Hallo an Alle....
zuerst möchte ich gerne sagen das die 2 tage super schön und erholsam waren. es war total schön. ich hab nach 10 jahren das erste mal meine tante wieder gesehen. meine nichte ist immernoch zuckersüß und meinen neffen hab ich garnicht wieder erkannt. war voll peinlich.
am freitag waren wir auf den weg in den kurz-trip ja bei lara. leider konnten wir nicht lange bei ihr bleiben da sie wiedermal extubiert werden sollte. wir haben uns total gefreut. die freude hielt nur nicht lange an, denn sie musste wie auch beim letzten mal nach ein paar stunden wieder intubiert werden, weil sie es wieder nicht geschafft hatte. auf dem nach hause weg gestern waren wir auch wieder bei ihr und sie war wach. zwar noch intubiert, aber sie hatte die augen auf und hat sich bewegt. das war total toll. mein bruder, den wir ja mit hier hoch genommen haben hat sie das erste mal gesehen. leider in so einem zustand und er hat geweint. das war total süß weil man ihn eigentlich garnicht so emotional kennt. er sagte er hätte sie am liebsten hochgenommen und geknuddelt weil sie so süß ist. heute waren wir auch wieder da und sie war wieder wach, sogar noch wacher als gestern. sie haben sie heute an eine andere beatmungsmaschine angeschlossen. wir hatten heute das arztgespräch mit dem oberarzt. das war leider aber nicht sehr aufschlussreichend. er sagte die können sich nicht erklären warem die letzten extubationsversuche schief gegangen sind. vom röntgenbild und den blutwerten hätte es klappen müssen. sie wissen nicht warum. die wollen jetzt mit der anderen beatmungsmaschine erreichen sie davon zu entwöhnen. bisher war sie ja noch an der rüttelmaschine, das ist nun vorbei. er sagte die müssen nun hoffen das lara von der beatmungsmaschine weg kommt. mehr kann man noch nicht sagen.
zum anderen möchte ich gerne etwas aufklären. nach meinem letzten beitrag scheint es so als würden viele verstanden haben das lara nicht durchkommt. das habe ich so aber nicht geschrieben.
die schwester sagte mir am telefon das lara´s organe alle kaputt sind und sie nicht wieder ganz gesund werden wird. aber nicht das sie akut nicht überleben wird. sie sagte wir sollten überlegen ob wir lara mit allen mitteln am leben erhalten sollen. wir sollen uns überlegen wie weit wir gehen würden usw. es ist aber nicht so das es jetzt akut ist. sie sagte nur das ihr lunge schwerst geschädigt ist und wir immer wieder in solche situationen kommen werden. und deswegen sollen wir uns gedanken machen wie es weiter gehen soll.
es tut mir leid wenn das falsch verstanden worden ist oder ich mich vielleicht sogar falsch ausgedrückt habe. ich wollte es nicht so rüberbringen als würde sie ihre situation jetzt nicht überstehen.
wissen tun wir es zwar nie, aber das ist bei lara´s krankheitsbild nie vorrauszusehen.
zur zeit macht sie sich mal wieder ganz gut und wir hoffen das bleibt so.
so, zum nächsten:
ich möchte wirklich nicht alles aufwärmen was die letzte zeit so abging hier. aber ich möchte mir das nicht gefallen lassen. kein mensch hat das recht mich als rabenmutter zu betiteln. keiner hat einfluss darauf ob mich gott bestrafen soll nur weil ich mir 2 tage auszeit gönne. niemand hat lara eine andere mutter zu wünschen. niemand hat das recht mir jahre lang vorzuhalten das ich in der ss geraucht habe.
und im allgemeinen, niemand hat das recht mich der art zu beleidigen.
viele denken ich bin nur hier um mir den bauch bepinseln zu lassen. das ist garnicht wahr. wenn das so wäre, würde ich hier auftreten wie ein mauerblümchen und nicht das ich auch mal meinen mund aufmache. im grunde ist es mir egal wer und wieviele hinter mir stehen. denn verpflichtet bin ich nicht hier zu schreiben. aber ich tue es gerne. es tut mir gut und es gibt hier auch viele "nette verständnisvolle" leute die es wirklich interessiert wie es uns geht und nicht nur darauf warten das mein name hier auftaucht.
