hallo...mein sohn hat kraniosynostose im dritten stadium.das ist ein schieferschädelwuchs der die entwicklung des gehirns beeinträchtigt.alle schädelnähte und auch die fontanelle sind komplett schief verwachsen.mit neun monaten wurd die krankheit festgestellt obwohl wir bei VIER verschiedenen kinderärzten waren.ich wußte das da was nciht stimmt.der schädel war so verformt doch es hieß das es vom liegen käme.seine entwicklung war nicht altersentsprechend und für alles war/ist er an anfällig.bei einer routineuntersuchung einer ärztin die spezialisiert ist auch fehlentwicklungen ist es endlich aufgefallen.es war ein schock und eine erleichterung zugleich.eine erleichterung weil wir nun wußten was es ist und ein schock weil sie ihn nicht mehr operieren konnten da eine schädelnaht am hirnlappen mit verwachsen ist.monatelang hat er therapien über therapien bekommen und teilweise mußten wir um sein leben bangen.unsere große tochter hat auch sehr darunter gelitten da wir kaum noch zeit für sie hatten.mittlerweile ist er 18 monate und er kann gerade mal krabbeln.sein linkes auge ist so gut wie blind und da sein kiefer schief gewachsen ist muß das auch operiert werden da er sonst nie normal reden lernen wird.ich habe in der schwangerschaft mit ihm schon große probleme gehabt und er kam 8 wochen zu früh.doch er ist für alles anfällig.bronchities und lungenentzündung gehören bei ihm mindestens zweimal alle drei monate dazu.längere krankenhausaufenthalte sind auch normal bei ihm.nun haben die ärzte neurodermitis und schuppenflechte festgestellt.er kann nicht lange in die sonne da er sonst brechen muß...wieso bekommt er alles?...manchmal wird es viel.was würdet ihr tun?
Wieso immer er?
Hallo du!
Das ist schon echt heftig, was ihr so durchmacht. Ich kann dich echt gu verstehen. Mein Kleiner ist jetzt 16 Monate und auch ein Sorgenkind, das Krankheiten wie magisch anzieht. Er ist mit einer Nierenerkrankung auf die Welt gekommen (wusste ich schon in der SS), hat nur noch eine Niere und Zysten in der Harnblase und diverse (nahrungsmittel-)allergien. Er ist genau wie deiner sehr infektanfällig und auch wir sind Dauergast im KH. Mein Großer dagegen ist kerngesund und leidet auch sehr unter de Situation. Meinst du mit deine Frage "Was würdet ihr tun?" was du für deine große Tochter tun kannst? Gegen die Krankheiten deines Kleinen kannst du ja nicht viel machen... Man ist den Ärzten halt einfch auf Gedeih und Verderben ausgeliefert. Ich versuche halt, obwohl es nicht leicht ist, mir bewusst Zeit für den großen Bruder zu nhemen und den Kleinen auch mal bei der Oma "zu parken", einfach damit er das Gefühl hat auch mal wichtig zu sein und im Mittelpunkt zu stehen. Wir gehen mal ganz alleine einkaufen, oder machen was im Garten, und wenn Nils schläft, und ich am Wochenende daheim bin dann mache ich nichst im Haushalt, sonder wir zwei machen Dinge die nicht gehen wenn der Kleine wach ist.(z.B. was Besonderes basteln oder mit Akrylfarben malen, ....). Der Große kommt auch immer nachts kuscheln, nicht regelmäßig aber immer mal, das braucht er und ich lasse es gerne zu. Wenn du dich ausheulen willst, oder einfach nur jemand zum reden brauchst, schreib mir einfach.... (krausalex@web.de)
Liebe Grüße
Deine Alex
hallo...danke für deine antwort.ja ich meinte damit was ich machen kann damit meine tochter sich nicht so ausgegrenzt fühlt.qhab es wohl etwas falsch formuliert
...nachts kommt sie auch schon immer (jede nacht) rüber zu uns um sich bei uns einzukuscheln.und unternehmen können wir nur etwas wenn mein mann mal frei hat da der kleine nicht allein woanders bleibt.selbst bei oma und oma nicht.seit drei tagen macht sich die große wieder in die hose und ich hab das gefühl das es damit was zutun hat das der kleine immoment wieder sehr sehr viel aufmerksam braucht da er wieder so eine ohase hat.sie versteht mit ihren 5 jahren das er krank ist und sie kümmert sich auch liebevoll um ihn doch unsere sorge ist es das das irgendwann umschlägt und das verhältnis zwischen den beiden sich ins negative umschlägt.
danke für dein angebot
aber ihr scheint es mit eurer lage auch nicht einfach zu haben.das tut mir echt leid...wenn du drüber reden magst denn kannst du das gerne tun
lg sabrina
Liebe Sabrina!
