Bin schockiert und einfach nur wütend *sehr lang*

Hallo, ich starte nochmal den Versuch hier zu schreiben. Ich hoffe mein Egoismus hier zu schreiben bricht mir nicht das Genick.

ich muss dringend mal meine Wut rausschreiben.
wie ihr alle mitbekommen habt wurde Lara gestern entlassen. Da ich ja gestern entschlossen war mich kurz zu halten um kein Aufsehen zu erregen muss ich jetzt dazu schreiben das Lara in einem recht schlechtem Zustand mit dem Krankentransport zu Hause ankam. Wir hätten sie wenn wir sie hätten abholen sollen nie so mitgenommen.
Schon die letzten 3 Tage vor der Entlassung gab es Probleme mit ihren Geräten. Sobald sie ihre CPAP-Maske auf hatte ging ihre Sättigung schnell runter, egal an welches CPAP-Gerät, so das sie dann für ein paar Stunden an die normale Sauerstoffbrille angeschlossen wurde. Da ging sie sofort mit der Sättigung hoch. Das Problem dabei ist nur das sie das Atmen sehr anstrengt sie sie nach ein paar Stunden zu erschöpft ist und man kann zusehen wie sie immer schwerer atmet.
Naja, seit vorgestern ging es dann noch weniger mit ihren Geräten und gestern vor der Entlassung dann garnicht mehr. Der arzt vermutete Polypen. Trotz allem haben sie Lara trotzdem entlassen #aerger.
Lara kam zu Hause mit Sauerstoffbrille an weil es ihren Geräten garnicht mehr ging. Die hatten noch Stundenlang rumgetestet, aber war nix zu machen. Auch zu Hause haben wir es noch 2 mal getestet sie an CPAP zu nehmen, ohne Erfolg. Sie ging steil Berg ab. Wir haben sie also an der Sauerstoffbrille lassen müssen. die Folge davon war das sie sich immer weiter erschöpfte und die Atmung immer schwerer wurde. Wir haben mehrmals mit der Kieler Klinik telefoniert weil uns das alles nicht geheuer war. die sagten wir könnten eine sättigung bis höchstens 78% nach unten tollerieren, aber sobald sie läner auf ca. 75% ist sollen wir uns wieder melden. Wir haben sie dann mit unserem Pflegedienst einigermaßen über die Nacht bekommen.
Heute morgen als ich aufstand bei der Übergabe vom Pflegedienst war alles noch genauso. Schwere Atmung, schlechte Sättigung.
Ich habe dann gesagt ich kann und will sie so nicht zu Hause behalten. Das Risiko ist mir zu hoch das es vielleicht doch nur durch die Aufregung kommt.
Wir also in der Flensburger Klinik angerufen. und dann kam der Schock. wir haben Ihnen die Situation erklärt und dann kam nur:

ja, wir werden lara nicht weiter behandeln. wir gehen davon aus das Lara entlassen wurde um zu Hause sterben zu können. Wenn sie dies jedoch nicht können oder wollen, dann dürfen sie uns Lara gerne zum Sterben herbringen, aber wir werden nicht mehr tun als sie zu Hause. Wenn sie ihre CPAP-Maske nicht tolleriert, würden wir ihr hier auch keinen CPAP legen oder sie beatmen. Wenn sie wollen das Lara weiter behandelt werden soll dann bringen sie sie nach Kiel. #schock#heul

Ich hab gedacht ich hör nicht richtig.
Habe dann in Kiel angerufen und der Oberarzt rief mich zurück. Die Entscheidung überließ er uns ob wir kommen, aber wenn wir kommen sollen wir uns im Klaren sein das sie Lara weiter untersuchen werden und falls sich die Polypen bestätigen sollten das sie dann auch operiert wird und sie diese OP evtl. nicht überleben wird da ihre Organe so schnell versagen. Ich fragte dann was ich sonst machen soll. Ob ich so hier zu Hause vor sich hin vegetieren lassen soll bis sie irgendwann erstickt. Wir natürlich ohne Frage einen Krankentransport bestellt und sie nach Kiel bringen lassen. Der HNO war auch heute nachmittag da und die Polypen haben sich nicht bestätigt. Im Hals- und Rachenraum ist soweit alles ok außer etwas Sekret. Jetzt müssen wir weiter sehen und schauen warum der Sauerstoff und vor allem der CPAP nicht so durchkommt wie er sollte.

