Hallo,
Ich bin nun endgültig verwirrt..................
Unsere Vorgeschichte: Max wurde am 20.10.08 in der 32.SSW geboren. Er war beatmet und hatte lange Zeit CPAP und dann noch bis kurz vor der Entlassung O2 nach Bedarf. Er konnte dann aber nach 8 Wochen ohne Monitor etc. nach Hause.
Dann hatte er eine Bronchitis nach der anderen. Wir inhalieren mit Pariboy Kochsalzlösung und in akuten Phasen Salbutamol. Er bekam hin und wieder Antibiotika, aber ein Infekt folgte auf den anderen und so hatten wir allein in diesem Jahr bis Juni schon 6 Bronchitiden.
Schließlich hat die KiÄ ein Cortisonspray (Sanasthmax) mit Maske verschrieben, daß wir nun (nach Rücksprache mit einem weiteren Arzt) 2x täglich inhalieren. Das tun wir nun seit ca. 4-5 Wochen und soll auch noch eine Weile so weitergehen. Abgesehen von vereinzelten Hustenattacken geht es Max prima.
Nun war ich gestern (eigentlich wegen dem Großen) bei einem Allergologen und Pneumologen), der sich dann auch Max angeschaut hat und um es kurz zu machen: Er ist abgegangen wie ein Zäpfchen, als er von der Cortisontherapie hörte!!!
Er hat sich total aufgeregt und mich echt zur Minna gemacht. Ich war erstmal völlig platt.
>>Cortison wäre bei Babies unangebracht...Blödsinn...Wissen Sie eigentlich mit wem Sie hier sprechen...Er wäre Pneumologe und hat den soundso-Pneumologenverband mitgegründet und nimmt die Prüfungen ab...aber er wolle sich ja eigentlich raushalten...aaaber...Termin in derUniklinik Hannover (200km von uns entfernt) wäre zu empfehlen...usw.<<
Habe jetzt eine Nacht drüber geschlafen und es beschäftigt mich und ich weiß gerade nicht, was ich tun soll. Soll ich mal mit unserer KiÄ sprechen? Soll ich wirklich nach HH? Soll ich weitermachen mit dem Cortison? Wir machen es ja eh schon eine Weile und so schnell krieg ich in der Klinik ja auch keinen Termin..und einfach abbrechen, ich weiß nicht...Es geht ihm soweit echt gut. Im Moment tendiere ich dazu, daß ich mit der KiÄ spreche, schon allein um das nun angeknackste Vertrauen wiederherzustellen. Der Typ war schon etwas seltsam...
Und dann erstmal abwarten , denn im Moment gehts ihm ja gut. Dann könnte ich immer noch in die Klinik, wenn es sich wieder verschlechtert.
Denn ich hab von vielen gehört, die im ersten Jahr häufige Infekte hatten und auch Cortison bekamen und es wurde im Laufe der Zeit besser und blieb auch stabil.
Wie sind Eure Erfahrungen??? Was könnt Ihr mir raten?
Schonmal danke, daß ich mir das hier von der Seele schreiben konnte!
LG Steffi
Bin völlig verunsichert --> Cortison ja oder nein? Sorry lang...
Aaaalso, zum ersten, Du bist keine Ärztin und es ist eine Unverschämtheit vom Herrn Pneumologen, Dich fertig zu machen, dem hätte ich aber was gesagt.
Zum zweiten, sprich mit Deiner Kinderärztin, wenn Du zu dieser Vertrauen hast. Keiner reißt sich drum, 200 km zur Behandlung zu fahren, denn da muss man ja immer wieder hin. Ist die Cortisonbehandlung auf Zeit festgesetzt ? Für ewig hätte ich auch Bedenken, aber immerhin finden das Spray zwei Ärzte in Ordnung, das sind doch nicht alles Pfeifen.
Die Aussage stimmt schon, 5 Ärzte und 6 Meinungen, aber red einfach mal mit Deiner KiÄ, wie lange man das Spray noch geben soll/muss. Nach HH gleich fahren würde ich auch nicht, wenn Du ganz unsicher bist, kannst ja nochmal eine Kinderklinik in der Nähe fragen.
