Hallo,
habe vor kurzem (heute) erfahren das es diese Seite gibt und möchte euch von unserem Luka erzählen.
Die ganze Schwangerschaft war schon sehr extrem. Die ersten 3 Monate Blutungen dann eine verdickte Nackenfalte daraufhin eine Fruchtwasseruntersuchung die uns einen gesunden Jungen verkündete allerdings fehlte noch der Fehlbildungsultraschall. Denn in ,,selten Fällen" kann die Nackenfalte auch bei einem Herzfehler verdickt sein.
Nach sehr vielen Ultraschalluntersuchungen ( man war sich nicht ganz einig) haben wir in der 33. SSW am Geburtstag meines Mannes erfahren das unser Luka einen Herfehler hat.
Man konnte uns nur nicht genau sagen welche Ausmaße dieser Herzfehler hat.
Also mußten wir warten bis zur Entbindung. Diese wurde in der 37. SSW eingeleitet da unser kleiner seit der 33.SSW nicht mehr gewachsen war und ich auch kein Fruchtwasser mehr hatte. Nach neun Stunden Wehen wurde unser Sohn Tachykard und er mußte per Notkaiserschnitt geholt werden.
Er wog 2200gr und war 44cm groß.
Da man in der Klinik ja schon wußte das er krank ist war gleich ein KiArzt und ein Kardiologe zur Stelle. Er wurde auf der Internsivstation überwacht und konnte nach 24 Std. auf die normale Station verlegt werden.
Dort wurde er auch noch öfters Tachykard bei 280 Herzschläge in der Minute. Mit i.V.- Medis konnte man es aber immer normalisieren. Nun wußten wir auch den genauen Herzfehler. VSD und Aortenisthmusstenose. Mit der OP wollte man aber noch warten. WAS für ein FEHLER !! Luka war eine Woche alt als wir Nachts einen Anruf aus der Klinik bekamen das Luka auf der Neonatologischen Intensivstation liegt da er
bedingt durch die Aortenisthmusstenose eine Nekrotisierende Enterokolitis bekommen hat. Am morgen wurde er Notgetauft und operiert, er bekam einen künstlichen Darmausgang und unser kleiner Kämpfer schaffte seine erste große Hürde.
Leider kamen noch größere Hürden er nahm nicht zu da der sehr kurze Darm die Nahrung nicht aufnehmen konnte auch verschlechterte sich sein Zustand weil der Darm immernoch nicht richtig durchblutet war. Die Ärzte entschieden sich für eine ,, kleinere Herz-OP" der Ductus der sich noch nicht verschlossen hatte sollte verschlossen werden und die Aortenisthmusstenose sollte rausgeschnitten werden. Wieder ein fataler Fehler.
Nach der OP war der Ductus nicht ganz verschlossen und die Aortenisthmusstenose auch noch vorhanden trotz angeblicher Entfernung der Engstelle!!! Die Durchblutung des Darmes war auch nicht besser!! Nach ca. 10 Tagen wurde an der Nahtstelle der totel überflüssigen OP ein Aneurysma festgestellt unser Sohn schwebte in akuter Lebendsgefahr. Die Klinik konnte nichts mehr für ihn tun. Unsere kleine tickende Zeitbombe(dies waren die Worte des Prof.) wurde nach Gießen ins Kinderherzzentrum verlegt. An diesem Tag ist unser ,, großer Sohn"( sechs Jahre) zusammen gebrochen und hat nur geweint. Auch er hat in dieser Zeit sehr gelitten. Zum Glück gut angekommen wollte man bis morgens warten mit der OP da ein fittes ausgeschlafenes OP-Team bei dieser OP von vorteil wäre. Am nächsten morgen wurde er operiert der Chirurg bastelte unserem Sohn ein komplettes Stück neue Aorta vom Material des Herzbeutels die op verlief gut trotz Herz-Lungen Maschiene u.s.w. Wir waren so glücklich als es hieß wir dürften gleich zu ihm. Auf einmal wurde es sehr hektisch alle Ärzte das ganze OP-Taem kamen mit Intrumententisch in das Zimmer geeilt wo unser Luka war. Sie haben Ihn auf Intensiv Notoperieren müssen, in den OP hätte er es nicht geschafft, er hatte akute Blutungen und mußte Reanimiert werden.
