Hallo, unsere Tochter hatte Ende Juli ihren ersten Anfall. Und nun den zweiten, der war zwar leichter, aber trotzdem. Die Neurologin sagt es ist Epilepsi vom Temporallappen. Morgen bekommen wir den Termin für ein Schlafanzugs EEG. Ansonsten bekommt sie jetzt Lamictal 25 jeden Abend ne halbe. Wird denn halt gesteigert.
Ist hier jemand der das gleiche durchmacht?
Wir fühlen uns so hilflos. Die Nächte sind so schlimm, in der Klinik war sie überwacht. Hier haben wir nichts. Bekommen aber ein Sleep Watcher über das spz sagt die Neurologin. Bis dahin dauert es ja aber auch noch etwas.
Auch wenn es jetzt blöd klingt, aber ich hoffe hier jemanden zu finden der auch betroffen ist.
LG
Diagnose Epilepsi 9 Jahre alt
1
Hallo,
ich perslönlich hatte Epilepsie. Einmal mußte deswegen der Ärztenotdienst kommen. Seitdem ich als Erwachsener wegen Bluthochdruck und Cholesterin viele Nahrungsergänzungsmittel genommen hatte und noch nehme, hatte ich keinen einzigen Epileptischen Anfall mehr. Ich begann damit vor 9 Jahren. Nachträglich recherchiert fand ich Magnesium (was ich nehme), aber auch Vitamin D (was ich ebenfalls nehme) im Zusammenhang mit einer reduzierung des Epilepsierisikos.
Dosierungen die ich nehme schreibe ich hier aber nicht, weil ich bin Erwachsen und ein Kind braucht hier definitiv weniger. Es ist nur meine persönliche Erfahrung diesbezüglich.
2
Ich danke dir sehr für deine Erfahrungen. Wir haben am Donnerstag früh das Schlafentzugs EEG. Ich werde das mit dem Magnesium und Vitam D auf jeden Fall mal ansprechen. Vielen lieben Dank
3
Ich kann nachvollziehen, dass es sich gerade so anfühlen muss, als würde man dir den Boden unter den Füßen wegziehen.
Grundsätzlich lässt sich eine Temporallappenepilepsie medikamentös sehr gut einstellen. Sehr, sehr viele Betroffene leben jahrelang komplett anfallsfrei nach korrekter Medikationsfindung.
Es gibt einige Hilfeseiten für Eltern von epilepsiekranken Kinder. Z.B. https://www.epilepsie-elternverband.de/angebote/selbsthilfe/
Oftmals aber auch vor-Ort-Angebote; einfach mal googlen.
Alles Gute für euch!
4
Hallo,
Epilepsie ist keine seltene Krankheit. Jeder 10. hat im Laufe seines Lebens mal einen epileptischen Anfall, jeder 100. ist tatsächlich Epileptiker, der wegen dieser Diagnose bei seinem Arzt in Behandlung ist. Es gibt also schon recht viele Mitbetroffene.
Ich selbst bin seit über 40 Jahren Epileptiker - nahezu mein ganzes Leben. Dank meiner Medikamente kann ich ein fast vollkommen normales Leben führen. Klar, ich nehme 2x täglich Medikamente, gehe 1x im Quartal zum Arzt für ein neues Rezept und 1x im Jahr zum Neurologen zum Gespräch, zum EEG und zur Blutentnahme. Ich bin anfallsfrei mit Medikamenten (ok, der Spiegel ist ziemlich hoch).
Mein Jüngster hat ebenfalls eine Epilepsie entwickelt. Er hatte zunächst unerkannte nächtliche Anfälle, später eben auch tagsüber. Er wurde auf das gleiche Medikament eingestellt, wie deine Tochter. Der Wirkstoff Lamotrigin ist bekannt dafür die Vitamin D Aufnahme nahezu zu verhindern. Nicht alle Neurologen wissen das. Bitte informiere deinen Neuropädiater darüber und fordere ihn auf den Spiegel dafür GRUNDSÄTZLICH bei jeder Blutabnahme gleich mit zu kontrollieren. Ist der Spiegel zu niedrig, muss der Neuropädiater deinem Kind Vitamin D verordnen. Das zahlt die Versicherung, da es eine Folge des Lamotrigin ist.
5
Guten Morgen, haben sie lieben Dank für Ihre Antwort. Das neue EEG hat die Epilepsie nun nochmal bestätigt. Anfang Januar haben wir den ersten Termin zur Blutabnahme, werde das mit dem Vitamin D definitiv machen lassen. Meinen Sie es wäre sinnvoll ihr jetzt schon zusätzlich Vitamin D zu geben? Wir sind ja noch in der Steigerung des Medikamentes und haben erst im Januar die endgültigen 75 mg Morgens und Abends erreicht.
Liebe Grüße
6
Nein. Keine Nahrungsergänzungsmittel so geben. Das würde den Bluttest beim Arzt dann ja verfälschen. Außerdem sinkt der Spiegel nicht so schnell ab.