Hallo ihr lieben.. hab schon gesehen das nach meiner Maus gefragt wurde.
wir haben sie ja am sonntag mit rücksprache vom klinikarzt wieder in die klinik gefahren, da sie einfach zu viele sättigungsabfälle hatte. wir wollten nicht das irgendwas passiert und die verantwortung dafür übernehmen müssen. diese entscheidung war genau richtig. am montag ging es lara sehr schlecht. sie brauchte über ihre sauerstoffbrille 8 liter sauerstoff und zusätzlich eine sauerstoffmaske mit 15 liter sauerstoff. was das so wirklich war weiß man nicht. am nächsten tag war sie wieder wie ausgewechselt. topfit mit 4-6 liter sauerstoff. trinken tut sie seit 2 tagen auch ganz gut. leider hat sie noch die magen darm, mit der sie auch letzten freitag entlassen wurde. sie bekommt ihre nahrung mit elektrolyt angemischt und das schmeckt ihr sehr gut. zusätzlich hängt sie noch am tropf.
der termin zur herzkatheteruntersuchung in giessen ist erst am 02.07.08... vorher war kein termin frei da die wohl auch gerade am umbauen sind und der prof. auch dabei sein will bei der untersuchung und der viel auf fortbildungen ist. unser arzt soll jetzt die ganzen befunde runter faxen und wenn die da unten es dringlich halten dann werden wir wenns möglich ist dazwischen geschoben.
heute kam dann der nächste schock. der arzt rief heute mittag an und sagte uns das lara einen epileptischen anfall hatte. ihre herzrate und ihre sättigung gingen steil nach unten so das sie so halbwegs widerbelebt werden musste. der krampfanfall dauerte 6 minuten an. das war fpr uns ein schock, auch wenn sie damals in lübeck schon mal einen hatte. aber der war nicht so schlimm. sie hat dann medikamente bekommen und jetzt ist sie wieder fit und tut so als wäre nichts gewesen. der arzt hat auch gleich ultraschall vom gehirn gemacht was aber nicht auffällig aussieht. die wollen morgen nochmal EEG und EKG machen.
gleichzeitig hat der arzt noch einen ultraschall vom herzen gemacht. das herz sieht nicht gut aus. die rechte herzhälfte ist viel zu groß. der arzt sagte das kommt weil ihr herz so extrem viel arbeiten muss um die lunge ausreichend zu durchbluten. evtl. soll sie nochmal nach lübeck um da genauer untersucht zu werden um zu sehen ob man was machen kann.
jetzt habe ich natürlich noch mehr angst. einerseits wegen der epilepsie und andererseits wegen dem herzen. wenn das mit dem herz so bleibt kann man stark davon ausgehen das sie ein spenderherz braucht. das geht ja in ihrem alter auch, aber eine neue lunge nicht. und da ihre organe aufeinander abgestimmt sind bräuchte sie aber beides gleichzeitig. denn wenn sie jetzt nur ein spenderherz bekommt passt sich das wieder ihrer kaputten lunge an und es passiert genau dasselbe.
für uns heißt es jetzt nur abwarten und hoffen. man hat garkeinen klaren kopf mehr. die schwestern schicken uns jetzt schon öfters nach hause das wir uns zeit für uns nehmen sollen. aber es ist schwer, weil man am liebsten immer bei ihr sein möchte, auf jeden fall einer von uns.
aber wie die schon sagen, wir müssen auch zu kräften kommen und vor allem den großen mal gemeinsam einen alltag bieten.
na gut, bevor ich mir die finger wund tippe wars das erstmal von uns.
sorry für den roman.
lg chris
Lara bleibt nix erspart !!!
Ihr könnt einem echt leid tun. Ich drück euch alle mal gaaaaanz dolle und wünsche euch viel Kraft zum durchhalten. Die arme kleine Maus. Hoffentlich geht es ihr irgendwann mal wieder länger besser.
Drück euch die Daumen und schicke euch unseren Schutzengel für Lara.
LG Birthe
Ich denke an Euch, mehr kann ich ja leider nicht tun
lg jo
Hallo,
Dass sind ja echt nicht tolle Nachrichten.
Weiss gar nicht genau,was ich schreiben soll,ausser das ich euch und vorallem der kleinen Lara sehr viel Kraft wünsche!!!!
