Nun doch eine Herz OP...

hallo Ihr Lieben,
gestern war der Kardiologe bei Lara.Die Ärzte haben seit Geburt ein Herzgeräusch gehört, aber konnten nicht richtig was sehen.Nun hat sich das loch doch gezeigt.Sie hat ein Loch zwischen den Herzkammern.Dadurch fließt zuviel Blut in die Lunge, was ihr dann natürlich Probleme beim atmen macht.#schwitz
Nächste woche wird sie nochmal untersucht und dann wird entschieden, wann die OP ist.Zuerst wird ein Bändchen um die Lungenvene gelegt, damit fließt nimmer soviel Blut in die Lunge.Dann soll sie wachsen und "groß" werden.Und Mit ca 6-12 Monaten wird dann das loch in einer zweiten Op verschlossen.Es wäre zwar eine große Op am herz, aber laut Doc nix dramatisches.Und dann wäre auch alles gut.Nun, eigentlich war ich über mich selber überrascht, ich habe mich gar net so aufgeregt, mußte net weinen wie bei den anfänglichen schlechten Nachrichten.Aber es wär gelogen wenn ich sagen würde, ich bin ganz cool.
Ich mache mir doch viele Gedanken.Wird alles gut gehen, mein Gott sie ist soooo klein.Werden wir dann dauernd mit ihr im Krankenhaus sein?Wie bekomm ich das dann noch mit hannah hin...Fragen über Fragen - naja wie immer halt.
Kennt von euch jemand das Herzproblem und kann über Erfahrungen berichten?
Schon mal Danke, das ihr wieder ein offenes Ohr habt!

Bussi Gille

PS:Hannah hat 1950g und gestern wurde das erste Mal das Wort "Entlassung" erwähnt!#huepf

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Mh, ist der Ductus noch offen? Oder ist das was anderes?

Aber deine kleine Maus macht das schon! Da bin ich mir ganz sicher :-) Klar, eine OP ist immer doof und auch immer ein Risiko, aber letztendlich geht`s doch fast immer gut.

Ich drück die Daumen!

LG Kristin

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Hallo Gille,
ich bin nach deiner Beschreibung jetzt grad am grübeln, ob Du mit diesem Loch den Ductus meinst, oder etwas anderes. Meine Mädels hatten ja eine ähnliche Ausgangskonstellation wie deine ( SSW 30+0 mit 680 und 1400 gr.) und wir haben u.A. auch bei beiden den offenen Ductus mitgenommen. Bei Jona hat sich der Ductus nach dem 2 Ibuprofenzyklus geschlossen, bei Jara leider nicht und sie wurde auch operiert. Bis zur OP war sie kontinuierlich intubiert und hat es ohne Hilfe einfach nicht geschafft. Einen CPAB durfte sie aufgrund der Omphalocele nicht bekommen. Nach der Ductus OP ging es bei ihr steil bergauf und sie konnte 2 Tage postoperativ das erste mal erfolgreich extubiert werden. 10 Tage postopertiv wurde sie sogar von Intensiv auf Frühchen verlegt, was ich damals nach einer "Herz-OP" echt krass fand. Zudem hat / hatte Jara auch eien ASD Typ II was allerdings ein Loch in der Trennwand ist. Der ASD wurde nur regelmäßig kontrolliert und hat sich nun bei unserem letzten Termin in der Risikoambulanz spontan verschlossen, so dass der Herzpass mittlerweile in der Mülltonne liegt.
Ich drücke Euch für die OP alles Gute und hoffe das die kleine Maus nach der OP genauso durchstartet wie meine Maus damals...
Liebe Grüße
Nina

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Hallo Nina,
nein der Ductus ist es nicht.Der hat sich verschlossen.Deine Maus hatte ein ASD, wir haben ein VSD.Also bei euch war das Loch im Artrium (Vorhof), wir haben das Loch im Ventrikel (also Kammer).Aber der Arzt meinte es wär zu groß, als das es sich selbst verschließt.

LG Gille

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Heja Gille,
schade das es ohne OP nicht geht, vielleicht ist es ein kleiner Trost wenn ich Dir ( wie sicher all die anderen Mamas hier auch ) bestätige, das die Zwergis trotz der vielen Plagerein danach absolut positive und glückliche Kinder werden....richtige Kämpferchen halt.
Alles Gute für Euch
NIna

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Hallo ihr lieben!

also mit hannah ist ja echt wahnsinn!!!das es so schnell so gut klappt...mesnch wie schön!!!

Das mit dem loch im herz tut mir echt leid und ch kann auch dazu nichts sagen aber hab auch hier viel über solche op´s gelesen und es scheint wirklich eine routine für ärzte und frühchen zu sein.

