Hallo!
Ich wollte uns kurz (dehnbarer Begriff 
!) vorstellen: wir, dass sind Mama Claudia, Papa Andreas und unsere Supermaus Felicitas.
Felicitas wurde am 01.09.2004 nach problemloser Schwangerschaft per Notkaiserschnitt (sie wollte nicht ins Becken rutschen) geboren. Direkt nach dem Kaiserschnitt stellten der anwesende Kinderarzt einen Herzfehler fest. Feli kam auf die Säuglingsintensivstation und wurde zwei Tage später ins Duisburger Herzzentrum verlegt. Dort wurde die entgültige Diagnose festgestellt HLHS mit diversen weitern Fehlbildungen. Es sah sehr schlecht aus, die Ärzte wussten nicht, ob sie das Wochenende überleben würde. Am sonntags liessen wir sie auf der Intensivstation nottaufen. Montags wurde der erste Herzkatheter durchgeführt und mittwochs stand die erste OP (modifizierte Norwood I- Shunt-OP) an. 9 1/2 Stunden zwischen Hoffen und Bangen, ob sie es schafft. Sie schaffte diesen ersten Schritt. Danach standen 5 weitere Wochen Intensiv und 5 Wochen Kinderstation an. Im Januar 2005 fand der vorbereitende Herzkatheter für die zweite OP an, welche am 22.02.2005 (Norwood II-Glenn-OP) erfolgreich durchgeführt wurde. Leider trat wie auch beim vorangegangenen HK ein arterieller Verschluss im Beinchen auf, sowie ein Chylothrax. Nach 6 langen Wochen durften wir mit kleinem Resterguss nach Hause. Im Juni 2005 fand nochmals ein HK statt. Die letzte OP (Norwwod III - Fontan-OP) soll stattfinden, wenn sie 15 KG oder mehr wiegt. Im Moment ist sie super stabil und wir müssen nur noch halbjährlich zur Kontrolle ins Herzzentrum. Zur Zeit bekommt sie nur Marcumar.
Bislang hatten wir eine KH-freie-Zeit. Bis nächsten Montag. Dann steht eine Augen-OP in Trier an, da Felicitas neben dem Herzfehler noch einen Gendefekt namens Blepharophimose-Ptosis-Epikanths inversus (kurz BPES, Punktmutation uaf dem FOXL2-Gen), hat. Ihre Augen sind sehr klein und lassen sich nicht richtig öffnen. Da soll nun die OP Abhilfe schaffen. Ferner schielt sie, ist kurzsichtig, hat eine Hornhautverkrümmung und einen Nystagmus.
Ach ja, und da das alles unserer Tochter nicht reicht: Felicitas ist entwicklungsverzögert (bekommt heilpädgogische Frühförderung, KG nach Bobath und Frühförderung Sehen), ihre rechte Seite ist etwas schlapp (Narben auf der linken Gehrinoberfläche, entstanden irgendwann durch Sauerstoffunterversorgung), und sie bekommt morgen Nancy-Hilton-Orthesen.
Wir haben eine super-tolle Maus und sind unglaublich stolz auf sie. Desweiteren haben wir eine tolle Familie, die uns super unterstützt und immer wieder Mut macht.
Einen schönen Abend und Danke fürs "Duchhalten" beim Lesen.
LG
Claudia
Hallo! Wollte uns kurz Vorstellen!
huhu
unser sohn 13.09.2005 hat auch hlhs und wurde im september 2005 zum ersten mal nach norwood op,diese op lief sehr gut und er durfte nach 5 woch kh aufenthalt mit stand wieder heim. ferner wurde er im januar wieder op nach norwood vorgenommen,wir haben jetzt insgesammt eine ballondehnung und 5 herz katheder, jetzt im januar 2007 muß luca wieder op werden,dann muß er sich stechen lassen und bekommt blutverdünner. er macht sich so super und wiegt jetzt 10500gr und ist 82 cm groß und dass mit 14monaten.
im april bekommt er eine gesunde kleine schwester.
wünsche euch von herzen alles glück dieser welt und alles gute!!!!!!
leibe grüße mega und luca mit patrick und chris und erich fest an der hand und im bauch baby julia 21ssw
Hallo!
