Loch in der Lunge

Hallo ihr Lieben,

ich bin nicht direkt betroffen.
Aber ich muss mich lt. den Ärzten in der jetzigen SS auf alles vorbereiten.
Fest steht, dass die SS spät. mit vollendeter 37 SSW durch einen KS beendet wird, wenn nicht schon früher.

Kurz zu meiner Geschichte:
Unsere Selina war ein lang ersehntes Wunschkind. Die SS verlief zunächst auch problemlos.
So gegen die 25 SSW bekam ich Oberbauchschmerzen, die keiner für ernst nahm. Erst in der 33 SSW erbarmte sich meine Hebamme, meine Blutwerte zu testen. Die Schmerzen waren zum Teil echt schlimm, aber nur punktförmig. Mein FA sagte, das Baby drückt wo drauf, keine Panik.
Naja, es stellte sich heraus, dass ich grottenschlechte Leberwerte hatte, jedoch kein Eiweiß im Urin, keinen Bluthochdruck (eher zu niedrig), keine Ödeme, nur 8kg Gewichtszunahme und die Thrombos waren auch noch bei 180.000. Ich wurde 2 Wochen lang in der Klinik engmaschig überwacht. Der Doppler des Kindes war gut. Das Einzige was mir Sorgen machte war, dass unsere Maus bei den Wachstumskurven beim Bauchdruchmesser zum Schluss unter die unterste Linie fiel. Die Ärtze beunruhigte das nicht.
Es hieß auch, die Leberwerte machen dem Baby nix aus. Vorsichtshalber bekam ich die Lungenreifespritzen bei 33+6, da anfangs nicht abzusehen war ob ein Not-KS gemacht werden muss bzgl. meiner Leber.
Die Leberwerte pendelten sich auf hohem Niveau ein und ich wurde entlassen mit dem Verdacht auf chron. Hepatitis unklarer Herkunft. Wie nett ... Ich war geschockt. Täglich musste ich zur Blutabnahme antanzen wg den Leberwerten und Thrombos, die dann in der 38 SSW (37+5) auf 160.000 fielen und mein FA kein Risiko mehr eingehen wollte. Es wurde ein KS gemacht. Das Kind ist reif, hieß es.
Ich war auch mit den Nerven am Ende, ich hatte doch solche Angst um mein Baby und um mein Leben.
Plötzlich hieß es wieder Verdacht auf beginnendes Hellp-Syndrom, aber wie gesagt, kein Bluthochdruck, kein Eiweiß im Urin etc..
Der KS verlief gut. Der APGAR der Kleinen war 9/10/10.
Mein Mann und die Hebamme gingen mit ihr baden und die Erstversorgung machen.
Ich kam auf mein Zimmer und durfte sie auch gleich ein paar Stunden bei mir haben. Trinken wollte sie nicht.
Sie schlief und wimmerte ein bisschen, war aber ganz rosig und auch so fit. Gewicht 2860g, KU 33,5, Größe 50cm. Mein Mann und ich waren bei der Geburt trotz Übertragung auch nicht schwerer. Trotzdem, hing das Gewicht mit den nachlassenden Wachstumskurven zusammen?
Die Hebamme holte unsere Maus ins Säuglingszimmer, denn es hieß, sie müsste noch etwas ins Wärmebettchen weil sie sehr fror. War auch ganz warm eingepackt mit Kirschkernkissen usw..
So und von da kam sie mehr zurück. Der Alptraum begann. Es hieß Anpassungsschwierigkeiten, evtl. leichte Lungenentzündung, sie muss in die Kinderklinik.
Ok, ging dann auch ganz schnell, nicht mit dem Hubschrauber (es bestand ja keine Lebensgefahr), sondern mit dem Rettungswagen.
Sie wurde für den Weg dorthin intubiert und in einen Schlaf geglegt, damit alles stressfrei verläuft.
Es war so schrecklich.
Die Ärzte der NEO-Intensiv sagten, es wäre eine leichte Lungenentzündung und in ein paar Tagen ist die Maus wieder fit. In der Nacht gab es dann schwere Komplikationen, es wurde ein Loch in der Lunge festgestellt, welches durch einen Pneumothorax behandelt werden musste. Es kam zu erheblichen Blutungen. Selina bekam die stärkste Beatmungsmethode, ein Dauerrütteln, ich weiss nicht, wie es heißt. Die Sauerstoffsättigung war bei 80%. Wir mussten Bluttransfusionen zustimmen, der Kreislauf sackte immer wieder ab. Es kam zu einem Hirnödem, was sich massiv ausbreitete und zum Schluss fast keine Hirnströme mehr zu messen waren. Die Herzfrequenz fiel stetig ab, immer mehr und mehr. Ihr Körper war schon am Tag vorher total blau, bis auf ihr Gesicht. Die Ärzte sagten, es wäre eine Nebenwirkung eines Medikamentes. Ebenso die steifen kleinen Zehen.
Es tut so weh, nochmal alles im Detail durchzugehen, aber ich muss euch das fragen. Es brennt mir auf der Seele.
Bei ihr waren keine Bakterien / Viren nachweisbar im Blut, bei mir auch nicht.
Es wurde alles getestet, Cytomegalie, Toxoplasmose, Strepptokkoen usw.. - alles negativ, auch in der SS.
Hatte auch sonst keine Erkrankung in der SS, nicht mal eine richtige Erkältung, keinen Pilz, nix. Außer einmal Durchfall über ein paar Tage, war beim Doc und das Stuhlkonsil war ohne Befund.
Mein Fruchtwasser war klar. Die Plazenta wurde eingeschickt und ergab keinen Hinweis auf eine Infektion, auch die Eihäute nicht.
Sie zeigte Anzeichen einer hypertensiven Erkrankung (hatte ja nie Bluthochdruck und habe auch keine Gerinnungsstörung) in der SS mit einer Zottenstromafibrose und Zottenfrühreife. Keine Anzeichen einer Plazentainsuffizienz. Warum hat man das beim Doppler nicht gesehen?
Ich versteh es nicht. Woher kam das Loch in der Lunge? Warum wurde es so spät erst erkannt?
Die Kleine wurde obduziert, auch hier war nichts zu sehen, keine seltene Stoffwechselerkrankung, keine Fehlbildungen. Die Organe waren in einem Schockzustand mit Unterblutungen in Leber, Darm, Milz usw.. Die Lunge war sehr auffällig, war massenhaft befallen mit so einer Eiweißschicht (Granulozyten, glaub ich). Scholliges Material, bräunlich, hieß es. Befund stand dort: Aspiration von infiiziertem Fruchtwasser???
Ich hatte doch keine Infektion oder ähnliches.
Toll oder?
Ich mache mir solche Vorwürfe, wobei ich eigentlich nicht weiss, warum. Ich war eine sehr vorsichtige Schwangere, habe alles für unser Wunschkind getan.

