Hallo,
hatte hier weiter unten schon mal gepostet, wegen meiner "kleinen" Tochter,
hier nochmal zur Erinnerung
http://www.urbia.de/forum/index.html?area=thread&bid=45&tid=721794
Vielen Dank erstmal allen, die mir geantwortet haben. Inzwischen ist doch 'ne Menge passiert. Die Kleine musste vor 4 Wochen zu einem umfassenden Blutscreening teilstationär in die Uni-Klinik. Die ersten Ergebnisse liegen inzwischen vor, höchstwahrscheinlich bildet ihr Körper nicht genügend Wachstumshormone. Die Ergebnisse der genetischen Tests stehen zwar noch aus (erfahre ich Ende der Woche), da aber nun Anhaltspunkte bezüglich des Wachstumshormons vorliegen, müssen wir in Kürze zu einem weiteren Test, wo nochmal speziell untersucht wird, wieviel Hormon gebildet werden kann und ob die Ergebnisse des ersten Tests bestätigt werden. Höchstwahrscheinlich müssen wir uns dann auf eine Hormontherapie einstellen.
Wer kann mir sagen, was dann auf uns zukommt bzw. wessen Kind wird so behandelt. Eigentlich wollte ich diese Therapie nicht, auch wegen der Nebenwirkungen. Hab wohl auch gehofft, das es nicht daran liegt. Und nun?
Ich weiß, einige hier meinen sicher, meine Tochter sei gar nicht sooo klein und es gibt auch andere Kinder die klein sind , Hauptsache ist doch , gesund und fit. Das ist sie auch, glücklicherweise.
Allerdings, die Kleine leidet offensichtlich immer noch oder immer wieder unter einem zu niedrigen Blutzuckerspiegel.
Als sie nüchtern zu dem Blutscreening musste, wär sie gegen Mittag fast abgekippt. Zum Glück hat es die Schwester rechtzeitig bemerkt und ihr Traubenzucker gegeben.
Sowas scheint dort noch nicht vorgekommen zu sein, denn die Schwestern wussten nicht, wo im Protokoll sie die Traubenzuckergabe vermerken sollten. Dieser niedrige Blutzuckerspiegel steht in einem indirekten Zusammenhang zu dem zu niedrigen Wachstumshormonspiegel, da dessen Gegenspieler das Insulin ist, welches den Blutzucher senkt.
Bei einer Hormontherapie würde sich der Blutzuckerspiegel dann gleichzeitig einregulieren, laut Aussage der Ärztin.
Und vor 1,5 Jahren wurde ihr anhand ihrer Wachstumskurve eine Endgröße von 1,40m prognostiziert. Jetzt knickt die Kurve immer mehr nach unten ab. Wo soll das enden, bei 1,30m etwa?
Natürlich kann auch noch ein Wachstumsschub kommen, die Frauen in der Familie meines Mannes sind auch eher klein, so 1,55m. Wenn man mir diese Größe garantieren könnte, wär ich schon zufrieden. Kann natürlich keiner, aber soll ich warten, ob sich da wachstumsmäßig noch was tut. Wenn der Schub nicht kommt, was dann, für 'ne Behandlung ist es ja dann zu spät.
Merk gerade, schreib hier ziemlich viel, aber die Gedanken gehen mir nun gerade mal durch den Kopf. Es geht ja nicht um mich, damit das keiner falsch versteht, für mich ist mein Kind schon in Ordnung, aber ich hab ja jetzt die Verantwortung, was mal (später) mit ihr wird. Vielleicht kann sie ja dann aufgrund der mangelnden Größe ihren Wunschberuf nicht lernen oder sowas, nur weil ich nicht rechtzeitig was unternommen hab.
Vielleicht liest das hier ja jemand mit Erfahrungen mit der Behandlung mit Wachstumshormonen und kann mir davon berichten und mir die Entscheidung diesbezüglich erleichtern.