Ganz feste daumen drücken von mir!!

glg jessie

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Hallo Gille, #liebdrueck

eine OP ist immer was fürchterliches, das ist richtig und ich will das auch nicht kleinreden. Aber, soweit ich weiß ist das nichts ungewöhnliches und für die Ärzte fast schon sowas wie "Standard".
Als ich damals vor der Entbindung im Krankenhaus lag hatte ich eine Frau auf meinem Zimmer deren Sohn auch mit Loch im Herzen geboren wurde. Wie bei dir wurde die 1. OP gleich erledigt, die 2. sollte dann folgen wenn er größer ist. Die Ärzte haben damals von einem Standardeingriff gesprochen.
Ich weiß, das tröstet nicht wirklich und sicher kann immer was passieren. Aber die Ärzte wissen was sie tun und deine kleine Kämpfermaus wird das hinkriegen.
Übrigens, ich hab Mia damals mit 2220 g nach Hause gekriegt. Also scheint es für Hannah wirklich gut auszusehen. Ich drücke die Daumen! #pro
LG
Alex

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Oh je das ist natürlich nicht so toll!
Leider kann ich nicht so viel dazu sagen aber ich drück Euch alle Daumen, es wird alles gut werden #liebdrueck
Sina

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Hallo Gille,

kann dich gut verstehen eine Herz OP ist keine leichte OP.
Meine Kleine hat auch einen schweren Herzfehler (VSD,der ist nicht das Probleme sondern grössere Probleme sind ihre Lungenvenen eine davon ist komplett verschlossen.)Selina bekam mit 6 Mon. ein Bändchen gesetzt um den Druck von der Lunge zu nehmen dann sagte man uns in einem Jahr muss das Bändchen wieder entfernt werden.
Heute ist unsere Kleine 2 3/4 jahre und hat das Bändchen noch immer.
Wir haben uns viele Meinungen eingeholt in Bezug dem Bändchen momentan kommt sie noch sehr gut mit dem Bändchen zurecht es gibt nur ein Probleme wenn sie grösser wird und wachst kann es sein das das Bändchen zu eng wird und zuwenig Blut über die Lunge kommt und damit die Sättigung wieder abnimmt.
Ich weiss nicht braucht ihr noch Sauerstoff?
Selina kam mit Sauerstoff u. Monitor nach Hause seit 1 1/2 Jahren sind wir weg vom Sauerstoff das hätte sie ohne Banding nicht geschafft.
Bei uns steht jetzt eine Herzkatheruntersuchung an um zu schauen wie sich alles entwickelt hat und wann die grosse OP kommt.
Aber auch mir graut vor der OP!!!!!

Wünsche Euch ALLES GUTE

Togram

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Hallo Gille

es ist bestimmt nicht einfach für dich - schon bei dem Wort "OP" wird einem schlecht, aber man muss stark bleiben.
Ich muss sagen dass ich die ganze Zeit optimistisch geblieben bin obwohl ich manchmal nicht so gute Nachrichten bekommen habe... und bis jetzt ist alles gut ausgegangen.
Bei meinen Mädchen gab es diese Probleme nicht aber 2 Freundinen von mir (also die Babys ) hatten es auch.
Bei einem Kind ist dieses loch klein (der Junge ist jetzt 3) und es wird regelmässig untersucht - sie warten dass es sich schlisst und machen nichts weil es klein ist.
Bei der anderen Freundin musste die Tochter operiert werden (min 6 Monaten) und es ist aber alles gut gelaufen obwohl diese Zeit für sie schwirig war...

LG Agnes

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Hallo Gille,
ALLES wird Gut.

Mein Maus hat 4 (!) Herzfehler:
PFO
VSD (central in nicht verschlossen !)
verst. Bindegewebsfaden in der li. Herzkammer
und zu guter letzt
ein Loch im Aortenbogen

Naja, bis jetzt hat der Kardiologe bei Ihr noch nichts unternommen, und wir müssen alle 3 Monate zur Kontrolle. Haben jetzt im oktober wieder Termin. Bin auch sehr gespannt, weil es ja immer darum geht, ob die Werte eben schlechter werden.

Aber, selbst wenn operiert werden muß ... sie hat ja später KEINE Narbe !!!!! Wird alles über nen Katheter gemacht.

Drück Euch ganz feste die Daumen ...

LG,
Mukkelchen

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Ich kann mir gut vorstellen, dass dich das mitnimmt. Aber eure Kleine ist so eine Kämpferin, das übersteht sie ganz sicher gut. Ich denk an euch.

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Hallo,
meine kleine Maus war auch ein Frühchen (35+2).
Sie hat auch ein Loch zwischen den Kammern gehabt (VSD) und noch drei weitere Fehler. Der Fehler nennt sich Fallotsche Tetralogie. Die erste OP ist mit drei Wochen gewesen, da wog sie knapp 2,5 kg.
Dabei wurde ein Shunt eingesetzt, da das Loch so groß war und die Pulmonarklappe so eng, das kaum noch Blut durch kam und dann auch noch Mischblut.
Was ist denn ein Bändchen? Anderes Wort für Shunt?
Danach durfte sie erstmal wachsen und die zweite OP hatten wir jetzt im Juni. Dabei wurde das Loch geschlossen und die Pulmonarklappe aufgeschnitten.
In welche Klinik gehst du denn?
Sie lag erst erst drei Wochen in einem anderem KH und dann drei Wochen in Kiel. Bei der zeiten OP waren wir 2,5 Wochen dort.
Hört sich kurz an, aber ich fand die Zeit dort ewig lange.
Lg Anke