hallo ihr lieben....
habe gerade mit dem arzt telefoniert. lara ist soweit stabil. sie war gestern bis auf 45% sauerstoff und 10% stickstoff runter. ihre infekte hat sie wohl überwunden. heute ist sie wieder auf 90% sauerstoff und 15% stickstoff. der arzt sagte das es daher kommt das sie wacher wird.
er sagte uns dann das die am überlegen sind ein tracheostoma (luftröhrenschnitt) zu legen, das lara das atmen leichter gemacht wird. ich habe darübe schon viel gelesen und bin alles andere als begeistert darüber. und jetzt wo die klinik das angesprochen hat habe ich angst davor. es hat zwar auch vorteile, aber auch nachteile. und die sind gravierend.
sie wird ein 24h intensivkind sein, sie wird nur mit schwierigkeiten sprechen können, wenn überhaupt usw.
wir haben morgen dann wahrscheinlich ein arztgespräch wo wir das genau besprechen wollen. aber seit ich das weiß das die das in erwägung ziehen bin ich nur noch am grübeln und total überfordert damit.
ich weiß, helfen kann mir hier keiner aber ich wollte es trotzdem mal loswerden.
lg chris
Lara und Tracheostoma... Eine Entscheidung die uns total überfordert
Ich kann mir gut vorstellen, das du damit völlig überfordert bist.
Was für eine Entscheidung.
Mach dich schlau und lass deinen Bauch entscheiden.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute.
Hallo. Mein Bruder hatte auch einen Luftröhrenschnitt.
Er lag fast 3 Jahre lang im Wachkoma. Die "Nase" bekam er aber schon nach wenigen Tagen.
Da er immer sehr verschleimt war, konnten wir ihn dann besser absaugen. Die Nase wurde jeden Tag gewechselt. Der Schlauch ca. alle 2 Wochen.
Erst sah das für mich übel aus, aber man gewöhnt sich dran. Er konnte so noch Töne erzeugen. Ich weiß leider nicht, wie es gewesen wäre, wäre er aus dem Koma erwacht.
Ich kann deine Angst sehr gut nachempfinden und verfolge euer Schicksal schon länger. Drücke euch die Daumen, dass es eurer Tochter bald wieder besser geht. 
Lg abenteuer
hallo,
hmm...das ist eine schwere entscheidung...
wobei, hast du nicht mal einen anderen, unabhängigen arzt, den du dazu befragen kannst? hast du nicht vielleicht in eurer langen krankenhauskarriere (wenn ich das mal so nennen darf) mal einen lieben, vertrauensvollen arzt getroffen, den du jetzt kontaktieren könntest?
sich selber sachen anlesen ist eine sache, eine 2. meinung eine andere... vielleicht kennst du ja ärzte aus giessen, wo evtl die weitere herzbehandlung sein soll...wie die zu so einem schnitt stehen...
versuch es doch mal...
toi toi toi weiterhin...wir drücken euch ganz doll die daumen...
grüsse
hi chris...
also ich hab mir das mit dem tracheostoma noch mal zu gemüte geführt...
ich würde es nur als ALLERLETZTEN ALLERLETZTEN ALLERLETZTEN schritt machen...quasi nur wenn es um´s überleben geht...lara geht es zwar schlecht, aber das ist ja kein allheilmittel für sie...sondern eher nur eine art versuch, wenn ich es richtig verstanden habe...
hole dir auf jeden fall noch eine 2. meinung ein...sonst vielleicht aus dem krankenhaus wo ihr vorher ward...ruf doch da mal an und sprich mit einem arzt den ihr kennt...
grüsse
Hallo Chris 
,
hab grad etwas genauer gegoogelt.
Ich denke auf direkten Seiten bist du besser informiert wie z. B. bei den http://www.rehakids.de/ oder noch genauer denk ich hier: http://forum.tracheostoma-kinder.de/ . Ansonsten deiner Kleinen alles gute
LG Claudia
hallo... wir haben schon mit unserem pflegedienst und unserem kh telefoniert was die davon halten. der pflegedienst sagte das wir uns sagen lassen sollen was es lara für vorteile bringen würde und die klinik hält es für eine gute idee. die haben gesagt für lara wäre das die beste lösung und hätte nur vorteile. das inhallieren wäre effektiver, die sauerstoffgabe auch usw.
wir haben aber auch angst das wir lara nie lachen hören, geschweige dennoch sie reden kann. die klinik hat gesagt das es sprechventile erst für erwachsene gibt. d.h. lara könnte nicht reden.
das ist für uns total schlimm wo wir uns nicht mit anfreunden können trotz der vielen vorteile.
es ist einfach total schwer. mal abwarten was die morgen in lübeck sagen.
lg chris
Persönlich wäre ich für ein Tracheostoma, es erleichtert unter Umständen das "Entwöhnen" von der künstlichen Beatmung und man kann es auch wieder entfernen.
