Hallo,
ich war mit meiner Tochter(8J.) gerade eine Woche in Krankenhaus.Diagnose ideophatische Trombozythopenie, keiner weis, obs genetisch bedingt ist, oder was der Auslöser war.
Mittlerweile sind die Trombos aber wieder auf einem beruhigenden Stand.Meine Fragen:
Wer hat damit auch schon Erfahrungen gemacht?
Wie oft Blutuntersuchung und welche anderen Vorsorgemöglichkeiten gibt es?
Hab bezüglich des Themas auch schon ein bißchen gegoogelt, aber alle Foren, die ich zu diesem Thema finden konnte, sind ziemlich beängstigend, weil immer nur von Krebs die Rede ist.
Im Krankenhaus wurde aber nie so darüber gesprochen.
Ach ja, noch eine Frage: Muss ich mit einem Rückfall rechnen?
Falls jemand Erfahrung damit hat, bitte antworten.
Vielen Dank
LG maja
Trombozythopenie/Blutplättchen/Blutgerinnung
hallo maja, viel kann ich dir leider nicht sagen. aber das wenige wollte ich dich wenigstens wissen lassen. von einem kollegen die schwester hat auch thrombozytopenie. von krebs wurde da aber nie geredet. es war viel mehr so, dass sie eigentlich (mittlerweil mitte 30) nur gelegentlich eine behandlung bekam, ich glaube mit cortison. in drei jahren habe ich es aber bei ihr "nur" 1 mal gesehen. kann konnte es leicht erkennen, da sie ein sehr dünnes mädchen war und nach dem cortison plötzlich ein total aufgedunsenes gesicht hatte. nach absetzen ging das sofort wieder zurück, sie war so dünn wie vorher. angenehm sicher nicht in seinen nebenwirkungen, aber sie war immer ein lebenslustiger typ und hat nicht viel wind darum gemacht. ich denke, die krankheit kann sehr unterschiedlich ausfallen, aber bei ihr sah es nicht so aus, als ob sie nicht trotzdem gut damit gelebt hätte. vielleicht ist es bei deiner tochter ja auch ähnlich und sie kann gut damit umgehen und leben lernen. leider hab ich dir nun medizinisch gesehen gar nicht helfen können, aber vielleicht beruhigt es dich ein wenig.
shark
hallo shark,
vielen dank für die schnelle Antwort.
Hört sich schon mal beruhigend an.
gruß maja
hallo, bezüglich krebs kann ich dich beruhigen...
krebspatienten haben wegen der chemo als nebenwirkung eine thrombopenie....das ebdeutet ber nicht,d aß deine tochtr krebsgefährdet ist...
sind 2 paar schuhe...ansonsten kann ich dir leidr nicht helfen...
lg udn alles gute
Hallo Maja!
Wie geht's deiner Tochter inzwischen?
Wir haben genau das gleiche mit unserem kleinsten (jetzt3) durch, als er ein halbes Jahr alt war, überall blaue Flecken und Blutergüsse. Er lag dann eine Woche in der Hämotologie im Krankenhaus, bekam Immunglubuline (hiess das so?) über Tropf und nach einer Woche waren die Thrombozytenwerte wieder stabil. Wir waren dann anfangs alle 2 Wochen zur blutuntersuchung, dann 1x im Monat, alle 2 Monate....Vor ein paar Monaten waren wir das letzte Mal, da wurde uns gesagt, dass es das war. War wohl nur einmalig!
Wir passen trotzdem immer auf, wenn er mal ein paar blaue Flecken mehr als sonst war, nach dem Impfen oder nach ner längeren Erkältung, wenn das Immunsystem geschwächt ist. Aber es war nichts mehr!
Uns wurde gesagt, dass es oft nur einmalig auftritt. Woher das kommt, ist wohl in unserem Fall nicht bekannt, bei uns in der Familie gibt's keine Blutkrankheiten!
Krebs ist es nicht, nur ne Blutkrankheit!
Ich hoffe, ich konnte euch damit etwas beruhigen und hoffe, dass es bei euch auch bei dem einen Fall bleibt!
Liebe Grüsse
sugarbeety
Hallo,
vielen Dank fürs Mutmachen.
Meiner Tochter gehts wieder gut, und ich werde so langsam auch wieder cooler.
Mittlerweile hat sich rausgestellt, dass es wohl genetisch bedingt ist. Meine Zwillingsschwester hat sich testen lassen, während wir im Krankenhaus waren, Test war positiv.