Habt ihr viell. Erfahrung damit, woher sowas kommen kann?

Ich bin immer noch auf der Suche nach dem WARUM.
Ich kann es einfach nicht verstehen und es tut verdammt weh.

Wir freuen uns wieder riesig auf unser Baby jetzt, bin ja nun in der 14 SSW.
Aber mich lässt die Angst nicht los, dass es wieder so ausgehen könnte.
Das irgendwas unentdecktes in mir schlummert, so blöd wie es ich anhört.
Ich habe Angst vor einer Frühgeburt.
Am liebsten würde ich mein Baby haben, ohne nochmal schwanger zu sein.

Andere Ärzte meinten, es läge ein Ärztefehler vor. Aber wo und wann? Die Oberärztin der NEO meinte, es wurden keine großen Fehler begangen. Und viele Kleine, ist das nicht genauso schlimm?
Ein anderer Arzt meinte, wäre eine Kinderklinik gleich vor Ort gewesen, dann hätte ihre Tochter nicht sterben müssen.

Wie bitte? Danke für das Gespräch.
Ich wollte immer in einer Klinik mit Kinderintensiv entbinden. Allerdings wollte diese Klinik keinen KS machen, trotz der schlechten Werte und meiner Schmerzen meinten die, ich solle zur spontanen Entbindung wieder kommen.
Eine Einleitung war nicht möglich, da das Köpfchen noch nicht im Becken lag.
Ich war so am Ende mit meinen Kräften und Nerven, dass ich froh war, dass mein Frauenarzt den KS durchführte und dem ganzen ein Ende bereitete. Ich sprach vorher mit ihm nochmal über meine Ängste und er meinte, das Kind ist reif, da wird normalerweise nichts sein.

Im Nachhinein wurde mir gesagt, dass es viell. noch zum Fruchttod gekommen wäre, hätten wir den KS nicht durchgeführt.

Ich wurde wie gesagt ausführlich danach untersucht, meine Leberwerte waren nach 2-3 Wochen wieder völlig ok, ein Internist hat mich nochmal auf alle möglichen Leberkrankheiten untersucht, alles negativ.
Meine Blutgerinnung wurde getestet, war völlig ok. In einer Kinderwunschklinik wurden Spezialtests gemacht und dort konnte man erhöhte Killerzellen feststellen und zu wenig schützende Antikörper. Soll das der Grund sein? Diese werden nun durch Immonglobuline (alle 4 Wochen eine Infusion behandelt, die die Krankenkasse nicht zahlt, sondern wir insgesamt 7.000 Euro zahlen dürfen, die KK zahlt erst nach mehreren Frühgeburten oder Totgeburten), ich nehme ASS100 ab der 15 Woche und es stehen regelmäßige Blutkontrollen an. Ebenso Doppler-US. Ich werde von einer Uni-Klinik mitbetreut.

Trotz allem, die Angst lässt mich nicht los.
Habt ihr einen Tipp, was ich dagegen tun kann?

Und da ich weiss, dass viele von euch schon ganz schlimme Dinge durchmachen mussten, viell. hat jemand ähnliches erlebt. Ich weiss, dass ich eigentlich nicht hierher gehöre, aber ich muss eben lt. den Ärzten auf alles vorbereitet sein und das lässt mich zittern.

Ich wünsche euch ganz viel Mut und Kraft und viel, viel Glück für Euch und eure Zwerge ! Ich bewundere die kleinen Kämpfer sehr und ihre starken Eltern! Alles Gute für die Zukunft!

Sorry für den langen Text!

Viele liebe Grüße,
Sunny