Hallo, unsere Tochter hatte Ende Juli ihren ersten Anfall. Und nun den zweiten, der war zwar leichter, aber trotzdem. Die Neurologin sagt es ist Epilepsi vom Temporallappen. Morgen bekommen wir den Termin für ein Schlafanzugs EEG. Ansonsten bekommt sie jetzt Lamictal 25 jeden Abend ne halbe. Wird denn halt gesteigert.
Ist hier jemand der das gleiche durchmacht?
Wir fühlen uns so hilflos. Die Nächte sind so schlimm, in der Klinik war sie überwacht. Hier haben wir nichts. Bekommen aber ein Sleep Watcher über das spz sagt die Neurologin. Bis dahin dauert es ja aber auch noch etwas.
Auch wenn es jetzt blöd klingt, aber ich hoffe hier jemanden zu finden der auch betroffen ist.
LG
Diagnose Epilepsi 9 Jahre alt
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Hallo,
ich perslönlich hatte Epilepsie. Einmal mußte deswegen der Ärztenotdienst kommen. Seitdem ich als Erwachsener wegen Bluthochdruck und Cholesterin viele Nahrungsergänzungsmittel genommen hatte und noch nehme, hatte ich keinen einzigen Epileptischen Anfall mehr. Ich begann damit vor 9 Jahren. Nachträglich recherchiert fand ich Magnesium (was ich nehme), aber auch Vitamin D (was ich ebenfalls nehme) im Zusammenhang mit einer reduzierung des Epilepsierisikos.
Dosierungen die ich nehme schreibe ich hier aber nicht, weil ich bin Erwachsen und ein Kind braucht hier definitiv weniger. Es ist nur meine persönliche Erfahrung diesbezüglich.
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Ich danke dir sehr für deine Erfahrungen. Wir haben am Donnerstag früh das Schlafentzugs EEG. Ich werde das mit dem Magnesium und Vitam D auf jeden Fall mal ansprechen. Vielen lieben Dank
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Ich kann nachvollziehen, dass es sich gerade so anfühlen muss, als würde man dir den Boden unter den Füßen wegziehen.
Grundsätzlich lässt sich eine Temporallappenepilepsie medikamentös sehr gut einstellen. Sehr, sehr viele Betroffene leben jahrelang komplett anfallsfrei nach korrekter Medikationsfindung.
Es gibt einige Hilfeseiten für Eltern von epilepsiekranken Kinder. Z.B. https://www.epilepsie-elternverband.de/angebote/selbsthilfe/
Oftmals aber auch vor-Ort-Angebote; einfach mal googlen.
Alles Gute für euch!
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Hallo,
Epilepsie ist keine seltene Krankheit. Jeder 10. hat im Laufe seines Lebens mal einen epileptischen Anfall, jeder 100. ist tatsächlich Epileptiker, der wegen dieser Diagnose bei seinem Arzt in Behandlung ist. Es gibt also schon recht viele Mitbetroffene.
Ich selbst bin seit über 40 Jahren Epileptiker - nahezu mein ganzes Leben. Dank meiner Medikamente kann ich ein fast vollkommen normales Leben führen. Klar, ich nehme 2x täglich Medikamente, gehe 1x im Quartal zum Arzt für ein neues Rezept und 1x im Jahr zum Neurologen zum Gespräch, zum EEG und zur Blutentnahme. Ich bin anfallsfrei mit Medikamenten (ok, der Spiegel ist ziemlich hoch).
Mein Jüngster hat ebenfalls eine Epilepsie entwickelt. Er hatte zunächst unerkannte nächtliche Anfälle, später eben auch tagsüber. Er wurde auf das gleiche Medikament eingestellt, wie deine Tochter. Der Wirkstoff Lamotrigin ist bekannt dafür die Vitamin D Aufnahme nahezu zu verhindern. Nicht alle Neurologen wissen das. Bitte informiere deinen Neuropädiater darüber und fordere ihn auf den Spiegel dafür GRUNDSÄTZLICH bei jeder Blutabnahme gleich mit zu kontrollieren. Ist der Spiegel zu niedrig, muss der Neuropädiater deinem Kind Vitamin D verordnen. Das zahlt die Versicherung, da es eine Folge des Lamotrigin ist.