Schon mal vielen Dank und Gruß
cornichon
nochmal wegen Minderwuchs; -nun doch Hormontherapie?
hallo du, habe das damals schon verfolgt und melde mich noch mal zu wort. ich möchte vorab sagen, dass ich als "betroffene" schreibe, nicht als elternteil (was ich inzwischen ja auch bin 
). ich finde es toll, dass du dir diesbezüglich so viele gedanken machst. ich wünschte, meine eltern hätten das auch getan, als ich klein war! ich bin selbst nur 1,49m klein und ich habe als kind und jugendliche immer darunter gelitten! damals, in den 70ern und 80ern in der ddr, mein gott, da hat das halt auch niemanden so wirklich interessiert. klar, die ist klein, aber sonst ist doch alles dran hiess es immer. und danach bin ich wutschnaubend aus der arztpraxis raus, weil ich mich mit dieser aussage einfach nicht zufrieden geben konnte! alle in meiner klasse wuchsen, selbst die immer-kleinste hatte mich schon überholt. ich machte striche an der tür über dem kopf und meine mutter musste immer messen. leider bewegte sich da nie was. ich bildete mir hier und da einen millimeter ein, aber letztlich musste ich immer fest stellen, dass ich mich wieder auf die zehenspitzen gemogelt habe. also wieder tränen. es war sehr frustrierend. in der klasse veralberten sie mich dann schon oft, wenn dritt oder viertklässler rumstanden und sagten, ich würde gut dazwischen passen. toll. wie das einen teenager schmerzt, kann man sich vorstellen. klar habe ich es "überlebt" kann man jetzt natuerlich sagen. klar hab ich das, aber schön wars nicht. und heute? ich bin über 30 und die leute behandeln mich teilweise wie eine 12jährige. weisst du, wie frustrierend das auf dauer ist? klar, hab ich mir ein selbstbewusstsein aufgebaut. aber ich kämpfe ständig einen kampf darum, dass mir dies erhalten bleibt. leider wurde bei mir nie eine diagnose gestellt. aber größentechnisch bin ich genau an der grenze zur kleinwüchsigkeit. eine bekannte meinte sogar mal zu mir, eigentlich wäre ich ja behindert. auch das hat gesessen. ich sage es dir ehrlich, die jahre in der schule waren in dieser hinsicht eine qual. selbst mit intelligenz und wortwitz war das einfach nicht wett zu machen. du wirst andauernd unterschätzt, musst dich immer erst neu beweisen. wenn meine tochter die diagnose kleinwuchs hätte (werde das natuerlihc zu gegebner zeit checken lassen), dann würde ich sie behandeln lassen. ich würde nicht wollen, dass es ihr auch so geht wie es mir ergangen ist. dies ist natuerlich nur meine ureigenste meinung, weil es mich betrifft und lässt sich auf niemand anderen übertragen. aber vielleicht hilft das ein oder andere dir, es mal aus der sicht eines kleinen menschen zu sehen und das kannja auch hilfreich sein.
sina
Danke,
hast mir damit schon mehr geholfen als du denkst. Tut mir leid, das du so darunter leidest, genau das möchte ich ja meinem Kind ersparen.
Wenn sie dann später mal an deiner Stelle wäre, würde sie vielleicht das Gleiche denken und hätte dann lieber die Nebenwirkungen in Kauf genommen bzw. riskiert?
cornichon
natuerlich ist es ein 2schneidiges schwert. das muss man auch sagen. ich bin zwar klein, aber normal proportioniert. dh mein körper sieht normal aus, nur kleiner als bei den anderen. nichts ist zu kurz oder lang. es hätte auch damals schon hormontherapien gegeben. allerdings waren die nebenwirkungen auch entsprechend. dh man hätte mit dem spritzen wahrscheinlich sehr viel zugenommen. das war eben damals so. nun frag mich nicht, ob ich das gewollt hätte. heute bin ich normal gewichtig aber klein. sonst wäre ich vielleicht fett aber größer. wobei höchstens 6-7cm. keine ahnung, was das kleinere übel ist. heute ist das aber ganz anders sicher gibts nebenwirkungen. aber das ist alles nicht mehr so kraß und lässt sich gut aushalten. ich muss sagen, wenn ich 156cm groß wäre, würde ich mich normaler fühlen als jetzt mit 149. aber ich will dich da auch gar nicht so sehr beeinflussen. ich wollte nur sagen, dass ich es mir für damals gewünscht hätte. es gibt sicher leute, die besser mit ihrem kleinsein klar kommen als ich. wer größer ist, hats einfach leichter.
eine freundin von mir ist ärztin udn psychologin. auch unter 150cm klein und mittlerweil 67 und über all das erhaben. aber als sie jung war, wollte sie kein arzt operieren lassen, lieber hätten sie sie sich als maskottchen in den OP gesetzt und das hat sie natuerlich auch furchtbar wütend gemacht. jeder dachte immer, sie fiele um, wenn das blut käme. dabei war genau das, was sie machen wollte. nur gelassen hat sie keiner. 
