Unser Sohn ist fünf Jahre alt geworden. Er hat eine kombinierte Schwerhörigkeit und Wahrnehmungsstörungen. Er sprach nicht, reagierte nicht, die Körperspannung war nicht okay, er nahm mit anderen physisch Kontakt auf statt über verbale Kommunikation und konnte seine Kraft nicht dosieren und und und. Er hatte so viele Probleme, es war wahnsinnig anstrengend. Zeitweilig hatten wir die Option, ihn ab 2008 auf eine Schule für Lernbehinderte oder eine für Sprachbehinderte zu geben. Unnötig zu sagen, dass er weder sprach- noch lernbehindert ist...
Seit zwei Jahren bekommen wir Hilfe durch Frühförderung am Zentrum für Sprach- und Entwicklungsförderung in Geesthacht (www.zfse.de). Zusätzlich hat er Reiten, Ergo, Logopädie. Seit einem Jahr ist er in einem richtig guten I-Kindergarten, hat dort allerdings einen Regelplatz. Seither wird er auch durch die Internatsschule für Hörgeschädigte in Schleswig betreut, wo er schon sechs Wochen war und im Sommer noch ein Mal zwei Monate hingehen wird. Dass wir aufgrund der Mittelohrprobleme Dauergäste im Krankenhaus sind, brauche ich wohl nicht zu erwähnen. Wir haben schlimme Zeiten hinter uns!
Das Verrückte ist: Diese Woche waren wir in der Frühförderung, und sie haben uns gesagt, das Kind braucht die Förderung nicht mehr unbedingt. Ergo und Reiten setzen wir derzeit sowieso aus, weil er Schwimmen lernt und unbedingt mit Judo anfangen wollte, das wird sonst neben Kiga und Freunde treffen zu viel. Heute haben zwei Leute unabhängig voneinander binnen weniger Stunden zu mir gesagt, warum das Kind denn Frühförderung braucht? "Aufgrund der Sprachprobleme." "Welcher Sprachprobleme?" Und es stimmte wirklich, er redete den ganzen Tag glasklar und völlig ohne Fehler. Heute Abend war es wieder richtig schlecht, man versteht ihn kaum, er ist halt auch müde, aber zeitweilig kommt er wirklich sehr gut klar. Er hat auch viele Freunde, vor allem bei den Mädels kommt er gut an, weil er charmant ist. Er ist total sportlich geworden, man kann zusehen, wie die Muskeln an dem Kind wachsen. Vorher war er ein Spargel, jetzt füllt sich sein Körper aus. Dieses Jahr werden noch Tests auf Teilleistungsstörungen gemacht beim Gesundheitsamt, aber er wird in eine normale Schule gehen, und vermutlich auf einen Regelplatz. Ist das nicht verrückt? Da macht man sich solche Sorgen, und all die Therapien schlagen wirklich an???
Wir sind total glücklich: Unsere "Hausaufgaben" für das kommende Jahr vor der Schule sind das bessere Einschätzen von Gefahren, das Einhalten von Grenzen, eine längere Konzentrationsspanne. Und das sind alles Themen, die in dem Alter ganz normal sind. Im Vergleich zu dem, was wir (vor allem natürlich er) bereits beackert haben, ist das bloß noch "Kosmetik".
Ich schreibe dies hier hin, weil ich einerseits stolz bin auf diesen Jungen, der all diese Sachen gepackt hat. Klar, davon kann man sich nicht frei machen. Ich sehe ihn im Vergleich zu den anderen Kindern am ZfSE und stelle fest, wie hübsch, aufgeweckt und gut entwickelt er inzwischen ist. Er hat viele gute Eigenschaften, und die meisten sind unter Schmerzen erarbeitet. Bis auf seine Fröhlichkeit und Unbekümmertheit, so ist er einfach immer gewesen, das hat sehr geholfen. Andererseits macht dies vielleicht jemand von Euch Mut: Auch in schier ausweglosen Situationen kann sich alles zum Guten wenden. Wir hatten viel Hilfe durch Ämter und Institutionen, durch die Uniklinik und so weiter. Ich bin diesen Leuten sehr dankbar. Vielen Dank fürs Lesen!
