Kurze Vorgeschichte:
Unsere Tochter kam mit 3.6 Kg zur Welt, bei der U1 und U2, keine aussergewöhnlichen Merkmale. Sah fit und gesund aus.
Nach dem 5 Lebenstag, fing dan das Drama an, nach mehreren Infekten mit Blutvergiftung und jede Mengen Untersuchungen unter Narkose hat man die Diagnose erst nach 3. Monaten festgestellt. Morbus Hirschsprung im gesammten Dickdarm-Bereich. Als das Stoma gelegt wurde ging es unserer Tochter viiiiiieeeeeeeeelllllll besser. Sie trank, nahm zu und war
schmerzfrei.
Nach 2 Monaten Stoma und einem Schwergewicht von 6,2 KG - Entfernung des Dickdarms mit Rückverlegung. Seit dem bis jetzt, schwierige Nahrungsaufnahme, geringe Gewichtszunahme und das schlimmste Problem - ist der "WUNDE" Popo!!!
Wir waren bei verschiedenen Ärzten, Homeophaten, Heilpraktiker, Hautärzte und in den verschiedensten Kliniken, alle möglichen Salben, Pampers und komplett die Nahrung umgestellt, doch der Popo wird einfach nicht besser.
Die Problematik an der Sache ist, das die Wunde, die oft auch mal Blutet, durch die häufigen Stuhlgänge (durchschnittlich jede Stunde Wickeln/Tag und Nacht) garnicht heilen kann und der Stuhlgang durch das fehlen des Dickdarmes agressiver ist.
Hört sich nicht ganz so dramatisch an - ist es aber, den unsere kleine heult/schreit manchmal ununterbrochen vor Schmerzen, weil es unten so brennt und nachts kann Sie nicht durchschlafen weil Sie immer was in der Windel hat.
Die Ärzte wollen Ihr wieder ein Stoma legen.
Wir halten es für keine gute Idee. Dieses würde vorab vielleicht helfen, aber irgendwann werden wir das Problem wieder haben. Und nochmal die kleine zur OP schieben und abholen(Ihr wisst was ich meine) wollen wir vermeiden.
Um jeden Rat wird gebeten . . .
Falls noch jemand fragen hat stehe ich gerne jederzeit zur Verfügung, Ich der Vater habe nämlich auch MH und kein Dickdarm mehr und lebe "fast" schmerzfrei und normal aber das ist nebensache, wir müssen uns um unsere Kinder kümmern, die brauchen unsere Kraft und Unterstützung.
Grüsse aus BW
"Wunder" POPO
Guten Morgen,
also einen Rat kann ich dir auch leider nicht geben, aber stell die Frage doch mal bei Rehakids.de
Das ist ein Forum für behinderte Kinder, vielleicht findest du da "Leidensgenossen", die dieses Problem kennen.
Viel Glück und alles Gute
Susanne
Hey Susanne!
Bist du auch bei rehakids??? Unter welchen Benutzernamen??? Ich merk schon, es gibt so vieles, dass wir noch nicht voneinander wissen.... :)
Alex alias nilsmama
Hi Alex,
ja bin auch bei rehakids, mein Benutzername lautet da freimuth68...
LG
Susanne
Hallo
Oje die arme Maus. Also als Sophie mal ne Weile Durchfall hatte wegen den Zähnen hab ich den Tip mit gutem Olivenöl bekommen. Das bleibt ja auch oberflächlich auf der Pampers und zieht nicht so schnell ein daher wird es immer "geschmiert". Auch hilft "Sudocreme" gut die hab ich von Bekannten aus Holland bekommen. Weiss nicht genau ob man die hier auch bekommt, glaub sie enthält auch Zink.
Vielleicht war ja ein Tip für euch dabei. Alles Gute
Jenny mit Sophie 20 Monate u 13.SSW
Hallo,
vorab danke für euer Interesse und Hilfe.
Sowohl Sudocreme als auch Olivenöl bereits angewendet, auch kein Erfolg gebracht.