Lass Dich nicht verunsichern. Vielleicht schreiben Dir hier ja noch andere Mamis mit Cortisonerfahrung.
Cortison ist nicht unbedenklich, das ist klar - aber es gibt auch sehr viel Panikmache und oft genug ist es eben auch das einzige, was hilft ! Alles Gute
LG Moni
Danke für Deine Antwort!
Ich hab natürlich so gut ich konnte zurückgeschossen beim Hernn Pneumologen
Aber ohne das nötige Fachwissen kommt man da nicht weit...
Die Cortisontherapie soll "bis weit in den Sommer rein...das muss man dann sehen, wie lange das konkret sein muss" (KiÄ) gemacht werden.
Ich werde auf jeden Fall nochmal mit der KiÄ sprechen.
Und wenn ich nun nach HH fahre, dann hab ich am Ende noch eine andere Meinung! Der "Herr Pneumolog" hatte HH vorgeschlagen um "dem ganzen Kasseler Klüngel zu entgehen" was immer er damit gemeint hat...
LG Steffi
Oh oh, das klingt mir aber SEHR nach einer ganz persönlichen Aversion des Herrn Pneumologen bzw nach einer Art Privatkrieg, und das auf dem Rücken von Patienten...ich kenn das auch von Bekannten. Neee lass Dich nicht vor diesen Karren spannen, damit hast Du doch garnichts zu tun, der Mann hat eine Macke...sorry.
Aber das erlebt man auch in anderen Fachbereichen. Da fechten einige Ärzte untereinander regelrechte Fehden aus und der Patient kann das garnicht einordnen und wird zu "befreundeten Ärzten" hunderte von km weit weg geschickt, egal, wie er da hinkommt.
Wie gesagt, sprich mit der KiÄ und vielleicht noch mit einer Kinderklinik und mach Dir selber ein Bild. Mamis haben eh meist das richtige Bauchgefühl
LG Moni
Hallo Steffi...
Also es ist schon richtig das Cordison nicht so toll ist. Aber das ist es auch bei Erwachsenen nicht.
Also ich kann nur von uns sprechen. Lara musste immer mit Cordison inhallieren und das mehrmals täglich, 2 Jahre lang. Nebenbei hat sie sehr oft noch Cordison als Medikament, also Tabletten, bekommen. Die wurden zwar immer nach ein paar Wochen wieder abgesetzt, aber das ging nie wirklich gut, so das es immer wieder angesetzt werden musste. Und das ging glaube ich ein ca. ein ganzes Jahr so.
Ich denke wenn 2 Ärzte sagen, dein Sohn soll das Spray nehmen, denn solls wohl so sein.
Mein Sohn (6 Jahre alt) muss zur Zeit auch 2 mal tägl. Cordison inhallieren wegen bronchitis, evtl. Verdacht auf Asthma.
Ich wünsche euch alles Gute.
Lg Chris
Danke.
Ich denke eigentlich auch, daß es manchmal eben sein muss. Und ich war echt am Ende durch die vielen schlaflosen Nächte bei den ständigen Infekten.
Werde auf jeden Fall auch nochmal bei unserer Ostheopathin einen Termin machen. Die berichtete mir nämlich schon vor einiger Zeit von guten Erfolgen bei Bronchitiden bzw. Asthma.
Vielleicht ist das ja auch für Euch eine Option?
Alles Gute auch für Euch!
LG Steffi
Hallo nochmal...
also bei meinem Sohn muss erstmal rausgefudnen werden, was nun genau ist. Er bellt hier wie ein Hund, und das seit zich Wochen. Zuerst hieß es, irgendwas im Rachen, denn ein Infekt und am Ende doch Bronchitis. Er soll jetzt mit Cordison inhallieren und wenns nach 6 Wochen Behandlung damit nicht besser hin, soll geprüft werden, obs nicht doch Asthma ist. 2 Wochen inhalliert er jetzt schon damit, und bisher noch keinerlei Besserung. Mal schauen.
Euch drücke ich jedenfalls die Daumen, das es eurem Max bald besser geht.
