Polydaktylie/Syndaktylie

Hallo, mein Sohn 14 Monate alt, wurde mit 12 Fingern und 12 Zehen geboren. Suche hier ebenfalls betroffene Eltern mit Kindern mit einer polydaktylie bzw syndaktylie um sich über op‘s und Behandlung auszutauschen.
Würde mich freuen, wenn sich jemand meldet.
Lg Johanna

1

Hi,

ich bin nicht betroffen, ich habe mal von einer Familie in glaube Südamerika gelesen bei den das normal ist in der Familie. Das wird genetisch vererbt.

Wieso wollt ihr das operieren? Sind die verkümmert oder kann dein Sohn die nicht bewegen? Wenn sie nicht stören gibts keinen Grund sie zu entfernen.

Lass ihn klavier spielen später. Ich wette er kann das besser dann als die meisten :)

Wenns nicht kaputt ist, sieh es als feature!!

Nur Bei Schuhen wirst du wohl schauen müssen, dass die schön breit sind.

2

Das ist extrem kurzsichtig gedacht.

Ein Mensch, der sein Leben lang maßangefertigte Schuhe benötigt, findet das bestimmt nicht lustig. Handschuhe genauso.

Unsere Gesellschaft ist in den meisten Bereichen auf ein 10-Fingersystem ausgerichtet. Menschen mit mehr oder weniger Fingern müssen sich größtenteils Bedienungen/Handhabungen selbst erarbeiten ohne auf ausgereifte Erfahrungen zurückgreifen zu können.

Und ja - es gibt Pianisten mit 12 Fingern, aber wer sagt, dass ausgerechnet dieses Kind später überhaupt irgendein Interesse an Musik aufbringt?

Das kann niemand voraussagen.

Nicht jeder Mensch ist psychisch so gefestigt, sein physisches Anderssein als feature zu betrachten. Dazu gehört sehr viel Selbstbewusstsein.

Ich halte es für durchaus schlau, wenn die Eltern sich eingehend beraten lassen von Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen, wie sie ihr Kind am besten unterstützen.

3

Mein Neffe wurde mit 12 Zehen geboren. Von den beiden sechsten war nur einer knöchern, der andere nicht.
Nach reiflicher Überlegung haben die Eltern ihn (ich glaube im Alter von ca. 2 Jahren - bin mir aber nicht mehr sicher) operieren lassen. In einer Spezialklinik bei Stuttgart. Alles gut verlaufen - er ist mittlerweile erwachsen, die Füße sind etwas breiter vorne als bei anderen Männern seiner Statur, aber er kommt gut klar. Und er selbst empfindet es als die richtige Entscheidung.

Muss aber nicht heißen, dass es für jeden so ist. Am besten finde ich es eigentlich, wenn ein Mensch so etwas selber entscheiden kann. Den Eltern wurde damals gesagt, dass die OP im Kindesalter einfacher sei. Weiß nicht, ob das so stimmt und eventl. hat sich seitdem auch medizinisch viel weiterentwickelt.

4

Mein Ex Mann hatte exakt das Gegenteil, nämlich an linker Hand nur 2 Finger. Daumen und kleiner Finger. Die drei dazwischen waren nur kleine Knubbel und am Grundgelenk nicht weiter ausgebildet. Er hat nie irgendwas operativ machen lassen und kam bestens zurecht da er es nie anders kannte. War lustigerweise sogar Schreiner und jeder dachte es war die Kreissäge schuld… ^^
Ich würde die Entscheidung ob und was man machen kann nicht überstürzen. Zu viele Finger/Zehen sind per sé mal besser als zu wenig ☺️ Weg operiert ist es am Ende gleich.

5

Hallo Johanna,

unser Sohn kam mit jeweils 6 Zehen (eine zusätzliche auf der Kleinzehenseite) und einer Fehlbildung der Daumen auf die Welt.
Uns wurde eine Vorstellung im Wilhelmstift in Hamburg empfohlen, da sie dort auf Hand- und Fußfehlbildungen spezialisiert sind und solche OPs an der Tagesordnung sind.
Im April 2024 wurden unserem Sohn im Alter von 2 Jahren dort die beiden überzähligen Zehen entfernt, nachdem wir ca. ein Jahr vorher einen ambulanten Termin zum Vorgespräch und Röntgen hatten.
Das Ergebnis ist super geworden und er kann jetzt ganz normale Schuhe tragen und ist überhaupt nicht mehr beeinträchtigt.
Die Hände werden dann ab dem 4. Geburtstag auch noch korrigiert.

Ich würde euch also eine Vorstellung in dieser Klinik ans Herz legen.

Alles Gute!

Bearbeitet von Mama0222
6

Mein Bruder hatte bei Geburt an einer Hand 6 Finger (am Daumen war noch ein zusätzlicher kleiner Daumen dran). Das wurde mit ca. 2 Jahren operiert (war in den 1990ern). Der Daumen ist heute etwas breiter und man sieht noch die Narbe, aber er hat keinerlei Einschränkungen (ist leidenschaftlicher Musiker).

7

Wie man damit umgeht kommt sehr auf die Ausprägung an.

Unsere Tochter hat eine postaxiale Polydaktylie an einer Hand.
Weil es ein voll ausgebildeter Finger ist, haben wir nichts machen lassen. Sie kommt hervorragend klar - sie kennt es ja nicht anders. Ich bin mir sicher, dass sie sich auch an Dinge wie die PC-Tastatur gut gewöhnen wird.

Diesen Winter hatte sie allerdings einen kleinen Zornesanfall (sie ist 3), weil sie keine Fingerhandschuhe bekommen konnte - ihr passen selbstverständlich nur Fausthandschuhe.

Wären es nur Ansätze - vor allem ohne Knochen - gewesen, hätten wir aller Wahrscheinlichkeit nach auch etwas machen lassen.
Ihr solltet mit dem behandelnden Arzt sprechen und euch mit den entsprechenden Fachchirurgien in Verbindung setzen.