Wir haben gesagt sie soll wenn es mal wieder so weit kommt nicht wieder reanimiert werden, aber ich will und kann sie hier zu Hause nicht so qualvoll ersticken lassen. Man hat gesehen wie schlecht es ihr ging und sie echt Probleme hatte Luft zu bekommen.
Sie darf gehen, aber nicht qualvoll. Das hat sie nicht verdient.
Jetzt ist sie momentan wieder stabil von den Werten her. Sie hat halt eben wieder diese riesen Maske auf. Aber das macht sie ganz gut.

Wir haben heute dann direkt bei der KK angerufen und uns über die Flensburger Klinik beschwert und die wollen sich darum kümmern.
Morgen werden wir zum Anwalt gehen und uns informieren. Wir lassen uns nicht so abspeißen, denn sowas ist unterlassene Hilfeleistung. Wir können nicht jedes mal wenn es Lara schlecht geht und sie schnellstmöglich behandelt werden muss, sie in eine 100km entfernte Klinik fahren.
Also da ist jedenfalls noch nicht das letzte Wort gefallen.

So, sorry das es so lang wurde. Aber ich bin so wütend und fassungslos. Mit sowas hätte ich nie gerechnet. Zuerst über die Entlassung in einem so schlechten Zustand (wo die Schwester selber sagte sie ist nicht gerade zufrieden damit) und dann das heute mit den Flensburgern.

LG Chris

1

Lass Dich unbekannterweise mal drücken! #liebdrueck

Bin ebenfalls fassungslos das eine Klinik so reagiert.
Kann es auch nicht verstehen.

Drücke Euch die Daumen das Lara soweit wieder stabil wird und ihr sie
mit nach Hause nehmen könnt!!

Alles liebe


Dori




2

#liebdrueck, oh man, was soll man dazu noch sagen, mir fehlen die Worte!

Wünsch euch alles Gute und viel Kraft!!!

LG

3

Hallo
Normalerweise schreib ich hier nicht sondern lese nur still mit aber das was Du geschrieben hast ist ja der Hammer! Das würd ich sofort der Ärztekammer melden damit sie handeln können . ich wünsche euch und Lara viel Glück und viiieeel Gesundheit, die Daumen sind gedrückt.
Gruss Jenny

4

Omg chris ich könnte grad echt heulen wenn ich das so lese....
Schon das mit dem zuhause sterben lassen

Weiß gar net was ich schreiben soll
nur das ich in gedanken ganz fest bei euch bin.

Ihr macht das richtige für Lara.
Ich hoffe und bete trotzdem für ein wunder

Lg yvonne

5

Sooooo, jetzt muss ich auch mal was sagen :-p

Liebe Chris, ich bin schon gaaanz lange stiller Mitleser #schein
und ich bewunder dich ohne Ende!!!!

Meine kleine Maus hatte auch das 1 halbe Jahr immer mal wieder Probleme mit der Lunge und auch soweit das sie mir bald erstickt wäre - ich kann sehr gut nachvollziehen das du sie nicht daheim haben willst - einfach nur aus reiner Angst und Sorge und dieser Hilflosigkeit #liebdrueck
Das was die Klinik geleistet hat - mir fehlen einfach die Worte!!! #schock#heul
Wie können die die kleine einfach so nach Hause schicken und vor allem wie können sie das ohne ein Wort des Zustandes oder ihrer Beweggründe an euch?! Das kann ich einfach nicht nachvollziehen.
Und das sie zuhause sterben soll - das am Telefon zu sagen #schock Ich bin sprachlos - wie taktlos kann man sein #klatsch Ich hätte mir auch sehr oft gewünscht das die Ärzte mal Klartext reden - aber sowas bestätigt wiederrum nur das es wirklich fast überall so ist. Man weiß nie woran man ist #heul
Ihr habt das einzig richtige getan und sie wieder in die Klinik gebracht - so hätte ich auch gehandelt! Es ist hart alles, sehr hart - unvorstellbar was ihr und vor allem die kleine Lara mitmachen müsst #heul
Die Bilder und ihr Lachen - sooo süß - sie hat wirklich einen unwahrscheinlichen Lebenswillen - sonst wäre sie nicht mehr hier!

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute - ihr und vor allem die kleine Lara machen das richtige! Der Weg wird kommen - egal wo er hingeht! Ich denke ihr seit auf alles vorbereitet und doch stirbt die Hoffnung zuletzt! #klee
Ich werde jetzt eine #kerze für sie anzünden das sie weiter kämpft und das unmögliche wahr macht und wieder zu Kräften kommt!!!!!!

