Ehem. Freundin bekam behindertes Kind, bin geschockt.

Hallo Pitti-lise,

habe selbst eine Tochter mit Down-Syndrom und ich glaube das Letzte was mir damals bei Eröffnung der Diagnose geholfen hätte wären Mitleidsbekundungen gewesen!! Ich glaube wenn du ihr eine Mail oder auch einen Brief schreibst in dem du ihr mitteilst das wenn sie jemanden zum Reden braucht-DU für sie da bist, dann ist dass das Beste was du im Moment für sie tun kannst. Mann muß den Schock ja selbst erstmal verarbeiten und da ist einem alles und jeder zuviel... so zumindest ging mir es! Sie wird deine Mail schon lesen und wenn ihr danach ist wird sie sich auch melden- gib ihr einfach etwas Zeit.
Hoffe konnte behilflich sein.

LG
Ramona

Also von meiner Seite aus ein klares Plädoyer für den normalen Umgang, den man wie ich finde immer am besten daran messen kann, wie man selbst gerne behandelt werden würde, wenn es das eigene Kind wäre. Je nach dem wie du das Verhältnis zu deiner Freundin siehst, kannst du die Kontaktaufnahme vielleicht auch einfach ehrlich einleiten mit: „Ich bin durch diese neue Situation und dadurch, dass wir uns länger nicht gesprochen und gesehen haben, verunsichert, wie ich mit verhalten soll...“ Aber auf gar keinen Fall eine Trauerkarte wählen und auch kein Beileid ausdrücken, denn die meisten Eltern wüschen sich am meisten jemanden, der ganz normale Glückwünsche ausdrückt, bei einem Besuch fragt, ob er das Kleinchen mal halten darf usw. Ganz normal eben

Bei Interesse:

Schau mal hier, da findest du interessante Infos und weiterführende Links:

http://de.wikipedia.org/wiki/Spina_bifida


„Eines lässt sich mit Gewissheit sagen: Ob ein Kind glücklich oder unglücklich wird, ob es zufrieden oder unzufrieden mit sich und seinem Leben wird, hängt nicht von einer Behinderung ab. Ebenso sicher ist zu sagen, dass die Liebe, die Eltern für ihr Kind empfinden keineswegs geringer ist, wenn das Kind eine Behinderung hat. Vielleicht ist es die größte Liebe überhaupt.“
http://www.asbh-hamburg.de/asbh-seiten/schwangerenberatung.htm


Liebe Grüße
Sabine, Freundin von Nicole, geboren vor (fast) 29 Jahren mit Spina bifida aperta und Hydrozephalus. Vor einiger Zeit hat sie mal einen Brief geschrieben für ein Elternpaar, das die Diagnose gerade für ihr ungeborenes Kind bekommen hatte:


Ich heiße Nicole, bin 28 Jahre alt, habe die Behinderung von Geburt an und komme mal mehr mal weniger damit klar. Wenn ich ein Problem damit habe, rede ich darüber. Ich muss mich damit abfinden und tue es und finde auch die Eltern sollten das. Klar ist es schlimm, aber dann eben auch doch nicht, denn damit kann man leben. Ich kann vieles machen; obwohl ich auch Spina bifida [[Myelomeningozele]] habe und im Rolli sitze, kann ich tanzen, malen, Geschichten und Tagebuch schreiben, schwimmen (zwar mit Hilfe, aber gerne), lesen. Man darf einfach auch nicht gleich aufgeben, wenn mal was nicht gleich klappt. Es gibt Höhen und Tiefen, die gibt es aber überall. Auch bei Nichtbehinderten.

Insgesamt habe ich 16 Operationen hinter mir bis zur Pubertät. Einige wegen Spina bifida und einige wegen Hydrocephalus. Ich habe ein Ventil eingesetzt bekommen zur Hirnwasserableitung. Wenn es nicht so arbeitet, wie es arbeiten müsste, muss es erneuert werden. Ich habe es daran gemerkt, dass es erneuert werden muss, dass ich tierische Kopfschmerzen bekomme. Im Krankenhaus war ich dann immer so ungefähr eine Woche. Bei Spina bifida - Operationen dauerte es immer länger.