Auch das hat unser kleiner Kämpfer geschafft. Nach zwei Wochen kam er sehr abgemagert und mit einer Sepsis in unsere Ausgangsklinik zurück um den künstlichen Darmausgang zurück zu verlegen. Denn die OP in Gießen war sehr erfolgreich und die Durchblutung des Darms war sehr gut.
Als die Sepsis überstanden war wurde der Darm zurückverlegt und man glaubt es kaum die erste OP ohne Komplikationen der Nahrungsaufbau klappte auch problemlos und er fing an zuzunehmen. Da er auch Leistenbrüche bds. und Hodenhochstand hatte ( er hat überall hier geschriehen) wurden diese auch komplikationslos noch operiert und dann konnten wir ihn nach 12 sehr harten Wochen endlich mit nach Hause nehmen. Nun hat er noch das VSD was so in 4-8 Monaten operiert werden muß. Diesmal werden wir gleich nach Gießen gehen. Soweit nimmt er gut zu, allerdings ist er Entwicklungsverzögert und hat einen Nystagmus mit Sehschwäche, aber da muß man ihm erstmal ein bisschen Zeit geben( meinen zumindest die Ärzte) und schauen wie er sich nun in nächster Zeit weiter entwickelt.
Diese Zeit hat uns alle sehr geprägt und man sieht das Leben von einer ganz anderen Seite.
Wenn ich nur an die Zeit denke oder Luka anschaue wenn er schön friedlich schläft kommen mir die Tränen.
Vielen Dank für Eure Geduld wurde doch etwas länger.
Alles Liebe
Anke
P.S. hat jemand Erfahrung mit Nystagmus und kann mir etwas davon berichten. Danke !
Hallo, möchten uns auch vorstellen.
: Ist echt zum heulen was ihr schon durchstehen mußtet.
Unser Anfang war auch nicht leicht: Notsectio in der 30.SSW, die Geburt hätte er "fast" nicht überlebt,da sich die Plazenta vorzeitig gelöst hatte, er hatte eine Hirnblutung,
2x Leistenbruch-OP's in den ersten 3 Monaten, 1x OP Paukenröhrchen +Polyphenentfernung Anfang November 2006 (da war unser Sohn 2 Jahre).
Ja und nun zu deiner Frage: Mein Sohn hat seit der Geburt einen "horizontalen Nystagmus" und ist etwas in der Entwicklung zurück (motorisch und sprachlich). Sonst hat er sich ganz normal entwickelt 
. Bis jetzt wurde noch nichts mit den Augen gemacht (er sieht ja gut!!!), aber man sprach von einem operativen Eingriff wenn er größer ist, da er auch den Kopf etwas schräg hält (das macht er um das Augenwackeln zu mindern). Muß Mitte Dezember wieder zum Augenarzt -dann weiß ich mehr.
Hallo minkabilly,
vielen Dank für Deine Antwort.
Würde mich sehr freuen wenn Du mir berichten könntest was der Augenarzt gesagt hat. Kann man einen Nystagmus operieren?
Mein Arzt meinte man könnte so was nicht operieren
.
Euch alles liebe
alelu
Ich fand das auch sehr früh als der Arzt sagte "Das muß operiert werden". War so 
daß ich nicht weiter nachgefragt habe was genau sie operieren wollen.
Aber ich habe ja am 21.12. den neuen Termin beim Augenarzt und dann weiß ich mehr. Dann gebe ich dir Bescheid. Bis dann. Liebe Grüße, Minkabilly!
Hallo Anke,
Respekt vor Euch und Eurem kleinen/großen Kämpfer!
Ihr habt eine Menge durchgestanden und es scheint, auch noch viel vor Euch.