Uns gehts so weit ganz gut, auch wenn wir immer wieder "Einbrüche" haben....Es ist schon klar, das deine Große leidet und es auch ausdrückt. Ich habe schon mehrmals die Erfahrung gemacht, dass es gut tut sich mit anderen auszutauschen, die ähnliches erlebt haben... Nicht anzujammern, sondern gegenseitig Mut zu machen, denn unsere Zwerge brauchen uns mit all unsrer Kraft, körperlich wie auch geistig. Ich habe das Glück ein kleines Sonnenscheinkind zu haben, der selbst, wenn es ihm schlecht geht noch lacht und mir schon oft durch sein Lächeln Kraft gegeben hat.
In diesem Sinne, du schaffst das alles bestimmt und das Wichtigste ist getan: du hast erkannt, dass deine Große dich manchmal ein wenig mehr braucht und so wie du klingst, versuchst du bestimmt dein Bestes ihr diese Aufmerksamkeit auch zu schneken.
Lg Alex
Hallo,
denk so darf man nicht denken.
Klar ist es schlimm gar keine Frage, aber sich darüber den Kopf zu zerbrechen nützt auch nichts, leider.
Bei meinem Sohn waren alle Schädelnähte und die Fontanelle auch bereits mit 4 Monaten komplett zu. Er wurde mit 10 Monaten operiert. Sein Schädel ist am Hinterkopf nach innen gewachsen hatte also eine Innenmulde.
Überlebenschancen standen 50/50 bei der OP, die da insgesamt 10 Stunden dauerte.
Er ein Kollikskind, hat Neurodermitis, konnte mit 3 noch nicht reden und nun mit 7 Jahren stellt sich endlich heraus daß er ADHS hat. Von seinem Verhalten ist er wie ein 3 jähriger und hat auch keine Freunde.
Sich darüber zu beklagen bringt niemanden was.
Habe noch 3 weitere Kinder und jedes von ihnen hat irgendwas und mein Letztes kam auch noch zu früh.
Will Dir damit nur sagen, daß es anderen durchaus auch so ergehen kann.
LG und alles Gute
Kerstin
hallo...ich wollte mich auch nciht beschweren.ich meinte mit der fraeg nur was ich machen kann das die große sich nciht ausgegrenzt fühlt.ich weiß das es anderen auch durchaus so ergehen kann und ich kenne auch andere familien denen es so ergeht doch manchmal ist es echt hefrig wenn alles auf einmal kommt.
auch dir und deinen kindern alles gute
lg sabrina
Wow, das finde ich echt heftig, dass VIER Kinderärzte nichts davon bemerkt haben!!! 
Meine Tochter hatte "nur" drei Schädelnähte vorzeitig verwachsen, aber da hat ein einziger Kinderarzt gereicht, um das rechtzeitig zu bemerken 
Da sie mein erstes Kind ist, habe ich leider keine Erfahrung mit Geschwisterkindern.
Dennoch würde mich interessieren, was noch bei Deinem Sohn dahinter steckt? Kraniosynostose bezeichnet ja eigentlich "nur" den vorzeitigen Schädelnahtverschlus, habt ihr noch weitere Diagnosen? Oder kann es mit seiner Frühgeburtlichkeit zusammenhängen, dass er so viele weitere gesundheitliche Probleme hat?
LG Steffi
hallo...das ist schön das es bei euch sofort entdeckt wurd.also bei ihm sind alle nähte schief zusammengewachsen inkl. fontanelle.kraniosynostose ist der überbegriff der krankheit.wie du schon sagtest ist kraniosynostose ein hauptbegriff für zusammengewachsene schädelnähte.mein sohn hat einen abgeflachten hinterkopf,an der rechten seite des hinterkopfes läuft es spitz zu und er hat eine hohe stirn.das rechte kiefergelenk bei ihm ist auch schief durch diese verknöcherung gewachsen.es gibt verschiedene "kategorien" wurde uns mal gesagt und er fällt unter nonsyndromal.das ist der bergiff für das dritte stadium dadurch das bei ihm am anfang auch eine drenage gelegt werden mußte da das hirnwasser nicht so ablief wie es sollte.das er ein frühchen ist hätte damit weniger was zutun.natürlich sind frühchen auch nicht altersgerecht enteickelt da man ja auch bei frühchen erst das eigentliche alter laut angesetztem geburtstermin zählt.doch es wären dann nur zwei monate.seine rückentwicklung wird auch damit zusammenhängen aber die krankheit nicht.mein neffe (von der seite des ehemanns) ist auch nicht ganz gesund da er wasserblasen/wasserzysten im kopf hat.laut unserem arzt könnte kraniosynostose was mit den erbamlagen zu tun haben doch das ist auch noch nicht sicher.seine gesundheitlichen probs hängen mit seinem immunsystem zusammen.er kann kein vernünftiges immunsystem aufbauen.deswegen konnte ihm seine erste impfung erst mit NEUN monaten verpasst werden.ich vermute das es mit der frühegburt zusammenhängt da er als neugeborenes schon start-schwierigkeiten hatte und keine richtige abwehr aufbauen konnte.