aber einige hier warten ja wirklich wie auf heißen kohlen das was von mir kommt und texten sich was zusammen was das zeug hält. ich glaube ich müsste mal auf meine visitenkarte schauen ob da steht, gebt es mir, ich brauch das.
ich kann nicht dafür wenn ihr woanders nix zu melden habt, das ihr im netz anonym andere fertig machen müsst.
es gibt wirklich sachen wo ich verständnis für habe wenn sich jemand aufregt, aber man kann seine wortwahl gezügelter ausdrücken.
das hier ist ein sensibles forum wo es um ein sehr ernstes thema geht, nämlich frühchen. ich finde es unangebraucht wenn sich leute hier rein schleichen nur um ein bisschen frust los zu werden.
nicht jeder hat die gleiche meinung und das ist auch gut so. deshalb ist es ein forum. aber in einem forum sollte man auch gewisse regeln beherrschen und einhalten. vor allem sollte man etwas sensibler mit den gefühlen anderer ungehen.
es ist zur zeit einfach nur fürchterlich hier und man hat kaum noch lust hier zu sein. und ich denke wenn es so weiter geht kann das forum hier bald umbenannt werden, da sich hier kaum noch frühchenmama´s aufhalten werden.
so, ich hoffe ich hab alles gesagt was mir wichtig war los zu werden. ansonsten kommt noch was hinterher.
ich wünsche trotzdem allen ein schönes weihnachtsfest und für die kleinen viele geschenke.
lg chris
Ich möchte auch gerne mal einiges loswerden *lang*
Hallo Chris,
ich habe nicht wirklich mitgekommen was die letzten Tage hier los war, aber es ist mir auch ehrlich gesagt egal.
Ich freu mich positives von Dir zu hören und drücke die Daumen das es so bleibt. Egal wie Ihr Euch entscheidet und wie Laras Leben weitergeht. Sie hatte/hat das schönste Leben was in Ihrere Situation möglich ist. Sie hat Eltern die sich unendlich lieben und alles für sie tun. Ihr macht Euch körperlich, psychisch und finanzell kaputt für das Kind. Ihr opfert Euch und gebt alles was ihr habt. Ich selber halte das auch bei einem solch extrem schwerkranken Kind für nicht selbstverständlich. In Wolfsburg war ein schwerkrankes Kind für 4 Jahre (ist in die Regentonne gefallen) und die Eltern waren nie wieder da. Das Kind ist im Kreise seiner neuen Familie gestorben, dem KH Personal.
Ich hoffe Ihr habt die Kraft noch ein durchzuhalten und zu kämpfen.
Nur Lara und Gott allein wissen wie es weitergeht.
Zu dem anderen muß ich sagen das ich auch schwer enttäuscht bin wie sich fremde Menschen anmaßen über andere zu Urteilen. Auch andere Mamas werden hier angegriffen und verurteilt und beleidigt.
Hier in diesem Forum, welches sich FRÜHCHEN-FORUM nennt, haben auch nur diese Eltern etwas zu suchen. Alle anderen können in das Babyforum oder sonst wohin.
Nette Besucher sind meiner Meinung nach auch willkommen.
Und egal ob jemand raucht, säuft, kifft oder ähnliches in der SS. Auch normale bekloppte Leute bekommen kranke Kinder. Das hat nix damit zu tun.
Warum habe ich ein Frühchen? Warum war ich so oft im KH?
Oh wau ich habe mich nur mit Biokost ernährt, habe Sport getrieben und weder geraucht, getrunken noch gekifft. Ich habe keine Medis genommen und trotz meines Herzfehler die SS gut durchgehalten.
ES hätte jeden Treffen können...
So das war für alle anderen 
Und Dir Chris und den anderen lieben Frühchen Mamas wünschen ich ein schönes Weihnachtsfest. Glück, Gesundheit und Frieden. Das Eure Mäuse gesund werden und Ihr nächstes Jahr weniger Sorgen habt. Ich selber gebe meine Wünsche an Euch weiter, da ich wunschlos glücklich bin.
