Hallo zusammen,
Unsere Tochter (14 Wochen) hat einen Herzfehler, der mit ca. 6 Monaten operiert werden muss.
Da sie nur kleine Trinkmengen schafft, bekommt sie schon Infatrini (hochkalorische Nahrung). Damit nimmt sie auch etwas zu.
Leider trinkt sie in den letzten Tagen sehr schlecht und ihr Gewicht stagniert. Wir sind gefühlt rund um die Uhr am füttern. Sie schafft leider immer nur so 30ml am Stück.
Es steht die Überlegung im Raum das sie eine Nasensonde bekommen soll. Suche jetzt Eltern die auch den Weg gehen mussten und mir vllt ein paar fragen beantworten können.
1. Muss man stationär ins Kh um die Sonde gelegt zu bekommen?
2. Wie läuft das so im Alltag ab?
3. Kann meine Maus trotzdem erst noch normal die Flasche trinken und den Rest sondieren wir? Habe Angst dass sie das trinken dann einfach einstellt. Ist sowas möglich?
4. Wie ist das mit der Gewöhnung? Was passiert wenn die Sonde gezogen wird?
Danke für euren Austausch 😊
Nasensonde Erfahrungen gesucht
Hallo,
unser Sohn hatte bis zum 3. Lebensjahr eine Magensonde. Er ist jetzt 9 Jahre alt und das Essen klappt gut, auch wenn ich das niemals gedacht hätte.
Wir hatten 6 Monate eine nasale Magensonde, da er aber gar nicht getrunken hat dann auf eine Pegsonde umgestellt.
Mit beiden Sonden kannst du immer zuerst füttern, gerne auch parallel dazu sondieren.
Oder eben danach.
Ich habe auch später die Sondenkost selbst gekocht und fein püriert.
Die Nasensonde kannst du nach Einweisung selbst legen und versorgen.
Die Peg Sonde oder Button sind mit einem kleinen operativen Eingriff verbunden.
Gerade bei einem Herzfehler würde ich zur zusätzlichen Sondenernährung raten, es stresst die Kinder einfach weniger, auch das Op Gewicht wird leichter erreicht.
Ich würde aber immer zusätzlich das Füttern probieren um es nicht zu verlernen.
Es wäre gut wenn ihr für das Equipment einen medizinischen Versorger hättet, oft kennen sich Ärzte nicht so gut aus damit.
Eventuell einen Pflegedienst der euch einweist.
Auf alle Fälle auch einen Pflegegrad beantragen.
Alles Gute für euch!
Danke für deine ausführliche Antwort ☺️
Aktuell sträube ich mich irgendwie noch so doll davor. Habe einfach Angst dass die Maus das trinken einstellt 🙈
Und wir dann nach der OP wieder bei 0 anfangen.
Alles nicht so leicht…
Unsere Tochter hat Trisomie 21 und hatte einen Herzfehler (korrigiert mit 4,5 Monaten). Wir haben uns 4 Monate mit Flasche gequält (6x am Tag etwa 1h lang). Irgendwann wurde es so schlecht dass wir in die Klinik in kamen. Wir blieben stationär und die Herz OP wurde vorgezogen. Mit Sonde kann man aber sich problemlos nach Hause. Wir haben dann immer etwa 20 min mit der Flasche gefüttert und dann sondiert. Das war sooooo eine Erleichterung. Ich hab mich vorher auch sehr dagegen gesträubt und am Ende wusste ich nicht mehr warum. Nach der OP war das Flasche trinken nicht perfekt aber deutlich besser. Und ne Sonde brauchte sie nicht mehr.
Hallo Bina,
Du machst mir gerade etwas Mut und Hoffnung 🍀
Ich sitze hier schon wieder am weinen weil meine Tochter in einer halben Stunde gerade mal 30ml geschafft hat. Es dreht sich einfach alles nur noch ums füttern. Fühle mich wie in einem hamsterrad.
Brauchte eure Tochter nach der OP die Sonde noch? Wie hat das abgewöhnen geklappt?
Wie oft habt ihr vor der Sonde und mit der Sonde täglich gefüttert?
Wo wurde sie denn operiert und darf ich fragen was sie hatte?
Ich denke bei uns wird auf kurz oder lang kein Weg drumherum führen 🥺
Und ich hoffe das wir dann sagen: hätten wir das mal eher gemacht…
Danke für deine Rückmeldung und das du meine Fragen beantwortest 😊
Liebe Grüße
Vielleicht ist sie aber mittlerweile auch einfach zu schwach zum Saugen. Wenn sie durch die Sonde erstmal wieder Kraft hat, trinkt sie vielleicht auch besser?
Ich denke Kinder haben doch von Natur aus ein Saugbedürfnis. Das wird schon werden!