Fünf Jahre Megastress haben sich gelohnt (Sinnlosposting)
Schön ab und zu mal sowas positives zu lesen.
Das zeigt wieder mal das wir eltern die Entwicklung unserer Kinder sehr beeinflussen können, bzw. fördern können.
Ich hoffe das ich bei meiner Maus auch irgendwann mal so positive Fortschritte sehe.
Sie hat bisher nur KG und Frühförderung-......Logo kommt wohl nachm Sommer dazu
Hallo Sylke,
ich habe gleich das hübsche Bild von Kimberly erkannt - ich kenne Deine Beiträge aus dem Rehakids-Forum. Bei Dravet geht doch die Entwicklung ab dem vierten Jahr wieder weiter, oder? Man muss immer Vertrauen zu den Kindern haben. Self fulfilling prophecy - man entwickelt sich so, wie andere es die von einem erwarten. Man muss bei den Therapien am Ball bleiben, das ist entscheidend. Ich glaube inzwischen, dass es egal ist, welcher Richtung man zuneigt, ob Psychomotorik, KG... Bei uns hat Ergo und Reiten sehr viel geholfen. Judo hilft unserem Kind beim Einhalten von Regeln und auch beim Körpergefühl. Für andere Kinder sind vielleicht Springen auf dem Trampolin oder Laufen richtig.
Sprache ist Bewegung, das habe ich diese Woche das erste Mal richtig verstanden. Das ist das Motto des ZfSE, war es immer, und ich habe es nicht begriffen. Das ist merkwürdig, denn Sprache ist mein Beruf, und ich war früher Leistungssportlerin. Ich habe den Zusammenhang trotzdem nie gesehen. Insofern war die Entscheidung, möglichst wenig Sprachförderung und dafür jede Art von Bewegung anzubieten, bei unserem Sohn genau richtig. Manchmal macht man einfach gefühlsmäßig auch eine Menge richtig. Jedenfalls sind wir sehr glücklich, dass sich alles so weit gut entwickelt hat.
Ich habe vor, kommende Woche bei einer Erziehungsberatung vorbei zu schauen. Vielleicht bekomme ich dort ein paar Tipps, wie wir die Restthemen schneller abarbeiten können als ich das als Autodidakt hinbekomme. Derzeit mache ich ziemlichen Mist in der Erziehung, rege mich auch oft auf und schreie herum, das lässt sich bestimmt irgendwie abstellen. Ich würde mich freuen, wenn wir vor Schulbeginn mit den Therapien durch wären, damit er dann am Nachmittag auch Zeit hat für Freunde. Ja, wir haben wirklich viel Möglichkeiten der Einflussnahme. Ich hätte das niemals erwartet, dass sich bei uns alles so plötzlich dreht. Aber wir haben eben sehr gute Betreuung durch viele Leute, die allesamt sehr hilfsbereit waren und sich natürlich jetzt auch freuen, dass es etwas gebracht hat. An dem Kind sind zeitweilig bis zu 20 Leute dran, Ärzte, Therapeuten, Pädagogen... Das alles zu koordinieren war teilweise Schwerstarbeit. Aber egal, wir haben es fast geschafft.
Euch alles Gute,
Barbara
Wie es entwicklungsmässig weitergeht beim Dravet-Syndrom ist leider unklar.
Manche Kinder entwickeln sich fast normal.....andere wiederum bauen immer mehr ab, bis hin zu totaler geistiger und körperlichen Behinderung.
Teilweise ist es auch so das die Kinder soweit "normal" entwickelt sind......dann einen Anfall haben, und hinterher schwer geistig geschädigt sind.
Und manche sterben sogar unterm Anfall an Atemstillstand oder Herzversagen.
Kimberly ist biher für dieses Krankheitsbild noch recht gut dran.......durchschnittlich nur alle 3 Wochen ein schwerer Anfall, und zwischendurch mal einzelne Myoklonien oder ne Absence.
Bei ihr brachte das Brom wohl diesen Erfolg.