Fühl dich gedrückt liebe Chris #liebdrueck

Liebe Grüße

Carmen mit Nils 3,5 + Anna & Noah 10 Monate

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Ich weiß gerade nicht ob du meinen Text falsch verstanden hast oder ich deine Antwort ;-)

Die Kieler Klinik hat das nicht zu uns gesagt, sondern die Flensburger. Aus Kiel wurde sie gestern entlassen.
Was ich allerdingts vergessen habe dazu zu schreibe ist, das der Kieler Oberarzt dann zu uns sagte er weiß nicht wie die Flensburger Klinik auf sowas kommt von wegen Entlassung um zu Hause sterben zu können. das ist reiner Quatsch.
Er sagte viele Ärzte sind mit Lara´s extremen Krankehitsbildes überfordert (ist auch ok und kann ich nachvollziehen). Aber ich sehe nicht ein das uns eine Klinik von vorn hinein am Telefon abspeist und die Behandlung verweigert, Egal wie schwer die Erkrankung ist.

LG Chris

13

Achso, ja, ich habe falsch gelesen.
Dachte das Telefonat war von der entlassenden Klinik - deswegen war ich noch mehr #schock#schwitz
Aber echt der Hammer das die ohne Plan einfach so einen Unsinn von sich geben! Die wussten ja gar nichts neues von ihr, oder?!
Oh man, ich würde auch einen Anwalt einschalten.
Aber wenn die eh überfordert sind ist es für euch und Lara wahrscheinlich auch besser wenn ihr die 100 km in Kauf nehmt und wenigstens wisst das ihr gut betreut seit #pro

LG Carmen

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...puhhhhhhhhhhhhh.....mir fehlen da einfach nur noch die Worte!!!
Das Arme Mädel mensch!!!!Einfach schrecklich, was die Kleine durchmachen muß.........
Ich wünsche Euch weiterhin viel viel Kraft!!!!
......LG Daisy

8

Liebe Chris,

ich bin zutiefst geschockt und überlege seit 10 min, was ich schreiben soll.#heul

Mir fehlen absolut die Worte!!

Was Ihr alles ertragen müßt, das ist einfach.....UNFASSBAR....
Der blanke Horror!!

Ihr habt alles richtig gemacht!!

Ich denke an Euch und wünsche Euch viel Kraft!!#liebdrueck

Lieben Gruß
Vanessa#blume

9

Also, ich bin sprachlos, (und das bin ich wirklich selten). Was geht denn da ab. Mein kleiner ist (und war) auch ein extrem kleines Frühchen gewesen, aber ich konnte jederzeit und immer ins KH fahren wenn ich Problem mit ihm hatte(auch oft nur ein winziges). Frage:( Gibts bei euch keinen Psych. Dienst im Krankenhaus, die sich um die Mütter von Frühchen gekümmert haben???)

L.g. Rene

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also wir konnten bis jetzt auch immer hier in die flensburger klinik kommen. auch wenn wir nur ne kleinigkeit brauchten was unsere lieferanten vergessen haben zu liefern wie nahrung usw, wir konnten imm hinkommen und die haben uns geholfen. gerade deswegen waren wir so erschrocken als uns das heute gesagt wurde.

wir haben einiges an unterstützung aus dem kh und auch außerhalb. die reden viel mit uns und unterstützen uns in formalitäten oder wenn wir hilfe brauchen.
ist schon ganu gut.

lg chris

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Hallo Chris,

ich würde bei der Ärztekammer anrufen und Dich beschweren. ich denke aber einfach die Klinik nicht mehr weiß was sie machen soll und es nicht zugegeben will. Ich denke sie sind mit Ihrem Latein am Ende und der Ruf des Hauses steht auf dem Spiel.

Ich denke es war der richtige Weg Lara wieder wegzubringen. In Kiel wird Ihr geholfen bzw alles mögliche getan. Das sie nicht reanimiert werden soll, ist mit Sicherheit die schwerste Aussage Eures Lebens, aber Ihr wißt das sie nicht leiden muß.
Sie hat es verdient in Würde zu Leben und in Würde zu sterben.
Das kann keine Klinik entscheide und das ist unterlassene Hilfeleistung.

Ich wünsche Euch alles gute und das Ihr den Kampf gewinnt #liebdrueck

lg Maren

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Auch von mir, lass dich erstmal ganz doll drücken#liebdrueck#liebdrueck

Das ist wirklich ein frechheit von der Klinik,ich weiß garnicht was ich dazu sagen soll.Aber das ihr zum Anwalt geht ist aufjedenfall die richtige entscheidung.

Ich hoffe und bete das es Lara bald wieder besser geht.
Sie ist doch so eine kämpferin und strahle Maus.

Liebe Grüße Chris