Halloechen 'mich mal kurz vorstellen will"

Hallo Ihr Lieben!

Nun habe ich vorhin erst erfahren, dass es hier bei Urbia auch ein Forum mit 'besonderen' Babies gibt und da muss ich mich euch doch gleich einmal vorstellen ... villeicht finde ich ja Eltern, die ein Kind mit aehnlichen 'Problemen' haben. Hier sagen die Aerzte immer 'Behinderungen', aber damit kann ich mich noch nicht abfinden, bin wohl immer noch in der 'Verweigerungsphase'.

Unser Sohn Noah wurde am 26. Juni 2006 hier geboren und wurde sofort auf die Intensivstation verlegt, da er den Not KS nicht so toll vertragen hatte und extra Sauerstoff brauchte. Bis dahin hatten wir uns eigentlich garkeinen Kopf gemacht, so was kommt ja oefters vor. Der Kinderarzt meinte nur, dass Noah eine 'komische' Zunge haette, angewachsen auf der rechten Seit am Gaumen entlang. Mehr konnte er uns dazu aber nicht sagen, denn so etwas hate er noch nie gesehen. Wir haben uns auch dann noch nichts dabei gedacht.

Am naechsten Nachmittag wurde ich dann in das gleiche KH, wo Noah nun lag, verlegt und wir sind dann sofort auf die Neugeborenen Intensivstation. Wir wussten schon, dass es ihm besser ging und er von allein atmen konnte. Der Kinderarzt hat uns dann jedoch das volle Ausmass seiner Probleme erklaert: Noah ist mit Hemifazialer Mikrosomie geboren, auf deutsch seine gesamte rechte Gesichtshaelfte ist unterentwickelt ... kleiner Unterkiefer und kleineres Ohr. Hinzu kam, dass sein rechter Halsmuskel nicht nur unterentwickelt ist, sondern komplett fehlt. Und dann die Zunge, die rechts angewachsen ist und deren rechte Haelfte deutlich unterentwickelt ist. Es ist kaum Masse da. Wir waren am Boden zerstoert. Der Arzt konnte sich weder den fehlenden Halsmuskel noch die angewachsene Zunge erklaeren. Er meinte nur, dass Noah wahrscheinlich Goldenhar Syndrom hat. Wir sind dann nach Hause und haben im Internet nachgeschaut. Was aber ein grosser Fehler war, denn dort sind ja meistens immer nur die schweren Faelle dargestellt. Wir lasen von geisteiger Behinderung, Taubheit und Sehstoerungen. Die ersten Tage haben wir nur geweint und uns gefragt 'Warum gerade wir?'. Meine Schwangerschaft war problemlos verlaufen und auch die US haben nichts ahnen lassen.

Hemifaziale Mikrosomie wird durch eine geplatzte Blutader im Bereich des spaeteren Gehirns verursacht. Das Blutgerinsel stoppt die Entwicklung und je nachdem, wie weit schon alles entwickelt war bevor die Ader platzt, ist dann die Schwere der Unterentwicklung. In Extremfaellen fehlt das Auge oder Ohr komplett. Es ist eine Laune der Natur und nicht in den Genen. Forscher haben es in die fruehen Wochen der Schwangerschaft eingeordnet.

In den ersten Wochen, alles was ich denken konnte war ... wenn es so frueh passiert ist, warum hatte ich denn dann keine FG? Ich kam mir so schaebig vor, so etwas ueber meinen kleinen Sohn zu denken, der doch nur einige Minuten von uns im KH lag. Selbst jetzt noch kommen mir die Traenen, wenn ich daran denke. Wahrscheinlich wollte ich nur einen schnellen Ausweg anstatt mich der Herausforderung zu stellen. Ich meine der Schock mit Noah und ein Baby ist ja nicht ein Kleidungsstueck, das man im Laden umtauschen kann.

Aber es kam ja noch schlimmer ...

Noah hatte dann, als er ein paar Tage alt war, eine innere Untersuchung seiner Luftroehre etc, um das ganze Ausmass seiner Behinderung festzustellen. Dabei stellte sich dann heraus, dass sein rechtes Stimmband gelaehmt ist, sen Gaumen rechts unterentwickelt ist ( wenn er Rueckfluss hat oder spuckt, kommt es meistens aus der Nase ) und seine Luftroehre gerade noch so im \Normalbereich liegt, also sehr sher eng ist.
Das war dann der naechste Tiefschlag. Alles was ich denken konnte war, was fuer eine Zukunft hat der kleine Matz denn. Die HNO Aerztin hatte auch noch nie ein Baby mit fehlendem Halsmuskel gesehen und konnte uns keine Auskunft geben, was denn nun mit Noah geschehen wuerde. Abwarten, das ist was sie alle sagen, abwarten, wie er waechst und sich entwickelt. Wir wollte ja sofort, dass seine Zunge geloest wird, so dass er richtig schlucken kann. Noah wird naemlich (immer noch )ueber eine Magensonde ernaehrt, da er nicht richtig schlucken kann und durch sein gelaehmtes Stimmband die Gefahr besteht, dass die Milch in die Lunge geraet. Die Aerztin meinte aber nur, dass es garnicht so einfach waere, denn erst einmal muss festgestellt werden, ob die Zunge nur an- gewachsen ist oder ob sie so gewachsen ist. Wenn sie so gewachsen ist, dann wuerde sie sich nach einer Abtrennung vom Gewerbe wahrscheinlich zurueckbilden, da sie von der Versorgung abgeschnitten wird.

Ich habe im Internet geforscht und nur 2 weitere Faelle gefunden, wo ein Baby mit fehlendem Halsmuskel geboren wurde und nur einen Fall von Indien, wo ein Junge mit angewachsener Zunge geboren wurde. In seinem Fall war sie nur angewachsen.

Ok, das war es nun erst einmal ... ist ja eh ein halber Roman geworden. Noah ist nun 5 Monate alt. Er war 10 Wochen im KH und wird auch jetzt noch ueber eine Magensonde ernaehrt. Antworten haben wir noch keine bekommen, aber in den naechsten Wochen bekommt er die Sonde direkt durch die Bauchdecke, so dass der Schlauch aus der Nase kommt. Den zieht sich der freche Spatz naemlich regelmaessig raus. Dan schauen sie sich auch noch einmal seine Zunge und den Rachen, Kehle an.Entwickelt tut er sich gut und hat bei jetzt auch alle Meilensteine gemeistert. Schauen wir mal. Wir muessen einfach positiv bleiben ansonsten schaffen wir es nicht. Was fuer eine Hoffnung hat man denn sonst noch.

Danke schoen fuers Zuhoeren! Es tut immer gut, sich alles von der Seele zu reden, und jedesmal heilt sie ein Stueck mehr.

Ich habe auch seit Donnerstag meine Uni beendet. Hatte Noah naemlich kurz vor meinem letzten Semester bekommen. Es war sehr sehr stressig und nun bin ich doppelt so gluecklich, erstens, dass ich es trotzdem geschafft habe und zweitens, dass ich nun mehr Zeit fuer Noah habe.
Liebe Gruesse]
Katrin + Noah (5 Monate)