Jetzt arbeitet das Ventil gut. Man muss dennoch aufpassen, dass man nicht zu sehr oder zu fest an der Stelle drückt. Die Ableitung geht unter der Haut vom Kopf über den Hals runter bis in den Bauch. Am Kopf kann man das Ventil fühlen aber sehen kann man`s nicht. Deshalb muss man beim Drücken da besonders vorsichtig sein, weil man es nicht sehen kann. Zu besonderen Kontrollen muss ich nicht, wenn ich Kopfschmerzen bekomme, sind sie meistens auf der Ventilseite vom Kopf (links) und dann fährt meine Mutter mit mir ins Krankenhaus. Und dann ist es leider nicht „Zack, raus und wieder rein“, sondern eine operative Prozedur mit Vollnarkose. Würde ich auch nicht ohne Vollnarkose machen wollen und mitkriegen wie die da an mir rumschnibbeln. Nein Danke! Aber mit etwas Glück braucht man irgendwann keine Erneuerungen mehr, wenn das Venti gut arbeitet. Im Wachstum muss halt öfter erneuert werden, weil das Plastik ja nicht mitwächst. Aber mit Glück ist es irgendwann gut und man braucht keine Erneuerungen mehr.

Es gibt für Eltern auch Selbsthilfegruppen um Anregungen dazu zu haben, weiter damit klar zu kommen. Ich selbst habe meine Freunde, kenne Schicksale, die härter sind als meins und brauche keine Selbsthilfegruppe. Ich komme klar! Sicher gibt es auch Situationen wo ich denke „Ach Mist“, aber wenn ich mir angucke, welche Schicksale schlimmer sind macht es mir dann die Sache leichter und ich denke einfach „Das Leben geht weiter!“.

Mein Leben ist lebenswert für mich; na klar! Mit meinen Stärken denke ich, dass ich trotz meiner Behinderung viel hinkriege: Ich habe es mit Hilfe geschafft, mit einem Kinderchor eine Aufführung einzuüben, wo ich mit den Kindern gesungen habe, ich bin dadurch dazu gekommen, Kindergottesdienste mit zu begleiten und ich gehe ab und zu in einen Kindergarten und betreue da mit. Ich liebe Kinder und es ist mein Traum gewesen, Kinderpflegerin zu werden Meine Mutter hat mir aber erklärt, dass das nicht möglich ist und trotzdem habe ich nicht aufgegeben und meinen Traum mit Kindern was zu machen, anders verwirklicht.

Als Behinderte habe ich die meine Erfahrung gemacht, dass ein Nichtbehinderter gegenüber einem Behinderten oft sehr hilflos ist und das durch blöde Sprüche oder Distanz zeigt. Die blöden Sprüche versuche ich zu ignorieren, was nicht immer einfach ist. Und die Distanz durchbreche ich, indem ich selbst auf die Leute zugehe. Grundsätzlich bin ich sehr hilfsbereit, deswegen antworte ich hier auch gerne über Sabine und ich hoffe, dadurch auch helfen zu können. Ich kann ja sprechen und sagen, was los ist!

Ich fände es schön, wenn eine Antwort käme und wenn noch Fragen offen sind, beantworte ich die auch gerne. Da müssen also keine Hemmungen sein! Wenn ich das anbiete, dann ganz oder gar nicht, wie Wolfgang Petry sagen würde, von dem ich großer Fan bin.

<<Ich frage Nicole, wie sie sich beschreiben würde. Sie antwortet:>>

Als Stehaufmännchen. Immer weiter! Gerade heraus ohne um den heißen Brei zu reden. Ich helfe gern, aber verschönern tue ich nichts, weil das nichts hilft.

Mein größtes Problem mit meiner Behinderung überwiegend wegen dem Rolli und der Spina bifida, ist, auf andere angewiesen zu sein. Und halt eben auch, dass ich vieles nicht tun kann, was ich gerne tun würde. Zum Beispiel alleine irgendwo hin gehen außer im Dorf mit meinem Elektrorollstuhl. Aber innerhalb der Stadt noch nicht, aber ich bin gerade dabei, das mit meiner Betreuerin zu üben. Sie kommt meist am Wochenende und dann unternehmen wir viel, was ich ganz alleine nicht machen könnte. Zum Beispiel Kino, Disco, Eisessen. Das kann ich mit dem Straßenverkehr in der Stadt noch nicht gut genug. Da hätte ich alleine Angst, weil ich zu unsicher wäre. Das kann mit dem Hydrocephalus zusammenhängen, dass ich sowas wie Straßenverkehr nicht gut überblicken kann. Natürlich weiß ich, dass man nicht bei Rot über die Straße geht und so weiter! Das darf aber nicht entmutigen, wenn Ihr Sohn solche Probleme hätte, denn es besteht die Chance, es zu lernen. Gerade weil ich vieles langsamer lerne als andere, ist der Erfolg ein noch größeres Geschenk.

