Hallo,
ich weiss garnicht wo mir der Kopf steht...
Die letzten Tage ging es Julius so gut und ich war voller Vorfreude auf die nächste Woche die uns hoffentlich ein Stück weiter Richtung "zuhause" bringen sollte...
Das ist seit heute in ganz weite Ferne gerückt...
Wir waren eben bei ihm und haben schön gekuschelt - dann kam die Kinderkardiologin zum routinemässigen Herz-US....
Die Diagnose hat uns umgehauen..weiss garnicht wie ich nach Hause gefahren bin...
Aortenisthmusstenose
Kennt das jemand bzw hat das eines euren Kinder auch gehabt?????
Ich sterbe vor Angst um ihn.....
LG Carrie
Hiobsbotschaft....ich kann nur noch heulen
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Hallo Carrie,
oh je fühl dich mal lieb 
!
Zu der Diagnose kann ich dir leider nichts sagen, aber es tut mir sehr leid, das ihr so eine Nachricht bekommen habt.
Ich kann deine Angst verstehen und hoffe das der Kleine trotzdem fit ist. Sucht das Gespräch mit den Ärzten und lasst euch über alles aufklären.
Kopf hoch!
Lg Lena
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Oh man meine liebe Carrie,
laß dich erstmal schnell ganz doll von mir.
Ich habe gerade mal gegoggelt, leider ist liest sich die Diagnose nicht gerade gut, da wird mir sogar flau im Magen.
Ich denke das du dich schonmal mit dem Gedanken anfreunden kannst das dein Zwergerl Operiert werden muß.
Sprecht mit den Ärzten lange und fragt alles was euch auf der Seele brennt.
Mir tut das so leid finde da kaum Worte 
Ich grüß dich lieb
Steffi
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Hallo Carrie
Das hört sich gar nicht gut an.
Ich habe mal für dich gegoogelt.
http://www.kinderherzzentrum-kiel.de/html/aortenisthmusstenose.html
Euch alles Gute.
Gruß
Lisa
4
Hallo Carrie
Hab mal für dich bei Google geschaut.
Das liest sich gar nicht gut 
http://www.kinderherzzentrum-kiel.de/html/aortenisthmusstenose.html
Ich denke mal ihr werdet euch damit anfreunden müssen, das Junior operiert werden muß.
Ach mensch, das tut mir wirklich leid.
Da denkt man es ist alles ok und freut sich schon auf Zuhause und dann kommt das.
LG und alles Gute
Claudia
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Ach Carrie, ich konnte gerade nur noch den Kopf schütteln als ich das gelesen habe ... der arme kleine Mann! Habe Dir eine PN über die VK geschickt ... fühl Dich umarmt!!!
LG Simone
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Aortenisthmustenose - die Verengung der Aorta die zum Herzen führt - gehört zu den häufigsten angeborenen Herzfehlern.
1 von 1000 Kindern ist betroffen.
Der Fehler ist selten genetisch bedingt.
Er lässt sich oft durch einen Herzkatheter mit Dehnung beheben. Ansonsten wird ein Shunt eingebaut.
Diese Art der OP gehört zu den Routine Eingriffen.
Ich weiß, wie du dich fühlst. Ich weiß, ein "Herzchen" zu haben ist eine schreckliche Diagnose. Ich weiß aber auch, dass dieser Herzfehler in Deutschland gut behoben werden kann.
Wende dich an Herzkinder EV
Hol dir Hilfe, informier dich.
Der Sohn meiner Freundin hat diesen Herzfehler. Er wird in diesem Jahr zwanzig Jahre alt und ihm geht es gut.
Kopf hoch.
Silk
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Hallo Carrie,
mensch ich lese ständig von dir, habe auch deine Geschichte verfolgt, gerade weil wir ja ziemlich gleich entbunden haben.....
Ich drücke dir fest die Daumen das alles gut wird!
Ich kann nur versuchen nachzuvollziehen wie es dir geht....
Ich wünsche euch alles liebe....
lg steffi
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Liebe Carrie,
das tut mir sehr leid für euch!
Drücke euch die Daumen, dass euer kleiner alles gut übersteht und ihr bald euer Familienglück zuhause genießen könnt!