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Guten Morgen, haben sie lieben Dank für Ihre Antwort. Das neue EEG hat die Epilepsie nun nochmal bestätigt. Anfang Januar haben wir den ersten Termin zur Blutabnahme, werde das mit dem Vitamin D definitiv machen lassen. Meinen Sie es wäre sinnvoll ihr jetzt schon zusätzlich Vitamin D zu geben? Wir sind ja noch in der Steigerung des Medikamentes und haben erst im Januar die endgültigen 75 mg Morgens und Abends erreicht.
Liebe Grüße
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Nein. Keine Nahrungsergänzungsmittel so geben. Das würde den Bluttest beim Arzt dann ja verfälschen. Außerdem sinkt der Spiegel nicht so schnell ab.
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Hallo - unsere Große hatte im Oktober 24 ihren ersten Epileptischen Anfall mit 17 Jahren.
Notarzt war vor Ort, dann später per Hubi ins KH geflogen worden.
Dort wurde tagelang alles untersucht - Diagnose Epilepsie Temporallappen.
Sie nimmt morgens und abends Levetriacetan 500 mg. 1 Tablette.
Wir haben es in der Schule allen Lehrkräften gesagt, sie hat eine Befreiung für Sport ( auf Anraten der Ärztin- weil Volleyball und Basketball wegen Kopf nicht gut sind). Zum Klo geht sie dort nur in Begleitung.
Sie hat kein Notfallmedikament.
Im Moment ist es schwierig, weil sie halt so vieles nicht darf, was andere mit 17 machen können.
Führerschein erstmal nicht, lange Zugfahren alleine erstmal nicht etc etc
Aktuell gerade geht's um Geburtstagsfeier bei einer Freundin - sie hat ja einen festen Schlafrhythmus und soll den möglichst nicht verändern. Aber um 22 Uhr abholen, wenn alle anderen noch dort sind ist halt nicht so toll.
Wir wissen leider nicht, was den Anfall getriggert hat.
Die Große überlegt, ob sie einen Schwerbehinderten Ausweis beantragen soll oder nicht.
Hilfsmittel zur Überwachung vom Schlaf haben wir nicht.
Wir versuchen gerade sie von einem Notfallarmband zu überzeugen - wenn sie alleine unterwegs ist in der Stadt.
Bearbeitet von Elise22
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Guten Morgen, ach du meine Güte. Darf ich fragen warum sie kein Notfallmedikament hat? Bei uns ist es strukturelle Epilepsie.
Wir warten noch ob die Kasse unsere Night Watch übernimmt. Jede Nacht die Angat vor nem Anfall.
Allein darf unsere Maus auch nicht mehr sein. Was teilweise ganz schwer umsetzbar ist. Sie will ja auch mal im Zimmer sein, basteln oder so.. zu Freunden geht auch erstmal noch nicht. Die müssen wenn denn zu uns. Das schwimmen im Verein klappt Gott sei dank super. Aber beim Flossenschwimmen kann man die Aufsicht nicht gewährleisten. Da müssen wir wohl kündigen.
Darf ich fragen ob eure Tochter auf die 500mg eingestellt wurde oder ob sie diese Dosis direkt nehmen muss?
Wir sind jetzt bei 2 mal tgl 12,,5 mg und Ziel ist Mitte Januar 2 mL tgl 75 mg Lamictal.
Ich wünsche eurer Tochter alles erdenklich Gute
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Schwimmen????😱
Schwimmen wurde uns direkt gesagt, dass das nicht geht.
Max mit so einem Kragen für den Notfall aber besser nicht, weil zu gefährlich wenn im Wasser ein Anfall ist.