Lg Chris
Hallo Steffi,
so wie du das beschreibst und wie meine Erfahrungen sind, wirst du noch öfters an Cortison nicht vorbei kommen.
Wir kamen damit im Oktober 2007 zum ersten Mal in Kontakt und seit dem eigentlich ständig. Sommer 2008 ging halbwegs gut, weniger inhaliert aber im Grunde nehmen wir seit 2007 ständig Cortison. Ohne geht nicht. Bei beiden der Zwillinge.
Wir hatten schon Allergietests und jeden Bipabo, nützt alles nichts, wir haben derzeit auch alle 2-3 Wochen spastische Bronchitis, dabei gehen wir kaum unter Kinder oder sind in keiner Kindergruppe oder dergleichen.
Ein kompetenter ARzt geht schon mal nicht ab wie eine Rakete sondern erklärt, klärt auf, geht auf Patienten ein etc. und verunsichert nicht die Patienten und Angehörige.
Ich würde auf den KiA vertrauen, gerade hier bei den Frühchen haben sehr viele Kontakt mit Cortison und leiden an Atemwegserkrankungen.
LG
Hallo Steffi....
Meine Erfahrung mit Cortison ist sehr gut... Ich habe viel zu spät bei unserem Großen damit angefangen...
Die vorgeschichte ist bei uns die Selbe... Ständig spastische Bronchitis... Inhalieren hat nix gebracht.. nach fast 2 Jahren bin ich dann mal zu einem Lungenfacharzt.. Und siehe da.. Wie bekame Cortison.. Und das für über 1 Jahr (Fast 1,5 Jahre)... Seitdem ist es endlich gut... Wenn er mal krank wird, dann hat er eine normale Erkältung.... Ich könnt mir heute noch in den A... tretten, dass ich nicht viel früher zu nem Facharzt gegangen bin... Den unser Kia selber verschreibt sowas nur, wenn es mit einem Facharzt abgeklärt ist... Leider war aber unser Kia lange Zeit krank... Und die Vertretungsärzte haben es nicht für nötig empfunden, dass da mal mehr gemacht wird....
Ich würde es weiter geben... Der Lungenarzt sagte zu uns damals: Mit den herkömmlichen Medis behandelt man nur die Symthome... Allerdings nicht die kranke Lunge... Die hat keine Zeit zum heilen... Daher das Cortison... Den nur so kann die Lunge mal heilen...
LG Fusselchen + Joshua *21.10.05 (32+1 geboren) + Steven *23.03.09
Hallo Steffi,
Christian ist kein Frühchen aber die erste spastische oder obstruktive Bronchitits hatte unser Sohn mit 3 Monaten........ vermutet hat unsere Kinderärztin dass es der RS-Virus war. Wir haben auch danch noch 4-5 Wochen mit dem vollen Programm inhaliert (siehe unten).
Obstruktive Bronchitis plagt unseren Sohn seit dem auch immer wieder im Herbst/ Winter - das läuft laut unserer KIÄ unter "frühkindlichem Asthma", was sich aber laut unserer Kinderärztin auch wieder verwachsen kann wenn die Bronchien grösser werden.
Wenn es schlimm kommt mit Atemnot gibt es u.U. einmalig ein Cortisonzäpfchen (hatten wir aber erst 2 Mal - 3M und 22 M) und dann müssen wir bis zu 4x tägl. mit dem Pariboy o.ä inhalieren: 2x mit Pulmicort (Cortison), Salbutamol u. Atrovent (Bronchenerweiternd) und 2x das gleiche mit Salzwasser statt Pumicort. Der schlimmste Husten (auch nachts) ist dann nach 2-3 Tagen weg - inhaliert haben wir oft noch 3-4 Wochen, bis auf der Lunge keine Geräusche mehr waren - da hat er schon lange nicht mehr gehustet .
Zusätzlich bekommt er noch Singulair - erst als Granulat (ist mit 3M nicht so einfach) und jetzt als Kautablette.