Nurleider hats auch Nebenwirkungen. Mir wurde schon nahegelegt über einen Medikamentenwechsel nachzudenken.
Aber ich hab ziemliche Angst das ein anderes Medikament die Anfallssituation wieder verschlechtert.
Kimy bekommt ja auch KG und Frühförderung. Bisher konnten wir dadurch keine Erfolge sehen......ihr Gangbild hat sich eher verschlechert.
Und solange sie sich so sehr auf ihre Motorik konzentrieren muss ist wohl an eine sprachliche Verbesserung nicht zu denken.
Vielleicht gehts nachm Sommer los mit Logophädie....mal sehen.
Verstehen tut sie eigentlich recht viel....aber halt nur Dinge die sie ins Praktische umsetzen kann.
Rein theoretische Sachen versteht sie nicht.
ich kenne diese kämpfe auch....mein sohn hat auch wahrnehmungsstörungen,zumindest unter anderem, haben bis freitag noch einen i-platz in der kita, dann im august gehts mit schule los:eine förderschule für emotionale und soziale entwicklung, er braucht einfach einen guten start, den wird er auf der regelschule nicht bekommen.
ich weiß das es gut für ihn ist, egal was alle anderen sagen, bei einem iq von 120 ist die regelschule ja nicht zu schwer, sondern nur zu laut.
Ich denke auch, man muss die Entscheidung individuell treffen und schauen, welche Schule für welches Kind besonders geeignet ist. Einem Jungen, den wir zufällig kennen gelernt haben, und der bei uns um die Ecke wohnt, haben sie diese Schulform auch nahe gelegt. Die Eltern waren entsetzt: "Sonderschule"! Die betreffende Schule liegt wunderschön im Wald, sie machen sehr viel für die Kinder, kleine Klassen, engagiertes Personal - ich hätte das sofort angenommen. Sie haben ihn auf die Regelschule geben wollen, das hat aber nicht geklappt, nun sitzt er im Förderzentrum und säuft richtig ab. Die wollten ihn erst, kommen aber mit den Verhaltensweisen der AVWSler nicht klar. Ihr habt da bestimmt einen guten Weg gewählt.
Hallo Barbara!
Dein Posting hat mich persönlich sehr angesprochen, ich kann sehr gut die Gefühle und Gedanken nachvollziehen. Witzigerweise habe ich momentan auch solche Gedanken.
Aber nun kurz zu uns:
Meine Tochter ist jetzt 4,5 Jahre alt und hat eine Sprachentwicklungsverzögerung. Mit 2 Jahren konnte sie nur Mama, Papa, da sagen, im Laufe des folgenden Jahres kamen ansatzweise O für Oma etc. dazu, sie verständigte sich von sich aus über "Körpersprache"
Zu dem Zeitpunkt (als sie ca. 2 war) begann ich mit unserem "Marathon". Zig Untersuchungen (mit Rücksprache KiA), Gehör/Hörverarbeitung, EEG usw. alles war ok.
So nach und nach stellte sich heraus, dass die SEV durch den niedrigen Muskeltonus begründet ist.
Dadurch hatte meine Tochter auch Koordinations- bzw. Gleichgewichtsprobleme.
Leider hatte ich anfangs, als meine Tochter noch ein Säugling war, keine kompetenten Leute um mich herum. Sprich damaliger KiA und Krankengymnastin haben in meinen Augen total versagt.
Dazu muß ich sagen, meine Tochter kam knapp 6 Wochen zu früh zur Welt, sie war halt noch nicht ausgereift und somit hat sie den niedrigen Muskeltonus.
Ich selber habe es damals alles auch nicht erkannt, habe mir manchmal Vorwürfe gemacht, aber woher soll ich es wissen? Wenn sog. Fachleute sagen "alles ok".
Naja, zum Glück habe ich mich dann (wie oben schon geschrieben), als sie 2 war, dahintergeklemmt.
Mit 2,5 begann Logopädie, durch die Logopädin bekam ich nützliche Tipps; es galt ja immer noch heraus zufinden, woher die SEV kommt. Und in dem Alter läuft Logo ja auch noch sehr spielerisch ab.