Folgendes schon ausprobiert:
Mirfulan
Gentiana violett(Blaue Flüssigkeit)
Alle zinkhaltigen Salben
UV-Licht
Föhn
Salben aus dem Ausland, die speziell für solche Wunden gemischt wurden
Kaliumpermanganat(im Wasser aufgelösst)
Stomahesive-Pulver
Candio-Hemal
Infector-Soor
Delagil-Pulver (im Wasser aufgelösst)
Multilind
Zinkpaste
Bepanthen
Sudocrem
Penaten
Urgotül (Netz-Po-Einlagen)
Calendula(versch. Hersteller)
Chicco Popo-Creme
Excelsior Po-Salbe
Olivenöl
Kamilenbad
Todes Meerbadesalz
Alles bestimmt gute und hilfreiche Produkte, bloß bei unseren Kleinen hat leider nichts geholfen.
Wir fliegen nächsten Monat, falls sich die Situation nicht ändert, ins Ausland zu einem 90 jährigen Hautartz, der sich die Sache annehmen will.
Grüsse aus BW
mein erster gedanke war, jetzt ist es warm, also keine windel und ab an die frische luft.
ich wünsche euch viel erfolg beim hautarzt.
maren
Hallo!
Das kenne ich noch gut, Max hat auch einen verkürzten Darm, weil er mit Gastroschisis geboren wurde. Er hatte zwar nicht ganz so oft Stuhlgang wie eure Kleine, aber auch so 4-6 mal täglich.
Er war ständig wund, ich wusste mir keinen Rat mehr, da habe ich einfach stündlich auf das Töpfchen gesetzt und gehalten. Irgendwann hat er es geschnallt und hat da rein gekackert. Somit konnte ich die schmutzigen Windeln um die Hälfte reduzieren (also bei 50%iger Trefferquote) und der wunde Po wurde damit fast sofort besser (weil der Stuhl ja so kaum mit der Haut in Berührung kommt).
Auch heute noch, wir setzen ihn regelmässig auf die Toilette, Erfolg ist immer noch Zufall aufgrund der geistigen Behinderung, wenn er aber mal Phasen hat, wo er öfter in die Windel macht, wird er sofort wieder wund.
Salben empfehlen kann ich Dir leider nicht, im Moment hilft bei uns Multilind sehr gut. Und ich hatte mal Calendulasalbe von Weleda zur Hälfte mit Teebaumöl gemischt (selber gemacht), was auch sehr gut geholfen hat, Aber bei Salben ist es eben schwierig.
Ich würde auch kein Stoma legen lassen, bloss weil der Po wund ist, aber vielleicht könntet ihr mal eine Stomaschwester ansprechen, die haben bei wunder Haut auch immer ganz gute Tricks, weil die Stomaplatten manchmal schlecht kleben und der Stuhl da auch quasi sofort die Haut angreift, wenn er ausläuft. Ich glaube, die stehen so auch im Telefonbuch.
Ich hoffe ich konnte euch ein bisschen helfen, wünsche euch alles Gute!
LG Yvonne
Hallöchen!
Also wie Susanne kann ich euch rehakids wirklich sehr empfehlen...
Nils hat auf Grund diverser Nahrungsmittelallergien und eines angeschlagenen Immunsystems auch desöfteren einen wunden Po, allerdings nicht so massiv wie eure Kleine. Multilind hilft bei uns auch gut, Mirfulan nicht so. Gutes Erfahrungen habe ich allgemein auch mit der Firma Excipial gemacht. Da gibt es eine Lipolotio und eine Hydrolotio, beide mit Urea. Hab ich auch schon verwendet als es sehr stark war. Hab jetzt eure Übersicht nur überflogen... Habt ihr schon mal irgendwas mit Hydrocortison probiert? Vielleicht auch mal unterschiedliche Windeln, saugen ja alle verschieden.... Würde auch viel an der frischen Luft ungewickelt rumtoben lassen, das Töpfchen antrainieren....
Ist eine verzwickte Situation und ich hoffe, dass ihr eine Lösung findet, die eurer Kleinen hilft!
Liebe Grüße
Alex
Danke für die viele Antworten und Tipps, für weitere bin ich offen und würde mich sehr freuen.