Ihr tut mir so etwas von Leid,sowas wünsch ich echt keinen....
LG Stephie
Hallo Chris,
das ist ja weniger schön.
Nur sag mal das letzte mal wurde geschrieben, das du sehr viel geraucht haben sollst in der ss, hat sie deshalb so ne kaputte lunge? Ich mein von irgendwo her muß es ja kommen.
Ohne dich jetzt persönlich angreifen zu wollen, es ist nur ne frage.
Und ich vrsteh trotzdem nicht das es in Giessen keinen früheren Termin gibt für die untersuchen, aber das sind Ärzte.
Alles gute für der kleinen weiterhin.
Lg Antje
hallo antje.. das ich in der ss viel geraucht habe stimmt nicht. ich habe vor der ss viel geraucht. klar, ich konnte nicht komplett aufhören, was auch nicht gut war das weiß ich selber. aber das ist weder der grund für die frühgeburt noch für ihre kaputte lunge. das haben mir auch die ärzte bestätigt. ich mach mir da ehrlich gesagt auch keine so großen vorwürfe auch wenn es sich blöd anhört und es für viele nicht verständlich ist, aber andere rauchen stark in der ss und bringen ein gesundes kind zur welt. das soll keine entschuldigung dafür sein, denn ich finde es auch nicht gut. aber vorwürfe mach ich mir deswegen auch nicht da mir auch wie gesagt die ärzte gesagt haben das es kein grund war. ihre kaputte lunge kommt von der langen beatmungszeit und der ganzen infektionen und lungenentzündungen wodurch die BPD immer schwerer wurde.
keine angst, ich fühle mich nicht angegriffen denn die frage ist berechtigt. und ich habe nichts zu verbergen und somit auch keine probleme darauf zu antworten.
lg chris
Gießen´s Kinderherzzentrum ist neu gebaut und wird z.T. noch gebaut. Das Kinderherzzentrum ist das beste in ganz Europa, demenstsprechend viel andrang auf Termine herrscht dort. Ich glaube nicht das das am Person bzw. den Ärzten liegt. Das liegt sicher dran das die Kapazitäten einfach ausgeschöpft sind.
lg steffi
Hey Chris
man bleibt euch denn wirklich nichts erspart . Das gibt es doch nicht, die kleine kämpft und kämpft und dann muss sie immer wieder in irgendeiner Art und Weise einem Rückschlag stand halten.
Ich euch ganz arg und wünsche euch verdammt viel Kraft das es Lara auch mal längere Zeit einfach besser geht und sie nicht ständig soooo kämpfen muss.
Alles Liebe weiterhin für euch wünscht Christina
Hallo,
ich wünsche euch allen, und natürlich Lara, ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen. Ihr schafft das!!!
LG mo + Jakob (23 Monate) + FrOsChI 25+6
hallo chris,
ich bewundere euch sehr, wie ihr das alles schafft.
ich denke an euch und schicke euch gaaaanz viel kraft.
liebe grüße von
faba
hallo chris
ich schicke euch ganz viel kraft, damit ihr lara vllt noch etwas abgeben könnt.
Wie soll das denn alles weitergehen? Wie hält man das aus?
Ich bin fassungslos über solch ein schicksal.
Alles alles liebe für euch und die kleine tapfere lara. sie muss noch viel kämpfen nund ich hoffe sie wird diesen großen kampf irgendwann schaffen
nina
Hallo Chris,
ich drücke Euch fest weiter die Daumen, daß Ihr den Termin in Gießen bald bekommt. Vielleicht ist es eine Chance für Euch, endlich einmal eine konkrete Aussicht zu bekommen, wie es weitergeht und was Ihr machen könnt. Euer Krankenhaus ist sicher super, was die Pflege von Lara angeht, aber es ist gut, daß sie mal von einem wirklichen Spezialisten angeschaut wird.
Hoffentlich können die etwas machen, damit es Lara mal wirklich dauerhaft besser geht. Ich habe Lara übrigens aus der Ferne schon richtig ins Herz geschlossen. Die neuen Fotos sind soo niedlich Sie schaut ein wenig meiner Annika ähnlich und die beiden haben das gleiche Buch
Laß weiter von Dir hören, wie es Euch geht
Liebe Grüße, Mitzl