Du hattest wegen Nystagmus gefragt und außerdem las ich, daß die Ärzte bei ihm noch abwarten wollen. Mensch, jedes Mal wenn ich das in Berichten lese, krieg ich eine große Wut und ganz viel Angst. Hätte meine Tochter damals rechtzeitig Hilfe bekommen, hätte sie heute keine Sehschwäche und noch räumliches Sehen - aber das ist eine andere Geschichte.
Gerade die ersten beiden Lebensjahre sind für ein vollständiges Erlernen des Sehens entscheidend. Die Kinder kommen ja nicht mit reifen Augen zur Welt. Wird zu lange gewartet und evtl. vorhandene Hindernisse nicht grundsätzlich behandelt, bleiben davon Sehschwächen, die irreversibel sind.
Allerdings weiß ich in Deutschland nur einen Spezialisten, dem ich voll vertraue und der ist leider Privatarzt und in Berlin. Von ihm weiß ich, daß er schon ganz schwierige Fälle bestens behandelt hat und Erfolge hat, von denen Unikliniken nur träumen können. (z.B. von einer inzwischen erwachsenen Frau, die als Baby schon mit einer Störung beider Augenlinsen zur Welt kam. Die Prognosen lagen bei 50-60% Sehstärke bei Behandlung in der Uniklinik - und zwar einrichtungsunabhängig. Sie sieht heute 100% auf beiden Augen!)
Wir lassen unsere jüngste Tochter nur noch von ihm behandeln, da wir eine wirklich gute Schielbehandlung brauchen. Er hat ein unglaublich großes Wissen, jahrzehntelange Erfahrung und kann aus verschiedenen Fachrichtungen das jeweils Passende heraussuchen. (Unsere Mittlere wurde hier vor Ort betreut und hat nun leider eine nicht unwesentliche Sehschwäche auf BEIDEN Augen!) - kannst Dich gerne melden, wenn Du willst.
Alles Gute für Euch
Claudia
Hallo!
In diesem Bereich habe ich zwar noch nie geschrieben, aber deine Geschichte bewegt sehr. Hut ab vor euch und deinem kleinen, wie Ihr das Überstanden habt.
Zum Nystagmus kann ich allerdings auch was sagen. Mein Sohn kam in der 37SSW mit 44cm und 2200 gr. zur Welt, da meine Plazenta nicht richtig durchblutet war. Es ging Ihm sehr gut und nach nur 3 Tagen sind wir heim.
Als er ca. 3 Monate alt war, begann der Naystagmus. Es wurde sehr sehr schlimm. Ich bin in die Augenklinik nach München gefahren, wo nach langen Untersuchungen der "Gott in weiß" zu mir kam und mir sagte, das dieser Nystagmus hervorgerufen wurde da er ein Albino sei. Max. Sehstärke, wenn ich Glück habe 20-30%. Ich war total fertig.
Nachdem ich das nicht glauben konnte, ging ich zur Uniklinik nach Regensburg. Albinismus konnte nicht festgestellt werden, allerdings war die Macula nicht richtig ausgebildet. Es wurde nichts behandelt nur öfter Kontrolliert.
Heute ist er fast 4 Jahre, wenn es jemand nicht weiß, sieht er nicht das er heute nur noch ein ganz leichtes Augenzittern hat. Er sieht ca. 80% und das ist ja mehr als genug, wenn man die erste Diagnose des Augenprofs sieht. Ich würde dem gerne mal die Meinung geigen, aber das kann ich nicht, denn wie durch ein Wunder sind keine Akten von uns in der Klinik zu finden.
Kopf hoch, das dürfte das wenigere Übel werden.
Ich wünsch euch alles erdenklich Gute für eure weitere Zukunft.
Gruß Kati
Hallo Kati,
vielen Dank für Deine Antwort
. Schön das es sich bei Deinem Sohn so toll entwickelt hat. Ich habe aber noch eine Frage.
Bist Du mit Deinem Sohn zur pädagogischen Frühförderung für blinde und sehbehinderte Kinder gegangen oder hat es sich von alleine gebessert? Wir haben Luka von einer Orthoptistin untersuchen lassen, da die Augenärztin nur abwarten empfohlen hatte, und die hat uns die Frühförderung empfohlen.
Liebe Grüße
alelu