Liebe Grüsse auch von einer Mama, die eine kleinere Maus hat.
Ich habe sie nicht untersuchen lassen und habe es auch nicht vor. Es gibt anders wie bei Dir keinen Anlass. Ich war lange klein und auch mein Mann, ich weiss noch genau. Für mich wurde das Kleid ( einzige in der Klasse die soo klein war ) extra bestellt, Grösse 128 in der dritten Klasse.
Jetzt bin ich 1,60 m gross und mein Mann 1,72 m.
Meine Grosse ( *21.09.01 ) wiegt derzeit 13,8 kg und ist 1,3 m gross.
Viele grüße
Angelika
Hallo,
also ich finde deine Tochter mit fast 5,5 Jahren und 1,3m eigentlich eher sehr groß. Mein Sohn ist 11 Jahre und 1,54m und einer der größeren in seiner Klasse. Die meisten sind so 1,4 m. Und 1,3 m mit 5 ist doch riesig.
Aber das Gewicht passt da gar nicht dazu, ist sie denn krank? Nur mal zum Vergleich:
Mein Sohn war laut U9 mit 5,5 Jahren 116 cm groß und wog 21,8 kg (normal sind laut Tabelle 105 -122 cm)
LG Corinna
Sie meint bestimmt 1,03m.
Hallo,
darf ich fragen wie alt und groß sie st?
5 Jahre (nächste Woche) und 96 cm groß
Ich kann deine Sorgen sehr sehr gut nachvollziehen, da der Vater meinter Tochter auch kleinwüchsig ist (glücklicherweise aber im Grenzwert, ausgerechnet wurde damals 1,63, gewachsen ist er 1,66) Für einen europätischen Mann aber leider nunmal kleinwüchsig zählend.
Meine Tochter ist fast 14 Monate, schon klein auf die Welt gekommen, hatte mehrmals Wachstumsstillstand und ist nun wieder mal seit Monaten auf 69 stehen geblieben.
Ich mache mir auch wahnsinnige Sorgen das sie kleinwüchsig wird.
Alles was über 1,50 geht wäre für mich in Ordnung, gerade für ein Mädchen.
Nun müssen wir ne zeitlang (noch etwa 3 Monate) zur Kontrolle um zu schauen ob sie weiter wächst oder die Kurve weiter einknickt.
Ich weiß das ist sicher keine Hilfe, aber manchmal tut es ja gut zu lesen das man nciht allein ist oder?
*sei gedrückt*
Hallo Cornichon!
Habe gerade ein wenig im Forum gestöbert und bin nun auf Deinen Thread gestossen. Mein Sohn Noah 7,5 Jahre hat auch einen Wachstumshormonmangel bzw. es wurde ein Minderwuchs diagnostiziert. Er wird nun seit Januar in diesem Jahr mit Wachstumshormonen behandelt. Leider gehr das ja nur über tägliche spritzen wie bei einer Insulingabe, Noah macht die Therapie sehr gut mit und ist auch wenn ich richtig gemessen habe seit Januar 3 cm gewachsen.
Was habt Ihr den für Tests gemacht? Argininstimulation, MRT? Das waren unsere Test, Noah würde ohne die Behandlung nur 1,59 m groß werden, dies wurde durch röntgen der linken Handwurzel bestimmt, sein Knochenalter ist 2 Jahre zurück.
Wenn Du Fragen hast kannst Du Dich gerne melden, habe inzwischen schon viel über diese Krankheit gelernt und bin inzwischen der Meinung, daß es viel schlimmere Krankheiten gegen die man nichts tun kann gibt. Mach Dich nicht verrückt die Kids kommen relativ gut damit klar.
Ein Tipp noch, es gibt ein ganz tolles Forum im Netz wo sich viele Betroffene Eltern über den WH-Mangel austauschen, man bekommt viele wertvolle Tipps und es gibt fast immer eine Antwort auf offene Fragen und auch unterstützung wenn man sie einfach braucht!
www.glandula-online.de
Viele Liebe Grüsse und ein schönes Osterfest!
Nadine