Hallo,
ich hätte mal eine Frage bezüglich der Erbkrankheit Friedreich Ataxie. Hat jemand von euch diese Krankheit, kennt jemanden... der Kinder hat oder Kinder möchte.
Wie geht es euch/denjenigen damit.
Herzlichen Dank 
emma
friedreich ataxie
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Hallo Emma!
Ich bin von Beruf Altenpflegerin, wir haben eine Patientin die das hast....
Sie ist 45. Ist bei uns in einem Altenpflegeheim, das passte daher gut weil bei uns auf dem "Lande" es nicht viele möglichkeiten gibt sie woanders unterzubringen...
Die Eltern von ihr haben noch Zwei Mädchen, die beide gesund sind und selbst gesunde Kinder haben.
Die Patientin ist die einzigste in der Familie die das hat.
Darf ich fragen warum du das wissen möchtest?
Ich kann dir gern noch mehr erzählen....
Lieben Gruß
Christina
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Hallo christina,
ja, ich sag dir gerne, warum ich frage.
Mein Mann hat friedreich Ataxie. Ich hab schon eine humangenetische Untersuchung hinter mir, und bin nicht Erbträger. D.h., dass wir gesunde Kinder bekommen werden - wenn es denn dann klappt - und das ist dann auch Problem. Sind Menschen mit dieser Krankheit oder Rollstuhlfahrer im allgemeinden eher Zeugungsunfähig... durch das viel sitzen?
Wir kennen uns da nicht so genau aus und da wir neu in unserer Gegend sind, habne wir noch keinen Arzt gefunden, dem wir so 100% vertrauen und auch, der sich genau damit auskennt und sich damit auch auseinandersetzen will
und so im Forum ist man dann doch anonymer und kann auch "peinlichere" Fragen stellen und findet u.a. vielleicht sogar "Leidensgenossen"
Würde mich freuen, wenn du mir mehr erzählen kannst.
Liebe Grüße und Danke
emma
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Hallo Emma!
Ich denke nicht das es an der krankheit liegt das es nicht klappt mirt dem Nachwuchs. Rollstuhlfahrer im allgemeinen haben des öfteren Problem...das liegt aber eher an den die Querschnittsgelähmt sind. Zum anderen könnte es ja auch bie dir stecken das Problem..... Hast du dich schonmal durchcheken lassen beim Gynäkologen? (Hormone usw.)
Auch prima sache die Temperaturmethode...aber in solchen sachen bist du supergut im Kinderwunschforum aufgehoben.
Oder dein Mann lässt mal ein Spermiogramm machen...
Ich finde nicht das dein Thema peinlich ist!
Hast du schonmal im Internet geschaut ob es ein Forum oder eine Seite mit Leuten gibt die die Friedreichsche Ataxie haben?
Wie alt ist denn dein Mann?
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, und das Euer Wunsch sehr bald in Erfüllung geht!!!
Lieben gruß
Christina
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Hallo Emma,
ich selbst war viele Jahre mit einem Mann verheiratet,der die Friedreich Ataxie hat. Sein gesamter Zustand hat sich in den Jahren (Anfang in der Pubertät, heute ist er 40 Jahre alt) sehr verschlechtert. Er musste seine Arbeit aufgeben, die Sprache ist sehr verwaschen, mann kann ihn sehr schlecht verstehen! Wir haben allerdings ein gemeinsames Kind, denn damals (vor 18 Jahren) habe ich erst in dem 8 Schwangerschaftsmonat erfahren, das es sich bei meinem Ex Mann um eine Erbkrankheit handelt! Du kannst dir sicher vorstellen, das der SChock sehr groß war! Zum Glück für meine Tochter kam diese Krankheit bei ihr nicht zum Ausbruch! Es war aber auch eine sehr schlimme Zeit damals, immer diese Ungewissheit: Hat sie es nun oder nicht!
Ich glaube, wenn ich damals mehr oder besser über diese Krankheit bescheid gewusst hätte, würde ich heute sagen, das ich danach kein Kind mehr in die Welt gesetzt hätte.
Gruss
Gabi