Hallo ihr Lieben!!
Meine Schwester hat vor einigen Tagen hier nach Eurem Rat gefragt, für meine Tochter Michelle.
Es ist zwar für viele nicht verständlich, aber es entspricht der Wahrheit, dass Michelle (5) im letzten Jahr ihre rechte Gehirnhälfte entfernt wurde. Aufrechterhalten haben die Neurochierurgen nur das Bewegungszentrum, wobei dieses aber von der linken Gehirnhälfte abgetrennt wurde.
Warum hat man das bei ihr getan??
Wir sind seit mehreren Jahren bei Dr. Holdthausen in Vogterauth in Behandlung wegen Ihrer Epilepsie. Letztes Jahr hat man durch ein MRT im Olgahospital in Stuttgart und einem 10 tätgigem 24std Monitoring-EEG festgestellt, dass Michelle an einem Status leidet der selbst mit einer Medikametenkombi aus Lamotrigin, Valproinsäure und Sapril nicht richtig in den Griff zu kriegen war. Trotzdem konnte Michelle normal essen krabbeln sich mit ihren Spielsachen beschäftigen, nur sie konnte nicht reden nicht alleine laufen und Ihre geistige Entwicklung ist bei 11 Monaten eingeschätzt worden. Um ihr es zu ermöglichen, evtl. mit weniger Anfällen zu leben und sich endlich ein bisschen besser geistig entwickeln zu können, haben wir beschlossen zu operieren. Wir wussten wieviel weg muss, da ihre dysplasien multiregional auf der rechten Hemisphäre recht stark ausgeprägt waren.
Dann war das unmögliche anscheinend doch eingetreten. SIE WAR NACH DER OP VÖLLIG ANFALLSFREI !!
Zwar hatten wir nach der OP eine linkseitige Lähmung die Michelle aber sehr gut kompensierte und nach einigen Wochen, kam sogar das linke Bein wieder und die hat wieder angefangen zu krabbeln und die Sprache kam. SENSATIONELL!
Mit Neujahr war unsere Freude leider vorbei. Ab diesem Tag an, hat sie angefangen spastische Krämpfe zu bekommen. (Ich denke das wollte meine Schwester damit sagen). Diese wurden immer schlimmer. Sie überstreckte sich regelrecht wie eine Banane und konnte nicht mehr selber essen oder trinken. Das wurde im Krankenhaus nur noch schlimmer. Am Anfang dachte jeder an Epilepsie, aber ihr EEG ist nach wie vor sauber aber die linke Gehirnhälfte arbeitet zu langsam.
Unser Neurologe in Augsburg war nach 2 Wochen wirklich am Ende seines lateins. Er weiß dass Michelle kein Parkinson haben kann, erstens anhand von Ihrem Alter und der durchgeführten Untersuchungen CT. MRT, Lumbalpunktion usw. Alles in Ordnung!!
Vielleicht hat ja jemand damit Erfahrung mit Bewegungsstörungen!! Unser Arzt möchte Michelle eben aufgrund dieser nicht diagnostizierbaren Störungen ein Medikament gegen Parkinson geben in der Hoffnung es bessert sich wieder.
Dieses Medikament haißt Ncaom 100 ist aber auf 10mg bei Michelle reduziert.
Vielen Dank für die Geduld!!!
Tamara
Unkontrollierte Bewegungen nach Hemisphärenäktomie!!! BITTE LESEN
Hallo Tamara,
da habt ihr ja einiges hinter euch!
Erfahrung mit Bewegungsstörungen habe ich leider nicht.
Wir sind aber auch mit unser inzwischen 4jährigen Tochter im Olgahospital beim Dr. Keimer in Behandlung. Milena hatte 10 komplizierte Fieberkrämpfe, die Krämpfe gingen zwischen 15 Min und 2 1/2 Stunden. Die Häufigkeit und die lange Bewußtseinsverluste haben sie auch ca. 2 Jahre zurückgeschmissen. Bei ihr hilft im Moment Gott sei Dank die Valproinsäure, seitdem hatte sie keine Anfälle mehr. Ein MRT wollten eir auch schon machen lassen sie war damals aber zu erkältet und deshalb konnte keine Narkose gemacht werden.
Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft bei dem was noch auf euch zukommt. Ich hoffe es verläuft alles gut und die Ursache für die Bewegungsstörungen kann gefunden und behandelt werden.
LG Irene
Ach was ich noch schreiben wollte:
Wir hören immer wieder das das Olgahospital das beste Kinderkrankenhaus in Süddeutschland ist. Mein Sohn wurde dort auch zwei Mal operiert und wir haben nur gute Erfahrungen gemacht. Man ist dort wirklich in den besten Händen.
Gruß Irene
´Hallo Irene!!
Ja das ist glaube ich auch richtig. Erstens steht im Olgahospital das beste MRT Gerät Deutschlands und der DR. Winkler der die BIlder auswertet soll ein der echter Wahnsinnsarzt sein.
Ich würde meine Tochter immer wieder in diese Klinik bringen wenn es um wichtige MRT Aufnahmen geht.
Gruß Tamara
Schon heftig was Michelle durchmacht....und ihr als Eltern auch.
Leider kann ich dir Deine Fragen nicht beantworten.
Die Uniklinik Münster ist leider sehr weit entfernt von euch......der Professor dort, Prof. Kurlemann, ist ein sehr erfahrener Arzt......er arbeitet auch seit Jahren als Gutachter für Gerichte und so Pathologie und so.
Wenn euch sie anfahrt nicht zu weit ist tät ich ihn mal kontaktieren......zur Not halt erst per E-Mail ( Addy hab ich )
Ich wünsch euch alles Glück der Welt das ihr alles einigermassen in den Griff bekommt.
Meine Tochter leidet auch an einer schweren und seltenen Form der Epi....leider auch bereits mit Folgeschäden......man fühlt sich echt hilflos