Mittlerweile ist Christian 3 1/2 und diesen Winter war es nicht mehr so schlimm - auch wegen konsequentem inhalieren beim kleinsten Husten bzw 1x täglich vorbeugend mit Pulmicort den ganzen Winter und Frühling damit die Lunge nicht weiter durch Infekte geschädigt wird bzw sich entzündet.
Seit Ende Mai inhalieren wir nicht mehr und bisher hatte er nur "normale" Erkältungen/Husten und einen Pseudokruppanfall der aber ohne Cortison vorbeiging.
Ab September geht er nach 2 Jahren normalem Kiga in den Waldkindergarten und ich hoffe, dass es dann vielleicht noch ein bisschen besser wird.
Laut 2 Kinderärzten muss man bei Cortison auch immer zwischen Inhalieren und schlucken/Zäpfchen unterscheiden - beim Inhalieren gelangt das C. ja überwiegen in die Lunge und nicht weiter sonst in den Körper im Gegensatz zu z.B Zäpfchen o.Tabletten. Lungenfacharzt habe ich bei unserer KIÄ auch mal angesprochen - sie meinte aber das mache nicht viel Sinn da diese sich mit Kleinkindern oft nicht auskennen
Grüsse, Katie mit Christian (3 1/2) und Viktoria (10 Monate)
Hallo
Cortison ist erstmal ein körpereigener Stoff...
Und wie viele hatten hier ein oder mehrmals die Lungenreifespritze: das ist fast reines Cortison und hat vielen Frühchen hier zum Atmen geholfen.
Auch in der Therapie bei Hautkrankheiten hat es sich super bewährt.
Man muss halt immer unterscheiden: Risiko - Nutzen
Und bei euch hilft es ja im Moment...
Auch bei Pseudokrupp ist die Medikation oft Cortison, aber eben vorrübergehend....
Langzeitanwendung ist wieder eine andere Sache. Ich kenne aber viele Frühchen und Kinder die RSV hatten die auch dauerhaft inhalieren, bis sie entsprechen therapiert sind.
Ich würde jetzt erstmal weiter machen. Aber geh doch nochmal zu einem Facharzt, vielleicht zu einem anderen Pneumologen, oder informiere Dich richtig gut über euer Medikament. Dosierung, Studien, andere Medikamente mit geringerer Dosierung und und und
lg
Hallo Steffi,
ganz unabhänig von dem Einlauf den du von diesem Pneumologen bekommen hast, waren zwei Ärzte der Ansicht Cortison wäre momentan die beste Lösung um an der ständigen Antibiotikagabe vorbei zu kommen.
Der Cortisongehalt in diesen Sprays ist sehr gering und im vergleich zu dem ständigen Antibiotoka bei akuten Infekten, allemal zu verkraften. Unser Arzt ist ebenfalls Kinder(!!!!)Pneumologe und hat uns alle bedenken genommen. Wir nehmen das Cortisonspray seit letztes Jahr Herbst und die Infekte sind deutlich weniger geworden.
Führe noch mal ein ausführliches Gespräch mit deinem Kinderarzt, frag ihn nach Alternativen (die es in dem Fall weniger geben wird), frag ihn nach der Dauer der Behandlung und wie die Wirkung dieses Medikaments ist. Unser Arzt hat sich sehr viel Zeit genommen, wir waren zwei mal zu einem Infogespräch dort, und auch jetzt werden wir regelmäßig zur Kontrolle hingebeten. Schreib alle Fragen auf die du hast und du wirst shen hinterher sind deine Zweifel auch wieder weg. Das Beste Indiz das es hilft ist dein Sohn, der nicht mehr so häufig krank ist.
LG
Julia
Nochmal danke an alle!!!
Scheint also doch nicht unüblich zu sein, eine längere Cortisontherapie zu machen!
Werde nächste Woche trotzdem nochmal mit unserer KiÄ sprechen. Denn der Pneumologe hat letztendlich ja auch sie mit seinen Äußerungen angegriffen. Und damit meine ich nicht die Tatsache, daß er gegen Cortison ist, sondern die unmögliche Art und Weise in der er seine Kritik geäußert hat.
LG und einen schönen Tag noch
Steffi