Danke für das liebe Wilkommenheissen.
Ist ja super, wie Luca sich macht. Felicitas ist nun fast 27 Monate alt, wiegt knappe 11 1/2 KG und ist gute 84cm lang. Da habt Ihr ja einen richtigen Wonneproppen unter den Herzchen.
Kennt Ihr eigentlich das HLHS-Forum (www.hlhs.de), das Herzchenforum (www.herzchenforum.de) oder das kleine Herzchenforum (www.forum.jeans-kleines-herzchen.de) Dort kann man sich prima austauschen, oder habe ich Eure Geschichte bislang überlesen, dann Schande über mein Haupt!
Alles Gute für Januar!
LG Claudia
Hi Claudia!
Mann o Mann, was ihr schon so alles durchgemacht und ueberstanden habt, da kann ich ja nur sagen Hut ab.
Ich weiss wie schwer es ist, wenn man (frau) sein Baby nicht gleich mit nach Hause nehmen kann und euer Engel musste dann ja sogar gleich noch unters Messer. Ich habe gerade mal im Internet nachgeschaut, was HLHS heisst und was die Norwood OP ist. Das weiss man ja sonst als Laie nicht. Ich wuensch euch alles Liebe 
und viel Glueck, ihr seid ja schon so weit mit ihr gekommen, den Rest schafft ihr auch noch. Ich drueck euch ganz doll die Daumen!
Ich habe kurz vor dir gepostet, unser Sohn hat ein paar sehr seltene Konditionen, die hier noch keiner vorher gesehen hat. Bei eurer Kleinen wisst ihr wenigstens, dass sie in kompetenten Haenden ist, diese Hoffnung haben wir nicht. Leider. Aber wer weiss, man soll ja die Hoffnung nicht aufgeben.
Alles Liebe und seid gedrueckt.
Katrin + 
Noah (5 Monate)
Hallo Katrin!
Habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Mann, da wurdet Ihr aber auch mit vielen Diagnosen zurgeschmissen. Und das dann auch noch so ein seltener Fall in Down-Under! Da iste s kein Wunder, dass Du nach Kontak suchst.
Kennst Du die Rehakids (www.rehakids.de)? Dies ist ein Forum für Familien mit besonderen Kindern. Wieviele Eltern wissen nicht was mit ihrem Kind los ist, suchen kompetente Hilfe oder Kontakt zu Familien die ähnliches durchmachen. Über diese Seite haben wir Familien mit BPES gefunden und können uns nun austauschen. Es hilft so viel, wenn man erkennt, dass man nicht alleine ist. Auch wenn Australien weit weg ist!
Wie geht es Noah zur Zeit? Wird er irgendwann mal die Sonde los? In München gibt es einen Arzt der ein entsprechendes Entwöhnungsprogramm entwickelt hat. Die Tochter (DS-Kind) einer Bekannten soll dies demnächst mitmachen. Sie ist nun 2 Jahre alt und hat immer noch eine Magensonde und Reflux. Bin ich froh, dass unsere Maus nach 10 Wochen genug von der Magensonde hatte.
LG Claudia
Hallo !!!!!!!!!!
Will uns dann auch mal schnell vorstellen !
Bin Claudia knapp 32 Jahre alt und Mutter von der kleinen Josephine , die morgen 4 Monate alt wird und derzeit noch im Kh liegt .
Bin verheiratet und wir ahben nen Hund der 12 Jahre alt wird und 2 Katzen .
Hobbys sind halt Hund und Kind und so der ganze Rest drum rum !
Wer Fragen hat kann sie immer mir stellen !