Hallo Chris
schön, das dir das WE mal gut getan hat. Ich hoffe du konntest ein bißchen entspannen und Kraft tanken?!
Ich kann immer nur wieder sagen, "lass se reden"
Ich weiß, das geht kaum, wenn man in deiner Situation ist. Aber ich und viele andere wären sehr traurig wenn wir nichts mehr von dir und Lara hören würden.
Wie feiert ihr denn Weihnachten? Wird in der Klinik irgendwas besonderes gemacht?
Also, ich freue mich wieder auf ein paar Zeilen von dir!!!
Ganz liebe Grüße an Lara un den Rest der Familie, ach und natürlich frohe Weihnachten und alles alles GUte fürs nächste Jahr
glg Nina
Hallo...
weihnachten wird für uns nix besonderes. heiligabend werden wir vormittags zu lara fahren und ihr ein kleines geschenk überreichen und einfach bei ihr sein, und nachmittags mit unserem sohn.
wäre mein großer nicht würde weihnachten ganz ausfallen. wir machen es nur wegen meinem sohn. am 2. weihnachtsfeiertag fahren wir zu meinen schwiegereltern. ansonsten machen wir nix.
Kann dich gut verstehen, aber schön das ihr zu Lara fahrt. Hoffentlich ist sie wach und bekommt es ein wenig mit. Ich wünsche euch dennoch ein paar schöne Tage
Liebe Chris,
danke das Du deine Meinung hier gesagt hast. Ich denke mal es wird wieder ausarten. Trotzdem hoffe ich das Du dich nicht unterkriegen läßt.
Die Entscheidung die vor Euch liegt ist nicht einfach. Aber ich denke Ihr werdet das richtige für Lara machen. Wenn Ihr die Rückschläge ertragt dann geht diesen Weg weiter. Gebt die Hoffnung nie auf.
Mal eine frage? Könnte sie Organe bekommen?
Ich wünsche Dir und deiner Famile ein schönes Weihnachtsfest und besinnliche Tage.
knuddel-baerchen
den abschnitt habe ich vergessen. auch dieses thema ist heute beim gespräch aufgetaucht.
es ist so das eine transplantation gut und lange geplant sein muss. dafür muss lara aber "gesund" sein und darf keine infekte mehr bekommen. meist dauert es einige monate ein geeignetes spenderorgan zu bekommen. solange kann man bei lara nicht vorrausplanen.
zum anderen bräuchte lara herz und lunge was das ganze noch schwieriger macht. eine lungentransplantation ist sehr kompliziert, vor allem bei kinder. die kinder müssen über 10kg wiegen, das wäre nu nicht das problem. solche transplantationen werden in hannover gemacht. da war das jüngste kind was eine lunge bekommen hat 3,5 jahre.
der arzt sagte für lara ist es zur zeit kein thame, weil sie eben die vorraussetzungen nicht erfüllen kann. aber er kann nicht sagen das es nie mehr ien thema sein wird.
lg chris
Dann drücke ich die Daumen, das wir alle dieses Wunder erleben dürfen.
Und wenn es wirklich in Hannover gemacht wird. Dürft Ihr gerne auch bei uns übernachten.
Einladung steht.
Hallo Chris!
Auch wenn ich keine Frühchen-Mami bin, so schaue ich doch oft hier rein um zu erfahren wie es Deiner Tochter und den anderen Frühchen so geht.
Ich bewundere deine Stärke und Deine Kraft. Nicht nur im Bezug auf Deine Tochter. Sondern das Du trotz dessen was hier abgeht immer wieder schreibst. Ich hätte schon längst aufgegeben.
Ich finde Du hast heute genau die richtigen Worte gefunden.
Ich wünsche Euch und Eurer Tochter alles Gute.
Lg arielle
Freut mich wieder etwas positives von euch zu hören. Und ich hoffe du hast dich gut erholt und kannst jetzt mit neuer Kraft an die dinge gehen die kommen werden.
Naja dein letzter Beitrag mit dem Telefonat der Schwester ist schon ein wenig so rüber gekommen als ob es wirklich nicht gut um Lara steht. Aber einige hier mussten das wieder so breit treten (in allen Foren) das es jetzt glaub jeder denkt Lara liegt entgültig im Sterben und du würdest Urlaub machen. OK in so einer Situation wäre der ärger mancher vielleicht noch angebracht.
