Hallo
meine Tochter ist 5 Jahre alt und kahm mit einem Angeborenem Herzfehler zur welt der bereits mit 8 Monaten in einer großen Op verschlossen wurde.
Sie war schon immer sehr dünn aber relativ Groß für ihr alter.Bei der letzten großen U untersuchung sagte die Ärztin ganz nebenbei das sie eine Trichterbrust hat und ihre Finger sind sehr biegsam also schwer genau zu erklären.Sie ist 116 cm gross und wiegt seit einem Jahr 15 kilo und nimmt einfach nicht zu.Ihr wurde Blut abgenommen und ein wachstums hormon scheint sehr niedrig zu sein deswegen müssen wir zum Radiologen um ihre linke Hand Röntgen zu lassen.
Wir sollen auch zu einem genetiker gehen.Ich wollte etwas über die Trichterbrust erfahren,und bin auf das Margan syndrom gestoßen.Die Bilder sehen meiner Tochter sehr ähnlich(sehr lange finger,sehr dünn allgemein schlaksig und groß,Platt füße und sehr bewegliche gliedmaße.)Kennt sich jemand mit dem Syndrom aus?was heißt das genau mit dem syndrom zu leben?Ich weiß wir sollen erstmal auf alle ergebnisse warten und mit dem Arzt drüber sprechen trotzdem bin ich sehr verunsichert was noch alles auf uns zukommt.Ich danke fürs lesen und hoffe auf antworten
Marfan Syndrom ?kennt es jemand ?
Hallo, die Schwester von meinem Mann hatte Marfan Syndrom. Sie konnte gut damit leben, sie hatte aber auch Augenfehler und war schwerhörig. Da das Marfansyndrom das Bindegewebe betrifft, hatte sie natürlich auch viele Probleme gehabt und ist relativ früh verstorben (das ist aber schon lange her, sie hat auch nicht wirklich auf ihre Gesundheit geachtet). Sie hat aber ein relativ normales Leben geführt, hat auch ein Kind bekommen.
Mach dir aber erstmal keine Gedanken! Soweit ich weiß, viele Kinder haben sehr biegsame Finger (hatte ich auch), Trichterbrust ist auch nicht wirklich was ungewöhnliches. Unsere Tochter ist auch relativ groß und richtig dünn, hat Augenfehler, und es ist trotzdem nicht das Marfan Syndrom. Warte erstmal ab!
Alles Gute und liebe Grüße
Durch die Trichterbrust hatte der Sohn meiner Kollegen starke Atemprobleme und konnte nur wenig Sport machen. Das Herz wurde ebenfalls eingeengt. Die Trichterbrust wurde operativ behoben und es geht ihm so viel besser. Bekommt spürbar mehr Luft und der Sport macht jetzt richtig Spaß.
Eine Bekannte von mir hat das Syndrom. Sie ist relativ groß und schlaksig, mit langen Fingern und langen Zehen, aber sonst ganz normal. Sie hat studiert und lebt mit ihrem Partner zusammen, soweit ich weiß. Allerdings hatte sie schon einige Herz-OPs.
Wenn deine Tochter mit Daumen und Zeigefinger ihr anderes Handgelenk umfasst, ist dann noch Platz am Handgelenk, oder stehen die Finger drüber?
Hey die Finger stehen drüber auch ihren daumen kann man komplett zurück dehnen wenn du verstehst wie ich das meine
Ja, das nennt man Spinnenfingrigkeit... Passt zum Marfan-Syndrom.