Hallo zusammen,
ich habe das Gefühl mir meine Sorgen mal von der Seele schreiben zu müssen. Heute Morgen bin ich (mal wieder) sehr traurig in den Tag gestartet. Der Anlass: der nächtliche Traum von einem leichteren Leben und die Konfrontation mit der Realität.
Kurz zum Hintergrund: mein Sohn ist 17 Monate alt und leidet seit Geburt an einer chronischen Niereninsuffizienz. D.h. irgendwann in seinem Leben wird er Dialyse/Nierentransplantation benötigen. Ob Monate oder Jahre ist ungewiss, das hängt davon ab wie lange seine eigenen Nieren durchhalten.
Dementsprechend groß sind die Ängste und Sorgen. Wenn ich daran denke was uns alles noch bevorsteht, weiß ich nicht wie ich das schaffen soll. Es zerfrisst mich, langsam aber sicher…und wenn ich mir ihn dann noch anschaue und sehe, welch fröhliches, offenes und tolles Kind er ist, bricht es mir mein Mamaherz. Kein Kind sollte so etwas durchstehen müssen. 💔
Mit meinen Mann kann ich leider nicht so gut darüber sprechen. Er ist generell ein viel rationaler Mensch und ich habe oft das Gefühl, dass er es nicht hören möchte und lieber verdrängt weil er sich klar die gleichen Sorgen macht. Auch mit anderen Familienmitgliedern oder Freunden kann ich nicht so gut darüber sprechen. Ich habe das Gefühl das Thema wird gemieden weil keiner so wirklich weiß was er dazu sagen soll. Was bleibt mir also übrig, als all meine Sorgen in mich hineinzufressen?
An manchen Tagen bin ich so von meiner Traurigkeit überwältigt. Ich lasse es mir nicht so anmerken, vor allem natürlich nicht vor meinem Sohn aber innerlich zerbricht es mich. Ich warte dann immer auf Momente, an denen ich meiner Traurigkeit alleine freien Lauf lassen kann..
Natürlich gibt es auch Tage an denen ich mir denke „hey es geht ihm aktuell gut, er hat keine Einschränkungen bis auf Medikamente und Arztbesuche und kann normal leben. Ich bin dankbar das es so ist und hoffe es bleibt noch lange so“ Aber leider überwiegen die düsteren Gedanken. Ich bin ein Mensch, der schon immer sehr langfristig denkt, das macht es in der Situation natürlich nicht leichter.
Generell bin ich ein sehr emotionaler und gefühlsbetonter Mensch, das macht es natürlich nochmals schwerer in vielen Situationen. Ich habe das Gefühl, dass ich einem solchen Leben nicht gewachsen bin und daran zerbrechen werde. Mir fällt es so schwer unser Schicksal anzunehmen und weiß nicht, ob und wie ich es jemals schaffen werde. Dabei möchte ich natürlich nicht zusehen. Ich glaube die Akzeptanz das Leben so anzunehmen wie es ist, wäre ein sehr wichtiger Schritt für mich. Habt ihr Erfahrungen/Denkanstöße/Tipps oder Ähnliches für mich?
Danke für‘s Lesen ❤️
Liebe Grüße,
Kokett290
Familienleben mit chronisch kranken Kind, überfordert..
Hey 👋🏻
Ich habe zum Glück kein chronisch kranken Kind aber ich selber habe eine chronische Erkrankung. Ich nehme 3xtgl. Medikamente und habe gelernt damit zu leben. Es kann mir immer was passieren aber ganz ehrlich, ich denke nicht mal daran, im Alltag vergisst man das einfach und lebt ganz normal wie alle andere Menschen. Glaube mir, dein Sohn wird das auch lernen und für dich wird das immer schlimm sein weil du die Mama bist und Mama sorgt sich immer und fühlt mit dem Kind.
Eure Situation ist natürlich sehr traurig, ich wünsche dir viel Kraft. Aber versuche dich damit zu trösten dass er ein schönes Leben hat und auch haben wird. Medizin ist heute so fortgeschritten dass man mit chronischen Krankheit fast ohne Einschränkungen leben kann.
Liebe Grüße 
Hallo, ich habe selbst eine chronische Niereninsuffizienz aufgrund einer Vorerkrankung und werde irgendwann mal an die Dialyse müssen, bzw. eine Transplantation durchführen lassen müssen.
Ja, es ist schwer, aber ich kann es nicht ändern. Deswegen bringt es für mich nichts, zu verzweifeln. Dadurch wird nichts besser. Was ich aber machen kann, das Beste aus der Situation momentan zu machen. Das Leben einfach genießen, mit meiner Familie. Das Schöne in meinem Leben zu sehen, denn das ist viel, auch mit chronischer Erkrankung.
Man kann eine Niere "ersetzen", sei es durch Dialyse oder Transplantation. Man kann auch mit dieser Situation leben oder leben lernen, man stirbt nicht daran, wie bei anderen Erkrankungen.
Deswegen verzweifel nicht, du kannst die Situation momemtan nicht ändern.
Viele Grüße!
