hi,
mir geht es grad nicht so gut,
ich musste heute mit yasmin zum pulmologen und nun hat die lungenkrankheit endlich einamen
BRONCHOPULMONALE DYSPLASIE
das ist eine felfunktion der lunge die nicht heilbar ist, die lunge ist geschädigt und bleibt es auch, es kann sich im frühen erwachsenenalter verbessern
ich bin so down, nun muss ich mich nicht wundern warum yasmin bei krankheit immer sättigungsabfälle hat und oftmals den sauerstoff braucht
by yvchen
Grausamer Verdacht nun Wahrheit
huhu!!
anna hat das auch!!
je älter die zwerge werden, desto besser wird das, weil der körper sich ja auch weiterentwickelt und weiterreift
uns wurde allerdings gesagt, dass es sich bis ca. grundschulalter auswächst und net bis zum jungen erwachsenen!
das wird schon werden
lg dana
hi,
bei yasmin ist das problem das die lunge geschädigt ist und das verwächst sich nicht mehr
und yasmin braucht immer sauerstoff weil sie statt ner kleinen erkältung liebe ne bronchitis draus macht
mit atemnot, einziehungen an hals und brustkorp, sowie pfeiffen blau werden usw.
wo andere ne erkältung haben liegt sie in der klinik und das alle 2 monate
und das kann besser werden, verwächst sich jedoch durch die schädigung der lunge nicht
Hi,
also meine kleine Tochter hat das auch, uns wurde auch gesagt das man das nicht heilen kann, weil die Lunge nunmal geschädigt ist. Aber es wird besser wenn sie größer werden, weil die Lunge ja noch nachreift. Unsere lebt ganz gut damit, Kopf hoch das wird
LG Bianca, deren Tochter auch stänidig krank ist
Hallo Yvchen,
mein Frühchen aus der 25.SSw hat es auch.
Sie ist nun 2 Jahre.
Nach der Entlassung aus dem KH wurde sie auch schnell sehr krank.
Sie mußte sich eben mit allerhand Viren auseinandersetzen.
Hatte dabei schwere obstruktive Bronchitiden, hin und wieder Lungenentzündung und leider auch gefürchteten RSVirus.
Behandelt wird sie seit knapp 2 Jahren mit Kortison und anderen Bedarfsmedikamenten über Spacer oder Aerochamber.
Ich sehe es so, froh zu sein, daß sie "nur" die BPD hat.
Sie lebt gut damit, denn sie hat es nie anders kennengelernt.
Sie ist relativ gut belastbar.
Und ihre große Schwester sagt "Die Lunge pfeift" wenn wir mal wieder beim Kinderarzt sind.
Aber als sie knapp 2kg wog und die erste obstruktive Bronchitis hatte, war es wirklich unheimlich.
Dieses kleine Mädchen hatte eine schreckliche Atemnot, kaum Kraft zum Abhusten....
Alles Gute
belala
hi,
im april (mit knapp 2) hatte yasmin eine schwere rsv lungenentzündung mit 10 tage klinikaufenthalt und intensivstation ... sättigungsabfälle bis 70 und sauerstoffbedarf von 3 liter
sie war so schwer obstruktiv, einziehungen ohne ende, flache viel zu schnelle atmung und puls bei 180
mehrfach am tag brauchte sie prednison, antibiotika, und sämtlich andere medis über die vene und 12x am tag inhalieren
und dann alle 2 monate normale bronchiten, aber sie verkraftet es nicht hat schwere einziehungen und braucht sauerstoff weil die sättigung bis 80 absackt
die krankenkasse lehnt die monitor heim überwachung ab, sie sagen ich soll yasmin halt jedesmahl in die klinik bringen
naja ich hoffe sie hält mal länger wie 2 monate durch und wir verbringen mal 6 monate ohne klinik, das wär echt toll
lg yv
Hallo,
ja meine Püppi war vor einem Jahr auch im KH (1 Woche) wegen der Lungenentzündung und der RSV Infektion.
Auch O2 Gaben, Antibiotikum und Kortison über Vene, ebenfalls inhalieren.
Meine Püppi wird leider sehr häufig krank (etwa alle 10 Tage), aber von unterschiedlichem Schweregrad.
Auch einfach mal eine Mittelohrentzündung.
Seit ca. 9 Monaten geht sie auch in die Krippe.
Bei leichten Obstruktionen verabreichen auch die Erzieher Sprays.
Vielleicht vertraut mir die Kinderärztin denn ich arbeite seit gefühlten 100 Jahren auf einer Intensivstation, so daß meine Püppi eben nur den einen Klinikaufenthalt hatte.
Kinderärztin und ich arbeiten gut zusammen.
Oft gehe ich auch gar nicht mehr zum Kinderarzt, wenn mir bekannter Zustand mit Sprays gut zu behandeln ist.
Wir hatten die Pflegestufe 2. und einen Monitor nie.
LG belala
Hallo,
mein Kleiner (geb. 27. SSW) hat das auch. Er wird nun im Juni 3 Jahre alt...
Uns wurde gesagt, das heilt bis zum vierten Lebensjahr aus. Bis dahin haben die Zwerge öfter mit Atemwegsinfekten zu kämpfen.
Die ersten 1,5 Jahre war unser Sohn kaum krank... Aber seit dem er in den KIGA geht (Sept. 08') eigentlich dauernd!