Mit vielen freundlichen Grüßen
Nicole

(14. Februar 2006)

Hallo!

Schreib ganz unverfänglich einen Glückwunsch, per Mail oder Karte. Da würde ich nicht mal was von den Behinderungen erwähnen. So überlässt du ihr, ob sie den Kontakt wiederherstellen möchte oder nicht.

LG
Steffi

Huhu Pitti,

ich schreibe es mal sehr "krass", aber nicht weil ichs böse meine sondern es verdeutlichen will: das Kind ist nicht gestorben, es ist "nur" behindert! Es gibt also in dem Sinne keinen Grund von Mitgefühl o.ä. zu sprechen das könnte ganz ganz falsch ankommen!

Wenn sie nun von allen Seiten Mitgefühl bekommt, wird die Situation noch "dramatischer" - sie hat ein Kind zur Welt gebracht, da gratuliert man in der Regel Es wäre grausam, wenn sie neben dem eigentlichen Schok nun noch von überhall her bedauert wird (was im allgemeinen eh..naja )

Schicke ihr eine süße Karte und gratuliere ganz herzlich, du kannst ja irgendwie dazu schreiben, das du dich freuen würdest wenn sie sich meldet oder das du sie gerne besuchen würdest; a b e r: das kommt drauf an, wie sehr ihr befreundet ward! Sonst kann sie auch den Eindruck bekommen, das nur die Neugier treibt ; statt dessen kannst du auch signalisieren das du da bist und dich eben nicht in die Reihe der "Beleidsbekunder" einreihst

LG Ramona

Liebe Pitti-Lise,

erstmal finde ich es schön, dass Du DIch unbedingt bei Deiner Freundin melden möchtest.

Ich bin selbst Mama einer behinderten Tochter, und wenn ich mich zurück erinnere (meine Nina ist jetzt 2 3/4 Jahre):

Nina kam an dem Geburtstag meiner besten Freundin zur Welt. Eigentlich wollten wir sie abends mit unserer Kleinen überraschen. Nachdem das aber nicht möglich war, da Nina auf die Intensiv kam, habe ich ihr irgendwann an diesem Tag, in nem einigermassen klaren Moment gratuliert, und ihr gesagt, dass nicht alles so lief, wie wir es erwartet haben, dass ich mich bei ihr melde, sobald ich darüber reden kann und möchte.

Daraufhin wurde ich bombardiert mit zwar sehr sehr lieben SMS und Anrufen, aber ich wusste ja selbst nicht wo mir der Kopf steht, bzw. mir zog es damals schlicht den Boden unter den Füßen weg. Ich wollte niemanden um mich haben, ausser meine Familie.

Ein befreundetes Paar hat es ebenfalls mitbekommen, dass Nina im KH ist. Sie haben einen Brief geschrieben,...der war sooo schön.

Zuerst haben sie mir gratuliert, denn auch wenn das Kind behindert ist, darf man das. Und haben dann einfach nur geschrieben, dass sie jederzeit da sind...

Und das waren sie dann auch,...

Als der ersten Schock vorbei, habe ich mich gemeldet und konnte weinen, meine Sorgen äussern, wurde in den Arm genommen, und fühlte mich gut aufgehoben, getröstet und hatte etwas mehr Mut....

Solche Freunde braucht man. Danke, an dieser Stelle nochmals dafür!!!

Alles Liebe, Sandra

Hi,

ich tendiere klar zu keinerlei Mitleidsbekundungen.
Für mich wäre es damals auch das schrecklichste gewesen.
Wie hier schon erwähnt wurde, muß man selbst den ersten Schock überwinden und das dauert eine lange, lange Zeit.
Schreib ihr notfalls eine Karte, aber keine "überdrehte", sondern eine ganz "Normale".

lg

hallo pitti-lise,

ich habe selbst diese behinderung und lebe ganz gut damit.

ich bin 36 jahre und bin verheiratet.. habe eine 5 jährige tochter.

diese behinderung hatte viele facetten.. jedes kind ist anders.. es gibt welche die können laufen und andere sitzen im rolli.
ich bin auch komplett im rolli.

wenn du oder deine freundin infos brauchen.. melde dich einfach. ich kann dir da gute infos im netz empfehlen.

lieben gruss tati