lg sabrina
Ja, wir hatten wirklich Glück, einen guten Kinderarzt zu haben, der sowohl die Schädelverformung (Flach- und beginnender Turmschädel) bei unserer Tochter erkannt hat, als auch gleich die notwendigen Schritte einzuleiten. Er ging bei dem flachen Hinterkopf zunächst auch von falscher Lagerung aus, aber als der Kopfumfang bei meiner Tochter nicht mehr zunahm, schrillten bei ihm die Alarmglocken. In der Klinik fand man heraus, dass der Hirndruck zu groß war, sie kaum mehr Hirnwasser hatte und die Gehirnwindungen sich schon in den Knochen bohrten. Glücklicherweise konnte man sie operieren und gerade holt sie langsam den Rückstand zu gleichalten Kindern auf.
Bei meiner Tochter ist die Kraniosynostose syndromal, sie hat auch noch weitere körperliche Fehlbildungen. Aber rechtzeitig erkannt kann man da noch einiges in die richtigen Bahnen lenken.
Was meinst Du damit, dass die Nähte schief verwachsen sind? Sind die Platten schief zueinander? Und was genau bezeichnet "drittes Stadium"? Der Grad der Verwachsung?
Habt ihr eigentlich keine Probleme mit dem Schädelwachstum? Wenn alle Nähte verwachsen sind, müsste das Wachstum ja noch geringer sein als bei meiner Tochter.
Ich denke auch, dass das schwache Immunsystem mit der Fühgeburt zusammenhängt, weil das Schädelwachstum hat auf das Immunsystem ja keine Auswirkungen.
Sorry, dass ich so neugierig bin, aber mich interessieren solche Fehlbildungen einfach, da meine Tochter auch betroffen ist.
LG Steffi
Liebe Sabrina,
zuerst einmal laß' Dich ganz fest 
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Zwar hat mein kleiner Sohn "nur" eine Sagittalnahtsynostose, d.h. sie ist nonsyndromal, aber dennoch waren wir wie erschlagen. Denn am Anfang wußten wir ja noch nicht, wie sich das Ganze entwickeln würde.
Wir hatten das große Glück eine wirklich sehr gute Kinderärztin zu haben, die das schon in der 5.Woche erkannt hat und uns postwendend in die Neurochirurgie verwiesen hat.
Allerdings ist das wirklich eher selten, denn im Krankenhaus wurde uns berichtet, daß die meisten Kinder erst mit einem Jahr vorstellig werden, da die meisten Ärzte so etwas in frühen Stadien oft gar nicht erkennen.
Insofern darfst Du Dich nicht grämen, daß man es bei Deinem Sohn erst mit neun Monaten festgestellt hat.
Bei uns war es dann so, daß Julian zu klein für die OP war, und wir noch 6 Monate warten sollten, da der Blutverlust sonst zu groß gewesen wäre, und die OP damit zu einem zu großen Risiko geworden wäre.
Allerdings haben wir den Tipp unser Neurochirurgin bekommen in diesen Monaten bis zur OP regelmäßig zu einer Osteopathin zu gehen, da diese den Kopf manuell "in Form" halten könnte, damit sich der Zustand nicht verschlechtert.
Und von da an sind wir regelmäßig 1-2x die Woche zur Osteopathie gegangen. Für unseren Zwerg hat es sich so gut entwickelt, daß wir dann sogar auf die OP verzichten konnten, allerdings sind wir jetzt, auch nach fast zwei Jahren, immer noch in osteopathischer Behandlung und mußen alle drei Monate zur Kontrolle in die Klinik.
D.h. es ist ein wahnsinnig großer Zeitaufwand den wir für unseren Kleinen betreiben.
Und da wir nicht nur den Kleinen haben, sondern auch noch seinen großen Bruder, fiel es uns anfangs sehr schwer beiden Kinder in gleichem Maße Aufmerksamkeit zu schenken. Gerade am Anfang, als ich mit dem Lütten die ganzen Untersuchungen in der Klinik hatte, war wenig Zeit auf die Bedürfnisse des Großen einzugehen.