Jedenfalls wurde ich so auch auf das zfse (damals ja noch in Aumühle) aufmerksam. Und seit Nov. 2005 (eine Woche bevor meine Tochter 3 wurde) sind wir "Kunde" dort.
Und die Aufenthalte dort haben meiner Tochter und mir ganz, ganz viel gebracht. Ich wußte, hey, wir sind nicht die einzigen und ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.
Im Mai 07 waren wir zum 7. Mal dort, nun müssen wir einen neuen Antrag stellen und hoffen, dass es weitergeht für uns.
Seit Jan. 2006 bekommt meine Tochter zusätzlich Krankengymnastik und das bekommt ihr auch richtig gut.
Sie hat auch super Fortschritte gemacht, im sprachlichen und körperlichen Bereich. Mit 3 Jahren fing ihre Sprachentwicklung dann auch an; jetzt plappert sie ohne Ende (ich bin wohl eine der wenigen Mütter, die sich nicht beschwert, wenn ihr KKind pausenlos redet 
.
Wie gesagt, sie ist jetzt 4,5 Jahre alt, hat einen großen Wortschatz, allerdings kann sie die "hinteren" Laute wie K, R,G noch nicht, weil es eben mit der Kraft/Körperspannung zu tun hat. Aber wir arbeiten dran; kürzlich hat sie das L dazu gelernt, und sagt nun immer ganz stolz hallo, statt haho.
Sie ist ein kluges, wissbegieriges Mädchen, lustig, fröhlich. Und ich bin auch so super stolz, wie sie alles packt und mitmacht; durch die SEV hatte sie natürlich auch wenig Selbstvertrauen, aber das ist auch mächtig gewachsen.
Mittlerweile ist auch Schaukeln etc. ein großer Spaß für sie, körperlich ist sie zwar immer noch etwas "schlaffer" und nicht so flink und flott wie andere Kinder ihres Alters, aber Bewegung bringt ihr mächtig Spaß.
Wir haben auch einen langen Weg hinter uns, auf dem ich manchmal verzweifelt war, aber im Moment sind wir gut davor.
Im Moment sagen alle (auch unsere Therapeuten), dass sie sich sehr gut entwickelt. Da rollen schon ein paar Steine vom Mutterherz.
Wir haben zwar noch einen langen Weg, bes. im sprachlichen Bereich vor uns, aber ich bin guter Dinge, dass wir das auch schaffen.
Ab Aug. kommt meine Tochter als Regelkind in den KiGa in eine I-Gruppe, bisher besucht sie 3x in der Woche den Spielkreis und hat sich dort auch super gemacht.
Und dann mal schauen wie es in 2 JAhren mit der Schule wird...
Ich kann allen nur raten, immer am Ball bleiben bleiben. Viele erwarten Wunder "nun waren wir schon 5x bei der Logo, KG, Ergo usw. und er/sie macht keine Fortschritte...." oder "....die spielen da ja nur....." , dann muß man sich halt mal informieren und beschäftigen mit dem Thema und ggf. dem Therapeuten Löcher in den Bauch fragen....
Ich habe auch viel gelernt, dass Sprache nicht nur Sprache ist, sondern von vielen Faktoren abhängt (Bewegung ist ein großes Wort in dem Zusammenhang).
Wir haben jedenfalls einen guten Mix aus Logo und KG (und dieses Mal ein fähige!), die auch untereinander in Kontakt stehen, mit meinem Einverständis natürlich. Und dann natürlich die Damen in Geesthacht (zfse) und zusätzlich unsere "privaten" Freizeitaktivitäten.