Eines meiner Kinder ist auch schwer chronisch krank mit schwerem allergischen Asthma und hatte schon oft allergische Schocks.
Auch ich hatte gemerkt, dass mich die Sorgen auffressen, die Krankheit über mein/über unser Leben geherrscht hat. Dann habe ich mich aktiv dagegen entschlossen. Habe mich intensiv belesen, wir waren öfter auf Reha, habe alles über diese Krankheit gelernt, damit ich/wir es schaffen, über diese Krankheit zu herrschen, das Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen.
Wir können jetzt ganz gut damit leben. War nicht immer einfach, aber besser als sich von Sorgen zerfressen zu lassen.
Ich kann dich gut verstehen. Zwar hat mein Kind nichts mit den Nieren aber ist Autist und ADHSler. Erfahren hab ich das mit nicht ganz 5 Jahren. Damals war es, auch wenn ich es schon ahnte auch ein Schock, wenn auch kein ganz so großer.
Aber auch ich hatte Phasen in denen es mir einfach mies ging. Und das hieß nie ich würde mein Kind nicht lieben oder nicht für es da sein wollen. Ich hab ihn auch oft verstehen, aber trotzdem kostete es ne Menge Kraft. Manchmal wußte ich auch nicht woher ich diese noch nehmen sollte. Aber wir haben es geschafft.
Such dir Inseln wo du durchschnauen kannst. Viel Glück
Ela
Hallo.
Mein Mann hat eine terminale Niereninsuffizienz (aktuell kurz vor der Dialyse) und meine beiden Kinder haben seine Erkrankung geerbt. Insofern kann ich deine Sorgen in gewisser Weise nachvollziehen.
Kurz nach der Diagnose hatte ich auch Probleme damit umzugehen. Angst vor der Zukunft. Was da auf uns zu kommt. Auf unsere Kinder.
Aber insbesondere durch meinen Mann komme ich damit besser klar. Obwohl ihm die Erkrankung so vieles erschwert geht er super damit um.
Grundsätzlich gilt doch: Egal wie sehr ich damit hadere - es ändert nichts. An der Erkrankung können wir nichts ändern, wir können nur das Beste aus dem machen was wir haben. Und unseren Kindern ein gutes Vorbild sein in dem wir ihnen eben zeigen, dass man auch mit der Erkrankung ein schönes und erfülltes Leben leben kann. Wir genießen gute Zeit, die wir miteinander haben. Zumindest versuche ich das jeden Tag. 😜
Aber wie gesagt ist mir das auch nicht immer leicht gefallen. Es hilft nur nichts die gemeinsame Zeit mit Sorgen um die Zukunft zu verschwenden. Davon wird sich nichts ändern. Genieß jeden Tag den ihr zusammen habt und alles andere wird sich ergeben wenn es soweit ist.
Liebe Grüße
Wovor hast du denn genau Angst? Ich habe auch eine chronische Niereninsuffienz und bisher (Mitte 20) geht es mir blendend. Ja, kann gut sein, dass ich in 10 Jahren mal zur Dialyse muss oder in 20 Jahren ein Spenderorgan brauche. Ja und? Wer weiß, wie weit die Medizin bis dahin ist? Vielleicht kann ich an dem Zeitpunkt auf einfach ne Tablette nehmen oder eine Nieren-Impfung kriegen oder sonst was?
Und wenn nicht, wieso sollte ich die gesunden Jahren mit Sorgen machen verbringen?
Dein Sohn ist ja nochmal deutlich jünger als ich - wenn er es jetzt nicht gerade sehr stark ausgeprägt hat, wird er ja noch einige unbeschwerte Tage vor sich haben.
Zerstöre ihm und dir diese nicht mit deinem Sorgen 
Mach dir Gedanken über die Situation, wenn es soweit ist.
Hast du mal über psychologische Begleitung (für dich) nachgedacht? Das kann dir helfen, das Schicksal anzunehmen, du kannst drüber reden und das ganz offen und musst nichts in dich rein fressen (sollte man auch nicht).
Ich denke, das wäre wirklich wichtig für dich!
Eurem Sohn wünsche ich alles Gute!
Moin,
Ich denke du solltest psychologische oder seelsorgerische Hilfe in Anspruch nehmen. Wir hatten das bereits im Krankenhaus in Anspruch genommen, da war eine darauf spezialisierte Seelsorger. Es ist finde ich nicht normal und auch nicht gut dass einen sowas dermassen auffrisst. Unser Sohn hat auch eine Erkrankung die sein Leben dauerhaft beeinflussen und erschweren wird und wir lebten von Geburt an mit der Prognose er könnte zu 50 % schwerbehindert sein. Das bewahrheitete sich zum Glück nicht, aber Einschränkungen bleiben. Aber bis auf seltene schwache Momente verdrängten wir dies und das ist auch eigentlich das was eine gesunde Psyche schafft. Im Gegenteil wir leben noch viel mehr als andere in dem Moment, leben bewusst und achten sehr darauf dass wir eine schöne glückliche Zeit haben.
Hör dich doch mal um, kirchliche Einrichtungen haben dafür oft gute erfahrene Seelsorger.
Alles Gute euch