durchgemacht..
Meine Tochter (2,5 Jahre) hat auch einen Gendefekt (unklar). Sie hat auch starke Muskelhypotonie, Epilepsie, Kolobome und Gehirnauffäligkeiten. Trotz der ganzen Einschränkungen ist sie ein kleiner Sonnenschein und ein echt zufriedenes und fröhliches Mädchen.
Kennst du schon das Forum rehakids? Vielleicht findest du da die Eltern mit den Kindern, die denselben Gendefekt haben.
Ich wünsche euch noch viel Kraft und alles Gute für euren Sohn❤️
Vielen Dank das wünsche ich euch auch 🫶🏻🫶🏻🫶🏻
Hallo,
ich bin zwar nicht betroffen, wollte mich aber trotzdem mal kurz auf deinen Beitrag melden.
Ich bin so schwer beeindruckt, was Mütter wie du bzw. Eltern wie ihr aushalten können und müssen, wenn es um sehr kranke Kinder geht. Ihr habt wirklich meinen allerhöchsten Respekt!
Das zeigt mir immer wieder, wie dankbar man für gesunde Kinder sein muss.
Danke für diese Erinnerung. Ich wünsche dir/euch weiterhin viel Kraft! Ich denke an euch und drücke die Daumen, dass alles klappt und dein Kind gut mit seiner Krankheit zurechtkommen wird.
Alles Liebe 💕
Ich hoffe es hat alles geklappt bei euch. Mein Sohn hat einen andere Behinderung aber ich kenne ähnliches. Vollnarkosen machen einem immer Angst das wird sich wohl auch nie ändern.