Hallo ihr Lieben,
ich war schon laaaaange, lang nicht mehr bei Urbia. Vielleicht erst kurz was zu "uns":
Ich, die Mama, bin am 02.07.2006 Mama unseres Sonnenscheines Nick geworden. 24 Stunden nach seiner Geburt wurden bei ihm Herzfehler festgestellt: Pulmonalatresie (ihm fehlte eine komplette Herzklappe) nebst VSD - etwa 3 % aller Herzfehler sind solche. Also recht selten.
Mit einer Woche wurde Nick also opereriert. Der Weg bis dahin war die Hölle. Ich kannte Nick nur schlafend, intubiert und mit Medikamenten vollgepumpt. Ihm wurde das VSD mit einem Patch verschlossen, die fehlende Herzklappe durch eine Rinderklappe ersetzt. Ihm geht es den Umständen entsprechend gut, steht natürlich unter regelmäßiger kardiologischer Kontrolle und muss noch weitere 3 oder 4 mal operiert werden.
Auf Anraten vom Klinikum, des sozialen Dienstes und unseres Kinderkardiologen haben wir einen Schwerbehindertenausweis für Nick beantragt. Ergebnis kam dann auch nach geschlagenen 3,5 Monaten (!): GdB von 40%. Ein Ausweis steht Nick nicht zu! 
Ja, spinnen die denn jetzt alle?! Nick hat einen angebohrenen Herzfehler, der zum Glück 
rechtzeitig erkannt wurde. Gehen die anstehenden nächsten OP's nicht "glatt" oder oder oder (Risiken gibt's genug), kann das ganze auch nicht so toll laufen. "Einschränkungen in der Gesellschaft" hätte er lt. Versorgungsamt ja nun nicht! Hallo?! Er bekommt Medikamente, muss alle 4 Wochen zum Arzt, weitere OP's stehen an inkl. Reha. Er bekommt Krankengymnastik, Narben müssen gepflegt werden. Kommt das erste Zähnchen, muss auf Karies besondere Vorsicht gelegt werden wg. Endokarditis, das kann für Herzchen lebensbedrohlich werden.
Und DAMIT soll mein Kleiner keine Einbußen in seinem Leben haben?! Wo sind wir denn in unserer Gesellschaft gelandet?! Muss man schon halb tot sein (Entschuldigung!), damit man einen Ausweis bekommt?! Uns wurde kein Buchstabe zuerkannt, der GdB beträgt grad mal 40. 
Hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen und / oder auch so ein Herzchen zu Hause?! Vielleicht kann man sich austauschen. Auch Mamis und Papis, die gerne mehr wissen möchten, sind über meine VK recht herzlich "willkommen". Über 4 Monate Erfahrung kann ich ja nun berichten.
LG und schönes Wochenende,
Lindsey mit 
n
Nick *02.07.2006
Pulmonalatresie mit VSD - Behindertenausweis steht uns nicht zu?!
Also mir sind ja grad paar tränchen entwichen.Mein sohn ist zwar net so krank wie deienr aber ich weiß wie das ist wenn man sein kind nur intobiert kennt und auch schlafend ichmußte 4 mal mit anschauen wie er blau wurde und nicht mehr atmete.Er lag da wie tot aber zum glück war immer schnell ein Pfleger da um in zu helfen.
Zu den ausweis kann ich dir leider nichts sagen aber meien schwester hat auch ein erst bekommen weil sie eine krankheit hat die nie Heilbar ist eher noch schlimmer wird vieleicht liegt es daran weil es bei ihm ja später (hoffentlich) nicht mehr schlimmer werden kann.Ichh würde es einfach immer wieder probieren.
Ich wünsche euch alles gute für die Zukunft und ich drücke euren schatz ganz fest die daumen.
liebe grüße susi und kinder
Hallo,
ich weiß zwar nicht ob ich dir jetzt eine richtige antwort gebe.
Als ich den Schwerbehindertenausweis für meine Tochter stellt, wurde uns mitgeteilt, daß ein Asuweis erst mit dem 1 Lebensjahr ausgestellt wird. Die Begründung war folgende: Die Pflege und Versorgung ist nicht erhöht, da ein Säugling bis zum 1 Lebensjahr gleich schwierig in der Pflege ist. Anspruch auf einen Ausweis ist demnach erst ab dem 1 Lebensjahr möglich. Ich weiß ja nicht wie das heute gehändelt wird, aber wir haben definitiv erst den Ausweis mit dem 1 Lebensjahr bekommen, und meine Tochter ist 100% behindert.