Zudem habe ich den Fehler gemacht, davon auszugehen, daß der Große (immerhin sieben Jahre älter) es einfach wegsteckt.
Und irgendwann kam der Punkt, an dem es einfach nicht mehr zu übersehen war. Er zog sich entweder zurück oder wurde arg wütend - je nach Gemütslage. Oft wußte ich einfach nicht mehr weiter. Und als er sich dann auch noch meinen Eltern & Schwiegereltern anvertraute, daß Mama und Papa ihn sowieso nicht lieb haben und sich nur um Julian kümmern, schrillten bei mir die Alarmglocken.
Daraufhin haben wir uns zusammengesetzt und lange geredet, erst als Eltern, und dann mit unserem Großen.
Nun ist seitdem ein Jahr vergangen und wir funktionieren wieder prächtig.
Wir haben am Anfang dem Großen abends eine "eigene Stunde" eingerichtet, in der er entweder mit Mama oder Papa alleine spielen konnte. Desweiteren haben wir ihn im Sportverein angemeldet, den er jetzt zweimal die Woche besucht. Er genießt es nun, daß auch er Termine hat (wie sein kleiner Bruder). Und noch so manch' anderes - sein Terminplan ist jetzt voller als der des Kleinen
Nach einem Vierteljahr hatte er wieder Vertrauen in uns und war sich unserer Liebe sicher und so ist es bis heute geblieben.
Inzwischen liebt er auch seinen kleinen Bruder heiß und innig & hat sogar ab und zu Spaß daran mit ihm zu spielen (trotz des Altersunterschieds).
Sicherlich ist unsere Situation nicht ganz so arg wie Eure, aber im Ansatz doch ähnlich.
Vielleicht hat Deine Tochter ja auch Spaß an irgendetwas, eventuell Ballett oder Schwimmen, etc. und würde gerne etwas für sich machen, bzw. haben.
Die Großen fühlen sich einfach (auch wenn es unbegründet ist) abgeschoben, wenn ein neues Familienmitglied kommt, was auch noch soviel Zeit beansprucht.
Sprich' mit Deiner Tochter, und vielleicht erkläre ihr einfach (haben wir übrigens auch gemacht), daß die Kleinen sich nehmen was sie wollen und brauchen. Und das man als Mutter dabei oft die "großen" Kinder schon für viel größer und verständiger hält, als sie eigentlich sind. Und wenn Deine Tochter das Bedürfnis hat mit Dir zu Kuscheln, Reden, etc., daß Sie dann einfach kommen soll und Dich einfach in den Arm nehmen kann & Du dann kurz oder auch lang für Sie da bist. (Natürlich allles altersgerecht erklären ).
Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen & wenn Du mal jemanden zum Reden brauchst, dann melde Dich einfach.
Ich habe vollstes Verständnis für Dich und Deine Sorgen.
Und auch Du hast das Recht mal durchzuhängen, aber laß' Dich nicht unterkriegen, Du packst das schon.
Jeder muß mit seiner Situation erst einmal wachsen, bevor er stark hervorgehen kann.
Ganz liebe 
Grüße aus Berlin, Sandra
Hallo an alle,
bin endlich mal froh mehrer Leidensgenossinen zu treffen. Meine Tochter hat seit sie 3 Monate ist eine Sagitalnahtsynostose, wir sind in Würzburg in Behandlung. Mittlerweile ist sie 7 Jahre und wir müssen nur noch alle 3 Jahre zur Untersuchung, dafür aber regelmässig zum Augenarzt zur Augeninnendruckuntersuchung.
Man sieht ihr Gott sei dank auch nicht viel an nur kurze Haare wird sie nie tragen können, auch nicht wenn sie es will, da der Hinterkopf schon ausgeprägt ist. Aber wir mussten nicht operieren, aber richtig sicher sein kann man erst wenn sie ausgewachsen ist, da die Seitenfontanellen bis 16 Jahre noch offen sind, da ja der Kopf mehr in die Breite irgendwann wächst. aber wir sind auf einem guten Weg.
Würde mich freuen vom einen oder anderen zu hören.
Wünsche Euch allen alles Gute
LG Nicole mit Sharon fast 8 und Christoph 4 Jahre
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Hallo Nicole!
Unser Sohn hat auch eine Sagittalnahtsynostose und auf Anraten von Prof. Collmann in Würzburg haben wir nicht operieren lassen! Er ist jetzt 1,5 und wir sind zufrieden! Es gibt ein super Forum unter www.turbonium.de, da schreiben viele Eltern ihre Erfahrungsberichte zu Kraniosynostosen und OPs. Dort gibt auch Fotos!
Vielleicht auf ein "wiederlesen" dort?
LG, Cornelia