Es hies dann, bei Kindern wäre die Erkrankung heilbar, bei Erwachsenen nicht. Meine Schwester hat momentan Trombos von 68000, was sehr niedrig ist(normal: 200-400 000, ab 50000 =Bluterwerte). Aber es hört sich dramatischer an als es ist. Meine Schwester hat das lt. Arzt schon lange, und sie hat immer gut damit gelebt, muss halt nur regelmäßige Kontrolluntersuchungen machen lassen. Und sie kann keine Kinder bekommen(wg.ev.Kortisonbehandlung, falls Werte tiefer fallen). Aber bei ihr ist zum Glück kein starker Kinderwunsch vorhanden.
Bei mir stehen die Ergebnisse noch aus, aber ich hab ja schon meine Maus.
Auf jeden Fall hab ich jetzt erfahren, dass es bei Kindern anscheineng recht häufig vorkommt, dann aber eine einmalige Sache ist.
Ich hoffe, dass es bei euch und auch bei uns so bleibt!
Sorry, hab mich ganz schön lang ausgelassen.
LG maja
Hallo Maja!
Ich hatte mit Anfang 30 eine Thrombophenie. Meine Trombos waren damals von ca. 146.000 (minimum) auf 18.000 unten. Ich musste sofort ins Krankenhaus. Dort wurde eine Knochenmarksuntersuchen gemacht. Ich wurde aus dem KH entlassen mit der Diagnose, ich sei gegen Medikamtente allergisch und musste diese dann (Anti-Epileptika) absetzen. Nach ein paar Tagen wurde ich mit noch schlechteren Werten entlassen. Glücklicherweise bin ich dann wieder zu meinem Hämatologen gegangen, der mich ins KH geschickt hatte. Dort hat sich dann eine ganz andere Diagnose ergeben: Autoimmunreaktion. Mein Körper hat gegen sich selbst rebelliert.
Ich bekam dann Cortison und meine Werte sind stetig gestiegen.
Inzwischen habe ich wieder völlig normale Werte.
Allerdings lasse ich 1x jährlich meine Trombos überprüfen, bzw. gehe ich auch zum Arzt, wenn z.B. meine Regel längere Zeit sehr stark ist oder ich wieder vermehrt blaue Flecken bekomme.
Ich würde halt einfach darauf achten, zum Arzt zu gehen, wenn es wieder vermehrte blau Flecken gibt. (was bei einem Kind ja leider häufiger vorkommt, durch das Toben etc.)
Ein ehemaliger Schulkamerad meines Vaters ist leider zur gleichen Zeit, als ich krank war, an Thrombopenie gestorben. Bei ihm lag es allerdings daran, dass man es viel zu spät diagnostizert hat. Man hatte ihn erst wegen Depressionen in Therapie geschickt etc., anstatt einfach mal das Blut zu untersuchen.
Ich will dir damit auf keinen Fall Angst machen.
Ich denke nur, es ist wichtig rechtzeitig zu reagieren (ohne bei jedem blauen Fleck Panik zu bekommen!...ich weiß, sagt sich so leicht...)
SOLLTE es bei deiner Kleinen nochmal auftreten, würde ich auf jedem Fall lieber erstmal zu einem Hämatologen gehen, bevor du ins KH gehst.
Die Krankheit KANN wiederkommen, muss aber nicht.
Allerdings gibt es auch dann Methoden, das in den Griff zu bekommen.
Zum Einen durch konstante Cortisongabe. Sollte das auf Dauer nicht helfen, gibt es die Möglichkeit die Milz zu entfernen, weil diese wohl oftmals Mit-Verursacher ist. Wenn auch das nicht hilft, muss auf Dauer Cortison genommen werden.
Ich drücke dir ganz ganz doll die Daumen, dass deine kleine keine Rückfall erleidet !
Liebe Grüße,
Anja
Hallo Anja,
erstmal vielen Dank für deine Antwort.Ich hätte da aber mal noch ne Frage, weil du ja selbst betroffen bist.
Also,bei uns ist das so:wahrscheinlich genetisch bedingt, meine Schwester ,35, hat es lt. Arzt schon lange.Er sagte zu ihr, dass sie wg. der Trombopenie keine Kinder bekommen könnte (Blutungsgefahr bei Geburt, Kortisonbehandlung während der Schwangerschaft,usw.).Wie ist das bei dir?