Warum setzt du dich nicht mit dem Versorgungsamt in Verbindung oder dem medizinischen Dienst?
In der Ablehnung muß eine Begründung stehen, ansonsten lege ich bei solchen Angelegenheiten immer Widerspruch ein.
Die Fristen liegen meist bei 4 Wochen in denen du reagieren und Widerspruch einlegen kannst.
LG
Dorothea
huhu...also SB-Ausweis erst mit 1 Jahr ist quatsch *sry*
Meine Tochter bekam ihren mit nem 3/4 Jahr, sie hat G,B und H, 80 %
Sie leidet an einer sehr schweren Form der Epilespie, höchstwahrscheinlich ein Gen-Defekt......und wir bekamen anstandslos die 80%
Ich vermute mal, die euren Sntrag bearbeitet haben sehen nicht die ausmasse der Krankheit. Ich meinte damit das die es wohl ned gerafft haben das mit einer OP ned alles fertig is und heile Welt.
Nen SB-Ausweis gibts nur dann, wenn vorrauszusehen ist das die "Behinderung" von längerer Dauer ist.
Wenn nun also fest steht das es noch eine monatelange Behandlung ist, mit viel Nachsorge etc, dann leg Widerspruch ein!!!
Lass Dir was ausfüllen wo eindeutig ersichtlich ist wie lange in etwa die gesamte Behandlung noch dauert.
huhu
unser sohn 13 monate hat hlhs ,ihm fehlt eine herzhälfte,er hat schon 2 ops hinter sich und im januar ist die 3.op.
wir hatten auch wundpflege und er atmete manchmal nicht richtig und hörte einfach auf zu atmen,(ist ja normal oder?).
nach der ersten op mußten wir ihn einmal am tag in den finger stechen ,wegen blutverdünner( ist auch normal)
aber er führt ja noch der 3. herz op ein ganz normales leben,gott sei dank
die vom pflegedienst sagte zu uns sie ging mit einen kleinen kind arbeiten ,ich werde es wohl schaffen,dass ich auf ihn acht gebe,wenn er mal nicht schnaufen will, sie gab uns nur 40%,ich muß sagen ein gesundes kind wäre uns lieber.
unser luca wiegt jetzt 10kg 80cm und superrrrrrrrrrrrrr lieb , im april bekommt er eins chwesterchen
also kopf hoch alles liebe
mega und familie
Erkundige dich, warum du nur 40% bekommst. Vielleicht geht der Bearbeiter davon aus, dass nach der OP alles wieder OK ist.
Hallo alle zusammen!
Danke für eure lieben Antworten.
Wir haben also schon den Widerspruch eingereicht. Die Begründung hatten das Versorgungsamt uns ja direkt mitgeliefert: Nick hätte keine ausreichenden Einschränkungen in seinem Umfeld. Haha, sehr witzig
Schön,ihm geht es zum wirklich gut. Aber keine Einschränkungen?! Naja... 
Ich renn alle 4 Wochen mit ihm zum Doc zum Schallen und zum Echo. Alle 2 Wochen zur Krankengymnastik und wenn er erstmal Zähnchen kriegt ist ganz dick aufpassen angesagt. Er darf kein Karies bekommen, weil Zahnbehandlungen für ihn nicht so witzig sind. Endikarditis ist für 
chen ganz schön gefährlich. Also muss alles (!) mit Antibiotika behandelt werden, selbst das kleinste Fieber. Blöd. Aber nöööö, Nick hat ja keine Einschränkungen. Nö, er kann auch alles immer schön alleine machen. Klar. Ich könnt mich totärgern über die Bürokraten, die da sitzen. Von nix wirklich ne Ahnung aber erstmal alles ablehnen. Herzfehler sind doch nicht gefährlich... Vielleicht sollte ich mal einen von denen mit zur nächsten OP nehmen. Vielleicht geht's denen dann auch mal anders!
Aber erstmal Danke, ich halt auch auf dem Laufenden!
LG, Lindsey & Klein--Nick