Kennt jemand von euch betroffene mit pws??
das 6 wochen alte kind meiner freundin hat es.ich würde ihr gerne helfen und suche betroffenen eltern die mir tipps geben können.sie selber ist momentan noch zu geschockt von der diagnose....
Erfahrungen mit Prader-Willi-Syndrom
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Ich habe vor einiger Zeit mal einen Jungen mit PWS auf einer Ferienfreizeit begleitet. Leider haben uns seine Eltern nichts über das Sydrom gesagt, sodass es uns damals total überrascht hat, dass er so viel gegessen hat. Teilweise ist er in die Zimmer der anderen Gäste gegangen und hat deren Süßigkeiten gegessen und einmal hat er dem Hausmeister Geld geklaut, um sich am Automaten was kaufen zu können. Er war schon ziemlich gewitzt bei seinen Aktionen 
Bis auf die Sache mit dem zwanghaften Essen war es wunderbar, ihn auf der Freizeit dabei zu haben. Er war sehr hilfsbereit, hat Rollis geschoben, anderen was vorgelesen usw. Sehr sozial eingestellt! Er war kleiner als der Durchschnitt (seine Eltern standen den Wachstumshormonen recht kritisch gegenüber), deshalb haben ihn viele jünger geschätzt, als er war und entsprechend haben manche ihm aufgrund des vermeintlichen "Der ist noch zu jung um, das zu verstehen" - Bonus einiges durchgehen lassen. Er war aber auch einfach zu nett 
. Nein, er war wirklich ein prima Kerl und für Zwänge wie bei ihm mit dem Essen konnte er ja nichts.
Hier sind einige Infos und unten bei den Links gibt es sicher Kontaktmöglichkeiten zu anderen Eltern:
http://de.wikipedia.org/wiki/Prader-Willi-Syndrom
Liebe Grüße und alles Gute für deine Freundin und ihr Kind!
Sabine
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Vielleicht auch interessant?
Hier finden sich zum Stichwort Prader-Willi-Syndrom auch einige Beiträge:
http://www.rehakids.de
Noch mehr Grüße
Sabine
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Hallo Kiki,
als Mutter eines Sohnes mit PWS kann ich die Reaktion deiner Freundin gut verstehen! Wurde das Syndrom per Chromosomenanalyse festgestellt? Die Behinderung kann sehr unterschiedlich stark ausfallen, eine deutliche motorische Entwicklungsverzögerung wird sich aber sicherlich bemerkbar machen. Jonas ist jetzt 27 Monate und lernt allmählich und ganz langsam laufen. Er wird später alles können, nur halt langsamer und tolpatschiger. Bald werden wir hoffentlich die Wachstumshormontherapie beginnen.
Sonst ist Jonas ein absolut liebes und fröhliches Kind! Das Leben macht sehr viel Spaß mit ihm, so dass mir die ständigen Therapietermine nicht auf die Nerven fallen.
Deine Freundin hat riesiges Glück, dass die Diagnose so früh gestellt wurde, da kann man viel machen! Was deine Freundin unbedingt tun sollte: Krankengymnastik (Bobath oder auch Vojta) und vielleicht im nächsten SPZ oder der Lebenshilfe einen Termin machen. Die Hilfe dort ist super! Die Homepage von Rehakids ist prima, www.prader-willi.de gibt auch gute Auskünfte. Wenn du mehr wissen möchtest, mail mich ruhig an!
Alles Gute und toll, dass du dich so gut um deine Freundin kümmerst,
Ellen@dare.de
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danke für eure antworten!
die seite reha-kids ist echt gut.
werde es ihr bei gelegenheit sagen.
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Meine Tochter hat auch PWS, entwickelt sich aber wider Erwarten richtig gut. Mit 2 1/2 konnte sie laufen und das sprechen wird auch immer besser. Wir machen seit 2 jahren eine Wachstumshormontherapie, die total gut anschlägt. Sie ist noch nicht dick und verlangt auch nicht nach essen. Hofftenlich bleibt es bei dem guten verlauf!