Von Kortison-Mittelchen halt ich überhaupt nichts, habe ich aber aus der Verzweiflung auch Versucht - Ergebniss: Wunde, riss auf und fing an zu Bluten.
Uns ist klar das wir unsere Kleine so schnell wie möglich das Töpfchen antrenieren müssen. Sie ist aber erst 8 Monate alt und kann noch garnicht gerade sitzen, das mit dem Töpfchen wird wohl noch eine Weile dauern, deswegen müssen wir diese Zeit irgendwie überbrücken.
Hallo
probiert mal Beinwellsalbe. Hat mir meine Hebamme ausm dem Allgäu mitgebracht. Sieht selbst gemischt aus (von der Apotheke), hat bei meiner Kurzen im prima gewirkt. Nebenher nahm ich immer Weleda Calendula.
Beinwellsalbe:
Wollwachs SP
Bienenwachs
Calendulaöl
Johanniskrautöl
Beinwelltinktur
Sheabutter
Propolistinktur
Es steht leider die Menge der einzelnen Bestandteile nicht drauf.
Falls es dich interessiert, könnte ich dir auch die Adresse bzw Telenummer der Apotheke und auch meine Hebamme nennen, wo du dich erkundigen könntest.
LG Mel
Hallo,
unser Sohn hatte 7 Tage nach Geburt eine NEC (nekrotisierende Enterokolitis). Hat auch ein Stoma gehabt. Nach der Rückverlegung und dem Nahrungsaufbau wurde er entsetzlich Wund. In unserem Krankenhaus hat man bei so schweren Fällen Mondamin Speisestärke ganz dick mit einem Mundspatel draufgemacht. Die Speisestärke trocknet schön aus und der Po war innerhalb ein paar Tagen einfach super.
Habe es auch einer Mama empfohlen deren Tochter am After operiert worden ist und dadurch Wochen lang extrem wund war( natürlich nach Rücksprache mit dem Arzt) auch bei ihr innerhalb von ein paar Tagen war der Po wieder o.k. Es hört sich im ersten Moment zwar komisch an. Speisestärke !! Aber es ist einfach ein Wundermittel. Frag doch mal die Ärzte manche vergessen einfach diesen Tip zu geben.
Habe es seitdem immer zu Hause und wenn sich ein Wunder Po ankündigt kommt es sofort drauf und Ruhe ist.
Hoffe ich konnte helfen. Alles liebe und gute Besserung an die Maus.
alelu
Hallo hier ist nochmal sany 83 habe dir einge antworten auf deine fragen zum Hirschsprung beantwortet kannst ja mal nachlesen
Liebe grüße an euch
Hallo lieber Tomic!
Ich finde es furchtbar und fühle mich direkt 1 Jahr "zurückversetzt"... wir haben auch sooo vieles "durchprobiert" - Salben kannst Du alle getrost vergessen (vor allem die, mit den "Anti-Pilzmitteln" wie hier manche empfohlen haben)... Ihr müsst erst Mal die Stellen "trocken" bekommen, damit es überhaupt ansatzweise heilen kann!!!
Habe da einen super-guten Tipp von unserer Krankenschwester aus dem Klinikum:
Bestelle Dir in der Apotheke unbeding "Gentiana Violett" - das ist ein echt "Klasse-Zeug"!
Unser Sohn hat eine immerwiederkehrende Dickdarmentzündung (Proktitis) und war mit 18 Monaten auch diverse Male stationär - auch in einem sogenannten "Enddarm-Zentrum", wo man u. a. auch auf "MH" spezialisiert ist (er wurde auch 2 x unter Vollnarkose mit Verdacht auf MH biopsiert; zum Glück ohne Befund).
Bei unserem Flo war die Haut auch ständig "offen" und blutig. Es war wirklich (und ist es auch heute noch!) das EINZIGSTE Mittel, was überhaupt hilft. Davor war er monatelang "offen" und nichts half. Keiner wusste einen Rat, bis uns die Krankenschwester sagte, dass dieses Mittel hilft.