Die Trombos meiner Schwester liegen momentan bei ca 65000,
aber bei einem alten Bluttest von vor einem Jahr war ihr Wert auch nicht über 100000.Sie ist zwar recht unregelmäßig in Behandlung beim Hämatologen, aber so richtig haben wir alle den Trombowert nie beachtet, auch meine Schwester nicht.Ihr gehts nämlich eigentlich die ganze Zeit prima!Der Arzt sagte nur, dass Trombopenie bei Erwachsenen nicht heilbar wäre.
Was weisst du darüber, auch in Bezug auf eine Schwangerschaft?
PS.: meiner Tochter gehts übrigens auch wieder prima, Trombos sind auf 246000.War vorgestern mit ihr wieder zur Blutuntersuchung.
LG maja
Hallo Maja,
freut mich, dass es deiner Kleinen wieder gutgeht! 
Zu deiner Schwester kann ich jetzt gar nicht soviel sagen... 
Bei mir hieß es damals Kortison während der Schwangerschaft sei im Grunde kein Problem. Vorraussetzung ist aber natürlich, dass die Werte mit Kortison stabil sind, d.h. über 140.000 liegen.
Die Aussage, dass Thrombopenie bei Erwachsenen nicht heilbar sei, kann ich jetzt so nicht bestätigen. Ich war ja damals auch schon "erwachsen". Und ich gelte inzwischen als geheilt, da meine Werte ja ohne Kortison seit einigen Jahren im grünen Bereich liegen.
Was wurde bei deiner Schwester denn als Ursache für die Thrombopenie genannt ? Es gibt ja verschiedene Ursachen, davon hängt wohl dann auch ab, ob es heilbar ist oder nicht.
Aber nochmal zum Thema Schwangerschaft: Solange ihre Werte zu niedrig sind, kommt eine Schwangerschaft sicher nicht in Frage. Die Gefahr, dass es zu einer nicht mehr stillbaren Blutung kommt, ist definitiv zu hoch. Zumal ich mir denke, der Fötus wird dann ja auch mit "krankem" Blut versorgt, hätte somit nach der Geburt ja auch viel zu wenige Thrombos.
Ich weiß, dass es möglich ist, Thrombos intervenös zu bekommen, wenn der Wert zu niedrig ist, das geht aber leider nicht dauerhaft und wird wohl auch nur in Notfällen gemacht. Ich denke also nicht, dass ein Arzt das im Rahmen einer Schwangerschaft machen würde.
Ich will dir keine Angst machen, aber deine Schwetser sollte auf jeden Fall regelmäßig zum Arzt gehen, auch wenn sie sich gut fühlt. Ich hatte dir ja geschrieben, dass der Freund meines Vaters daran gestorben ist. Ein paar Tage vorher hatte er noch ganz happy erklärt, dass er sich richtig gut fühle....2 Tage später starb er an einer Speiseröhrenblutung. 
Man fühlt sich also wohl nicht immer mies, bei dieser krankheit.
Wobei deine Schwester sich vielleicht nochmal die Meinung eines 2. Hämatologen einholen sollte. Kann ja nicht schaden...
Ich hoffe für sie, dass sie sich doch noch ihren Kinderwunsch erfüllen darf! 
Liebe Grüße,
Anja
Hallo Maja,
ich selber habe mit 26 Jahren Thrombozytopenie bekommen, ich bekam sogar vom Sitzen auf normalen Stühlen blaue Flecken an den Oberschenkeln. Zuerst haben sie es mit Cortison probiert, das hat auch 1 Jahr lang einen Rückfall verhindert. Dann sind meine Werte aber wieder gesunken und eine erneute Gabe von Cortison brachte nichts. Deshalb wurde die Milz bei mir entfernt und seitdem sind meine Thrombos immer an der oberen Tolerantgrenze. Ich lebe damit sehr gut und habe eigentlich keine Einschränkungen. Von einer Bekannten weiß ich nun aber, daß sie als Kind (auch mit 8 Jahren übrigens) ebenfalls TZP hatte, dies sich aber mit der Pubertät "verwachsen" hat. So wie mein Hämatologe mir das erklärt hat, verschwindet die TZP bei Kindern mit der Pubertät wohl meistens, während es bei Menschen die die Pubertät schon hinter sich haben, die TZP immer wieder auftreten kann. Mit Krebs hat das im Übrigen Gott-sei-Dank nichts zu tun!
Ich wünsch dir auf jeden Fall alles Gute für dich und deine Tochter, du wirst sehen, wenn Bekannte es in deinem Umfeld erfahren, daß es doch einige unter ihnen gibt, die mit TZP schon Bekanntschaft gemacht haben.