Sooo, nun ist es hier ziemlich lang geworden aber das mußte ich mir vom Herzen schreiben; so positiv wie es im Moment läuft, manchmal mache ich mir trotzdem Gedanken ob und wie es weitergeht und wie die Entwicklung verlaufen wird.... aber da tut es mal ganz gut sich auszutauschen bzw. es niederzuschreiben.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Martina
Hallo Martina,
Du hast Recht, wir haben wirklich derzeit ähnliche Gedanken! Ich verstehe absolut, was Du meinst. Auch ich lehne mich nur einen Moment lang zurück und denke: YESSSS! Einen Punkt abgehakt. (Und dann geht es halt in der Realität weiter: Jonathan hatte 14 Wochen lang Mittelohrentzündung, das heißt bei ihm, ständiges Erbrechen, Fieber, Ohrenschmerzen und - vor allem - kein Gehör! Seit knapp zwei Wochen war die Erkältung weg und das Gehör da, und Heute ging es wieder mit verstopfter Nase und verstopften Ohren weiter.)
Wohnt Ihr auch im Herzogtum Lauenburg? Ich habe in Ratzeburg einen Termin bei der Erziehungsberatung gemacht, das ist auch schon ein Schritt in die richtige Richtung. In Schleswig können sie mir diesbezüglich nicht wirklich helfen, weil sie mit schwankendem Gehör auch nicht umgehen können. Das hilft eher dem Kind, denn im Vergleich zu "echten" Schwerhörigen ist er noch vergleichsweise gut dran. In wenigen Tagen sind jedenfalls Ferien, und wir fahren weg, und dann ist endlich mal Pause von diesen ganzen Anforderungen, das wird uns allen gut tun.
Vielleicht treffen wir uns mal am Eichweg? Unser Antrag für das dritte Jahr ist auch schon unterwegs. Inzwischen kennen wir bei jedem Mal mindestens eine Familie durch das Internet, aus dem Krankenhaus, oder sonstwoher. Dabei sind das eigentlich so viele Leute. Geht Euch das auch so?
Alles Gute,
Barbara
Hallo Barbara!
Schön, dass Du geantwortet hast! Danke!
Oh nee, 14 Wochen Mittelohrentzündung, das ist heftig; und vor allem die Sache mit dem Gehör...
Ja, wir wohnen auch im Kreis Herzogtum Lauenburg. Und bezüglich des "auch" und Euren beiden Namen klingelt etwas in meinem Hirn.
Hast Du nicht die Initiative zur Erhaltung der Frühförderung ins Leben gerufen, als Aumühle geschlossen wurde? Und Eure Geschichte war in diesem Bezug auch irgendwo in einer Zeitung zu lesen?!?
Ich hatte damals auch auf der Liste zur Erhaltung der Frühförderung unterschrieben, aber zu dem Zeitpunkt keine Zeit gehabt mich da auch näher mit zu beschäftigen (positiver Streß im Sinne von Hausbau, Umzug; negativer Streß im Sinne von langen gesundheitlichen Problemen meinerseits, naja und das "normale Tagesgeschäft" halt... mittlerweile ist aber alles im grünen Bereich, so einigermaßen....)
Dann wohnen wir nämlich gar nicht so weit auseinander!
Wir haben fast bei jedem Aufenthalt in Aumühle/Geesthacht "Bekannte" getroffen, die wir dort kennengelernt haben. Das war besonders anfangs für meine Tochter gut, dass sie Kinder, die sie von dort kannte, wieder trifft. Sie hatte zuvor wenig Selbstvertrauen mit dem Bewußtsein, dass Sprache ihr Handicap ist. Aber das ist dort ja überhaupt kein Problem und mittlerweile hat es sich bei ihr zum Glück ja auch wesentlich verbessert; sie ist aber jedesmal gespannt wer denn wohl da sein wird.
Das klingt gut, Ferien und wegfahren (ich bin gerade ein bißchen neidisch, ich habe zwar auch demnächst Urlaub aber wir bleiben hier).
Das muß nämlich auch mal sein, einfach abschalten, keine Termine und nichts! Das tut uns als Eltern und auch den Kindern sehr gut.
Dann drücke ich die Daumen, dass Dein Sohn schnell fit wird und Ihr Euren Urlaub richtig genießen könnt!
Macht`s gut und wir hören/lesen bestimmt noch mal von einander; oder in Geesthacht kreuzen sich unsere Wege (aber erst mal muß unser Antrag durch...)?
Viele Grüße,
Martina