Eigentlich schränkt es ihn nicht ein, es gibt wesentlich schlimmere Erkrankungen. Sofern das das Einzige ist, was er von seiner Frühgeburtlichkeit zurückbehält, bin ich relativ zufrieden. Komplett gesund ist natürlich besser, aber ich finde, für ein Geburtsgewicht von 590 Gramm hats uns verdammt gut getroffen.
Wir müssen halt ständig inhalieren und er hat in der letzten Zeit viel Antibiotika nehmen müssen.
Aber lieber das hinnehmen, als ein Kind ein Leben lang pflegen zu müssen. Nicht falsch verstehen, aber die Möglichkeit hat ja auch bestanden und ich bin heilfroh, dass es soweit nicht gekommen ist.
Hi,
meine Maus geb. 26+4 Ssw wird im Mai 3 Jahre.
Mir hat man heute gesagt das heilt nicht aus, sondern das wir damit Leben müssen, aber es gibt sich im frühen Erwachsenenalter.
Yasmin war sehr lange sehr klein, war erst mit 14 Monaten aus dieser Babyphase raus, fing da endlich an mit Brei usw.
Laufen konnte sie auch erst mit 19 Monaten.
Yasmin schränkt es schon ein, Treppen steigen, rumtobben von alldem bekommt sie erhöhte Herzfrequenz und sie schnauft wie 80 ... Yasmin hat auch wesentlich mehr Erkrankungen, die wir gerne in den Müll schmeißen würden.
Yasmin hat aktuell
Bronchopulmonale Dysplasie
http://de.wikipedia.org/wiki/Bronchopulmonale_Dysplasie
Retinopathia praematurorum
http://de.wikipedia.org/wiki/Retinopathia_praematurorum
Atriumseptumdefekt
http://de.wikipedia.org/wiki/Atriumseptumdefekt
Hemiparese links
http://de.wikipedia.org/wiki/Hemiparese#Hemiparese
Statomotorische Verzögerungen
http://de.wikipedia.org/wiki/Statomotorik
Spitzfuß
http://de.wikipedia.org/wiki/Spitzfu%C3%9F
Candidas
http://de.wikipedia.org/wiki/Candida_albicans
Naja und ich denk das reicht auch. Und durch die Hemiparese besteht uns wahrscheinlich noch eine OP bevor. Yasmin soll auf der linken Seite die Achillessehne verlängert werden.
Bei Yasmin ist noch das Problem das sie keine Medis nehmen kann. Bis auf Fiebersaft darf sie nix oral einnehmen. Kein Antibiotika, kein Hustensaft, nix halt. Dann bekommt sie sofort Durchfall und erbrechen und es kommen die Candidas wieder. Nur direkt über die Vene ist die Antibiotikagabe möglich. Ansonsten bleibt uns nur das inhalieren mit Salbutamol und Pulmicort und Prednison Zäpfchen.
Naja gesund nenn ich was anderes, aber du hast Recht. Lieber so, statt ein Pflegefall.
Lg Yv
Hallo Yvchen,
mein Sohn (geboren bei 26+0) hat das auch. Er hat eine "moderate BPD". Er wurde im Oktober aus dem KH mit Sauerstoffbedarf entlassen und nun ist er schon sauerstofffrei. Zu uns meinten die Ärzte, dass mit jedem Zentimeter, den er wächst, auch seine Lunge wächst und besser wird. Na ja - Leistungssportler wird er wohl nicht werden...
Ja und natürlich sind die KLeinen dann anfälliger für Lungeninfekte. Wir hatten bis jetzt zum Glück nur ne Bronchitis *aufholzklopf*
Ich wünsche euch alles Gute und das es bald besser wird!
LG Kristin
Hallo yvchen...
meine tochter hat BPD, und das im ganz schweren maße. ihre lunge ist maximal geschädigt.
das diese nicht heilbar ist, ist nicht ganz richtig. man kann nichts machen das es besser wird oder weg geht. aber die lunge regeneriert sich von alleine sobald deine kleine größer wird. man kann einiges tun um den kleinen das leben mit BPD zu erleichtern wie zum beispiel viel inhalieren usw.
es kommt darauf an in wlchem maße deine kleine diese BPD hat, und die einzigsten einschränkungen die sie später evtl. haben wir st, das sie keine leistungssportlrin werden kann.
auch meine tochter hat die möglichkeit aus ihrer extrem schweren erkrankung raus zu wachsen.
das wird schon, kopf hoch.
lg chris
Hallo,
mein Sohn (24+3ssw geboren) hat auch eine BPD.
Er lebt damit sehr gut und bei ihm ist es so das sie sich auswächst..
sabrina
Kenny hat das auch. Das wurde bei ihm schon relativ zeitig klar.
Versuch dich mit der Diagnose nicht so fertig zu machen. Die kleinen können trotzdem ein gutes Leben führen. Die Ärztin meinte damals zu uns das Kenny halt mal kein Hochleistungssportler wird. Aber damit können wir denk ich mal leben.
Bekommt deine maus denn irgendwelche Medikamente?
Kenny bekommt 2 verschieden Spray´s. Einmal Flutide und einmal Salbutamol. Diese wird er vielleicht auch für immer nehmen müssen. Das steht aber noch nicht fest.
Fühl dich von mir ganz dolle gedrückt.
Lg
Romy