Wegen Ertrinken im Wasser- sie würde ja so unter gehen und so schnell ist keiner bei ihr.
Deshalb ist Baden in Badewanne auch Tabu- wenn sie da einen Anfall hat würde sie auch gleich unter Wasser kommen und im Anfall bekommt man sie definitiv nicht raus aus der Wanne.
Mich wundert, dass ihr das dürft🤔
Reiten, Hochklettern beim Sport, Ballspiele - alles Tabu. Wegen runterfallen bzw Bälle gegen Kopf.
Skate Board, Schlittschuhlaufen, etc auch alles nicht.
Ist halt echt blöd.
Die Neurologin hat gesagt, sie braucht kein Notfallmedikament.
Unsere Große war 1 Woche direkt nachdem Anfall ja stationär in der Klinik.
Dort wurde sie auf das Medikament eingestellt und zur Entlassung hatte sie die Dosis bekommen.
Wir haben im Januar einen Kontrolltermin bei der Neurologin.
Dort werden wir alle Fragen stellen, die sich jetzt noch ergeben haben...
Wir wollen für die Große noch ein Notfallarmband kaufen, mit Name, Diagnose, und unserer Telefonnummer.
Aktuell hat sie ihren Medikamentenplan hinten in der Handyhülle.
Falls irgendwo was passiert, dass dann klar ist welches Medikament sie nimmt.
Das mit " nicht alleine" war für uns zu Beginn schwierig - aber die Ärztin im KH hat halt gesagt, dass sie auch normal leben muss. Außerdem ist sie im KH ja auch alleine von der Station ins Cafe gelaufen bspw.
Aktuell begleiten wir sie auf Bahnfahrten - aber das ist für sie nicht toll...
Gestern Abend war sie zum Geburtstag - die wussten alle Bescheid und haben auch auf Flackerlicht extra verzichtet.
Wir bringen sie hin und holen sie ab.
Bearbeitet von Elise22
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Mein Sohn ist nun 3,5 und hat auch die Diagnose.
Leider /zum glück.it unauffälligem EEG
D.h. ,wir können nicht mit Medis arbeiten,da wir nicht wissen,wo man ansetzten muss. Daher haben wir nur ein Notfallmedikament.
Mit 18 Monaten hatte er den ersten, und nun mit 3,5 insgesamt 5 stück gehabt. So doof es klingt,man wird mit jedem Anfall entspannter.
Unser Sohn besucht normal die Kita,und geht normal auf Ausflüge mit.
Spielt fußball und geht schwimmen.
Wir versuchen alles so normal wie möglich zu machen
Wir schauen bei Urlaub lediglich drauf,dass die medizinische Versorgung stimmt. Was echt schwerer ist als man denkt. Grad auch in Deutschland 🥺
Er geht abends in seinem Bett schlafen,mit Cam,und wenn wir ins Bett gehen,holen wir ihn rüber und erschläft neben mir. Das beruhigt mich .
Wir überwachen ihn auch nicht mehr 24/7 am Tag
Er darf allein in den Garten,allein ins Kinderzimmer
Wann der nächste Anfall kommt weiß niemand .
Mein Bruder war z.b 20 Jahre anfallsfrei,und hat seit dem eine Serie und alle paar Wochen einen.
Wir wollen ihn nicht dauerbewachen .
Meist habe ich es lustigerweise im gegühl, wenn ein Anfall kommt. Da vertraue ich mittlerweile drauf
Er ist nun offiziell 50% schwerbehindert. So an sich aktuell Vorteile haben wir nicht,aber eine dicke Steuerentlastung
Bearbeitet von 3Kids87
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Wie lief das bei Euch mit dem Antrag für Schwerbehinderung?
Die Große überlegt gerade, ob sie das möchte.
Deshalb sind wir da noch nicht weiter...
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Was genau meinst du?
Aus dem internet ausgedruckt,ausgefüllt, abgeschickt 😅
Was willst du wissen ?