Du kannst direkt "zusehen", wie die blutige/offene Haut wieder "zugeht". Das Gentiana V. ist eine Flüssigkeit, die extrem "austrocknend" wirkt und das OHNE NEBENWIRKUNGEN (stammt aus dem "Enzian"). Sie ist zwar sehr stark färbend (Euer Kind wird halt einen lila Po haben, aber das ist ja egal! Nur vorsicht: Wenn die Flüssigkeit auf die Finger/Klamotten kommt, dann bekommst Du es nicht mehr weg...) Die Apotheke liefert entweder eine "Pipette" dazu, mit der ihr die Flüssigkeit dann direkt (unverdünnt) auf den Po auftragen könnt oder falls nicht, dann ein Wattestäbchen damit tränken und damit über die Stellen "darüber rollen", damit sie austrocknen - ich hoffe, Du verstehst was ich meine.
Versucht es bitte und Du wirst sehen: Es hilft 100 %!
P.S.: Was mich nur wundert ist, dass es keinem "Heilpraktiker" oder Hömopathen eingefallen ist, es zu benutzen...
Bitte schreib' mir mal, wie es Euch damit geht! Ich hoffe nur gutes von Euch zu hören!!!
Ich wünsche Euch alles Liebe & Gute!
Manuela (mit Flo, 3 J. & Svenja, 15 Wochen)
Hallo Manuela,
danke für deinen Rat, dieses haben wir auch versucht, leider hat auch dieses "Wundermittel" nicht geholfen.
Zurzeit verwenden wir die Infector-Soor-Salbe, diese Hilft bis zu einem gewissen Punkt, danach verliert es an Wirkung.
Wir suchen nun einen Salbe die wir Parallel zur obigen benutzen können.
Die Problematik ist, dass wie Du richtig sagst, denn Wunden-Popo trocken zukriegen, doch bei den häufigen agressiven Stuhlgängen, ist dass etwas schwierig.
Trotzdem vielen Dank für deine Unterstützung
hallo tomic, kenne das problem nur zu genau mit den wonden bzw blutigen po, bei meinem sohn wurde auch nach der geburt morbus hirschsprung diagnosziert. er hatte auch ne jahr stoma und spaeter wie bei deiner tochen wurde ein teil enrfernt und zuruechverlagert. anfang war ich sehr gluecklich darueber aber dann fingen die roetungen richtig an die wunde konnte ja nicht heilen da er staendig stuhlgang hatte, war bei saemtlichen aerzten, aber alles was sie mir an salben gaben halfen nicht. ich alle zinksalben ausprobiert und ich kann sagen ich bin fuendig geworden was ich empfelen kann ist die penaten creme und penaten puder du solltest nach jedem stuhlgang bzw windelwechsel am besten mit wasser dann schoen dick eincremem und den puder bei meinen sohn hat es sehr gut geholfen die crem kuehl und heilt schnell. wenn mal es schlimm aussieht hab ich ihn erst das puder benutzt und mehrmals am tag nackt lassen so trocknen es sich schneller.
ich hoffe ich konnte dich ein wenig helfen
du schriebst dass du auch mh hast da hab ich mal eine frage und zwar mein sohn wird bald 6 jahre und geht naeschtest jahr in die schule aber er ist gewissermassen nicht trocken bzw er merkt es nicht wenn er muss und macht meistens in die unterhose drum schicke ich ihn immer stuendlich auf die toilette wie soll ich es machen wenn er dann in die schule kommt???
Hallo,
vorab danke, für deine Infos aber haben wir auch schon ausprobiert, leider ohne Erfolg.
Wegen eurem problem, würde euch gerne weiterhelfen, aber da ich dieses Problem nicht hatte, weis ich auch garnicht, wie man dieses in den Griff bekommen könnte.
Ich denk mal das man sich das irgendwie Antrainieren sollte.
Sorry . . .
Hallo,
hab grad Deine Frage gelesen und kann Dir nur raten, dass Du mit Deinem Sohn einen Urologen aufsuchst. Da kann ihm sehr gut geholfen werden. Wir haben jedenfalls mit unserer Tochter dort die besten Erfahrungen gemacht (tagsüber und nächtliches Einnässen).
Viel Glück
Claudia