Alles, alles Liebe und Gute
Nicki mit Stefan (*01.06.07) und Baby-Girl (39. SSW)
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Hallo ihr Lieben,
ich bedanke mich heute mal in einem Posting bei allen die so lieb geschrieben haben anstatt bei jedem Einzelnen...
Alsoooo ich war heute von 6-9Uhr bei ihm in der Klinik - an Schlaf war eh nicht zu denken letzte Nacht...
Die Situation ist folgende:
Gestern wurde ein Zugang gelegt (und ich war noch so froh,dass seit gestern die Glucose-Infusion endlich ab war...)über den er ein Medikament bekommt welches den Ductus am Herz wieder öffnet,der sich bei jedem Kind nach der Geburt von selber verschliesst.
In seinem Fall ist der Verschluss ungünstig gewesen...der Ductus öffnete sich auch recht gut - heute früh beim US war er allerdings wieder verschlossen.Schlug also nicht so gut an die Therapie.
Jetzt ist der kleine Schnuffel schon unterwegs im RTW Richtung St.Augustin - dort bleibt er dann jetzt bis auf weiteres.
Sie wollen heute alles mit uns besprechen - es soll eine Herzkatheter-OP gemacht werden um die Verengung so erstmal zu weiten - für die richtige OP an der Stenose ist er ihnen noch etwas zu klein und leicht...so können wir erstmal Zeit gewinnen und er ist im Herzzentrum unter besserer Aufsicht als hier bei uns in der Klinik.
Wie es uns geht könnt ihr euch sicher vorstellen...
Meine Tochter hat heute im KiGa eine Kunstausstellung - das Projekt planen die Kleinen seit 9 Monaten....also heisst es gleich Zähne zusammenbeissen und versuchen der Maus einen schönen Tag zu machen!!
Danach setzen wir uns sofort ins Auto und düsen zu Julius...
Wir hoffen wir schaffen es Smilla irgendwie und irgendwo unterzubringen...leider sind grad alle krank,im Urlaub etc...
HILFE!!! Ich fühle mich wie in einem bösen Traum...bin vom heulen schon ganz verquollen und Kopfschmerzen hab ich auch..
Drückt unserem Zwerg bitte alle Daumen!! Ich habe so entsetzliche Angst um ihn...
LG Carrie
Meine Hebamme meint der Herzfehler ist auch der Grund für seine Wachstumsstillstände gewesen während der SS....endlich wurde wenigstens der Grund DAFÜR gefunden...Sonst war ja alles unauffällig ausser der zu kleinen Plazenta....
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Hallo Carrie,
mensch ich habe immer an euch denken müßen.
Kopf hoch meine liebe ihr schafft das schon, die Chancen stehen sehr gut bei dem Krankheitsbild.
Ich drück dich ganz doll
Steffi
Im Notfall würden wir auch Smilla hüten
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hallo carrie...
ich weiß nur all zu gut wie es dir gehen muss.
meine maus hat auch diese stenosen an den lungenvenen. 3 stück an der zahl, eine ist komplett zu.
letztes jahr mai wurden diese auch über herzkatheter erweitert, was super geholfen hat. leider nicht lange. im septemper hatte lara dann die goße op an den lungenvenen.
lara hat auch 3 löcher im herzen. die sind bei der seltenen erkrankung von venenstenosen aber sehr gut. die wurde auch ncht verschlossen bei uns, außer ein großes.
dein kleiner schafft das und wenn du noch fragen hast kannst dich auch gerne jederzeit bei mir melden.
für heute wünsche ich dir und deiner kleinen viel spaß auf der kunstaustellug. genieß die abwechslung, auch wenn es schwer fällt.
alles gute
lg chris
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Hallo Süße,
das sind ja schreckliche Nachrichten! Ich hoffe das sie ihm im Herzklinikum schnell helfen können und euer kleiner Mann schnell auf die Beine kommt.
Ich kann mir vorstellen, wie viel Angst ihr um den Kleinen haben müsst. Ich würde wahrscheinlich genauso durchdrehen.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber Julius ist ein Kämpfer und wird das bestimmt gut überstehen!
Wünschte ich könnte euch helfen und irgendwas für euch tun. Doof, daß wir so weit auseinander wohnen.
Ich denke an euch und hoffe, ich höre bald gute Nachrichten von euch!
Liebe Grüße, Mei