Es wird Euch nur eins bleiben, holt Euch eine 2. Meinung ein oder auch noch eine 3.
LG pueppi
Also, ich bin mir relativ sicher, dass es auch für Kinder schon Sprechkanülen gibt. Zumindest ab einem gewissen Alter.
Bei den Rehakids bist Du ja eh schon, ich denke, dort sind am ehesten Leute, die Dich bei Deiner Entscheidung unterstützen können.
Viele Grüsse und alles Gute für Euch,
Lena
Niemand kann euch die Entscheidung abnehmen und nur wenige werden nachfühlen können, wie es euch gerade geht. Wir können nur eins, an euch denken und gaaaaanz viel Kraft wünschen und alles alles Liebe für Lara. Wenns so kommt mit dem Luftröhrenschnitt, hast Du ja schon einen Link bekommen zu Eltern, die die gleichen Probleme/Sorgen haben. Der Austausch hilft - ganz sicher !
Da würde jeder grübeln, das ist klar.
Wir denken an euch. Alles Liebe von
Moni, Enkelchen Leonie und ihrer Mami Irina76, die selber garnicht schreiben kann, weil ihr Lara so zu Herzen geht - ich soll euch lieb grüßen Sie schaut auch jeden Tag rein und bangt mit euch mit.
hallo....
ja irina hat mir ne pm geschickt. grüß sie aber trotzdem ganz lieb zurück.
lg chris
Hallo Chris,
ein Tracheostoma ist bestimmt gut angebracht bei Lara. So kann die Beatmung recht schnell voran gehen, auch wenn ihr sie daheim habt. Ihr werdet dann ein Heimbeatmungsgerät bekommen für den Notfall.
Es gibt Sprechkanülen für Betroffene!
Auch bei uns stand damals eine eventuelle Tracheostomie im Raum, der wir glücklicherweise entgangen sind.
Aber für Lara ist es wahrscheinlich das beste!
Ihr werdet genau geschult und dann ist es für euch kein Problem mehr.
Ihr werdet bestimmt auch eine häusliche Kinderkrankenpflege die über Heimbeatmung geschult ist bekommen, bzw. diese steht euch dann zur Seite.
Ein Tracheostoma ist kein Weltuntergang und dieses kann auch wieder Rückgängig gemacht haben, aber für Lara scheint es das beste zu sein.
Sprecht eure Bedenken und alles was ihr wissen wollt konkret mit den Ärzten ab, fragt alles was ihr könnt.
Ich denke mal sie werden euch genau aufklären. Manchmal ist die Angst davor größer wie es dann wahrscheinlich sein wird.
Ich wünsche euch alles Gute!
Halte uns auf den laufenden!
Andrea und Leni Charlott
hallo andrea,
wir sehen darin auch viele vorteile. wir haben auch mit unserer klinik telefoniert und wollten deren meinung haben. die haben jedoch gesagt das es ein sprechventil erst für erwachsene gibt. unsere angst liegt auch sehr viel wegen dem sprechen.
klar wenn es jetzt um leben und tod gehen würde dann bräuchte man nicht viel nachdenken. aber so überlegt man halt erst was für vor- und nachteile das mit sich bringt. und lara ist stabil und auf gutem wege.
wir werden erstmal bis morgen abwarten was die in lübeck sagen.
lg chris
Hey Chris
man nun müsst ihr noch so eine schwere Entscheidung treffen.
Habe vorher auch mal gegoogelt weil ich deine Beiträge ständig verfolge.
Und ich denke für Lara wird es am besten sein.
Aber überlegt es euch in Ruhe und redet mit den Ärzten nochmals.
Alles Liebe und ganz viel Kraft 
Lg Christina