Hallo,
seid letzten Freitag sind wir endlich(nach fast 6 mon) komplett zuhause.Marten und Lasse geb.am 26.01. in der 27+3 SSW.Lasse braucht zuhause komplett Sauerstoff (1/2 l) mit Freddy Sonde. Nun meine Fragen????
Wer ist in ähnlicher Situation?
Schwangt die Sauerstoffzugabe bei euch auch bei Versorgungszeiten?
Braucht ihr auch beim mobilen Teil nur die Hälfte 02?
Haben eure Kinder einen Krankheitsverlauf die,die Zugabe verlängern könnte?
Wer hat ähnliche Situation schon durchlebt und erzählt mir wie lange es bei euren Kindern gedauert hat vom Sauerstoff ganz wegzukommen und wie verläuft es (wird es langsam immer weniger?)
Mit sauerstoff zuhause
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Hallo...
erstmal herzlichen Glückwunsch zum Einzug zu Hause. Ich hoffe die kleinen haben sich schon gut eingelebt.
Also zu 1. wir waren in so einer Situation, nur brauchte lara wesentlich mehr liter
Zu 2. war es bei uns so, das lara wenn sie geschlafen hat, weniger O² brauchte als im wachzustand. zum trinken ect kann ich nichts sagen, lara wurde komplett sondiert.
zu 3. war es bei uns auch so, das bei dem mobilen sauerstoff weniger zufuhr gebraucht wurde, als beim heimgerät
zu 4. hatten wir mehrere krankheitsbilder, so das die sauerstoffzufuhr nie geendet hat
und zum letzten kann und möchte ich dir nicht viel sagen, da unser "fall" kaum mit einem anderen vergleichbar ist. bei uns hatte das schicksal kein erbarmen.
aber ich hab von vielen gehört, das die zufuhr weniger wird, es irgendwbann nur noch zeitweise gebraucht wird, wie zum beispiel beim schafen, essen oder bei infekten.
wünsche euch alles gute.
Lg Chris
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Freut mich das ihr nun zu Hause seit.
Kenny wurde auch mit Sauerstoff entlassen. Es hat ca. 2 oder 3 Monate gedauert bis er vom Sauerstoff weg war. Ging also wirklich super schnell. Also von Geburt ab hat er ca. 11 Monate lang Sauerstoff benötigt.
Beim füttern hatte Kenny immer schlechte Werte. Er hatte immer Schluckprobleme und musste lange sondiert werden. Trotzdem wurde bei jeder Mahlzeit erst mal die Flasche angeboten. Und da hat das Überwachungsgerät eigentlich nur noch gepiepst.
Beim mobilen Teil brauchten wir auch weniger. Aber ob das nun die Hälfte war kann ich gar nicht mehr genau sagen. Ist ja jetzt schon so lange her.
Ich drück euch die Daumen das ihr den doofen Sauerstoff bald los seid.
Lg
Romy
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Vielen Dank für deine Antwort,
es tut gut zu lesen das es anderen ähnlich ergeht ( ergangen ist ).
Habe nur nochmal eine Frage, wegen der Schluckprobleme die Kenny hatte, da es auch Lasses Problem ist.
Habt ihr das mit einer Therapie/ Übungen in den Griff bekommen? Oder hat er es nach einer Zeit selber gelernt?
Möchte alles ausprobieren um ihn das Trinken zu erleichtern.
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Hallo,
wir sind auch mit Sauerstoff entlassen worden. Allerdings war Lukas im KH auch schon mal sauerstofffrei gewesen, musste dann aber operiert werden und brauchte ihn danach wieder.
Zu Hause hatten wir noch ca. 3 Monate Sauerstoff, dann ging es komplett ohne. Ja, zum Trinken brauchte Lukas auch immer etwas mehr, später hat er nur noch zum Schlafen den Sauerstoff gebraucht.
Wir hatten das große Glück, dass Lukas ohne Infekte durch den Winter gegangen ist (wir wurden im November entlassen). Denn bei einer Bronchitis oder ähnlichem kann sich der Sauerstoffbedarf ja ziemlich erhöhen.
Ich wünsch euch eine schöne Zeit zu Hause 
Falls du noch Fragen hast, gerne!
LG Kristin + Lukas (26+0, 520g)
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Vielen Dank für deine Antwort
Dein Lukas war ja noch kleiner, aber hört sich ja gut an wie er sich entwickelt hat.
Das wäre super wenn wir auch nicht länger mit Sauerstoff brauchen. Vor allem ist es ganz schön anstrengend, da ja sein Bruder auch noch da ist der schon ganz schön viel Aufmerksamkeit haben möchte.
Kannst du sagen wieviel Sauerstoff Lukas gebraucht hat? Wie hast du das mit dem Bedarf am Tag entschieden? Einfach nach guter Sättigung nach und nach vom Sauerstoff weniger? Oder hat das ein Arzt / Pflegekraft entschieden?
LG Meike