Aber sind wir mal alle ganz glücklich darüber das es nicht so ist.
Ich dürck euch auf jeden Fall weiterhin ganz fest die Daumen und das es wieder Berg auf geht mit Lara.
Und natürlich wünsche ich euch ein frohes Weihnachtsfest obwohl ihr wahrscheinlich andere dinge im Kopf haben werdet.
LG Melli
Hallo liebe Chris,
es ist schön das Dir bzw. euch die Tage gut getan haben.Es ist schade das es Lara immer noch nicht besser geht 
.
Auch wenn für euch dieses Jahr Weihnachten nicht so spektakulär wird.
Wünsche ich euch trotzdem, ein schönes besinnliches frohes Weihnachtsfest
und schöne Feiertage.
Liebe Grüße Chris
Hallo Chris,zunächst einmal möchte ich dir sagen,dass es dir natürlich immer frei steht,wann und ob du hier schreibst und dann wollte ich dir sagen,das ich dich mit meinem Beitrag eben keinesfalls unter Druck setzen wollte,hier sofort zu berichten.
Aber ich mache mir,wie viel hier,Sorgen um Lara,und bin in Gedanken immer bei euch.Ich hoffe das eben mein Beitrag für dich nicht so unsensibel,wie es manche hier meinen ,rüber gekommen ist.Ich wollte wirklich nur gerne wissen,wie es Lara geht und ob es ihr besser geht.
Ich freue mich sehr darüber,dass es ihr besser geht und dass sie nicht in Lebensgefahr ist(ist bei vielen glaub ich so angekommen)!Das ist doch das wichtigste!!!Ich wünsche euch von ganzem Herzen,dass ihr eure Lara bald wieder in die Arme schließen und ihr sie mit nach Hause nehmen könnt.
Ich hoffe ihr habt am We etwas Kraft tanken können und ich finde es richtig,dass ihr euch auch mal eine Auszeit nehmt.Das steht euch echt zu,ihr tut alles für Lara und müßt dann auch mal an euch denken.
Bin in Gedanken ganz fest bei euch und schicke euch ein dickes Kraftpaket
.
Lg Katrin
Hallo Chris!
Schön das dir das Wochende gut getan hat. Ich hoffe dein Großer hatte auch seinen Spaß.
Ich finde es schön, wenn Männer so wie dein Bruder ihre Gefühle zeigen (da könnt ich gleich mal mit heulen 
), ich hoffe er kann sie wirklich bald mal richtig knuddeln.
Es kam aber wirklich so rüber, dass es um Lara nicht gut steht. Um so besser finde ich wie es wirklich ist. Von der Beatmungsmaschine kommt sie bestimmt auch bald weg, auch wenn es durchs Entwöhnen etwas länger dauert, da glaube ich ganz fest an deine kleine Kämpfermaus!
Zum Rauchen:
Ist natürlich Quatsch Laras Frühgeburt darauf zu schieben, zu mal die ja garnicht deswegen verursacht werden konnte. Da reimen sich viele "Möchtegern-Fachpersonen" ja ne Menge zu sammen. Wenn es so wäre, würde ich hier wohl heute nicht sitzen. Meine Mutter hat in der SS normal weiter geraucht. Ich kam dann zwar 4 Wochen zufrüh (mein Bruder auch), aber das liegt wohl in der Familie, denn ich rauche nicht und habe meine Kinder 4,5 Wochen und 3,5 Wochen zu früh zur Welt gebracht. Die einzigen Beeinträchtigungen von mir und meinem Bruder waren Mangelgeburt (ich 1800g in der 36./37. SSW, bin heute immer noch sehr klein, 1,55m) und bei meinem Bruder ADHS (okay ist nicht bewiesen, aber sehr wahrscheinlich).
Ich wünsche euch auch ein wunderschönes Weihnachtsfest und das es bei euch jetzt immer schön Bergauf geht!!!
LG Sarah
Und 
an die kleine Lara!!
Liebe Grüße Dani